
Home self-management experience in patients with obstructive sleep apnea syndrome combined with hypertension:a qualitative study
ZHU Rongchang1,2,LIU Jiaxin1,GE Yuanyuan3,JIA Xinyu1,WANG Yihan1,PENG Ling1*
1.Zhejiang Shuren University,Shulan International Medical College,Zhejiang 310015 China;2.Zhejiang Chinese Medical University;3.Beijing University of Chinese Medicine,Dongfang College
* Corresponding Author" PENG Ling,E-mail:1052358213@qq.com
Keywords" obstructive sleep apnea syndrome; hypertension; self-management; qualitative study; nursing
摘要" 目的:了解阻塞性睡眠呼吸暫停綜合征(OSAS)合并高血壓病人居家自我管理的體驗,為醫護人員制訂該類病人的自我管理方案提供參考。方法:采用目的抽樣法選取2023年12月—2024年2月在浙江省杭州市某三級甲等醫院就診的13例OSAS合并高血壓病人進行半結構式訪談,基于現象學研究方法并采用Nvivo 12.0軟件和傳統內容分析法對訪談資料進行編碼、分析和提煉主題。結果:共提煉出自我管理的健康獲益、自我管理的動力、自我管理的阻力和對醫療系統的期望和需求4個主題。結論:OSAS合并高血壓病人在自我管理中體驗到明顯的健康益處,部分病人展現出良好的自我管理動力,但在自我管理過程中仍面臨著各種挑戰。醫護人員需加強對OSAS合并高血壓病人的疾病管理和知識宣教,引導病人化解負面情緒,并為其制定個性化的管理方案。醫療衛生管理部門和國家醫保部門應當重視該疾病自我管理的重要性,加強對病人的早期篩查和干預,提供切實有效的支持以提升病人的自我管理能力,從而全面改善其生活質量。
關鍵詞" 阻塞性睡眠呼吸暫停綜合征;高血壓;自我管理;質性研究;護理
doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2025.04.025
阻塞性睡眠呼吸暫停綜合征(obstructive sleep apnea syndrome,OSAS)是一種由睡眠時咽部軟組織松弛、喉部收縮和舌根向后傾斜而導致上氣道阻塞的慢性病[1]。OSAS病人常伴有夜間打鼾、睡醒后頭痛、日間嗜睡和認知能力下降等癥狀,導致心血管事件發生風險明顯增加[2]。有研究表明,我國成人OSAS患病人數約為1.76億人,輕、中、重度OSAS病人中高血壓患病率高達62.6%[3]。此外,高血壓病人中30%~50%合并OSAS[4],且難治性高血壓中OSAS的患病率可達70%~85%[5]。OSAS與高血壓擁有多個共同的危險因素及病理生理基礎,治療OSAS的同時也有助于控制血壓。自我管理作為一種有效的慢性病管理模式,能夠幫助病人調整自身行為,保持良好的健康狀態,延緩疾病進程,改善病人的生活質量[6]。目前,對于OSAS合并高血壓病人居家自我管理體驗的研究鮮有報道。因此,本研究以質性研究中的現象學方法為指導對OSAS合并高血壓病人進行半結構化訪談,探討OSAS合并高血壓病人的自我管理體驗,以期為臨床護理工作者制訂針對性的干預方案提供參考依據。
1 對象與方法
1.1 研究對象
采用目的抽樣法選取2023年12月—2024年2月在浙江省杭州市某三級甲等醫院睡眠監測中心和高血壓專科就診的OSAS合并高血壓病人作為訪談對象。納入標準:1)符合《2023阻塞性睡眠呼吸暫停相關性高血壓臨床診斷和治療的專家共識》[7]中的診斷標準;2)年齡≥18歲;3)病程gt;3個月;4)自愿參與本研究,并簽署知情同意書。排除標準:1)存在視力、聽力和認知功能障礙者;2)存在嚴重心腦血管疾病者;3)不能配合訪談者。本研究樣本量以訪談資料無新內容出現且信息達到飽和為標準。本研究共訪談了13例OSAS合并高血壓病人,其中男11例,女2例;年齡27~65歲,平均49.7歲。體質指數(BMI):2例超重,11例肥胖;高血壓用藥情況:2例未服藥,11例服藥;持續正壓氣道通氣(CPAP)呼吸機使用情況:7例未使用,6例使用;呼吸暫停通氣指數(AHI):輕度1例,中度2例,重度10例。受訪者一般資料見表1。本研究已通過我院醫學倫理委員會審批(審批號:202402001)。
1.2 研究方法
1.2.1 制訂訪談提綱
本研究團隊根據研究目的,通過文獻回顧和課題組討論,初步擬定訪談提綱,再對2例OSAS合并高血壓病人進行預訪談,修改并確定最終的訪談提綱。內容如下:1)您能描述一下您的患病經歷嗎?您對OSAS合并高血壓有什么了解?2)您目前的治療情況是怎么樣的?是如何進行自我管理的?您覺得自我管理給您帶來哪些好處?3)您在治療或管理過程中遇到過什么困難和挑戰?希望怎么解決?4)您認為哪些因素會阻礙您進行自我管理?5)您對疾病未來有什么擔心?對今后的醫療有怎樣期望和需求?
