基于渥太華決策支持框架構建扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具

Construction of a decision-making support tool for family members of children with hypertrophy of tonsils and adenoid based on the Ottawa decision support framework

YE Huanhuan，LIU Yu ZHOU Min，GUAN Xiaoli

Tongji Hospital，Tongji Medical College of Huazhong University of Science and Technology，Hubei 430030 China

Corresponding Author "LIU Yu，E-mail：504443342@qq.com

Abstract "Objective："To build decision-making "support tool for the family members of children with hypertrophy of tonsils combined with adenoid hypertrophy based on the Ottawa decision-making support framework，and to provide timely and effective support and guidance for the family members of children to participate in treatment decision-making. Methods："The qualitative interview method and literature analysis method were used to construct the first version of the decision-making support tool for the family members of children with hypertrophy of tonsils combined with adenoid hypertrophy. The first version of the support decision-making tool was revised through two rounds of expert correspondence. A total of 7 family members were selected by the convenient sampling method to participate in the user evaluation，and the international quality evaluation standards of patient auxiliary decision-making tools were referred to the revised version，then formed the final version of decision-making support tool. Results："During the two rounds of expert correspondence，the effective recovery rate was 100%.The authority coefficients were 0.975 and 0.977 respectively.And the Kendall coordination coefficients were 0.215 and 0.273，respectively （Plt;0.001）. The four-dimensional scores of practicality，ease of use，acceptability，and understandability of the decision-making support tools among the 7 family members were （4.86±0.38） points，（4.00±1.00） points，（3.57±0.54） points，and （4.14±0.90） points respectively. The user experience of the presentation form of decision-making "support tools was integrated. The final version of the decision-making support tools for the family members of children with hypertrophy of tonsils combined with adenoid hypertrophy was formed with 3 first-level items，8 secondary-level items，and 30 third-level items. The formed decision-making support tool presented in the form of electronic albums and web versions. Conclusions："The formed decision-making "support tool for the family members of children with hypertrophy of tonsils combined with adenoid hypertrophy is intuitive and convenient to obtain.Which could provide a decision-making support for children's family members，reduce decision-making conflicts，and improve the medical experience and patient satisfaction.

Keywords "Ottawa decision support framework; decision-making conflict; decision-making support tool; hypertrophy of tonsils and adenoids; nursing

摘要""目的：基于渥太華決策支持框架構建扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具，為患兒家屬參與治療決策時提供及時、有效的支持與引導。方法：采用質性訪談法和文獻分析法構建扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具初版，通過兩輪專家函詢對決策輔助工具初版進行修訂，以便利抽樣法選取7名病人家屬參與用戶評估，參照病人決策輔助工具國際質量評價標準對決策輔助工具修訂版進一步完善，形成最終版。結果：兩輪專家函詢問卷有效回收率均為100%，權威系數分別為0.975和0.977，兩輪專家函詢肯德爾協調系數分別為0.215和0.273（Plt;0.001）；7名受訪用戶決策輔助工具實用性、易用性、可接受性、可理解性4個維度評分分別為（4.86±0.38）分、（4.00±1.00）分、（3.57±0.54）分、（4.14±0.90）分，對決策輔助工具呈現形式進行用戶體驗整合，最終形成包括3個一級條目、8個二級條目、30個三級條目的扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具終版，并以電子畫冊和網頁版的形式呈現。結論：扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具內容直觀、獲取便捷，可為患兒家屬提供決策支持，減少決策沖突，提高就醫體驗和病人滿意度。

關鍵詞""渥太華決策支持框架；決策沖突；決策輔助工具；扁桃體伴腺樣體肥大；護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.05.008

