讓每個生命善始善終

不久前，國家醫保局編制印發《綜合診查類醫療服務價格項目立項指南（試行）》，將現行綜合診查類價格項目整合為36項，新增設立“安寧療護”項目，支持公立醫療機構補齊安寧服務供給短板，提升終末期患者生命質量。

近日，《瞭望東方周刊》走進清華大學附屬北京清華長庚醫院（以下簡稱“北京清華長庚醫院”）疼痛科，看到走廊上掛著路桂軍的介紹，他是北京清華長庚醫院疼痛科主任醫師，主持這家醫院的安寧療護和疼痛病房工作。他還是國家衛生健康委員會安寧療護提升項目專家組組長。

身為一名疼痛科醫生，路桂軍從業32年，其中27年都在做安寧療護?！拔页３Ｃ鎸ι绬栴}，對我來說，死亡不是禁忌話題。醫院是救治患者的地方，也是送別的地方，如果無法理解死亡，就不會知道救死扶傷是有邊界的。”路桂軍告訴《瞭望東方周刊》。

鉆研疼痛治療

路桂軍上世紀70年代出生于河北邢臺，他從小喜歡中國傳統文化中長襟直垂的學者形象，而在現代職業里，醫生符合這個形象，于是報志愿時，他全部填報了醫學專業，并最終被當地的一所醫學類院校錄取。

1992年畢業后，路桂軍進入邢臺一家二級醫院工作，成為一名麻醉醫生。不久后，這家醫院單獨成立麻醉科，他便毛遂自薦，進入麻醉科并成為科室主任?！爱敃r麻醉科主要有三個方向：臨床麻醉、急救復蘇和疼痛治療。前兩個方向都是配合其他科室，只有最后一個方向是直接面對病人。我想，自己能否在疼痛治療方面做一些深入研究?！甭饭疖娀貞浀?。于是，他帶領團隊培養科室人才，建疼痛科門診，組建病房，開展微創治療。

路桂軍最初開設疼痛科門診時，引發了很多人的不解。人們對疼痛缺乏準確認知，甚至連同事都問他：“什么疼痛都能找你嗎？高血壓引起的頭痛、闌尾炎導致的腹痛，你都能看嗎？”

在無數次解釋之后，路桂軍現在對疼痛的理解是：“疼痛科其實就是一個‘小全科’，什么疼都看但并非什么痛都治。醫生在看患者疼痛病癥的時候，首先要弄清致病原因，如果是高血壓引起的頭疼，要在管理疼痛的同時轉診心血管科和神經內科；如果是闌尾炎導致的腹痛，就協同外科治病并鎮痛。疼痛科的第一責任就是以疼痛為線索分析原因，需要分清楚患者疼痛的來源，急則治其標緩則治其本，讓患者走舒適康復路線?！?/p>

2007年，衛生部下發《關于在〈醫療機構診療科目名錄〉中增加“疼痛科”診療科目的通知》，要求將疼痛科納入一級診療科目，明確其主要業務范圍為“慢性疼痛的診斷治療”。彼時，路桂軍所在的地方醫院，疼痛病房已設立10年。

20世紀90年代，無論醫生還是病人，認識疼痛都是“從零到一”的過程。設立疼痛門診后，路桂軍的科室里多了一本書和一張紙，分別是已故疼痛學專家李仲廉等人主編的《臨床疼痛治療學》和當地廟會目錄清單。

“建科之初我們科室每天早上提前一小時上班，自己給自己講課，花一年時間把《臨床疼痛治療學》這本書講完了?！甭饭疖娊榻B說，逢周末趕上廟會，科室就找當地村鎮和郊區的衛生所合作，騎上自行車、帶著條幅，在廟會上為百姓義診，讓更多人知道疼痛和疼痛科是怎么回事。

路桂軍是麻醉科醫生出身，他知道自己在為什么而努力。他舉了個例子：假設一個人被蜜蜂蜇到了，麻醉科治療方向是鎮痛，而疼痛科則是要治疼并找到那根刺（蜜蜂的腹部末端長有螫針，由一根背刺針和兩根腹刺針組成），這意味著往前推進了一大步。

從事醫學這個行業越久，路桂軍越能更深刻地領悟疼痛的含義?！霸谥委熯^程中，我們應該讀懂患者的機體疼痛，同時也要想辦法了解患者內心的痛苦?！甭饭疖娬f。

安寧療護

有一位47歲的中年女性患者，因為全身疼痛來找路桂軍看病，在此之前，她已治療了五六年，吃過幾乎所有止痛藥，但效果甚微。

做疼痛心理研究之后，遇到各種疑難雜癥，路桂軍都會先問患者：“在發病之初，是否有不愉快的事情發生，現在回想起來依然讓你放心不下？”這個辦法屢試不爽。

這一次，那位47歲的中年女性患者告訴他，7年前，她的兒子出車禍去世了，小伙子去世的時候才21歲，他職高畢業后，一直沒有合適的工作，大部分時間都在玩手機、打游戲。這位女士看不下去了，主動幫兒子找了份工作，在離家7公里之外的工廠打零工。有一天兒子去上班，在路上遭遇車禍離世，事故發生后，這位女士非常自責，從此一蹶不振。

