安寧療護基本服務包的構建

Construction of basic service packages for hospice care

GONG Xiuquan， WANG Zhongling

East China University of Science and Technology， Shanghai 200237 China

Corresponding Author "GONG Xiuquan， E?mail： gongxiuquan@126.com

Abstract "Objective：To design a standardized and cost?effective basic service scheme for hospice care，aiming to promote its universal and inclusive development.Methods：The study employed a policy comparison approach to consolidate the service contents and project standards of palliative care across various regions，followed by two rounds of expert consultations.Results：A basic hospice care service package that met the actual needs of Shanghai was developed.The basic hospice care service package included five categories：environment and facilities，essential equipment，medication recommendation list，human resources，and evaluation and inspection.The environment and facilities category included eight first level items：department settings，quiet and comfortable wards，air purification and temperature control，appropriate lighting，clean ward environment，safety facilities，comfortable family care areas，and pain management facilities.The essential equipment categories included four primary items：medical equipment，symptom relief equipment，palliative care equipment，and ward management equipment.The drug recommendation list included two primary categories：symptom control and palliative care.The category of human resources included two first level items：symptom control and palliative care，as well as psychological support and humanistic care.Assessment and examination included three primary items：pain control，palliative care，psychological support，and humanistic care.Conclusion：Clear and specific standards have been established aiming at the environment and facilities，necessary equipment，human resources，medicines，assessment and examination，in order to foster the standardized development of hospice care.

Keywords "hospice care； basic service package； standardization； service items

摘要 "目的：設計一套標準化、經濟高效的安寧療護基礎服務方案，以促進安寧療護普惠性發展。方法：采用政策比較方法在梳理各地區安寧療護服務內容和項目標準的基礎上，開展2輪專家咨詢。結果：研發出符合上海實際的安寧療護基本服務包，安寧療護基本服務包包括環境與設施、必備設備、藥品建議清單、人力資源、評估與檢查5個項目類別，環境與設施類別包含科室設置、安靜舒適的病房、空氣凈化和溫度控制、適當的照明、整潔的病房環境、安全設施、舒適的家屬陪護區、疼痛管理設施8個一級條目；必備設備類別包含醫療設備、癥狀緩解設備、舒緩護理設備、病房管理設備4個一級條目；藥品建議清單類別包含癥狀控制和舒緩照護2個一級條目；人力資源類別包含癥狀控制、舒緩療護及心理支持與人文關懷2個一級條目；評估與檢查包括疼痛控制、舒緩照護及心理支持與人文關懷3個一級條目。結論：針對安寧療護的環境與設施、必備設備、人力資源、藥品、評估與檢查等建立了明確具體的標準，以促進安寧療護規范化發展。