1.2.2 資料收集方法
在正式訪談前,訪談者已學習質性研究相關內容及訪談技巧。采用半結構式、面對面的方式對研究對象進行訪談。訪談開始前先與病人建立良好的信任關系,向病人介紹本研究的目的和意義,并簽署知情同意書。在護士長辦公室及休息室對病人進行一對一的訪談,確保空間的安靜和私密性。訪談過程中進行錄音,同時現場做筆記,隨時記錄受訪者的表情、肢體動作等非語言資料。訪談時間控制在20~60 min,訪談結束后在24 h內對錄音、筆記進行文本資料的轉錄,并將轉錄資料返回受訪者進行確認。資料分析過程中撰寫訪談反思,避免出現研究者的個人偏見,保證資料的客觀性。
1.2.3 資料分析方法
采用傳統內容分析法和Nvivo 12.0軟件進行資料分析,具體步驟如下:1)仔細、反復閱讀所有轉錄資料,獲得對資料的整體感受;2)剖析出有重要意義的概念和內容,進行編碼;3)對反復出現的相似編碼進行歸納,形成初步主題;4)反復比較主題和描述,歸納相似觀點,確定主題和亞主題。若意見不一致,由研究小組成員重新對資料進行轉錄、編碼和主題提煉,對比分析并歸納確定最終的主題。主題形成后返回受訪者處求證。
2 結果
2.1 主題1:自我管理的健康獲益
2.1.1 晨起頭痛減輕
OSAS合并高血壓病人由于睡眠時的呼吸中斷而導致血氧水平降低,從而使大腦血管擴張,引發頭痛,其在未佩戴呼吸機之前往往都會存在晨起頭痛的表現。在受訪者中,多數佩戴呼吸機的病人反映晨起頭痛明顯緩解,精神氣很足。N2:“之前每次早晨起來頭都很暈,還感覺隱隱地痛,自從戴上呼吸機之后,早晨起來一點感覺不到頭痛,這種狀況你們可能體會不到,很清爽”。N3:“以前早晨起床頭痛、沒精神,總感覺像發燒了一樣,后來就戴呼吸機,現在晚上睡覺不缺氧了,第2天起床精神就很好”。N6:“最明顯的感覺就是早晨起床我頭不暈了,頭暈癥狀得到了明顯的緩解”。
2.1.2 睡眠質量改善
OSAS合并高血壓的病人由于睡眠過程中打鼾且鼾聲不規律、呼吸節律紊亂,會反復出現呼吸暫停、覺醒、自覺憋氣等問題,嚴重影響病人睡眠質量。部分病人表示在自我管理之后,睡眠質量得到明顯提升。N1:“現在我每天晚上側臥睡,我愛人說晚上都不怎么能聽見我打鼾了,我自己也感覺夜間覺醒的次數少了”。N9:“之前睡覺總是呼吸中斷,然后憋醒,跟朋友出差還嚇他一跳,現在我通過減重、改變體位,睡眠改善了很多”。
2.1.3 血壓維持穩定
OSAS存在反復發作、間歇性的特點,低氧、高碳酸血癥與交感神經系統過度興奮相互作用是OSAS引發高血壓的重要機制[7],而自我管理能夠幫助病人維持穩定的血壓。部分受訪者表示現在的血壓都很平穩,波動較小。N2:“我感覺帶來的好處就是血壓波動小了,之前波動是很大的”。N5:“我現在作息規律,清淡飲食,血壓保持得很穩定”。N13:“之前單純地依靠降壓藥怎么也降不下來,之后用呼吸機輔助,血壓到現在一直很平穩”。
2.1.4 呼吸道癥狀減輕
OSAS合并高血壓病人往往會存在不同程度的呼吸道癥狀,如口干、咳痰、咳嗽等。部分病人在進行自我管理之后癥狀均有所好轉。N2:“像我們這樣的(患有OSAS合并高血壓),早晨痰液有很多的,現在用上呼吸機之后,痰液明顯減少了”。N6:“之前晚上睡覺都容易被渴醒,早上也口干,現在呼吸機可以自動加濕,效果很好,感覺不到口干了”。