路桂軍認為，這位女性患者遇到的是典型的負性事件，身體疼痛是情緒上受到刺激而誘發。他為這位患者開了精神科藥物，并轉介醫學心理科幫助她調整身心狀況，她的病情逐步好轉。

“沒有一種藥能夠根治痛苦，也沒有一種手術能夠將痛苦切除。但醫療互動中的傾聽、撫慰和安頓，確實可以緩解病人內心的痛苦?！甭饭疖娬f。

漸漸地，路桂軍還發現一個現象：有一種多數科室都會忽略的疼痛——癌痛。據他介紹：“癌痛是癌性疼的別名，常常被人們忽視，一般晚期癌癥患者常因飽受癌痛折磨而痛不欲生?！?/p>

疼痛科門診開設一段時間后，路桂軍將疼痛科門診進行了細分，包括軟組織損傷疼痛、神經疼痛、癌性疼痛等。

河北省境內的太行山區，是食道癌高發區，很多腫瘤患者在化療后，疼痛問題依然很突出?！拔覀冃枰P注到，腫瘤疼痛治療和腫瘤康復治療一樣重要，癌癥末期的患者往往會身心痛苦，因為患者除了身體病痛以外還有對生命的糾結、未完成的心愿、對人生的感慨……總之，生理上的痛苦解決之后，心理上的痛苦并沒有解決?！?/p>

曾經有一名患者告訴路桂軍：“路大夫，我特別后悔做了幾個療程的化療?！甭饭疖姺磫枺骸盀槭裁磿@樣？你現在腫瘤控制得很好啊?！?/p>

“我胸疼，疼得寢食難安。這種感覺如影相隨，日夜相伴，有如蠕蟲一般慢慢撕咬，讓我一刻都不得放松。我實在是一點抵抗力都沒有了。簡直生不如死?！被颊叩幕卮鹱屄饭疖娤萑氤了迹骸白鳛獒t生，最優先考慮的是如何讓病人活得更長，卻沒有考慮過病人在有限生命里的生活質量。我們沒有真正站在病人的角度來思考問題?！?/p>

為此，路桂軍和很多患者進行了交流：“在罹患腫瘤之后，你是希望幸福地活一天，還是痛苦地活十年？”幾乎90%的受訪者都告訴他，想要幸福地活一天，不要痛苦地活十年。對于這些患者來說，首先考慮的是生命質量，而后才是生命的長度。

在邢臺那家二甲醫院，路桂軍所在的疼痛科病房里，設了6張床位，叫癌痛臨終關懷床位。

2007年，路桂軍離開家鄉河北，到中國人民解放軍總醫院疼痛科工作。幫助病人減輕機體和心理上的痛苦，仍然是路桂軍每天必做的工作。

2017年，國家衛生計生委辦公廳印發《安寧療護實踐指南（試行）》，提出“安寧療護實踐以臨終患者和家屬為中心，以多學科協作模式進行，主要內容包括疼痛及其他癥狀控制，舒適照護，心理、精神及社會支持等”。

對于許多人來說，安寧療護是一個陌生的概念。在路桂軍看來，安寧療護發展到今天依然面臨諸多挑戰，在人口老齡化程度加速加深的背景下，發展安寧療護非常有必要，安寧療護從業者守護了人生最后階段的生命溫度。

繪就生命長河

2019年底，北京清華長庚醫院安寧療護病房開始運營，路桂軍加入了這一團隊。據路桂軍介紹，近年來，該醫院安寧療護病房共接收300多名患者，其中90%以上是實體瘤晚期，這些患者的生存時間通常只有1個月左右。

讓患者體面地度過最后時光，并不是一件簡單的事情。想要做好安寧療護工作，不能只依靠醫務人員。在北京清華長庚醫院，入住安寧療護病房的患者，入院之初都會為其建立一個由主管醫生、主管護士、個案管理師、心理治療師、臨床藥師、醫務社工、民俗專家和志愿者組成的團隊，從身體、心理、社會關系和精神等層面，對患者進行全程照顧。

在北京清華長庚醫院，入住安寧療護病房的患者，入院之初都會為其建立一個由主管醫生、主管護士、個案管理師、心理治療師、臨床藥師、醫務社工、民俗專家和志愿者組成的團隊，從身體、心理、社會關系和精神等層面，對患者進行全程照顧。