關鍵詞 "安寧療護；基本服務包；標準化；服務項目

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.07.004

2016年，《“健康中國2030”規劃綱要》[1]將安寧療護正式列入國家健康行動計劃，這一舉措是我國安寧療護領域的重要里程碑。安寧療護是指在病患的臨終階段給予病人及其家庭在醫學、心理和精神的全方位療護支持，以幫助病人安心、舒適、有尊嚴地度過人生最后時期[2]。安寧療護兼具經濟效益與社會效益，對于提高病人臨終前的生存和死亡質量具有重要的作用[3?4]。死亡質量側重對病人終末期生活質量和死亡過程的經歷及感受的綜合評價[5?6]。人們逐漸開始看重死亡質量[7]，臨終關懷的可及性、可承擔性和專業性也被認為是反映一個國家或地區死亡質量的重要指標[8]。由于醫療資源的有限性和成本控制，建立健康福利基本服務包成為醫療保險全覆蓋計劃的優先資助領域[9]。近年來，為推動安寧療護普惠性發展，學者開始研究臨終關懷基本服務包。Knaul等[10]設計了一個最低成本的基礎包；Krakauer等[11]建立了一個指導中等和低收入國家的臨終關懷基本包和增強包。在醫療科學技術的高速發展下，人們對醫學的認知發生了翻天覆地的變化，對于疾病治愈的期望逐漸轉移到提高生存與死亡質量的層面[12]。國際上，學者們日益重視安寧療護的服務標準、質量、質量評估、成本與成本效益的研究。在我國，安寧療護仍處于起步階段，主要從醫學、護理學、社會工作、倫理學等角度對其意義、倫理、發展模式、國際經驗等進行了研究，并提出了促進臨終關懷發展的支持政策[13?15]。臨終前的生存質量和死的尊嚴同樣是健康中國建設的重義，如何給病人提供可負擔的、有質量的臨終關懷服務成了一個重要課題。我國亟須完善公共政策促進臨終關懷的發展，以降低臨終前的醫療成本，提升老年人的死亡質量。隨著我國安寧療護政策從依附型向獨立型的演變[16]，通過對典型國家安寧療護準入標準進行總結，我國逐漸發展出符合我國文化特征的安寧療護服務對象準入標準及實踐經驗[17]。相關學者認為，把握病人多層次需求也是實施安寧療護服務的重要保障[18]。但國內對于地方安寧療護具體的服務項目和內容沒有統一的、規范化的標準[19]，也沒有建立安寧療護基本服務包，服務內容與服務質量尚未置于統一的標準化管理之下，服務體系構建尚不完善[20]，基礎的安寧療護服務項目仍無法滿足病人及其家屬多層次需求。2017年2月，原國家衛生和計劃生育委員會頒布了《安寧療護中心基本標準和管理規范（試行）的通知》[21]以及《安寧療護實踐指南（試行）的通知》[22]，為我國安寧療護的發展提供了清晰的政策導向和戰略支持。我國政府于2017年啟動了安寧療護首批試點實施，隨后在2019年進一步擴展到包括上海市和北京市西城區等71個市（區）。上海市在此過程中成為全國第1個并且是唯一1個全面開展安寧療護試點的省級行政單位。上海市的安寧療護服務憑借其豐富的試點經驗和本土化的實踐探索，逐漸形成了一套從下至上的服務標準和模式。2023年，上海市成為首個將安寧療護服務納入基本公共服務體系的城市。標準化和規范化是公共服務普惠性發展的關鍵?；诖?，本研究立足于上海市實際情況，在完善基礎服務項目的基礎上，充分考慮臨終病人多層次需求，開發上海市安寧療護基本服務包，以促進安寧療護服務標準化、規范化發展，為安寧療護服務在本地區的體系化發展提供實踐方案和有效經驗。

1 "資料與方法

1.1 資料來源

1）從經濟性考慮，以成本效益和可負擔性為參照，以現行《基本標準和管理規范（試行）的通知》[21]及《安寧療護實踐指南（試行）的通知》[22]為篩選服務內容的參考依據，其中將安寧療護基本服務項目分為癥狀控制、舒緩照護、心理支持與人文關懷3個服務部分，癥狀控制與舒緩照護部分分別具體劃分了環境與設施、必備設備清單、藥品清單、人力資源、評估與檢查5部分內容。同時，鑒于心理支持與人文關懷服務部分的特殊性，將其總結整理成環境配置、心理評估量表/工具的選擇、人力資源配置的合理性問題3部分。并將3類服務部分作為基本安寧療護服務項目的備選庫。2）運用納入法和排除法進行服務包內容的初篩。課題組以安寧療護服務內容合規性和質量標準性為參照，依據滬衛規《上海市社區衛生服務中心安寧療護（臨終關懷）科設置標準》[23]確定上海市醫療機構開展的安寧療護基礎服務項目及設置標準，將其直接納入基本醫療服務包。同時，參考了《姑息治療與安寧療護基本用藥指南》[24]與珠海市市場監督管理局對《安寧療護病房的物理環境要求》[25]，根據前期上海市安寧療護實踐調研的統計數據和經驗，依據上海市衛生健康委員會印發的《上海市安寧療護服務規范》[26]通知等相關政策文件，初步確定129項一級條目（上海市醫療機構可開展的安寧療護基本服務項目），其他項目從備選庫中直接排除。

1.2 設計思路與原則

1.2.1 設計思路

1）在理解中央政策文件、借鑒國內外試點地區先進經驗的基礎上，以病人需求為導向，結合多輪需求調研調查，科學整合目前我國安寧療護發展中較為碎片化的服務內容，明晰基本服務界限，建立專業性與實踐性相結合的基本服務項目。2）明確安寧療護基本服務項目、操作規范和操作標準，建立基本服務內容包；同時，開發與基本服務內容包相協調的基本服務資源清單，以期在后期的研究中繼續厘清服務成本與費用標準，建立并完善可負擔、高成本效益的基本服務包體系。3）在建立基本服務包基礎上，探索基于多需求層次的服務包與相應的標準保障機制，明確服務供給的各方責任邊界，探究多元化、標準化、普惠性的安寧療護服務發展路徑。

