共享決策在長期照護過渡期病人中的應用進展

Application progress on shared decision-making among "transitional patients with long?term care

CHENG Ming，MA Donghua，LIU Huan，ZHANG Yaer，YAN Li，MENG Jiamin，PU Chenqian

The First Affiliated Hospital，College of Medicine，Zhejiang University，Zhejiang 310003 China

Corresponding Author "CHENG Ming，E?mail：15010656477@163.com

Keywords "long?term care；shared decision?making；patient?centered；nursing；review

摘要""綜述共享決策在長期照護過渡期的理論模型、影響因素、輔助工具及應用效果等，以期為開展相關領域的研究提供參考。

關鍵詞""長期照護；共享決策；以病人為中心；護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.05.014

2003年，世界衛生組織將是否尊重病人參與醫療決策的意愿作為醫療服務質量的重要評估指標之一，呼吁醫務人員遵循“以病人為中心”的醫療服務原則^［1］，重視病人參與醫療決策。共享決策（shared decision?making，SDM）是指在尚未有最佳治療方案時，醫護人員通過了解病人的價值觀和偏好，與病人達成一致的醫患決策方式^［2］。與以往醫師主導型決策方式相比，共享決策最大程度上尊重了病人的偏好與自主權，極大地提高了病人的自我效能感與滿意度，進而強化了治療效果，在臨床診療中得到廣泛應用^［3］。我國人口規模和老齡化速度均居世界前列。2022年，北京大學國家發改研究院在《柳葉刀》雜志發布的“中國健康老齡化之路”重大報告^［4］，數據顯示，預計到2050年，中國65歲及以上人口數量將達到3.95億人，80歲以上的人口數量將達到1.35億人。隨著我國老齡人口的迅速增加，長期照護（long?term care，LTC）需求迅猛增長。長期照護指對老年人及因病喪失行為能力者進行24 h護理支持，主要包括生活護理及基礎護理^［4?5］。長期照護過渡階段是病人轉向長期照護的預備階段，銜接了病人良好自理和長期照護的兩個健康周期，其決策質量是否能夠滿足病人的需求，將直接影響后續的長期照護和持續健康服務效果。有研究指出，處于長期照護過渡階段的病人的需求和偏好可能未得到充分的滿足^［6］。首先，部分需要長期照護的病人具有認知功能或者軀體障礙，對于自我偏好和需求的表達能力下降^［7］。但是，尊重這部分病人個人需求、偏好以及溝通權是滿足其尊嚴的一種方式。其次，病人轉向長期照護，涉及生活情境、健康狀態、個人生活能力及護理需求等方面的動態變化^{［5，8?10］}。因此，與其他階段、其他診療相關的決策相比，長期照護過渡期間的決策往往具有結構更復雜化、背景更多元化的特點。尊重病人的價值觀和意愿、保證護理的連續性是以病人為中心的護理理念的2個要素。對于長期照護過渡階段的病人，幫助其制定最符合病人需求和價值觀的決策，對獲得協調性、連續性的健康服務至關重要。共享決策能最大限度地滿足病人的偏好與需求，有助于幫助病人制定符合其自身偏好的最佳決策，進而改善病人整體的健康結局并提升照顧者幸福感。目前，尚未檢索到有文獻全面論述共享決策在長期照護過渡期病人中的應用研究進展，現從長期照護和共享決策的相關概述、共享決策在長期照護過渡期的理論模型、影響因素、輔助工具及應用效果等方面進行綜述，以期為開展相關領域的研究提供參考。

1 長期照護和共享決策概述

1.1 長期照護

長期照護最早起源于美國，屬于老齡化社會保障形式的重要組成部分^［11］。個人獨立生活需要具有6項基本生活自理能力，即吃飯、穿衣、沐浴、如廁、行動和自我控制。因衰老、認知障礙、外傷和/或其他嚴重疾病等原因導致個體其中2項基本生活能力的完全喪失或部分喪失時，則需要進行長期照護^［11］。近年來，中國人口老齡化加劇帶來長期照護需求增長。我國長期照護的形式主要包括家庭護理、社區護理和療養院護理^［12］。2020年中國健康與養老追蹤調查專項數據顯示，我國家庭護理仍然占據長期照護主體，只有1.5%的老年群體是在療養院完成長期照護^［4］。由于中國的獨生子女政策、快速的城市化進程、勞動力的大量流動以及家庭結構的變化，我國長期照護模式呈現出從家庭護理和社區護理向療養院護理轉變的趨勢^［13］。

