中青年肺結節病人疾病認知及就醫行為的質性研究

Disease cognition and medical treatment behavior of young and middle-aged patients with pulmonary nodules：a qualitative study

CAO Jing，ZHOU Yan*，ZHU Wenqin，DONG Huaying

Fudan University Shanghai Cancer Center/Shanghai Medical College，Fudan University，Shanghai 200032 China

* Corresponding Author" ZHOU Yan，E-mail：478435984@qq.com

Keywords" the young and middle-aged;pulmonary nodules;disease cognition;medical treatment behavior;qualitative study;nursing

摘要" 目的：了解中青年肺結節病人的疾病認知及就醫行為過程，為制定中青年肺結節病人的全程管理策略提供參考依據。方法：采用目的抽樣法選取2023年4月—6月在上海市某三級甲等腫瘤醫院胸外科就診的15例中青年肺結節病人進行半結構式訪談，并采用Colaizzi 7步分析法進行資料分析、提煉主題。結果：共提煉3個主題和10個亞主題，即認知階段（對肺結節的認知局限、心理負擔較重、盲目尋求無害化的解釋）、情緒反應階段（努力調動積極情緒、主動調整生活方式、斟酌病情告知對象、渴求獲得專業科普）、行為表現階段（觸發就醫行為、渴望得到專業權威的解答、期盼早日回歸社會并實現個人價值）。結論：中青年肺結節病人在疾病認知、心理負擔、自我管理、醫患溝通、重返工作崗位等方面存在諸多需求，醫護人員應加強對此類病人的關注，在疾病的不同階段給予其個體化的全程管理支持。

關鍵詞" 中青年；肺結節；疾病認知；就醫行為；質性研究；護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.04.023

肺結節是直徑≤3 cm的局灶性、類圓形、密度增高的實性或亞實性肺部陰影，在臨床實踐中較為常見［1］。一項調查研究對健康人群行胸部CT進行肺癌篩查，其肺結節總檢出率約為31%［2］；在lt;40歲及40～60歲人群中，磨玻璃樣結節檢出率分別為18.33%和26.12%［3］。肺結節可能是部分肺癌的早期表現，在新發的肺結節中，約9%為惡性［4］。有研究顯示，在篩查時發現的肺癌中，部分病人為年輕、非吸煙女性，且大部分在影像學上表現為磨玻璃樣結節［5］。診斷為肺結節的病人需定期隨訪，在長期隨訪的過程中，由于肺結節病人對肺結節的認知、肺癌的恐懼及預后的不確定等因素，往往存在諸多痛苦的身心體驗。我國有調查顯示，gt;50%的門診肺結節病人存在疾病相關知識缺乏、經濟壓力大、就醫不便以及擔心、緊張、害怕和焦慮等心理困擾［6］。一旦確診或高度懷疑惡變，擇期手術治療是其主要的治療方式［7］。然而，隨著加速康復外科的發展，臨床中病人的周轉較快，病人對自身疾病的認知、感受和體驗極易被醫護人員忽視，“談癌色變”的負性情緒及對手術治療的恐懼心理會對術后病人的康復效果產生不利影響。本研究通過對擬行手術治療的中青年肺結節病人進行深度訪談，了解其對疾病的認知、感受和就醫行為，以期為中青年肺結節病人制定以人為本的全程管理策略提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法選取2023年4月—6月在上海市某三級甲等腫瘤醫院胸外科就診的15例中青年肺結節病人為研究對象。納入標準：1）CT影像學檢查結果提示肺部結節［8］；2）年齡18～59歲；3）擬行外科手術治療；4）病人知情同意，并自愿參與本研究。排除標準：1）溝通障礙者；2）合并有其他惡性腫瘤者。樣本量確定以資料飽和為原則，最終納入15例中青年肺結節病人，受訪者的一般資料見表1。本項目已獲得復旦大學附屬腫瘤醫院醫學倫理委員會批準（倫理編號：2210262?27）。