1.2.2 設計原則

1）合規性：對基本服務內容與服務資源的設計，應遵循中央及地方相關政策法規要求，以法規為基礎，使服務包合理、規范化。2）質量標準化：在明確基本服務邊界的基礎上，建立專業、明確、可參照和可操作性的安寧療護基本服務標準，提高服務包的可適用性，并建立相應的質量標準保障機制，進而保障安寧療護基本服務的質量管理規范化與服務的可持續發展。3）成本效益性：對服務內容與服務資源的設計遵循成本效益最大化原則，一方面，在服務內容與所需服務資源設計中應提高服務資源利用與服務運轉的整體效率；另一方面，充分發揮安寧療護服務在臨終期醫療服務中降低無效醫療、減少過度醫療成本的效能，最大化滿足病人對臨終期生存與死亡質量的需要。4）可負擔性：由于安寧療護服務具有作為一項臨終期服務的特殊人文服務屬性，其服務內容更加廣泛；在以病人需求為導向的前提下，考量醫療服務機構的服務及運營成本，在服務項目設計與環境、設施、人力等服務資源的設計中充分體現成本的可負擔性，并探索與成本相協調的服務費用標準。

1.3 研究方法

1.3.1 文獻分析法

通過檢索閱讀國內外相關文獻資料（包括學術論文、政策文件、研究報告等），總結了國內外有關安寧療護現有的研究成果及發展現狀，進一步了解研究服務包的設計原則及方法，之后初步形成安寧療護服務包的基本架構，并在設計安寧療護服務包的過程中，豐富并完善服務包的具體內容。

1.3.2 政策比較法

服務包設計遵循我國中央相關法規的要求，同時亦考量地方安寧療護服務的具體政策及法規差異，以提升服務包的適用性。運用政策比較法，立足于上海市醫療衛生服務事業的整體發展，比較國家與上海市安寧療護相關政策文件的差異，探究政策發展方向；在具體設計中，本研究基于癥狀控制、舒適照護、心理支持和人文關懷三大部分，分別從環境設施、設備、藥品、人員和評估檢查5個維度（心理支持和人文關懷板塊無藥品維度）探討國家政策與上海市政策的異同，并結合所收集的其他地方性安寧療護政策文件，為服務包內容的設計標準提供了政策指導。

1.3.3 德爾菲專家咨詢法

德爾菲專家咨詢法是一種結構化的決策支持方法，其目的是在信息收集過程中，通過多名專家獨立、反復的主觀判斷，獲得相對客觀并逐步趨于共識的權威意見。德爾菲法在公共衛生領域的專業指南制定過程中有著廣泛的應用[27]。服務包完善設計過程，既需要從學術文獻和學科專家咨詢中獲取具備權威性和學術性的指導意見，也需要從提供一線服務的醫療機構中獲得真實且具有實踐性的專業建議。因此，在2輪專家咨詢過程中，運用改良的德爾菲法，邀請上海市14所安寧療護服務機構的負責人和學科專家，發放專家咨詢問卷，收集、處理專家意見并據此對安寧療護基本服務包進行初步修改完善；同時，依據第1輪專家咨詢結果，進一步提出咨詢中未解決的實際問題，在第2輪專家咨詢中，邀請3名在安寧療護領域具有較高學術造詣和豐富實踐經驗的專家進行半結構化的深度咨詢訪談，最后基于專家意見，形成最終的上海市安寧療護基本服務包。

1.3.3.1 專家咨詢方式

采用現場和線上會議的方式發放和回收專家咨詢問卷。第1輪發放問卷14份，回收問卷14份，專家咨詢問卷的有效回收率為100.0%，專家意見率為85.7%，共收到57條專家建議；第2輪選擇3名專家進行線上函詢，針對26項需進一步確認的條目進行咨詢訪談專家建議，專家意見率為100.0%，共收到56條專家意見。

1.3.3.2 專家咨詢表

專家咨詢表包括以下4部分：1）上海市安寧療護基礎服務包評價指標判定表，即癥狀控制、舒緩照護、心理支持與人文關懷3個服務部分的二級指標，其中癥狀控制與舒緩照護部分分別具體劃分了環境與設施、必備設備清單、藥品清單、人力資源、評估與檢查5個部分進行評估。同時，鑒于心理支持與人文關懷服務部分的特殊性，將其劃分為關于環境配置問題、心理評估量表/工具的選擇、關于人力資源配置的合理性問題3部分進行評估，項目以條目及部分問題形式呈現，部分條目的專家填寫內容分為指標重要性賦值、指標合理性賦值、實際情況是否與服務包標準相符的賦值、成本負擔賦值、項目修改意見及理由5個部分。專家對項目重要性的評價采用Likert 5級或4級評分法（按不同內容部分酌情采用）。專家咨詢結果進行處理后作為下1輪咨詢內容修正的依據。2）專家基本信息，包括姓名、性別、年齡、工作單位、最高學歷、工作年限、工作領域或研究方向、技術職稱及職務、電話及電子郵箱等。3）專家的熟悉程度與判斷依據，熟悉程度分為很熟悉、一般熟悉、很不熟悉，分別賦值1.0、0.5、0.2分；專家判斷依據包括理論分析、實踐經驗、專業知識儲備及直覺選擇，計分方式見表1。4）專家所在機構的基本情況，包括機構類型、機構性質、醫療衛生資源、本機構收入和支出情況4個部分。