1.2 共享決策

英國學者Charles等^［14］首次提出共享決策的概念，被闡述為醫療保健專業人員與病人一起就治療和護理做出決策的過程。相較于以往“家長制”的臨床決策模式，共享決策重視醫患雙方合作^［3］，是一種伙伴關系驅動下的決策方法。隨著醫療模式的發展，對共享決策的定義也在不斷地完善。“以病人為中心”“充分體現病人意愿”和“循證醫學”這些核心理念都被納入了共享決策的概念中。目前，廣為接受的共享決策定義是：醫務人員與病人基于病人的價值觀與偏好在決策上達成共識，并最終制定出與病人偏好最為相符的決策，它的核心就是內化并實現一個以病人為中心，充分反映病人偏好的決策系統^［15?16］。

1.3 重視長期照護過渡期病人偏好

既往研究中，醫療保健工作者對長期照護病人的群體關注較多，在制定醫療決策時，長期照護過渡期病人的偏好和需求往往未得到充分滿足。分析原因，一是處于長期照護前階段的病人是醫療保健工作者最難接觸到的，病人的意愿和偏好是最難捕捉的^［6］。其次，即將面對長期照護的病人，面臨著心理維度、康復情境、健康需求等眾多方面的轉變^{［5，"17］}，此時的病人意愿和偏好可能較之前發生較大轉變^［18］。長期照護過渡階段的決策質量能否滿足病人偏好，將直接影響后續長期照護和連續性健康服務的質量。綜上所述，對于向長期照護過渡的病人，以病人需求和價值觀為中心，幫助病人優化決策，對獲得協調性、連續性的健康服務至關重要。此時，共享決策這一行之有效的方法就彌補了原決策模式中存在的缺陷，在長期照護病人中得到應用。

2 共享決策在長期照護過渡期的理論模型

隨著醫療模式的進步及病人對醫療決策參與程度的逐步提高，各種共享決策理論模型不斷地被研究人員引入長期照護過渡期，推動著這一群體共享決策不斷發展和日趨完善。常見的共享決策模型包括跨專業共享決策模型、3次討論模型、渥太華決策支持框架、動機干預模型和計劃行為模型等，以下將進行詳細闡述。

2.1 跨專業共享決策模型

2007年，Légaré等^［19?20］提出跨專業共享決策模型（interprofessional shared decision making model，IP?SDM），是長期照護過渡期病人最常用的共享決策理論模型。在IP?SDM中，共享決策主要由決策團隊和決策過程2個要素構成^［20］。決策團隊包括病人、家庭照顧者、醫療保健人員等關鍵成員，病人處于整個決策團隊的核心位置，經過專業共享決策培訓的醫療保健專業人員作為決策教練。決策過程包括4個步驟，是一個隨著時間變化的動態程序。第1步，醫療保健人員為病人提供1個以上的合理選擇，是實施共享決策的基礎。第2步，醫療保健人員以客觀態度評估決策風險和收益。第3步，醫療保健人員充分評估并且明確病人的目標、價值觀和偏好。如何實施第3步，對于實現持續，高質量的共享決策至關重要。第4步是根據評估風險和收益、病人的個人偏好，醫療保健人員、病人、家庭照顧者三方進行充分溝通后確定最優的決策方案。IP?SDM模型把家庭照顧者看作是長期照護共享決策支持系統中的一個重要角色，并強調其在共享決策制定過程中所起的關鍵作用^［19］，從而打破一些失能、失智長期照護群體共享決策決策的瓶頸^［21］。其次，該模型在一定程度上明確了共享決策在長期照護群體的實施程序以及決策團隊成員的職責。但IP?SDM是一種強調醫生、護士、家庭照顧者和其他專業醫療保健人員的共建、共商的決策模式^［19］，在這種模式下，病人必須獲得足夠的跨專業支持才能保證決策質量，確保病人獲得全面的醫療服務。