扁桃體伴腺樣體肥大是小兒耳鼻咽喉頭頸外科最常見的疾病，學齡前期及學齡期兒童發病率為2%～3%^［1?2］。如得不到及時診斷與干預，將會導致一系列不可逆的并發癥，如生長發育落后、腺樣體面容、神經認知損傷、行為異常、學習障礙、內分泌失調、消化系統疾病、心血管系統和肺循環系統等方面的問題，嚴重威脅患兒的身心健康，甚至增加成年期心血管問題發生的概率等，對患兒的日常生活和成人后社會適應能力產生長遠影響，嚴重者可引起心肺并發癥甚至死亡^［3?7］。鑒于此，對扁桃體伴腺樣體肥大行早期鑒別診斷和有效干預顯得尤為重要。目前，國內外關于扁桃體和腺樣體肥大的治療方法包括手術治療和保守治療。手術治療可改善患兒不適癥狀，但其麻醉風險和術后并發癥（疼痛、惡心嘔吐、脫水、進食延遲、語言障礙、出血、呼吸道并發癥）等一系列問題，也是醫務人員和患兒家屬應當慎重考慮的^［8］。保守治療包括正壓通氣、藥物外用、減肥等方式，該治療方式免于手術治療的擔憂，在一定程度上緩解了臨床癥狀，其弊端在于長期佩戴呼吸機輔助通氣會導致局部皮膚壓傷，甚至逐漸造成面部輪廓塌陷扁平；長期應用藥物治療會形成藥物依賴性，患兒用藥依從性不高，進而影響藥物療效和治療效果；減肥等方式持續時間久，效果也因人而異^［9］。無論何種治療方式都有利有弊，需患兒家屬綜合考慮，權衡利弊。臨床研究發現，患兒家屬在為患兒選擇治療方案時，由于缺乏疾病信息支持、權衡利弊困境和缺乏社會情感支持等因素，常難以抉擇。決策輔助工具一方面向病人提供專業知識，彌補疾病信息盲區；幫助病人識別個人情緒，提供情感支撐；另一方面幫助病人明確治療方案傾向，從而讓病人做出決策^［10?13］。渥太華決策支持框架（Ottawa decision support framework，ODSF）是共享決策領域應用最廣泛的理論框架，也是國內最早引入和使用的共享決策理論框架^［12］。它是基于哲學、社會支持、社會心理學、普通心理學、決策分析學、經濟學等相關理論提出的，包括評估決策需求、提供決策支持、評估決策過程及結果3個方面。國外基于該理論框架的工具開發主要集中在癌癥、骨科疾病、心血管疾病、泌尿系統疾病、婦產科、老年科、醫療環境等領域，同時還涉及艾滋病預防、避孕、生殖器官手術、安樂死、肥胖、人工流產等與法律和文化較敏感的領域^［14］。本研究擬結合扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬所面臨的決策困境以及決策輔助工具的研究現狀，基于ODSF理論框架構建扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具，以期解決患兒家屬所面臨的決策問題，為其提供個性化的決策引導。

1 研究方法

1.1 組建研究團隊

本研究團隊共8人，包括耳鼻喉科醫療專家2名，耳鼻喉科?？谱o士2名，耳鼻喉科護理專家2名，護理研究生2名。團隊人員分工協作，主要任務包括：1）負責文獻檢索和質性訪談，擬定決策輔助工具初版；2）組織發放和回收專家函詢問卷，并進行數據分析和意見整理，構建決策輔助工具修訂版；3）收集受訪用戶數據及體驗，形成決策輔助工具終版。

1.2 文獻回顧

以扁桃體肥大、腺樣體肥大、渥太華決策支持框架、兒童、家屬/照顧者/父母、決策沖突/決策支持/決策引導/決策輔助工具等為中文檢索詞，以Tonsil、adenoid、hypertrophy、the Ottawa Decision Support Framework、children、family members、caregivers、parents、decision conflict、shared decision making、decision support、decision guidance、decision aids等為英文檢索詞，系統檢索中國知網、萬方數據庫、維普數據庫、中國生物醫學文獻數據庫、專家共識、臨床實踐指南、PsycINFO、Web of Science、PubMed、the Cochrane Library等中英文數據庫。檢索時限為建庫至2022年5月31日，文獻類型包括專欄、指南、臨床決策、專家共識、系統評價、綜述、實驗研究等。共檢出文獻11 768篇，依據文獻納入、排除標準，最終納入文獻120篇。文獻篩選流程及結果見圖1。