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱

本課題組根據研究目的查閱相關文獻［6，9］，并邀請胸外科護理專家討論，初步擬定訪談提綱。然后選擇2例中青年肺結節病人進行預訪談，根據訪談反饋對訪談提綱進行調整與修訂，形成正式訪談提綱：1）談一談您對肺結節有哪些認識？2）肺結節確診后對您的日常生活帶來了什么樣的影響？3）談一談您的就醫過程？4）在就醫過程中您最主要的困擾或者擔心是什么？5）您是如何應對這些問題的？6）您希望得到專業人員的哪些幫助？

1.2.2 資料收集方法

訪談前向受訪者說明本次研究的目的、方法和保密原則，解釋本研究需要錄音，取得病人同意后簽署知情同意書。然后選擇環境安靜、不易被打擾的病區示教室進行訪談，訪談時間為30～60 min。由1名研究人員進行訪談，1名研究人員負責客觀記錄受訪者的情緒、面部表情、肢體動作等。訪談過程中鼓勵受訪者充分表達自己的真實想法和感受，并適時采用恰當的溝通技巧以提高資料的完整性與準確性。

1.2.3 資料分析方法

由2名研究者在訪談結束后24 h內將訪談內容轉化成文本，采用Colaizzi 7步分析法對訪談資料進行分析［10］：1）仔細反復閱讀文本；2）標記有意義的陳述；3）對反復出現的觀點進行編碼，確定意義單元；4）將所有意義單元聚類為主題雛形；5）定義和詳細描述雛形主題；6）辨別相似觀點，形成主題；7）將主題結果返回受訪者進行求證。

2 結果

本研究共提煉出3個主題和10個亞主題，即認知階段（對肺結節的認知局限、心理負擔較重、盲目尋求無害化的解釋）、情緒反應階段（努力調動積極情緒、主動調整生活方式、斟酌病情告知對象、渴求獲得專業科普）、行為表現階段（觸發就醫行為、渴望得到專業權威的解答、期盼早日回歸社會并實現個人價值）。

2.1 主題1：認知階段

2.1.1 對肺結節的認知局限

訪談中多數受訪者對肺結節的概念較為模糊，其對肺結節的發展及性質缺乏系統全面的認知。P1：“我看到肺部結節幾個字，想著我身體里長了一個不好的東西，上網去搜，說可能是肺癌，我很緊張”。如果病人早些掌握疾病相關知識，則有助于其及時抓住肺腺癌的治愈窗口期。P15：“我本身是學醫出身，我老公也是醫生，我們在確診之初就學習了很多關于肺結節的診療知識，我這肺結節應該是早期肺腺癌，手術切掉就好了”。

2.1.2 心理負擔較重

本研究發現，初診肺結節易給病人帶來較大的心理壓力。P7：“我就想我這么年輕怎么能得這個病，沒有心情做任何事情”。病人感覺意料之外，繼而出現焦慮、恐懼、抑郁、失眠等消極情緒。P12：“心態上、情緒上都不太好，很擔心，那種積壓的壓力一直在心里面，釋放不出來，失眠，睡不著覺”。

2.1.3 盲目尋求無害化的解釋

多數受訪者表示會在第一時間通過網絡平臺搜索肺結節相關信息，希望得到正確的解釋。P9：“上網查了很多關于結節嚴重程度、發展快慢、能否治愈的資料”。P10：“自己網上各種查，有什么磨玻璃結節，還有那種普通的結節，了解到10個人中有9個人有結節，其實很多人都有”。且病人表示這些解釋容易被家人、朋友和同事的患病經歷證實或強化。P8：“我有好幾個同事體檢都有肺結節，他們都說沒什么，生活和工作都沒有影響，定期復查胸部CT就好了”。

2.2 主題2：情緒反應階段

2.2.1 努力調動積極情緒

受訪者表示自己會有意識地調動積極情緒來應對疾病。P5：“自己畢竟還比較年輕，主要是想著我后面怎么配合治療，我還總是抱有希望的”。家庭責任感促使病人調整心態、積極面對疾病，形成良性循環。P10：“心態蠻重要的，我不希望有焦慮、抑郁這種情緒在家里傳遞，在家里應該開開心心的，我們積極地面對就好了”。P14：“我是70后，上有老人，下有孩子，對家庭的責任感讓我更加需要積極去面對疾病，積極配合治療”。