1.4 研究過程

為了進一步推進安寧療護服務體系化，形成具有上海市特色的安寧療護基本服務包，服務包的設計流程歷經了前期設計、中期制定、后期完善3個階段。

1.4.1 前期設計階段

服務包設計伊始，本研究組查閱安寧療護相關文獻百余篇，搜集全國安寧療護試點地區相關政策文件50余篇。以設計專門針對安寧療護質量標準和基本服務包為目標，運用文獻分析法對國內外相關安寧療護研究進行梳理與研究動態分析，并在政策文件中探尋設計思路。

1.4.2 中期制定階段

在服務包設計時，以權威文獻為引領，以國家政策為導向，以上海政策為基礎，以各試點地方政策為補充，將安寧療護服務包的服務內容設計分為癥狀控制、舒緩照護以及心理支持與人文關懷3部分，并將相關內容進行具體化、規范化與標準化，最終形成安寧療護基本服務包初稿。

1.4.3 后期完善階段

基本服務包在后期完善階段，通過2輪專家咨詢對服務包整體內容進行審核、校驗與完善。第1輪專家咨詢利用德爾菲法、采用問卷調查方式面向上海市14所開展安寧療護服務醫療機構的資深醫護研究人員及專業人士進行專家咨詢。各安寧療護機構專家對服務包中癥狀控制、舒緩照護、心理與人文關懷項目的必要性、水平合理性、成本可負擔性進行分析與評估，并反饋所在單位的實際情況是否與服務包標準相符?；趯＜曳答伒囊庖姡狙芯繉Π矊幆熥o基礎服務包的具體內容進行修改、完善并整合專家修改意見并進行了第2輪專家訪談咨詢。第2輪專家訪談咨詢邀請了上海市社區衛生協會安寧療護專委會副主任委員、上海市嘉定區某醫院副院長、上海市南橋鎮某社區衛生服務中心業務副主任3名專家進行深度咨詢訪談。結合各安寧療護機構環境與設施、必備設備清單、藥品建議清單、人力資源、評估與檢查在實際應用過程中存在的問題及建議，咨詢3名專家的意見，對服務包進行持續性完善、改進。服務包整體內容由第1輪專家審閱并提出相關建議，經過本研究課題組修改后，再進行第2輪專家訪談咨詢。在第2輪訪談咨詢中，服務包中的重難點和爭議點基本得到解決和完善。課題組結合2輪專家咨詢的建議，該基本服務包最終實現定稿。

1.5 統計學方法

采用SPSS 26.0和AMOS 26.0軟件進行數據統計分析。定性資料采用例數、百分比（%）描述；符合正態分布的定量資料采用均數±標準差（x±s）描述。以Plt;0.05為差異有統計學意義。專家意見的集中程度采用重要性評分與變異系數表示。重要性評分越高，變異系數越小，表示專家意見集中程度越高。指標篩選標準為滿足重要性評分均分gt;3.50分、變異系數lt;0.3，表示專家的意見比較集中[28?29]。

2 "結果

2.1 函詢專家一般資料

第1輪函詢納入14名專家，14名專家平均年齡33歲；本科學歷占85.7%；副高級及以上職稱占71.4%；工作年限20～30年占50.0%，專家對上海市醫療機構開展安寧療護服務工作的熟悉程度較高。專家判斷系數為0.90，熟悉程度系數為0.82，權威系數為0.86。一般認為，專家的權威系數gt;0.7即可接受。詳見表2。

2.2 專家函詢結果

2.2.1 第1輪

第1輪咨詢指標的重要性評分為3.32～5.00分，變異系數為0.00～0.54。第1輪函詢結束后，從基本包備選庫中排除重要性均分lt;3.5分及變異系數gt;0.35的項目21項。