1.3 質性訪談

采用目的抽樣法，選取2022年3月在武漢市某三級甲等醫院門診就診和治療的扁桃體伴腺樣體肥大患兒的家屬。通過面對面深入交談，探討扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬在參與治療決策時所面臨的決策困境及決策需求，為后期決策輔助工具內容的構建作進一步融合補充。訪談提綱：1）請問您了解這個疾病嗎？能否談談您對這個疾病的認識？2）您選擇保守治療還是手術治療？請您談談影響您做決策的因素主要有哪些？3）您在做決策過程中尋求過哪些幫助？4）您希望醫護人員給您提供哪些方面的建議和幫助？5）您對您的決策感受如何？您還有其他想表達的嗎？訪談結束后24 h內，將錄音內容導入軟件Nvivo11.0，轉為Word文檔存檔，并將文檔內容與受訪者再次確認，采用Colaizzi 七步分析法對訪談內容進行整理分析。

1.4 專家函詢

2022年9月—11月進行專家函詢。根據本研究需要，考慮問卷回收情況，最終選取來自北京同仁醫院、安徽省立醫院、四川華西醫院、重慶醫科大學附屬醫院、武漢中南醫院、湖北省人民醫院、武漢同濟醫院、武漢協和醫院、湖北省腫瘤醫院、宜昌市中心醫院的20名耳鼻咽喉頭頸外科?？祁I域的臨床醫師、?？谱o士以及護理管理、護理研究領域的專家進行函詢。專家基本情況：年齡為39～58歲；工作年限為11～41年；學歷：博士研究生3人，碩士研究生5人，本科12人；職稱：高級職稱6人，副高級職稱13人，中級職稱1人。納入標準：1）中級及以上職稱；2）熟悉本領域的研究，從事護理管理及護理研究領域工作，有豐富的實踐經驗，有一定的研究積極性；3）自愿參加本次函詢。向函詢專家發放電子問卷，并于2周后收回。第1輪專家函詢后，對資料進行整理與分析，形成第2輪專家函詢問卷，直至專家意見趨于一致，結束函詢。本研究將重要性評分gt;3.5分、變異系數lt;0.25作為指標保留的依據^［15］。

1.5 用戶評估

采用便利抽樣法，選取7名來自武漢市某三級甲等醫院扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬參與用戶接受度調查。參照病人決策輔助工具國際質量評價標準IPDASi（v4.0）^［16］，通過電子版問卷形式收集患兒家屬對決策輔助工具4個維度的評分情況及用戶體驗。每個維度采用Likert 5級評分法評分，“非常贊同”計5分，“贊同”計4分，“既不贊同也不反對”計3分，“不贊同”計2分，“非常不贊同”計1分。

1.6 統計學方法

采用Excel 2020 和SPSS 26.0 對專家咨詢和用戶評估結果進行數據錄入和分析。專家一般資料和病人決策輔助工具的可接受性評價采用描述性統計方法，專家的可靠性通過專家積極性、專家權威程度（Cr）進行評價，專家意見的協調程度通過變異系數、肯德爾和諧系數進行評價，檢驗水準"α=0.05。

2 結果

2.1 扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具初版

基于前期文獻回顧和質性研究的結論，整理條目，確定扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具初版的一級條目3個（決策需求、決策支持、決策評價）、二級條目7個（評估決策者信息、明確決策需求、提供疾病信息支持、澄清價值、提供社會支持、決策過程評價、決策結果評價）、三級條目29個。

2.2 專家函詢結果

20名專家完成2輪專家函詢。兩輪函詢問卷有效回收率均為100%，說明專家的積極程度較高^［17］；兩輪專家函詢的熟悉程度系數（Cs）分別為0.960和0.980，判斷系數（Ca）分別為0.990和0.975，Cr分別為0.975和0.977，均gt;0.70；兩輪專家函詢肯德爾協調系數分別為0.215和0.273（Plt;0.001）。經過兩輪專家函詢，根據專家意見及小組討論認為決策支持應包括引導決策者做出決策，故增加二級條目“引導決策制定”；最終形成基于ODSF扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具修訂版，包括3個一級條目、8個二級條目、30個三級條目。見表1。

2.3 用戶評估結果

受訪者一般資料：年齡為27～40歲；男3人，女4人；醫保類型：市醫保2人，省醫保3人，市醫保+商業保險1例，鄉村振興醫保1人；文化程度：碩士研究生1人，本科2人，專科1人，中專2人，高中1人；月收入3 000～15 000元。受訪用戶對決策輔助工具的實用性、易用性、可接受性、可理解性4個維度進行評價，結果見表2。用戶體驗整合：單純文字描述顯得枯燥，紙質版內容吸引力低，難以堅持讀完；紙質版取用不方便，希望通過網絡的形式獲取；希望采取文字、圖片、視頻相結合的形式，更加通俗易懂；希望內容以圖片和動畫的形式呈現，易于接受和理解。研究者積極組織小組討論，以決策輔助工具的呈現形式為著力點，采納用戶的建議，最終將決策輔助工具以電子畫冊和網頁版（https：//form.ebdan.net/ls/5Shpraue？bt=yxy）的形式呈現。