2.2.2 主動調整生活方式

很多受訪者會把肺結節與自身的生活方式聯系起來。P2：“我估計這個肺結節跟我一直抽煙有關系”。還有受訪者表示，長期不良的生活方式（勞累或高壓力環境）是促使結節生長的重要原因。P7：“我工作總是加班、熬夜，精神壓力太大，身體已經吃不消了”。因而，肺結節診斷也是其調整生活方式的觸發因素。P4：“我開始關注小紅書上關于養生、養肺的內容，尤其是有關肺結節的”。

2.2.3 斟酌病情告知對象

中青年肺結節病人往往承擔著多重角色與身份，是家庭的重要支柱及事業上的重要合伙人，多數受訪者表示不愿意讓更多的人知道自己的患病情況。P1：“我不想我的事情有太多人知道”。受訪者表示其對病情告知對象有著理性的思考與斟酌。P5：“我沒有告訴我的母親和我的兄弟姐妹，我告訴他們，他們會擔心”。P9：“我不想讓我們公司的人知道我生病，我不想讓別人把我當成一個病人”。P14：“我兒子今年高考，我沒有告訴他，我的父母也不知道的，雖然目前看來是早期的肺癌，它也應該分很多種類型，等手術做好，最終的病理出來了，自己知道得明明白白，再告訴他們，這樣應該會好一點”。

2.2.4 渴求獲得專業科普

本研究發現，病人渴望得到專業的疾病科普知識。P5：“想了解什么是肺結節，它和肺癌的關系是什么，如果選擇手術治療，術后需要注意哪些方面”。P12：“我特別想知道這個結節是怎么產生的，怎么預防再次長出肺結節”。部分受訪者表示，隨著肺結節檢出率的不斷增高，對“肺結節不等于肺癌”的科普需求愈加強烈。P8：“傳統觀念覺得發現了（肺癌）以后，可能生命就只有2～3個月了，關于這方面的知識，希望你們多做一些科普，我覺得大家對肺結節還是比較害怕”。

2.3 主題3：行為表現階段

2.3.1 觸發就醫行為

多數中青年肺結節病人并沒有經歷明顯或令人擔憂的癥狀，本次訪談的15例受訪者中，2例是因為骨折復查時意外發現肺部有結節，其余均是常規體檢時發現的，肺結節存在的時長及生長速度通常是觸發病人就醫決策的重要因素。P6：“今年拍的CT，比去年的（結節）大了，我不敢耽誤”。P11：“我這個肺結節已經有2年多了，一直在隨訪，天天提心吊膽的，醫生建議我切掉它”。訪談中還發現，還有病人積極就醫的因素是對新型冠狀病毒的認識，感染后會引發自己去檢查胸部CT的想法。P15：“我們醫院40歲以下常規體檢是不做胸部CT的，但是我覺得新型冠狀病毒感染過后就一定要去做個胸部CT”。

2.3.2 渴望得到專業權威的解答

在就醫過程中，病人對醫生專業水平的信任是良好治療體驗的重要前提。P4：“我想找一個權威的醫生告知我這個東西是好的還是不好的”。多數受訪者提到希望在門診時聽到更多對于自身病情的解答。P10：“特別希望在沒有手術之前、醫生問診的時候可以多解釋一下，包括結節的形態、大小等”。

2.3.3 期盼早日回歸社會并實現個人價值

回歸正常工作和生活是中青年人群的現實需求，工作帶來的收入是維持家庭正常運作的重要保證。P6：“我還要指望我的工作掙錢養家，如果不干活，也沒人會付報酬給我”。值得注意的是，更多的中青年病人表示自己是單位的骨干成員，其職業價值感較強烈，希望在自己的工作領域有所作為，不想因為生病而改變人生軌跡。P7：“我突然想到我還有好多事沒做，我離不開我的團隊”。P8：“我就請了2周的假期，我感覺我應該可以去工作了，在家一直待著不行，工作才能讓我安心”。

