腦卒中吞咽障礙病人主要照顧者對口腔護理體驗的質性研究

Qualitative study of oral nursing experience of primary caregivers of stroke patients with dysphagia

XIE Chenxi XIE Lixia ZHANG Ke DAI Lijuan HE Jiarong HAN Yijie TAN Lingling

1.School of Nursing，Nanhua University，Hunan 421000 China；2.The Second Affiliated Hospital of Nanhua University

Corresponding Author "TAN Lingling，E-mail：562639110@qq.com

Keywords "stroke；"dysphagia；"primary caregivers；"oral nursing；"qualitative study

摘要""目的：了解腦卒中吞咽障礙病人主要照顧者為病人進行口腔護理的體驗，為制定針對性干預方案提供參考。方法：采用質性研究中的現象學研究方法，采用半結構式訪談法對21例腦卒中吞咽障礙病人的主要照顧者進行深入訪談，通過Colaizzi七步分析法歸納并提煉主題。結果：共提煉3個主題，包括照顧者口腔護理知識缺乏、照顧者口腔護理需求突出、病人及照顧者自身因素影響口腔護理實踐。結論：腦卒中吞咽障礙病人照顧者口腔護理知識缺乏，口腔護理能力較弱，需要采取針對性干預措施提高照顧者對病人的口腔護理能力，減少病人不良結局的發生。

關鍵詞""腦卒中；吞咽障礙；主要照顧者；口腔護理；質性研究

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.07.022

病人腦卒中后吞咽障礙發生率較高，對病人及照顧者的身心產生了很大影響^［1］。有研究表明，口腔護理對病人的口腔清潔度提高和吞咽功能恢復有著積極作用^［2］。口腔護理在狹義上是指清潔牙齒、口腔和義齒，在廣義上是指維持口腔功能（進食、吞咽、咀嚼、言語、美學等）、牙科治療、進食和吞咽訓練、發音訓練等口腔保健^［3］。口腔護理相對于其他吞咽功能康復訓練簡單易行，家屬和家政機構護理員就可進行操作。受疾病本身和后遺癥等因素的影響，多數腦卒中吞咽障礙病人的口腔護理都是在非醫護人員的幫助下完成的，如家屬、護理員。然而，腦卒中病人口腔情況處于較低水平，國內臨床醫護人員及病人照顧者更關心腦卒中疾病本身，特別是對于有功能和認知困難的病人，照顧者更加容易忽視其口腔健康管理^［4］，導致腦卒中病人的口腔感染率較高^［5?6］；國外72.7%的腦卒中單元都沒有具體可行的口腔護理方案，僅有不到20.0%的護理單元加強了對病人和照顧者的口腔健康教育^［7］。目前，關于照顧者對病人進行口腔護理的研究逐漸成為熱點，且方法層出不窮，卻鮮少有研究者關注照顧者對病人進行口腔護理的體驗。本研究通過半結構式訪談，深入了解腦卒中后吞咽障礙病人及其照顧者不重視口腔護理的原因，旨在為醫護人員構建照顧者為病人進行口腔護理的干預方案，提供參考依據。現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣法，選取2023年12月—2024年1月衡陽市某三級甲等醫院就診的腦卒中吞咽障礙病人主要照顧者作為研究對象。病人納入標準：1）符合歐洲腦卒中組織和歐洲吞咽障礙學會制定的腦卒中后吞咽障礙診斷標準^［8］的病人；2）因疾病原因無法進行自我口腔護理；3）正處于恢復期及后遺癥期，且口腔結構正常；4）有固定的主要照顧者。主要照顧者納入標準：1）病人主要的照顧者（由病人和照顧者本人共同認定）；2）年齡為18～75歲，有完全民事行為能力并能夠進行正常的語言交流。樣本量以資料收集達到飽和、不出現新的主題為準。最終納入病人21例及其照顧者21人，為保護隱私，病人依次以N1～N21進行編碼，照顧者依次以P1～P21進行編碼。病人的一般資料見表1，照顧者的一般資料見表2。本研究采用洼田飲水試驗^［9］評估病人吞咽障礙等級，采用《中國吞咽障礙評估與治療專家共識（2017年版）》^［10］中的口腔衛生評估表評估病人口腔衛生。本研究已通過南華大學醫學倫理委員會審核（倫理號：醫倫審2023第NHHL049號），研究對象均知情同意。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