3 討論

3.1 扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具的研制過程具有科學性

本研究基于ODSF編制的決策輔助工具，該理論框架是目前國際上共享決策領域中應用最成熟、最廣泛的理論框架。目前，專家函詢法廣泛用于護理研究中，在難治性變異性鼻炎病人決策輔助工具研制^［18］、心房顫動病人決策輔助工具構建^［19］、乳腺癌病人決策輔助工具構建^［20］過程中均運用了德爾菲專家函詢法。本研究共進行了兩輪專家函詢，遴選的專家在本領域內均有一定的造詣，具有豐富的工作經驗和科研實力，有一定的代表性，可為本研究提供科學、合理、真實、有效的指導意見。扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具在專家函詢的基礎上進行了用戶評估，使得該決策輔助工具更具科學性和嚴謹性，進而不斷修訂完善決策輔助工具的內容和呈現形式。

3.2 扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具具有可行性

研究顯示，決策輔助工具用于臨床，具有極大的操作性和可行性，通過對病人在臨床決策過程中實施決策輔助工具干預，病人的決策滿意度得分和決策沖突得分均有統計學意義^{［18?19，21?23］}。目前，我國醫療資源緊缺，醫生工作繁忙，醫患溝通不對等，決策輔助工具的開發架起了病人與醫務人員溝通的橋梁，為病人提供了及時、有效的決策輔助。該決策輔助工具內容全面、結構完整，包括患兒家屬最為關注的問題（每種治療方案利弊、醫療費用、價值偏好等），幫助患兒家屬做出更符合個人決策偏好的高質量決策。

3.3 扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具具有適用性

決策輔助工具研究在國內開展較晚，耳鼻喉科領域僅涉及難治性變異性鼻炎^［18］。目前，心房顫動病人決策輔助工具^［19］、植入型心律轉復除顫器病人決策輔助工具^［21］、主動脈夾層手術病人決策輔助工具^［24］已在臨床應用，且效果良好。隨著醫療模式的轉變，傳統的健康教育形式已不能滿足廣大患兒家屬的需求。基于ODSF扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具基于多方協作，且遵循國際病人決策援助標準，將專業的醫學知識以深入淺出的形式表達，告別枯燥的文字，以電子畫冊、問卷網頁版、動畫、圖片、視頻等形式呈現內容，簡潔明了，通俗易懂，提高了患兒家屬認知水平，減輕了決策壓力，緩解了不良情緒，具有極大的臨床適用性。

4 小結

本研究結合文獻回顧、質性訪談及專家函詢，編制扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具，研究過程科學嚴謹，研究數據真實有效，研究結果全面可靠。綜合考慮了用戶的教育背景、年齡、接收信息途徑等方面的因素，將決策輔助工具以電子畫冊和網頁的形式呈現，使得內容更加生動、具體，獲取方式更便捷，更貼合當代用戶的生活模式與行為，同時也符合臨床情境和病人需求，更易在臨床開展。后續將該決策輔助工具投入臨床應用，在運用過程中對工具的內容及呈現形式做進一步的修改與完善，提高其臨床適用性，更好地服務于臨床。

參考文獻：

［1］ 趙佳奇，單麗華.兒童腺樣體和扁桃體肥大治療理念新進展[J].口腔醫學研究，2021，37（8）：693-695.

［2］ 中國兒童OSA診斷與治療指南制訂工作組，中華醫學會耳鼻咽喉頭頸外科學分會小兒學組，中華醫學會兒科學分會呼吸學組，等.中國兒童阻塞性睡眠呼吸暫停診斷與治療指南（2020）[J].中華耳鼻咽喉頭頸外科雜志，2020，55（8）：729-747.

［3］ CHAN K C C，AU C T，HUI L L，et al.Childhood OSA is an independent determinant of blood pressure in adulthood：longitudinal follow-up study[J].Thorax，2020，75（5）：422-431.

