青少年腎病綜合征病人家庭復原力的影響因素及路徑分析

Influencing factors and path analysis of family resilience in adolescents with nephrotic syndrome

WANG Zhengqiao1，LUO Xiuzhuang2*，MA Lijiao3

1.Fenyang Hospital of Shanxi Province，Shanxi 032200 China；2.Affiliated Hospital of Youjiang Medical University for Nationalities；3.Baise People's Hospital

* Corresponding Author" LUO Xiuzhuang，E-mail：2754182905@qq.com

Keywords" nephrotic syndrome;adolescent;family resilience;influencing factors;path analysis;nursing

摘要" 目的：分析青少年腎病綜合征病人家庭復原力的影響因素，探索其家庭復原力、照顧者負擔、生活質量、應對方式之間的路徑關系。方法：采用便利抽樣法選取2021年7月—2022年10月廣西壯族自治區某2所三級甲等醫院的212例青少年腎病綜合征病人及其照顧者為研究對象。采用一般資料調查表、中文版家庭復原力評估量表、Zarit照顧者負擔量表、中文版兒童生活質量測評量表及簡易應對問卷進行調查。采用SPSS 25.0軟件進行統計分析。結果：212例青少年腎病綜合征病人的家庭復原力得分為125（117，132）分。多因素分析結果顯示，居住地、家庭年收入、情感功能、學校表現、個人負擔、應對方式是青少年腎病綜合征病人家庭復原力的獨立影響因素（Plt;0.05）。路徑分析結果顯示，照顧者負擔可以直接影響家庭復原力，也可以通過生活質量、應對方式間接影響家庭復原力，還可以通過生活質量和應對方式的鏈式反應影響家庭復原力，總間接效應為0.603，占總效應的85%。結論：青少年腎病綜合征病人家庭復原力水平較低，臨床中應對可控影響因素進行調整，照顧者負擔和病人生活質量、應對方式對其家庭復原力的提升有重要意義。

關鍵詞" 腎病綜合征；青少年；家庭復原力；影響因素；路徑分析；護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.04.020

腎病綜合征（nephrotic syndrome，NS）是由于免疫或其他多種因素導致的以腎臟濾過膜障礙為基礎的綜合性泌尿系統疾病，易造成雙腎功能損害，嚴重者導致腎衰竭［1］。腎病綜合征對青少年健康和家庭功能影響較大［2］。家庭復原力是指家庭在面對應激或危機事件后做出的彈性反應，是面對逆境的積極應對并促使家庭功能復原到初始狀態的能力，是一種促進健康的潛能［3?4］。有研究發現，兒童青少年慢性病病人家庭復原力普遍較低［5?6］，其影響因素和作用路徑尚需進一步研究。本研究以家庭復原力調節適應理論為指導，探索青少年腎病綜合征病人家庭復原力的影響因素及作用路徑，以新視角為構建、強化家庭功能復原方案提供參考。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法選取2021年7月—2022年10月廣西壯族自治區某2所三級甲等醫院的212例青少年腎病綜合征病人及其照顧者為研究對象。病人納入標準：1）年齡7～18歲［7］；2）符合中華醫學兒科學分會腎病綜合征的診斷標準［8］；3）確診時長≥3個月。照顧者納入標準：1）年齡≥18歲；2）免費承擔主要照顧任務。排除標準：1）病人或照顧者合并嚴重軀體疾病或近1個月內遭受其他重大應激事件（如親人死亡等）；2）病人或照顧者意識不清或伴有精神障礙。采取樣本量為自變量個數的5～10倍，并考慮20%的無效率計算樣本量，最小樣本量應為156例，本研究最終納入212例研究對象。本研究已獲得醫院醫學倫理委員會審批（審批號：2021062605），且本研究調查對象均自愿參與并簽署知情同意書。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表

一般資料調查表由本研究團隊根據研究目的及相關文獻自行設計，內容包括年齡、性別、是否獨生、居住地、確診時長、住院次數、文化程度、是否堅持上學、醫療費用支付方式、主要照顧者、照顧者文化水平、宗教信仰、有無社會補助、家庭年收入14個條目。

1.2.2 中文版家庭復原力評估量表

采用由Walsh［9］構建、我國學者董超群等［10］漢化的中文版家庭復原力評估量表對病人的家庭復原力進行評價。該量表包括家庭交流與問題解決（27個條目）、使用社會和經濟資源（8個條目）、維持積極態度（6個條目）、賦予逆境意義（3個條目）4個維度，共44個條目，采用Likert 4級評分法，總分44～176分，得分越高表明家庭復原力越強。該量表在兒童慢性病研究中的Cronbach's α系數gt;0.70。