2.2 3次討論模型

3次討論模型將共享決策過程呈現為3次遞進式討論^［22］。第1次討論是團隊討論，邀請病人參與醫學決策，明確病人的價值觀和需求。第2次討論是基于風險溝通的理念，比較不同診療選擇的利弊。第3次討論是針對決策結果是否反映病人偏好的討論。首先，該模型強調了醫患溝通是共享決策的基礎^［22］。因此，在該模型應用中，醫療保健工作者的溝通能力對于共享決策質量至關重要。其次，該模型將醫患互動的共享決策過程更加透明化，有助于提高長期照護過渡期病人對長期照護方案的理解和接受度，同時通過充分討論實現信息共享、醫患合作，有助于建立良好的醫患關系。除此之外，3次探討模型簡明扼要地展現了共享決策實施過程^［22］，為醫療工作者提供了共享決策技能培訓方案。

2.3 其他理論模型

渥太華決策支持框架是一種普適性、結構化的決策支持模式，亦是長期照護病人決策輔助工具構建的常見指導框架^{［6，"21］}。在渥太華決策支持框架指導下，對病人決策需求進行評估，提供決策支持、評價決策結構，可以幫助醫療工作者科學地降低決策沖突和提高決策質量。除此之外，有關研究認為人類行為具有可控、可調等特征，并將動機干預模式^［23］、計劃行為模式^［24］等引入共享決策中，這兩個模型著重于病人的行為變化和決策過程，強調病人的自我決策能力和主動參與^{［23? 24］}，通過激勵和支持病人制定明確的目標和計劃，幫助他們更好地管理自己的健康狀況。在長期護理過渡期的病人中，上述共享決策理論模型促進醫患共同決策方面發揮著重要作用，提高病人對治療方案的理解和接受度，改善了醫患關系，提升醫療質量和病人滿意度。

3 共享決策在長期照護過渡期的影響因素

在病人向長期照護過渡的過程中，多種因素對共享決策的質量產生影響，包括個人因素、家庭因素、醫療保健因素以及長期照護場所。

3.1 個人因素

個人因素包括主動性、健康素養及自我效能，三者相互影響。病人的主動參與被視為共享決策的核心驅動力，可以提高病人長期照護過渡意愿，積極地預先認識并規劃自己的長期照護生活，進而實現自主權的最大化^［24］，最大限度地滿足病人的需要和偏好。健康素養是個體健康知識水平和健康信息獲取能力，健康素養水平越高，獲得決策信息越多，將直接影響決策質量^［25］。其次，高水平健康素養促進了病人對長期照護的理解，增強自我效能感^［26］，使得病人主動參與長期照護相關決策。

3.2 家庭因素

家庭因素對長期照護過渡期病人的共享決策有著顯著影響^［27］，主要包括家庭成員與病人偏好是否一致、有無足夠的家庭支持和家庭照顧者負擔水平等方面。對于嚴重精神疾患或認知障礙的病人，家庭照顧者替代病人做出決策，成為決策主體^［21］。如果家庭照顧者價值偏好與病人偏好存在明顯差異，決策結果則不能充分以病人為核心。有關研究顯示，當家庭照顧者為病人做決定時，病人有時感到參與感不強和家庭支持度低^{［6，27?28］}。Boucher等^［29］研究顯示，家庭照顧者負擔是導致高決策后悔和決策沖突的重要因素。一方面，高照顧者負擔可能使家庭照顧者情緒不佳、心理承受能力降低^［30］、疲于與病人溝通，無法更好地了解病人的偏好和需求。其次，長期照護管理依賴于完善的家庭功能，家庭照顧者負擔越重，家庭功能障礙占比越高，導致共享決策的精神支持和物質支持減少^［31］。

3.3 醫療保健因素

醫療保健因素主要是醫療保健人員對共享決策知識及技能的掌握程度、醫療保健人員與病人溝通的有效性。醫療保健工作若自身缺少以人為中心的決策認知、對共享決策持消極態度、缺少與共享決策有關的規范培訓^{［23，32?33］}，均會嚴重影響共享決策質量。如IP?SDM所描述的那樣，醫療保健人員、病人和家庭照顧者間的良好溝通是推動基于醫患共識、高質量決策的基礎^［19］。因此，病人在向長期照護過渡時，醫療保健工作者與家庭護理者交流不足會阻礙高質量共享決策的落實。

3.4 長期照護場所

長期照護場所是病人生活和居住的場所，良好的居住環境和住房設施為病人向長期照護轉變的有關決策提供保障^［34］。長期照護的環境不僅需要滿足病人日常生活起居的住宿需求，還應該提供適合該群體的文化、娛樂等服務，滿足病人的精神需求。

