炎癥性腸病病人自我管理評估工具的研究進展

Research progress of self-management assessment tools for patients with inflammatory bowel disease

WANG Dandan1，2，LI Xueqin1*，REN Shiguang1，2，HU Rui1，2

1.School of Nursing，Jiangxi Medical College，Nanchang University，Jiangxi 330006 China；2.The Second Affiliated Hospital of Nanchang University

* Corresponding Author" LI Xueqin，E-mail：2509807985@qq.com

Keywords" inflammatory bowel disease; self?management; assessment tool; nursing; review

摘要" 對國內外炎癥性腸病病人自我管理評估工具的研制、內容、信效度和應用情況進行綜述，比較并分析各評估工具的特點和局限性，旨在為本土化炎癥性腸病病人自我管理評估工具的開發和應用提供參考，為科學評估其自我管理水平、構建有效的自我管理方案提供依據。

關鍵詞" 炎癥性腸病；自我管理；評估工具；護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.04.011

炎癥性腸病（inflammatory bowel disease，IBD）是一組以慢性或反復發作的腸道炎癥為特征的疾病，主要包括潰瘍性結腸炎（ulcerative colitis，UC）和克羅恩病（Crohn's disease，CD）2種類型［1］。據估計，到2030年，北美及多數歐洲國家的IBD患病率將超過0.3%［2?3］，而我國IBD病人數量將超過110萬人［4］，逐漸成為全球性的健康負擔［5］。IBD有不可預測的發展趨勢，需進行終身治療與隨訪，嚴重影響病人的生活質量，而有效的自我管理對于減少并發癥、改善病人的生活質量至關重要［6］。準確評估IBD病人的自我管理能力有助于制定更有效的自我管理計劃，提高其自我管理水平，從而改善病人的生活質量。目前，已研制出多種評估工具，但這些工具在有效性、可靠性、易理解性以及研究目標和內容等方面存在差異，為臨床工作者選擇合適的評估工具帶來挑戰。因此，本研究旨在總結和分析當前IBD病人自我管理評估工具的研究現狀，識別面臨的挑戰，并探討未來研究方向，為制定個性化的干預措施和選擇合適的評估工具提供參考依據。

1 IBD自我管理概述

自我管理這一概念最初由Creer等［7］在研究兒童哮喘時提出，強調病人同時扮演著參與和管理的角色。隨后，Barlow等［8］將自我管理定義為病人應對慢性病固有的癥狀、生理與心理影響以及生活方式變化時的能力，包括對疾病知識、藥物、癥狀和心理狀態的管理。而Lorig等［9］則高度概括了慢性病病人的自我管理由醫療管理、角色管理和情緒管理組成，這在IBD病人中同樣適用［10］。自我管理被認為是一種成本低、效益高的策略，旨在促進病人使用最佳資源管理疾病，支持病人在整個疾病過程中維持盡可能高的生活質量［11］。基于此，IBD自我管理被進一步明確為病人通過控制飲食、合理用藥和適度運動等行為管理疾病，養成健康的行為習慣，以降低疾病對其生理、心理和社會功能的影響。

2 IBD病人自我管理的評估工具

根據是否具有特異性，IBD病人自我管理的評估工具分為普適性評估工具和特異性評估工具。普適性評估工具適用的研究對象較廣泛，便于跨研究的比較，但可能因缺少疾病相關條目易導致反應度不足；特異性評估工具雖不能用于不同研究對象間的比較，但覆蓋了疾病相關條目，對于識別臨床上細微而關鍵的變化較為敏感。

2.1 普適性自我管理評估工具

2.1.1 自我護理能力測定量表（The Exercise of Self?Care Agency Scale，ESCA）

ESCA由Kearny等［12］在1979年基于Orem自我護理理論編制的，目的在于評估成年人的自我護理能力。該量表綜合了自我概念、自我責任感、自我護理技能和健康知識水平4個維度，共43個條目，采用Likert 4級評分法，0～4分分別對應“非常不像我”至“非常像我”，并設有11個反向計分條目，總分為0～172分，得分越高則表明自我護理能力越強。根據得分相對總分的百分比將自我護理能力分為低（≤33%）、中（33%～66%）、高（gt;66%）3個水平。Wang等［13］于2000年將其漢化，其Cronbach's α系數為0.86～0.92。ESCA從多個維度全面評估個體的自我護理能力，條目設計明晰、易于理解，且結構具有高度的穩定性，維持4個核心維度不變，可廣泛應用于不同類型的研究對象。然而，由于其普適性的設計特點，量表中的某些條目在針對特定人群時可能不完全適用，可以對量表進行針對性的調整或修改以增強其適用性。此外，雖然ESCA在國內外得到了廣泛應用，但在某些情況下缺乏針對特定人群或疾病條件的信效度驗證［14?15］，提示今后應進一步研究其在不同背景下的可靠性和有效性。