1.2.3 Zarit照顧者負擔量表

采用由Zarai等［11］研制、我國學者王烈等［12］漢化和修訂的Zarai照顧者負擔量表對病人的照顧負擔進行評價。該量表包括個人負擔和責任負擔2個維度，共22個條目。采用Likert 5級評分法，總分0～88分，得分越高表示照顧負擔越大，0～20分為無或極輕度負擔，21～40分為輕度負擔，41～60分為中度負擔，≥61分為重度負擔。該量表的Cronbach's α系數為0.87。

1.2.4 中文版兒童生活質量測評量表

采用由Varni等［13］研制、我國學者盧奕云等［14］漢化的中文版兒童生活質量測評量表對病人的生活質量進行評價。該量表包含生理功能（8個條目）、情感功能（5個條目）、社會功能（5個條目）、學校表現（5個條目）4個維度，共23個條目，采用Likert 4級評分，“一直有”到“一直沒有”分別計0～100分。總分為各條目均分，得分越高說明生活質量越好。該量表的Cronbach's α系數均gt;0.74。

1.2.5 簡易應對問卷

采用由解亞寧［15］編制的簡易應對問卷對病人的應對方式進行評價。該問卷包括積極應對（12個條目）和消極應對（8個條目）2個維度，共20個條目。采用Likert 4級評分法，積極應對維度得分高于消極應對維度得分則視為積極應對；反之則為消極應對。該量表的Cronbach's α系數均gt;0.78。

1.3 資料收集方法

本研究資料均由研究者充分解釋研究目的與方法后在病人出院前收集。患兒自行填寫兒童生活質量測評量表，其余量表均由照顧者填寫。年齡較小的患兒由經過同質化培訓的研究員與照顧者協助完成。共發放220份問卷，回收有效問卷212份，有效回收率為96.4%。

1.4 統計學方法

采用Excel錄入數據，通過SPSS 25.0軟件進行數據分析。符合正態分布的定量資料采用均數±標準差（x±s）表示，非正態分布采用中位數和四分位數［M（P25，P75）］表示，采用Mann?Whitney檢驗（U檢驗）或Kruskal?Wallis檢驗（H檢驗）。采用Spearman相關性分析探討家庭復原力與各因素間的相關性；采用多重線性回歸分析探究青少年腎病綜合征病人家庭復原力的影響因素；采用Process V3.4軟件分析生活質量、簡易應對方式在照顧者負擔與家庭復原力之間的影響路徑。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 青少年腎病綜合征病人家庭復原力、照顧者負擔、生活質量、應對方式現狀

212例青少年腎病綜合征病人的家庭復原力得分為125（117，132）分；Zarit照顧者負擔量表中個人負擔維度得分為13（8，20）分，責任負擔維度得分為8（5.25，12.00）分；兒童生活質量測評量表中社會功能維度得分為75（65，85）分，情感功能維度得分為70（55，80）分，生理功能維度得分為68.75（59.38，81.25）分，學校表現維度得分為50（40，60）分；應對方式中積極應對為24（18，28）分，消極應對為8（5，17）分。

2.2 青少年腎病綜合征病人家庭復原力的單因素分析（見表1）

2.3 青少年腎病綜合征病人家庭復原力與照顧者負擔、生活質量、應對方式間的相關性（見表2）

2.4 青少年腎病綜合征病人家庭復原力的多重線性回歸分析

將家庭復原力的總分作為因變量（原值輸入），將單因素分析中Plt;0.05的因素作為自變量進行多重線性回歸分析。自變量賦值情況見表3。多重線性回歸分析結果顯示，居住地、家庭年收入、情感功能、學校表現、個人負擔、應對方式是青少年腎病綜合征病人家庭復原力的影響因素（Plt;0.05），見表4。

2.5 青少年腎病綜合征病人家庭復原力與照顧者負擔、生活質量、應對方式的路徑分析

本研究基于家庭復原力的壓力?適應模型構建了家庭復原力（因變量Y）、照顧者負擔（自變量X）、生活質量（中介變量M1）和應對方式（中介變量M2）的路徑模型，居住地、家庭年收入為控制變量，利用Process V 3.4建立路徑模型圖。結果顯示，照顧者負擔直接影響家庭復原力的同時也能通過病人生活質量、應對方式間接影響家庭復原力，還可以通過生活質量、應對方式的鏈式反應影響家庭復原力，總間接效應為0.603，占總效應的85%。見表5、圖1。