根據研究目的、前期研究證據，結合文獻查閱結果，在與課題組成員和相關專家充分討論后，初步形成訪談提綱，并對2例病人及其照顧者進行預訪談。根據預訪談的結果，并結合3名專家（均為研究生學歷，從事腦卒中吞咽障礙康復治療及護理工作超過5年）的意見進行修訂，最終確定訪談提綱為：1）您知道口腔護理嗎？對于口腔保健知識您了解多少？您覺得口腔護理對病人吞咽功能有影響嗎？2）您觀察過病人的口腔嗎？您覺得病人的口腔狀況如何？3）您對病人進行過口腔護理嗎？對病人產生了怎樣的影響？請您描述一下進行口腔護理時的過程和感受。4）您認為哪些情況/條件/因素會影響您進行1次理想的口腔護理？

1.2.2 資料收集方法

本研究采用半結構式深度訪談法收集資料。研究者通過與受訪者深入交談以了解腦卒中病人照顧者進行口腔護理的經歷，從而探討或揭示其特定社會現象的形成過程。訪談前通過醫務人員引薦，與符合標準的腦卒中病人主要照顧者取得聯系，并多次拜訪取得其信任與合作。正式訪談前，研究者向受訪者詳細介紹研究目的和內容與流程，保證受訪者在研究中享有的權利。訪談中，受訪者表達不清楚的觀點，訪談進行復述、追問、澄清，并記錄受訪者語氣、表情、動作等非語言內容。訪談時間由內容決定，當無新鮮內容納入可終止訪談，一般為20～30 min。訪談結束后，研究者對訪談要點做簡短總結，讓受訪者有機會補充、糾正或澄清自己的觀點。第21次訪談中未獲取新的信息，提示資料飽和，停止收集。

1.2.3 資料分析方法

資料收集后，研究者盡快將其轉錄為文字，非語言內容標注在相應位置。在資料收集和逐字抄錄后，由2名研究者對資料進行匿名化處理，對照錄音帶反復閱讀原始資料，摘錄出直接指向主要照顧者對腦卒中病人口腔護理體驗的重要陳述，形成轉錄稿。然后對這些重要信息歸納簡化形成譯碼，最后分析和探討譯碼間的關系，并將結果進行比較、歸納主題。最后結果經課題組成員討論達成共識，以保證資料的完整性、分析的準確性。本研究運用現象學研究中的Colaizzi七步分析法^［11］指導資料的分析：1）仔細閱讀所有資料；2）提取出有重要意義的陳述；3）對反復出現的觀點進行編碼；4）將編碼后的觀點匯集；5）寫出詳細、無遺漏的描述；6）辨別出相似的觀點；7）返回受訪者處求證。

1.3 質量控制方法

本研究的嚴謹性主要通過以下途徑實現：1）研究者參與病區護理工作，訪談前多接觸受訪者，以增加受訪者的配合度；2）研究者親自參與訪談、錄音及文字轉錄等關鍵過程，及時謄寫文字資料返回受訪者確認內容真實性；3）訪談內容由2人進行轉錄并編碼，對有疑問的資料，根據受訪者及資料評估結果進行修改或保留。

2 結果

通過分析，提煉出腦卒中吞咽障礙病人照顧者口腔護理體驗的3個主題：1）照顧者口腔護理知識缺乏；2）照顧者口腔護理需求突出；3）病人及照顧者自身因素影響口腔護理實踐。

2.1 主題1：照顧者口腔護理知識缺乏

2.1.1 口腔護理知識單一

本研究病人及其照顧者均對口腔保健知識缺乏了解，甚至很多病人在生病前每天只刷牙1次。N5：“（口腔保健）就保持口腔干凈，就刷牙啊，不刷牙對消化系統可能有影響，食管和胃都有點影響吧，這醫學上的東西，我不懂啊……另外就口里出現潰瘍了要馬上處理，要用點什么口腔消炎藥。”N13：“我每天都要刷牙的，而且我每個牙齒都要刷到，牙膏要在牙上停留2～3 min（再開始刷）。”很多照顧者對口腔的清潔只關注口腔內某個方面，多以清理痰液為主。P6：“我就幫她搞痰啊，就用棉簽把她口里的那個痰搞出來，一有痰她就咳咳咳，我一聽就知道（有沒有痰），我就搞出來，口腔就干凈了……其他的我沒管，（她口腔里）也沒啥東西，她就是痰多”。