將臨床藥師納入安寧療護團隊是北京清華長庚醫院的一項創新舉措。據臨床藥師李芳介紹，臨終患者往往需要大量用藥，部分腫瘤患者甚至需要口服10余種藥物，患者有時記不清用藥時間，會加重病痛。為了有效減輕患者痛苦，讓患者在生命盡頭盡可能擁有良好的生活質量，藥師會將患者使用的多種藥物進行重整、篩選，調整用藥主次關系。

“安寧療護的發展，需要匯集更多力量，調動更多社會資源?！甭饭疖娬f。

作為安寧療護工作團隊成員，面對患者的離世，是一門“必修課”。

路桂軍第一次接觸死亡，是在一所醫學院實習的時候?！澳鞘且晃荒贻p的女性患者，未婚，20多歲的樣子，患上了流行性出血熱。在她生命的最后時刻，身體狀況非常糟糕。因凝血機制障礙導致消化道廣泛出血，血會不停地從她的嘴里往外流。醫生擔心她口中的血嗆到呼吸道，只能讓她平臥側頭躺在床上。一個年輕生命就這樣流逝?！边@次經歷帶給路桂軍的是恐懼。

現在，路桂軍在工作過程中接觸到的案例越來越多，對死亡也有了清晰的認知，他發現死亡之所以與恐懼相伴相生，源于對死亡的不了解?！傲私馑劳觯軌蛳覀儍刃牡囊蓱?。”路桂軍說。

路桂軍曾遇到一名患者，罹患腫瘤后，狀態很糟糕——他覺得自己活不了太長時間了，無比絕望。醫院的心理科教授知道路桂軍在做死亡教育方面的工作，便請他對這名患者進行心理撫慰。

從疼痛角度切入后，路桂軍引領病人轉入對死亡的思考。當得知患者“不想活”的想法已持續三個月，路桂軍問：“這三個月的時間，你有沒有想一些辦法，來達到這個目的？”

患者回答：“我是一個特別注意形象的人，不想跳樓，不想死得血肉模糊。我想過吃藥，但又害怕藥量掌握不好。我也想過割動脈，第一我找不到利器；第二如果我割不準，疼半天，又被你們發現了，該怎么辦？我還想過絕食，但是天天被逼著吃東西……”

路桂軍向他描述了正常生命衰竭的過程：“人到瀕死的時候，首先會喪失味覺。比如，我之前特別喜歡吃西瓜，到了這個階段，卻一點都不想吃，看見西瓜沒有任何食欲，這是人的功能性退化。隨著功能性退化，身體日漸消瘦，為了不增加腸胃負擔，便不攝入營養了，僅剩的血液會供應到心、脾、腎等重要器官。最后，人就在睡眠中離世了。”

聽了路桂軍的描述后，這名患者告訴他：“如果是這樣的話，我愿意自然逝去?！?/p>

路桂軍認為，由于對死亡的過程缺乏了解，導致很多人的臨終決策欠妥。親屬不舍、不忍自己的親人過早離世，堅決要特別積極地治療。在患者無法進食的時候，以各種方式喂進去，但喂進去之后，因為胃腸道功能本身在衰減，患者會出現惡心的癥狀，也很容易引起腸梗阻，他們只會更痛苦。

“作為醫生，應該尊重自然規律。在生命盡頭，讓生命自然走向終點。”路桂軍說。

北京清華長庚醫院安寧療護病房掛著一大幅油畫，名為《生命的長河》。畫面上，一條金色河流蜿蜒在浩瀚宇宙之中，安寧病房患者臨終前在河流中簽下姓名。

路桂軍從事安寧療護工作27年，閱讀過很多人的臨終“劇本”：有人離世前辦了一場個人攝影展；有人臨終前舉行了一場舞會；有人提出離世時要跟寵物待在一起；有人指定葬禮曲目；有人要喝可樂，也有人選擇咖啡……他們以平靜而獨特的方式告別了自己的一生。

當見證了太多的死亡，路桂軍越發覺得，生死教育是安寧療護工作的土壤，安寧療護是在良好生死教育土壤上綻放的怡人花朵?！跋Ｍ藗冇|及到死亡時，不再回避。死亡教育應該像‘狼來了’一樣多喊，只有喊得足夠多，才能在死亡真正來臨的時候，少一份惶恐，多一份理性。”

在路桂軍看來，安寧療護不單純是醫療行為，也是一種文化和價值觀。他說：“應立足中國傳統文化和現實需求，建立具有中國特色的安寧療護體系，盡可能讓每個生命善始善終?！?/p>