3 討論

3.1 加大肺結節疾病知識的科普力度，緩解中青年肺結節病人心理負擔

本次訪談發現，大部分受訪者對于肺結節的疾病認知較缺乏，主要表現在對肺結節的概念模糊、曲解肺結節與肺癌的關系、對肺結節手術治療的恐懼及其預后的非理性認識等方面，與Freiman等［11］的研究結果相似，可能與大多中青年肺結節病人通常是體檢時偶然發現有關，其傳統肺癌相關知識根深蒂固，而對于肺結節的科普知識卻不足。本研究還發現，女性受訪者在肺結節診斷初期更容易表現出焦慮、恐懼、抑郁、失眠等消極情緒，與石浩田［12］的研究結果一致，可能與女性病人體內激素水平變化有關，雌激素的減少可能會增加負性情緒的發生風險。醫護人員作為健康知識的主要傳播者，需不斷更新自身對肺結節的前沿知識，并通過公眾號、抖音等公共網絡平臺進行專業權威的健康知識科普，幫助中青年人提升對于肺結節的認知。同時，指導病人關注微信公眾號，及時獲取肺結節的病因、性質、治療策略、圍術期自我管理及預后等方面的信息，增強病人對自身疾病的掌控感，緩解因認知不足而引起的負性心理負擔。

3.2 調動病人的積極情緒，提升中青年肺結節病人自我管理水平

積極心理狀態是疾病恢復的保護因素，積極心理水平越高，其疾病恢復狀況越好［13］。本研究發現，中青年肺結節病人在經歷短暫的消極情緒后，更需要有意識地調動積極情緒來應對疾病所帶來的慢性壓力，如與醫生或護士積極合作共同制定疾病管理策略等，這與郭獻平等［14］報告的肺結節病人情緒軌跡較為相似，可能與病人對肺結節的認知不斷增強有關。高質量的醫患溝通有助于降低病人急性創傷應激障礙的發生風險［15］。醫護人員應密切關注病人的情緒狀態，并重視調動其積極情緒，通過高質量的醫患溝通來指導病人主動學習并參與制定自我管理策略，增加其對抗疾病的信心，提升自我管理水平。

3.3 為中青年肺結節病人提供個體化全程管理服務，優化其就醫路徑及體驗

本研究結果發現，中青年肺結節病人不同疾病階段的就醫過程中存在著諸多支持性照護需求，如首次被告知有肺結節時需要專業的科普知識及心理支持；而在不斷隨訪過程中需要專業指導和醫護人員的鼓勵，使其參與共同醫療護理決策；準備接受手術治療后需要獲得圍術期護理管理及術后康復相關知識與指導；出院回家后需要延續性護理等。臨床中應以早期肺癌篩查發現肺結節為切入點，為病人提供全生命周期的醫療護理管理服務，是優化病人就醫路徑與體驗的重要突破。目前，國內外均有醫療機構開始探索肺結節的全程管理模式［16?18］，旨在構建以病人為中心的醫療護理體系，通過精準評估、及時干預實現覆蓋全疾病階段的管理。然而，對于肺結節的全程管理更多的是在治療方面的初步探討，我國缺乏以護士為主導的全程護理模式，護理的專業性被弱化。臨床中醫護人員需不斷強化自身專業素養，提高專業知識儲備，精準識別中青年肺結節病人在不同疾病階段存在的問題，并及時給予個體化護理服務。

4 小結

本研究通過對15例中青年肺結節病人進行深入訪談發現，其在疾病不同階段存在不一樣的需求與困擾，提示未來醫護人員在提供護理服務時應針對疾病的不同階段、不同問題給予個體化支持。加大健康知識科普力度，提高病人對肺結節的認知，及時抓住治愈窗口期；同時，應重視調動病人的積極情緒，提供高質量的醫患溝通，增加病人對抗疾病的信心。本研究的不足之處在于訪談樣本較為局限，未來可擴大樣本量進行深入研究，為中青年肺結節病人的全程管理提供參考。

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（收稿日期：2024-06-27；修回日期：2025-01-22）

（本文編輯 趙奕雯）