綜上分析，醫務人員首先要樹立病人參與醫療決策的意識，提高自身共享決策的態度和能力。其次，部分長期照護病人知識儲備不足，健康素養不高，導致病人不能正確理解信息內容或者缺少對決策信息的評判性評估。所以，醫務人員除了為病人提供高質量的循證決策信息外，還應協助病人積極探索自我健康需求、拓展自身健康知識，進而提高自我效能感，從而實現共享決策的最優化。推進以病人為核心的優質長期照護服務還有賴于減輕照顧者負擔，幫助病人獲取足夠的家庭支持和社會支持，提供良好的長期照護環境。

4 共享決策輔助工具及其應用效果

由于實施共享決策受上述因素的影響，紙張/表格^［6］、培訓視頻^［24］、面對面訪談^［6］和情景模擬（角色扮演）^［35］等方式被用來支持長期照護過渡期病人的共享決策。Lord等^［6］為幫助病人做出更好的決策，同時避免過渡干涉，開發出以紙張為輔助工具的共享決策，幫助病人判斷是否愿意遷入養老機構。Lindquist等^［24］通過15～45 min網站視頻推送，幫助老年人更好地確定了自我健康需求，做好第四生命周期的規劃。Granbom等^［36］針對65歲以上的老齡群體，開發了基于網絡應用程序的老齡化住房咨詢服務，旨在改善長期照護老年人與未來生活環境之間契合度。之后，多形式結合、多學科合作、仿真模擬的決策支持手段在長期照護領域得到了應用。Dogba等^［35］在基于Legare的IP?SDM開發了IP?SDM培訓視頻用于培訓參與者共享決策相關知識，并且最后通過在模擬情景中角色扮演，幫助參與者實踐共享決策。上述輔助工具通過評估長期照護過渡期病人的需求以明確存在的決策沖突、為病人決策提供循證信息、跟蹤決策進展等途徑支持了共享決策的應用。伴隨著互聯網+時代的崛起，盡管基于互聯網的共享決策輔助工具開始逐漸得到應用，但尚未得到廣泛的推廣和實踐。開發決策支持系統輔助決策有助于提高共享決策的科學性和有效性。一項針對309例認知障礙病人進行的研究表明，通過共享決策的干預措施，決策相關的結果得到了改善，共享決策的有效性從原先的12%提升到了18%，同時病人在決策過程中的決策沖突和決策后悔程度也有所降低^［27］。總體來說，長期照護過渡期內與共享決策應用有關的研究數量有限，其有效性也未得到充分探索。針對在長期照護過渡期的病人，共享決策有效性的評價指標主要是決策相關結局（決策沖突、決策后悔和決策負擔）和病人滿意度^［29］，缺乏治療依從性及疾病認知方面的評價指標。

5 共享決策在長期照護過渡期的優勢與挑戰

2020—2050年，我國的人口狀況和人口構成將經歷明顯的轉變。高齡人群的比例迅速增加，老齡化必然要求更多長期照護。關注長期照護過渡期的高質量醫療決策，可確保病人獲得連續性和高質量的健康服務。醫療衛生工作者必須遵循“以病人為中心”的醫療服務原則。共享決策能確保病人的最大偏好并最大限度地符合以人為中心的護理準則，也許能在這一階段取得良好的效果。"近年來，醫療保健工作者對共享決策的接受程度不斷提高，但仍存在以下問題亟待探索：1）針對長期照護過渡階段的病人，現有的共享決策相關研究大多是理論研究而應用研究匱乏；2）大量研究顯示，優質共享決策有賴于家庭護理系統與多學科團隊管理，對于共享決策角色職責與團隊運作模式探究不足，醫務人員有關共享決策正規培訓模式尚未披露；3）我國長期照護尚處于起步階段，國際的共享決策模式可能并不容易轉移到我國醫療系統或者政策中去，本土化的共享決策模式需要進一步探索；4）在長期照護過渡期，護士和其他專業醫療人員對支持決策的干預時機尚未探索；5）對于如何更加有效保障病人參與度及其偏好尚需開展深入研究。

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（收稿日期：2024-06-20；修回日期：2024-12-12）

（本文編輯"張建華）