2.2 主題2:自我管理的動力
2.2.1 自我健康信念
由于OSAS合并高血壓屬于多重慢性病,治療方法煩瑣,且多數病人是需要終身治療的。一方面,病人因為自身還年輕希望得到及時的管理以改善現有狀況;另一方面,病人因為即將步入老年,希望積極地進行疾病管理以提高自己的生活質量,減少今后的并發癥。N1:“我現在還年輕,不想終身治療,我相信嚴格的自我管理會使我有所改善”。N9:“我現在及時發現、及時管理應該還來得及,我有信心堅持”。N5:“我現在退休了,有時間了,我自己做了份管理計劃,不想以后突然腦梗死,我要對自己的身體負責”。
2.2.2 家庭成員的支持與關懷
OSAS合并高血壓病人的自我管理多數是居家進行的。因此,家庭成員在病人的管理中扮演著重要角色,家庭成員的關懷、支持和鼓勵能夠幫助病人更好的堅持自我管理。N4:“我女兒每天都會按照計劃督促我,有她的支持我感覺很開心”。N9:“我愛人也是醫護人員,她一直很有耐心地告訴我應該要注意哪些”。N12:“我老伴看見我的癥狀改善了很多,現在每天都會監督我進行治療,為了他們我也愿意”。
2.2.3 醫護人員的鼓勵與督導
醫護人員作為病人疑問和困難的解答者,能夠幫助病人快速地了解疾病,并提供合理的方案。N8:“我會定期來醫院復查,每次醫護人員都會很詳細地回答我的疑問,所以我現在控制得也很好”。N13:“你們(醫護人員)會告訴我應該怎么做,還監督我,之前還打電話回訪過,所以很感謝你們”。
2.3 主題3:自我管理的阻力
2.3.1 疾病和管理知識缺乏
在訪談過程中,鮮有人能充分了解OSAS合并高血壓的概念,對于疾病的危害性認識不足,以及缺乏如何有效管理此類疾病的方法,有9例受訪者(N3~N7、N10~N13)是通過醫生診斷后才去做的檢查,9例受訪者均表示以前從來沒認為自己有合并癥(OSAS合并高血壓),也不覺得打鼾是一種病,更不知道睡眠呼吸暫停和高血壓之間有什么聯系。N3:“我在檢查之后,也沒有進行管理過,認為沒事,直到出了車禍我才重視起來”。N10:“我感覺沒有什么事情,平時也感覺不到有什么癥狀”。
2.3.2 不良生活方式
對于OSAS合并高血壓的病人,改變生活方式是一種重要的治療手段,如減重、戒酒、規律作息等。長期保持著不良的生活習慣會加速疾病的進展,不利于疾病管理;但部分受訪者因為各種原因仍持有不良的生活方式。N10:“醫生也建議我減肥,但我根本就減不了的,控制不住自己的飲食,一頓不吃肉就難受”。N11:“日常我的應酬也比較多,喝酒很頻繁,你說一下子戒酒很不現實”。N7也是因為工作原因,與N11表述相似。N4:“我每天接送2個小孩上學,晚上還要陪他們去上輔導班,每天都要熬夜,睡眠不夠”。
2.3.3 負性心理問題
良性、健康、積極的心理會提高病人在自我管理中的積極性,然而在面臨疾病可能會引發的腦卒中、猝死、窒息等危險因素時,OSAS合并高血壓病人常表現出過度的焦慮和擔憂。N8:“我了解這個疾病之后,害怕自己哪天晚上睡著之后就醒不來了,每天都想去醫院復查一下”。N5:“我身邊有同事中風、腦梗死,都是因為高血壓引起的,我現在也很擔心”。
2.3.4 家庭經濟負擔重