［4］ TSENG P H，LEE P L，HSU W C，et al.A higher proportion of metabolic syndrome in Chinese subjects with sleep-disordered breathing：a case-control study based on electrocardiogram-derived sleep analysis[J].PLoS One，2017，12（1）：e0169394.

［5］ SHEN Y L，XU Z F，SHEN K L.Urinary leukotriene E4，obesity，and adenotonsillar hypertrophy in Chinese children with sleep disordered breathing[J].Sleep，2011，34（8）：1135-1041.

［6］ KADITIS A G，ALONSO ALVAREZ M L，BOUDEWYNS A，et al.Obstructive sleep disordered breathing in 2-to 18-year-old children：diagnosis and management[J].European Respiratory Journal，2016，47（1）：69-94.

［7］ 盧曉峰，朱敏.腺樣體和扁桃體肥大-張口呼吸-腺樣體面容的序列治療[J].臨床耳鼻咽喉頭頸外科雜志，2016，30（6）：451-454.

［8］ COOK T M，WOODALL N，FRERK C.Major complications of airway management in the UK：results of the fourth national audit project of the Royal College of Anaesthetists and the Difficult Airway Society.Part 1：anaesthesia[J].British Journal of Anaesthesia，2011，106（5）：617-631.

［9］ MARCUS C L，MOORE R H，ROSEN C L，et al.A randomized trial of adenotonsillectomy for childhood sleep apnea[J].New England Journal of Medicine，2013，368（25）：2366-2376.

［10］ LéGARé F，STACEY D，FOREST P G，et al.Moving SDM forward in Canada：milestones，public involvement，and barriers that remain[J].Zeitschrift Fur Evidenz，Fortbildung und Qualitat Im Gesundheitswesen，2011，105（4）：245-253.

［11］ KON A A.The shared decision-making continuum[J].JAMA，2010，304（8）：903-904.

［12］ STIGGELBOUT A M，PIETERSE A H，DE HAES J C J M.Shared decision making：concepts，evidence，and practice[J].Patient Education and Counseling，2015，98（10）：1172-1179.

［13］ CHARLES C，GAFNI A，WHELAN T.Decision-making in the physician-patient encounter：revisiting the shared treatment decision-making model[J].Social Science amp; Medicine（1982），1999，49（5）：651-661.

［14］ 李學靖，趙俊強，張小艷，等.渥太華決策支持框架內涵及其臨床應用的范圍綜述[J].中華護理雜志，2022，57（6）：756-762.

［15］ GOPAL C P，RANGA A，JOSEPH K L，et al.Development and validation of algorithms for heart failure patient care：a Delphi study[J].Singapore Medical Journal，2015，56（4）：217-223.

［16］ 萬君麗，卞薇，郭文梅.患者決策輔助工具國際質量評價標準IPDASi（v4.0）的引進及方法學解讀[J].護理學報，2022，29（22）：52-57.

［17］ 伍琳，孫艷杰.德爾菲法簡介及在護理學中的應用現狀[J].護理研究，2015，29（29）：3599-3601.

［18］ 王麗萍.難治性變應性鼻炎患者治療決策輔助工具的編制研究——基于渥太華決策支持框架[D].太原：山西醫科大學，2022.

［19］ 潘俊青.房顫患者決策輔助工具的構建及應用研究[D].成都：電子科技大學，2022.

［20］ 高亞男，張志茹.決策輔助在乳腺癌患者中的應用現狀[J].護理學報，2017，24（1）：38-41.

［21］ 史潤澤.植入型心律轉復除顫器患者決策輔助工具編制及應用研究[D].北京：協和醫學院，2019.

［22］ 李煥煥.以家庭為中心的遺傳性結直腸癌基因檢測決策輔助工具的構建與應用[D].長春：吉林大學，2022.

［23］ 李長娥.基于渥太華決策支持框架的孕婦產前篩查與診斷決策輔助工具編制[D].濟南：山東大學，2021.

［24］ 張舵，周雁榮，吳前勝，等.主動脈夾層手術決策輔助工具的構建與應用研究[J].護理學雜志，2024，39（3）：31-35.

（收稿日期：2024-06-24；修回日期：2025-02-10）

（本文編輯"張建華）