2.2.2 第2輪

綜合第2輪3名醫療機構專家的反饋建議，重新調整修改項目24項：在環境與設施部分的“安全設施”“舒適的家屬陪護區”中增補設施信息；在疼痛管理設施項增添各項設施管理收費標準，并根據專家建議，將部分設施的空間功能進行合并設置。同時，將環境與設施中的屬性清單進行合并調整；在必備設備具體項目內容中，“醫療設備”增添了“超聲霧化機（建議醫院自選）”；“病室環境管理”中修改并增添了“衛生消毒設備”中的一些設備；“舒緩護理設備”中對“床上洗頭”“協助沐浴”“基礎護理”等內容進行了增補和修改；“床單位管理”中增添了“有條件可增添高級病床”。其次，根據專家意見修改并增添了實際可操作的藥品建議清單中的幾項藥品，如“疼痛控制”“發熱”“乏力”“抑郁”“譫妄”“姑息鎮靜”等癥狀的用藥。隨后，將癥狀控制、舒緩照護、心理支持與人文關懷中的人力資源清單進行了合并調整，進一步完善合并了人員配備和人員職責中的具體內容，共8項。在評估與檢查中，根據專家建議整合調整了整體內容，并將心理支持與人文關懷中的部分量表進行清單屬性的具體劃分和整理。最終，安寧療護基本服務包包括環境與設施、必備設備、藥品建議清單、人力資源、評估與檢查5個項目類別，環境與設施部分包含科室設置、安靜舒適的病房、空氣凈化和溫度控制、適當的照明、整潔的病房環境、安全設施、舒適的家屬陪護區、疼痛管理設施8個一級條目；必備設備類別包含醫療設備、癥狀緩解設備、舒緩護理設備、病房管理設備4個一級條目；藥品建議清單類別包含癥狀控制和舒緩照護2個一級條目；人力資源類別包含癥狀控制與舒緩療護及心理支持與人文關懷2個一級條目；評估與檢查類別包括疼痛控制、舒緩照護及心理支持與人文關懷3個一級條目。詳見表3。

3 "討論

本研究基于上海市經濟社會發展的實際及病人多層次的臨終需求，借鑒國際經驗，通過文獻分析法、政策比較法和專家咨詢法，整合現有規范的基礎上構建質量有保障、成本效益較高、具有人文關懷的、可負擔的上海市安寧療護基礎服務包，主要包括環境與設施、必備設備清單、藥品建議清單、人力資源、評估與檢查等項目內容及標準。其研究貢獻主要為以下3點：一是推進安寧療護服務的標準化?；痉瞻俏覈晟瓢矊幆熥o服務體系的重要嘗試，其服務包中項目涵蓋豐富、標準明晰、可操作性強，有利于推進安寧療護服務供給逐漸趨向規范化、標準化。二是豐富安寧療護服務包相關理論研究。目前國內外有關安寧療護基本服務包的相關研究較少，服務包中較為完善的項目內容及其標準可保證安寧療護服務有規可參、有據可依，有效支持安寧療護服務質量的改進。不僅可以豐富相關理論研究，更為后續服務包實施成本測算、實現普惠提供理論依據。三是從設計理念入手，幫助病人舒適、安詳、有尊嚴地離世，最終實現逝者安詳、生者安寧。本研究設計的安寧療護基本服務包從項目的必要性、項目水平的合理性進行考量，試圖讓病人接受舒適、合理的安寧療護。此外，本研究綜合考量各項目成本的可負擔性，在實踐中的可推廣性以及低成本的負擔性，以期減輕病人家屬的經濟負擔。

本研究還存在著以下不足：第一，本研究所提供的服務包僅為基礎性服務包，以提供有質量且公眾可負擔的安寧療護服務為設計理念，更加聚焦安寧療護服務的普惠性，這導致其難以滿足具有個性化服務需求的安寧療護臨終病人。因此，本研究后期將針對此問題繼續探索設計安寧療護的拓展服務包部分，以期彌合這一不足。第二，該基本服務包尚未進行服務項目成本測算，服務包的可負擔性有待進一步驗證。基于上述不足，為了減少冗余的支出，更好地滿足臨終老年病人的多層次需求，在未來的研究中，本研究將探索建立醫保可負擔、病人可承擔，且有利于調動醫護人員積極性、醫療資源可持續利用的醫保付費方式。該研究后期將致力于基本服務包的成本測算，關注服務包的成本效益，以服務包的可負擔性為依據，對其進行修改和完善。并在服務包的基礎上，不斷積極探索具有本土化特色的安寧療護服務內容與模式，如滿足更高非必要層次的社會支持和心理性關懷、人文服務，以及根據病人個人內生性需求開展的綜合治療和特色理療，進一步形成系統性、標準性、專業性、個性化的安寧療護拓展服務包，以便能夠幫助病人真正實現舒適、安詳、有尊嚴地離世，進而推動我國安寧療護服務的規范化、多樣化發展。

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（收稿日期：2024-02-02；修回日期：2025-01-08）

（本文編輯 曹妍）