由于家庭經濟差異,有受訪者表示經濟能力有限,家用呼吸機的購買和使用會加重家庭負擔。N4:“醫生建議去配個呼吸機,但是太貴了,而且醫保也不報銷”。N2:“這個呼吸機是很費錢的,鼻導管、面罩都是消耗品,隔段時間我就要重新買”。N12:“現在每個月不僅要買高血壓的藥,呼吸機的鼻導管我也要買,花銷很大,有時候都不舍得用”。
2.4 主題4:對醫療系統的期望和需求
2.4.1 健康知識獲取需求
在訪談結果中,13例受訪者均表示想全面了解OSAS合并高血壓的相關知識,并期望通過專業機構獲取更多權威的自我管理知識。N2、N5、N9均表示雖然自己也查閱了很多資料,但還是希望醫護人員能夠教會其該如何做,如何能更好地維持血壓平穩。N12和N13表示醫護人員全面的知識宣教對自己肯定是有益處的,也想多了解更多的知識促進疾病更好地管理。N8:“希望你們能夠普及一下CPAP呼吸機的使用方法和注意事項,我一個年輕人使用都不太懂,年紀大的估計更不懂”。
2.4.2 個性化管理方案需求
有研究表明,個性化的管理能夠幫助病人控制病情發展、減少并發癥、促進康復[8]。部分受訪者希望針對在自我管理中遇到的健康問題,醫護人員能夠提供針對性的方案。N6:“我現在晨起還是會有頭痛,想你們針對頭痛問題給我一個緩解方案”。N8:“我感覺我的情況比較特殊,我是肺動脈高壓,現在想做手術,我希望有一個能夠針對手術后該如何管理的方案”。N1:“針對我們這類肥胖的病人,希望可以給我們提供一些特殊的減肥案例和方法作為參考”。
2.4.3 便捷就醫需求
部分受訪者提及自己居住在偏遠農村,就醫很不方便,希望當地的基層醫院也能有條件進行此類疾病的診斷和治療,并定期組織血壓監測、動脈血氧飽和度監測等。N4:“是我女兒帶我來醫院的,我們當地沒有睡眠監測的儀器,不然也不用跑到市里來看病”。N12:“家里面也給我買了血壓計,但是我有時候看不懂,要是有人定期來給我測量一下就好了”。
3 討論
3.1 加強健康知識宣教,提升病人對健康的重視程度
本研究結果發現,OSAS合并高血壓病人對診斷之后存在自我管理受限的最突出原因是疾病知識的缺乏,病人對自己的疾病情況、OSAS合并高血壓的疾病知識、治療方法以及進行自我管理的方法均不了解。Saleh等[9]的研究表明,病人對于流程化的健康宣教以及接收和轉化有效信息的程度極低。而OSAS合并高血壓病人的病情存在復雜性、多樣性,臨床上往往缺乏有效的健康知識宣教和健康管理計劃。Saconi等[10]的研究表明,加強OSAS合并高血壓疾病的健康知識教育對于病人進行自我管理和改善生活質量起重要作用,有助于改善病人的治療體驗。因此,醫院可以組建專門的OSAS合并高血壓的護理小組,針對病人的接受能力和知識水平,通過宣傳手冊、線下集中講座等方法開展疾病知識宣教,幫助病人建立正確的疾病認知,積極預防疾病帶來的嚴重后果,做到早篩查、早預防,從而改善病人的治療結局。同時,結合媒體宣傳普及OSAS合并高血壓疾病相關知識,讓更多人認識到疾病的危害性,糾正“打鼾是正常的”“血壓正常就不用服藥”等錯誤觀念。
3.2 關注心理疏導,提升病人治療決策的積極性