3 討論

3.1 青少年腎病綜合征病人家庭復原力現狀

本研究中青少年腎病綜合征病人家庭復原力得分為125（117，132）分，與吳燕紅等［16］對孤獨癥患兒家庭復原力的研究結果［（124.48±19.43）分］接近。可能是由于長期應對疾病壓力導致經濟來源減弱有關，高負擔下家庭成員難以維持積極態度，增加了家庭結構和功能破壞風險。綜上所述，醫護人員要重視家庭復原力的積極效應和內在潛能，最大限度提升家庭復原，支持病人康復，可以通過開展家庭正向療法、建立慢性病兒童家庭互助團擴大社會支持網絡、搭建“醫院?社區?家庭”三聯動延續性護理等方式協助其建立和保持積極心態，最大限度合理使用社會資源［17?18］。

3.2 青少年腎病綜合征病人家庭復原力的影響因素

本研究結果顯示，居住地是青少年腎病綜合征病人家庭復原力的影響因素，農村的家庭復原力低于城市，與相關研究結果［19］一致。城鎮在社會、醫療、教育資源等方面可利用率較高，能為病人提供更好的康復服務和教育機會。因此，醫務工作者可增強農村居住家庭的醫療輔助支持系統，可采用移動醫療、信息化技術等完善診療方式，充分克服由于居住地資源不足而造成的病人治療障礙，提升農村患兒的診療支持系統，促使家庭復原力的提升［16］。本研究結果顯示，家庭年收入可正向預測青少年腎病綜合征病人的家庭復原力，與Bruno等［20］的研究結果類似。腎病綜合征治療需長期的經濟投入，照顧病人會影響照顧者工作和家庭收入。農村家庭經濟基礎較弱，患病加劇了經濟、心理負擔，延緩了家庭復原。提示臨床工作者應重視低收入家庭精神需求，予以更多的健康指導；政府應確保和完善醫療保險和社會救助政策的實施，以減輕經濟負擔對家庭復原的負面影響［21］。

3.3 青少年腎病綜合征病人生活質量、應對方式在照顧者負擔和家庭復原力間的中介效應

本研究路徑分析結果表明，照顧者負擔可以直接負向預測家庭復原能力，與Fitryasari等［22］對精神分裂癥病人家庭彈性的研究結論一致。照顧者負擔是家庭復原的危險因素，高照顧者負擔會損害家庭結構和功能，降低復原力。醫務工作者應發揮照顧者在家庭復原中的作用，增強照顧者自我效能和積極應對，有效減輕多方負擔，提升應對技能，促使家庭復原［2，16］。照顧者負擔還能通過生活質量、應對方式間接影響家庭復原。從生活質量來看，青少年確診后健康相關生活質量問題會加劇家庭壓力，影響日常生活。醫務人員應多途徑采取措施予以多方位健康指導，提升病人生活質量，減輕不適和恐懼，增強治療信心，間接促進家庭復原［23?24］。從應對方式來看，長期治療可能導致家庭應對方式失效，破壞家庭功能，增加復原難度。醫務工作者應幫助病人選擇合理應對方式，增強應對疾病變化能力，一方面獲得良好的內外部優勢保護資源［25］；另一方面積極應對能團結家庭資源，增加應對信心，增加家庭應對能力和內部效應，有效克服疾病挑戰［26?27］。此外，照顧者負擔還可以通過生活質量、應對方式鏈式路徑影響病人家庭復原力。照顧者負擔的加重會影響青少年的生活質量，導致家庭應對方式的改變，降低家庭復原。提示臨床研究者要以家庭調節適應過程模型為指導，利用照顧者負擔、病人生活質量和應對方式的鏈式作用以減輕家庭照顧壓力，挖掘促進病人合理利用資源和保持積極態度、積極應對的潛在優勢，緩解負面情緒，促進家庭適應［18，28］。

4 小結

本研究基于家庭復原力調節適應過程模型，從心理?生理?社會?醫學綜合模式探索青少年腎病綜合征病人家庭復原力影響因素，并證實了照顧者負擔、生活質量、應對方式與家庭復原力間的路徑關系。病人生活質量、照顧者負擔及應對方式共同作用于家庭復原力，且照顧者負擔可以通過病人生活質量、應對方式鏈式作用于家庭復原力。在臨床管理中應通過優化資源利用、減輕照顧者負擔、提升病人生活質量和應對能力以加強家庭結構和功能，提高疾病應對效能。但本研究為橫斷面調查，存在一定局限性，未來研究可進行多中心、前瞻性隊列研究，同時考慮更多因素和生化指標以深入探討各因素間的關系。

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（收稿日期：2024-05-14；修回日期：2025-01-22）

（本文編輯 趙奕雯）