2.1.2 成年人自我管理能力測定量表（Adult Health Self?Management Skill Rating Scale， AHSMSRS）

AHSMSRS由趙秋利等［16］于2011年編制，旨在評估成年人健康自我管理方面的能力。該量表包括3個部分：第1部分為健康自我管理行為，由飲食自我管理、運動自我管理和疾病預防與應對3個維度組成，共14個條目，使用Likert 5級評分法，“總是”計5分，“經常”計4分，“有時”計3分，“偶爾”計2分，“從不”計1分；第2部分為健康自我管理認知，包括健康信念和自我效能2個維度，共14個條目，使用Likert 5級評分法，“同意/有信心”計5分，“比較同意/較有信心”計4分，“不確定”計3分，“不太同意/不太有信心”計2分，“不同意/沒有信心”計1分；第3部分為健康自我管理環境，包含資源利用和環境自我管理2個維度，共10個條目，計分方式與第1部分相同。該量表共包括7個維度、38個條目，總分為38～190分，分數越高表明成年人健康自我管理的能力越強。該量表的Cronbach's α系數為0.93，分半信度為0.75。該量表不僅可以評估成年人自我管理的整體水平，且可以識別自我管理行為、認知和環境的薄弱環節。同時，通過將個體的健康自我管理能力與其人口學特征、其他因素進行比較，有助于揭示影響受試者健康自我管理的關鍵因素，為醫護人員制定針對性的健康教育提供依據。然而，在應用該量表于IBD病人時，由于缺少特定疾病狀況的條目，尤其是在藥物管理領域，其評估的全面性受限。此外，雖然該量表已經過驗證，但其在IBD病人中的信效度和適用性還需進一步驗證和調整［17?18］。

2.1.3 慢性病自我管理研究測定量表（Chronic Disease Self?Management Study Measures，CDSMS）

CDSMS由美國學者Lorig等［19?20］基于自我效能理論開發，旨在準確評估慢性病病人的自我管理能力。該量表包含慢性病自我管理行為量表（15個條目）和慢性病自我效能量表（6個條目）2個子量表，共21個條目。其中，慢性病自我管理行為量表包含運動鍛煉、認知癥狀管理和與醫生溝通3個維度，運動鍛煉維度采用Likert 5級評分法，“沒有做”計0分，“lt;30 min”計1分，“30～lt;60 min”計2分，“1～3 h”計3分，“gt;3 h”計4分；認知癥狀管理維度和與醫生溝通采用Likert 6級評分，“完全沒有”計0分，“非常少有”計1分，“少有”計2分，“有時有”計3分，“經常有”計4分，“時刻都有”計5分。總分為0～69分，分數越高表示病人的自我管理行為越佳。而慢性病自我效能量表采用Likert 11級評分法，每個條目計0～10分，總分為0～60分。CDSMS在國內外被廣泛應用評估慢性病病人的自我管理能力［21?22］。2003年由我國學者傅東波等［23］引入，在我國慢性病病人中展現出良好的效果，其Cronbach's α系數為0.87。然而，CDSMS也存在一定局限性，其未能包含對特定疾病狀況、用藥、營養及心理狀態的詳細評估，尤其是用藥，而絕大多數的慢性病病人都需長期用藥［24］，這一缺陷可能限制了其在特定疾病背景下的深入應用。此外，該量表中不同維度采用的多樣化計分方式要求在數據處理階段進行復雜的標準化處理，增加了研究的時間成本，提升了計算的復雜度。因此，使用該量表時需謹慎考量其局限性，并考慮使用其他工具或方法彌補其不足。