有研究表明,病人在治療期間存在焦慮、抑郁等負性情緒,會直接影響治療的積極性和效果[11]。根據訪談資料結果顯示,部分病人存在焦慮、恐懼等情緒,主要原因為:對疾病未來發展的擔憂,對長期治療效果的不確定感,擔心發生窒息、猝死等不良結果。Bertrand等[12]的研究對病人治療前后不同時間段的心理狀況進行分析,結果顯示社會心理行為干預能明顯緩解甚至消除OSAS合并高血壓病人的不良情緒,從而提高治療的積極性。因此,醫護人員應尋找直接影響病人情緒的根本原因,針對性地進行疏導。醫院可為OSAS合并高血壓病人建立專門的心理支持小組,定期組織小組討論,分享彼此的困擾和應對策略,并定期開展心理健康教育活動,強調自我管理的重要性,提供應對OSAS合并高血壓的心理挑戰的方法。目前,我國對于OSAS合并高血壓病人的心理干預方法鮮有研究,醫護人員可借鑒現有的干預研究策略,如認知療法[13]、同伴教育[14]等多種心理干預措施促進病人產生更多積極的觀念與行為。
3.3 鼓勵病人定期匯報,提高個性化管理的精準度
本研究在訪談中發現,不同的OSAS合并高血壓病人所遇到的問題有所不同,主要集中在“夜間高壓”“睡時覺醒”“醒后頭痛”“血壓監測力不足”以及“CPAP使用不當”等方面,對于不能及時解決的問題,病人得過且過,不作出任何處置或采取不當措施,均有加重不良反應的風險。因此,應當鼓勵病人在出現不良癥狀時積極主動地就醫,便于醫護人員有針對性地調整治療方案。目前,病人報告結局在慢性病[15]、癌癥病人的癥狀和生存質量[16]中應用廣泛,而我國暫時還沒有關于OSAS合并高血壓的病人報告結局量表。今后醫院可建立一個在線反饋系統,讓OSAS合并高血壓病人能夠隨時報告其在治療時出現的問題,定期收集和分析病人的反饋數據,以了解其治療效果和生活質量,根據病人的反饋和自我報告為病人提供個性化的建議和指導。
3.4 優化資源配置,健全社會保障機制
本研究結果發現,部分偏遠地區受訪者對于便捷就醫的需求較為集中,如社區能夠提供定期測量血壓、動脈血氧飽和度監測等服務。當前,國家正在大力推行分級診療管理模式[17],然而基層社區的職能發揮并不充分,對于OSAS合并高血壓的早期篩查意識、診療水平與三級醫院相差甚遠。因此,建議擴大基層醫療設施覆蓋率,使病人在基層社區就能進行初步的健康監測。三級醫院也可利用現代科技手段,通過遠程醫療、電子健康記錄、移動應用程序等方式直接與病人進行溝通和交流[18]。此外,部分病人由于家庭經濟負擔較重,忽視了對疾病的治療,建議政府及醫療保險部門能夠更加重視此類患病群體,結合OSAS合并高血壓病人的治療需求,將CPAP的治療納入醫保,并提供定點購買場所,減輕病人及其家屬的經濟負擔。
4 小結
自我管理在慢性病病人的康復治療過程中起著至關重要的作用,可利用有限的資源取得健康效益的最大化。目前,我國OSAS合并高血壓的發病率仍在不斷增加,且病人自我管理現狀并不理想。本研究通過質性研究的方法深入了解到OSAS合并高血壓病人自我管理現狀和對醫療服務的需求。因此,醫護人員應考慮到病人的真實訴求,根據不同的患病特點和需求提供個性化的干預方案,提高病人自我管理的積極性。但本研究的訪談對象只來自1所醫院,研究結果存在一定的局限性。未來可進一步擴大樣本量,制定相關問卷探索此類病人有效的自我管理策略,并長期追蹤以評估自我管理效果,滿足病人的健康需求,全面改善其生活質量。
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(收稿日期:2024-09-27;修回日期:2025-01-20)
(本文編輯 趙奕雯)