2.1.2 對病人口腔狀況不重視

本研究中主要照顧者對腦卒中吞咽障礙病人的口腔衛生觀察不到位，關注點局限于口腔內是否存有異味、牙齦是否出血等，系統的口腔衛生評估更是欠缺。P4：“我觀察過他的口腔，生病后掉了2顆牙齒，不知道吞下去了沒，牙齦也萎縮了，有時候經常出血，不知道怎么處理。”P6：“觀察啊，每天都觀察，觀察就評估他的口腔啊，她口里有痰，有很多的痰，其他的都很正常，沒出血，牙齒也挺好的。”大部分照顧者對病人口腔過分自信且習以為常。P1：“觀察過（病人的口腔）啊，哎喲，她那個口里好大氣味喔，難聞得要死，我都習慣了，你們肯定都受不了，搞不好的（擺手）。”P17：“我觀察了，她口腔很好，沒有哪里口腔潰瘍，也沒有出血，不需要評估”。

2.1.3 低效型認知

大部分主要照顧者認為，口腔護理就是刷牙，主要目的在于預防細菌感染，對口腔護理的認知片面。P1：“你不搞這個口腔護理，她的口里就有味道嘛，這個氣味萬一有其他的病呢，你不搞，自己就可能（被）傳染……”P14：“因為病從口入啊，有細菌，（她）會感染吶，會有肺炎啊，還可能影響疾病的恢復吧，搞了這個口腔護理，對她食欲有好處啊，她自己也舒服了，她會吃的多些。”另外，大部分照顧者認為口腔護理對吞咽功能可能有意義，不清楚口腔感覺刺激的作用。P2：“（口腔感覺刺激）就是你說抽煙啊，有煙味啊，他就咳嗽啊，就對口腔有刺激啊……”P11：“（口腔護理）可能（對吞咽）有意義吧……（口腔感覺刺激）沒聽過，不知道……（訪談者：您不是在進行冰刺激吞咽訓練嗎？）哦哦這（冰刺激）就是口腔感覺刺激啊，那我知道，冰刺激她吞咽肌就能吞東西了嘛，醫生說過。”P12：“有幫助，可能有幫助吧，我也不是專業的（笑），不知道怎么幫助，應該是有幫助的。”甚至，有照顧者認為，口腔護理是護士的事，他們不能做。P21：“這個口腔護理一直就是你們護士在做，我們不能做，你教我們沒用，你要去和那個護士講”。

2.1.4 對病人口腔管理內在動機不足

多數照顧者對病人進行口腔管理的內在動機不足，且認為自己將病人護理得非常好，意識不到口腔護理的重要性，口腔護理的主動性有待提升。P17：“她口里有痰了，我就拿大棉簽蘸點水給她口里刮一刮，也沒什么問題啊，她口里也蠻干凈的，沒什么異常，我就覺得我做得挺好的，你們不用再搞那些花里胡哨的方法。”也有照顧者認為病人沒有經口進食，就不需要進行口腔護理。P20：“每天好多治療排滿了，哪有時間去刷她的牙齒，再說，她又沒（從口里）吃東西，吃的都從胃管進去了，干嘛刷牙，我看她口里挺干凈的啊，沒必要刷那么勤快”。

2.2 主題2：照顧者口腔護理需求突出

2.2.1 尋求口腔護理指導

部分照顧者表示，醫護人員沒有教他們如何進行口腔護理。P2：“我老公他牙齒有好多都松動了，我做（口腔護理）的時候都不敢用力，怕等下被我搞脫了，可是（力度）輕了又搞不干凈，你們說用多大力合適啊。”P7：“我們都不知道怎么搞（口腔護理），管我們的那個（責任）護士每天都很忙，沒時間教我們，你（訪談者）等下沒事的話，你（訪談者）教下我們怎么刷”。

2.2.2 口腔護理過程沒有標準

照顧者的口腔護理過程各不相同。P3：“我首先會把病人床頭稍微搖高，怕她嗆到，然后擠點牙膏在牙刷上，先干刷，不用水，有水又會嗆到嘛，刷完后再用大棉簽刮啊、攪啊，把牙齒啊、痰啊、舌苔也刮刮，搞干凈，就這樣，搞不干凈就用一點點水，反正一次下來要用好多棉簽。”照顧者進行口腔護理時不用牙膏。P4：“我會先拿牙簽，用手電筒照著（病人口腔），把他口里的食物殘渣挑出來，牙縫里的牙坑里的，都弄出來，拿張紙接著，所有牙縫牙坑都過一遍后，就用牙刷蘸溫開水去刷牙面、舌苔，又過一遍，有時候（受訪者）累，就直接刷牙了。”P16：“我就拿你們醫院發的那漱口水，用大棉簽蘸點，就刷刷牙，把舌苔、痰搞掉，就這樣。”或病人情況較好就讓其自己刷，家屬在一旁協助。P8：“刷牙他自己刷，我就拿個盆放他被子上，他坐起來刷，就和我們刷牙一樣，我就在旁邊端著杯子，等他刷完了，我再把水倒掉”。