2.2 特異性自我管理評估工具

2.2.1 IBD自我護理問卷

IBD自我護理問卷由瑞典學者Lovén Wickman等［25］于2019年編制，是第1個用來評估IBD病人自我護理能力的問卷。該問卷涵蓋了腸道癥狀、自我效能、飲食與運動、個人護理、服藥依從性、緩解癥狀、社會支持、醫療保健服務以及煙草使用9個維度，共22個條目。前6個維度采用Likert 4級評分法，1～4分分別對應“從不”至“總是”；社會支持維度采用Likert 2級評分法，“否”計1分，“是”計2分；醫療保健服務維度采用Likert 4級評分法，1～4分分別對應“不熟悉到”至“完全熟悉”；煙草使用維度中，1～4分分別對應“日常使用”至“從來沒有”，5分代表不適用。其在瑞典3所醫院中對93例IBD病人進行驗證，結果顯示，該問卷所有條目的內容效度均gt;0.83，重測信度為0.67～1.00，證明其在瑞典病人群體中具有良好的信效度，適用于住院和門診的IBD病人。該問卷為醫療保健專業人員提供了一種結構化的方式以評估和滿足炎癥性疾病病人在自我護理方面的需求。盡管該問卷在我國尚未被報道，但其設計簡潔且易于病人理解的特點使其具有實用價值。然而，問卷中各問題的分類可能存在一定的模糊性，需要進一步地精細化和優化，以增強其在不同文化和醫療背景下的適用性和準確性。目前，該問卷還未在其他國家或地區進行驗證。因此，未來我國學者可以進行跨文化調試和開展應用性研究。

2.2.2 IBD自我管理行為量表

IBD自我管理行為量表由尚星辰等［26］于2019年基于自我管理理論和社會認知理論并結合文獻檢索和質性訪談編制而成，旨在全面評估我國IBD病人的自我管理水平。該量表包括用藥（5個條目）、飲食（9個條目）、情緒（6個條目）、運動（3個條目）、日常生活（4個條目）、資源利用（5個條目）、疾病監測（4個條目）7個維度，共36個條目。采用Likert 5級評分法，1～5分分別對應“從不”至“總是”，總分為36～180分，得分越高表示病人的自我管理能力越強。在對160例成年IBD病人的應用中，該量表展現了極高的信度（Cronbach's α系數為0.95）和良好的效度（內容效度指數為0.93），證明其適用于我國IBD病人。IBD自我管理行為量表具有適宜的條目數量和明確的內容表述，使用的語言簡潔易懂，能夠全面評估我國IBD病人的自我管理能力［27?28］。然而，該量表主要針對成年病人設計，尚未在兒童和青少年群體中進行應用。鑒于目前我國尚缺乏專門針對兒童和青少年的IBD自我管理評估工具，未來可在現有量表的基礎上通過調整、刪減或增加特定條目，改變評估方式和調整計分方法，以開發適用于我國兒童和青少年群體的自我管理評估工具。

2.2.3 IBD技能任務和能力記錄（Inflammatory Bowel Disease?Skills Tasks and Abilities Record，IBD?STAR）

IBD?STAR由新西蘭學者Vernon?Roberts等［29］編制，是首個為兒童IBD病人設計的自我管理技能評估工具，適用于10～16歲兒童，旨在評價兒童在特定自我管理技能上的能力。該評估工具包含IBD的癥狀、預約、治療、藥物服用與飲食、疾病管理5個維度，共18個條目。采用Likert 3級評分法，“獨立完成”計2分，“需幫助完成”計1分，“無法完成”計0分，總分為0～36分，得分越高表明患兒的自我管理技能越出色。IBD?STAR在初步檢驗中表現出良好的信度（Cronbach's α系數為0.84）和效度（內容效度指數為0.95），表明其可靠性較強。然而，該量表尚未進行重測信度的驗證，且其研究對象的地域性和較小的樣本量限制了對其廣泛適用性的判斷，未來需通過更多研究進一步確認該工具的普遍適用性。我國目前尚無針對兒童IBD病人自我管理的評估工具，迫切需要吸收和借鑒國際上此領域的先進經驗和實踐，開發符合我國文化和醫療體系特點的兒童IBD病人的自我管理評估工具，這對于提升我國IBD患兒的自我管理能力、促進其健康發展和提高生活質量具有重要意義。

2.2.4 IBD病人自我管理技能量表

IBD病人自我管理技能量表是由我國學者張殿紅等［30］根據慢性病自我管理原則編制的，專門用于評估IBD病人的自我管理技能。該量表包括情緒管理、自我識別、服藥管理、飲食管理以及直腸給藥5個維度，共25個條目。采用Likert 5級評分法，1～5分分別表示“不能做到”至“完全能做到”，總分為25～125分，得分越低表明病人的自我管理技能越弱。該量表經過嚴格的心理測量學檢驗，顯示出良好的信度，其Cronbach's α系數為0.87，重測信度系數為0.86。但不同于其他量表，該量表特別增加了直腸給藥這一條目，而編制者并未詳細說明添加該條目的具體理由，也未充分闡述量表的詳細編制過程。因此，盡管該量表在理論上具有創新之處，其針對性和廣泛適用性仍需通過進一步的實證研究驗證和完善。

3 IBD病人自我管理評估工具的比較

本研究所有討論的自我管理評估工具均采用自評形式，其得分的高低直接反映了個體自我管理能力的水平，得分越高表示自我管理能力越強。就目標人群而言，ESCA和AHSMSRS用于評估成年病人的自我管理能力，并已在多個成人群體中進行驗證，屬于廣泛適用的自我管理評估工具。CDSMS專門為慢性病病人設計，并在多種慢性疾病病人中進行了驗證，是一個針對慢性病病人的普適性自我管理評估工具。IBD自我護理問卷、IBD自我管理行為量表、IBD?STAR以及IBD病人自我管理技能量表則專門為IBD病人開發，以滿足這一特定人群的需求。其中，IBD?STAR特別針對兒童和青少年病人，而其他量表主要針對成年病人。在內容和結構上，這些評估工具均基于自我管理的多維度結構編制，以全面評估個體的自我管理能力。普適性的評估工具主要關注于自我管理認知、行為、環境、健康知識和與醫療人員的交流等方面；而特異性工具則更加關注疾病相關的自我管理維度，如腸道癥狀、用藥依從性、飲食調整、運動習慣、情緒管理、疾病監測和資源利用等，以確保能夠針對性地評估病人特定的自我管理需求。目前，ESCA已被翻譯成多種語言并在不同文化背景和人群中進行應用，成為目前使用最廣泛且影響力最大的一種普適性自我管理評估工具。CDSMS因其條目數量較少且操作簡便，被廣泛應用于慢性病病人群體中。IBD自我管理行為量表因其全面的覆蓋范圍和合理的條目設計，在我國進行IBD自我管理研究中得到了廣泛應用。IBD?STAR和IBD自我護理問卷分別在新西蘭和瑞典被使用，目前尚未有報告其在其他文化背景下的應用情況。同時，AHSMSRS和IBD病人自我管理技能量表是由我國學者開發的，在國內的應用相對較少。總之，這些自我管理評估工具各有其特定的應用背景和優勢，能夠為不同研究需求和臨床實踐提供支持，臨床應用時可根據具體的研究目的和目標人群選擇適合的評估工具，以確保評估的準確性和有效性。

4 IBD病人自我管理評估工具存在的問題

國內外IBD病人自我管理評估工具存在以下局限。首先，大多數現有工具主要針對成年IBD病人設計，除了IBD?STAR專門為兒童和青少年開發之外，我國尚缺乏專門為這一年齡段病人設計的評估工具。因此，未來研究可考慮結合兒童和青少年的特殊需求并參考國內外成人評估工具的經驗，開發適用于我國兒童和青少年IBD病人的自我管理評估工具。其次，現有的評估方法主要基于自評形式，這種方式缺乏客觀評估指標的支持。未來研究可以考慮整合病人的身體狀況、疾病狀況以及職業類型等客觀指標，以更全面地探索IBD病人的自我管理能力。在心理測量學特性的驗證方面，我國對于這些評估工具的研究主要關注內部一致性、重測信度和效度的驗證，而對于折半信度、結構效度、區分度及完成量表所需時間等方面的關注相對較少，表明需要進行更為嚴格的心理測量特性檢驗。最后，現有的特異性自我管理評估工具缺乏對病人自我管理能力的等級劃分，有必要進行大范圍調查建立常模，有助于臨床應用和病人間的比較，且能為IBD病人提供個性化的自我管理指導和干預。

5 小結

本研究全面概述了IBD病人自我管理能力評估工具的現狀、挑戰和未來研究方向。通過對現有的普適性和特異性自我管理評估工具進行分析，揭示了這些工具在評估成人及兒童IBD病人自我管理能力方面的應用范圍和局限性。盡管ESCA、AHSMSRS和CDSMS等普適性評估工具在廣泛人群中的適用性得到了驗證，但其在針對特定疾病狀況、用藥、營養及心理狀態的評估方面存在不足。IBD自我護理問卷、IBD自我管理行為量表、IBD?STAR和IBD病人自我管理技能量表等特異性工具雖然更加關注IBD相關的自我管理維度，但其適用性和心理測量學特性仍需進一步驗證。未來研究需著重于開發并驗證適用于兒童和青少年IBD病人的評估工具。同時，采用包含客觀評估指標的多元化評估方法以增加評估的全面性和準確性。此外，還應進行大范圍調查以建立常模，為臨床應用和個性化干預提供依據。總之，隨著IBD病人數量的增加，準確評估病人的自我管理能力對于制定有效的治療計劃、提高病人自我管理水平和生活質量具有重要意義。

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（收稿日期：2024-08-03；修回日期：2025-01-20）

（本文編輯 趙奕雯）