2.3 主題3：病人及照顧者自身因素影響口腔護理實踐

2.3.1 病人自身意愿及身體狀況

大部分照顧者表示，病人會出現口腔護理抵抗行為。P6：“……有時候給他刷牙他還不配合，把牙齒閉鐵緊，撬都撬不開，還咬那個棉簽，怕她血壓增高嘛，有時候就也沒給他刷（牙）了。”P15：“昏迷的病人和不昏迷的病人，口腔護理有不一樣的（地方），我也護理過昏迷的病人，昏迷的病人隨你怎么搞，那沒昏迷的（病人）她就要和你對著干，她以為你要搞她，要和你打架”。有照顧者提到病人體位會影響口腔護理。P12：“我們可以抱著（病人）站起來，然后她自己刷，用手扶著就行，但有時候她生病了，精神狀態不好，我們就沒敢抱她（站起來），怕她累到，就沒刷牙了。”有的照顧者認為病人的精力會影響口腔護理。P19：“他自從生病以后，精力很差，動一會就累，都走不到廁所，他覺得刷牙要費力，就不刷牙了。”有的病人會因為病情產生抑郁，對口腔清潔失去興趣。P9：“她是半邊動不得，口里又沒什么病，她十年前就是這樣了，她覺得沒有什么希望了，她自己是這樣想的，我也沒有辦法”。

2.3.2 照顧者自身態度及能力

部分照顧者認為照顧者的責任心能影響其護理病人。P14：“我認為啊，這個照顧者重點要具備3個‘心’，一是耐心……，二是孝心……，三是信心……，還有用心、細心，才能把人照顧好。”P15：“（做口腔護理）還是要看人，有的護工沒有責任心，她不會幫病人搞這個口腔哩，我覺得我還是蠻有責任心的，我不管家屬、護士說沒說，我都會做（口腔護理）。”部分照顧者還提到自己不會使用某些口腔護理用具。P21：“我之前護理過1例從重癥監護室（ICU）二區（轉）下來的病人，那邊的醫生要家屬買了一個什么能吸痰的牙刷，可以邊刷邊吸出口里的水，我不會用，就沒用那個新玩意兒，用我自己的方法做（口腔護理）。”有的照顧者認為為病人進行口腔護理很辛苦。P4：“因為他一直是躺在床上嘛，我就要彎下腰去給他刷牙，有時候食物殘渣多點，我就一直要彎著腰，本來就有腰痛，每次刷牙我的腰就受不了。”老年照顧者比較脆弱，自我調節能力下降，對病人護理積極性也有所下降。P16：“她現在都沒醒來，我做什么都沒反應（抹眼淚），刷牙也沒反應，受這大罪，以后都站不起來了，還不知道以后能不能吃東西”。

3 討論

3.1 評估照顧者的口腔健康知識水平，引導照顧者重視病人口腔健康管理

腦卒中病人患病后普遍存在口腔功能障礙，均伴有不同程度的口腔感染^［12?13］，并發吞咽障礙的病人更加明顯，墜積性肺炎發生率也更高^［14］。本研究中病人并發吞咽障礙，其口腔自潔水平下降，口腔衛生均處于中等偏下水平，主要照顧者存在不同的口腔護理誤區。有研究表明，受性別、年齡、文化程度、收入情況、居住地等因素影響，照顧者缺乏口腔保健知識，這類人群可能更容易存在口腔護理誤區，甚至忽視對病人的口腔管理，導致病人口腔感染更為嚴重^［15］，與本研究結果相似。有研究表明，護士對腦卒中病人口腔護理知識掌握良好，但信念及行為水平仍有待提高^［16］。若護士不從行動上重視，如何引導照顧者重視，只會讓病人及照顧者認為這是屬于護士的職責，與他們無關。因此，醫護人員應對腦卒中吞咽障礙病人的照顧者的口腔健康知識水平進行評估，并針對性地給予相關的口腔健康知識宣教，引導其重視病人的口腔護理，糾正誤區，加強口腔健康管理。此外，要摒棄照顧者關于病人哪有問題關注哪里的思想，應強調整體護理病人，不只是痰、舌苔，流涎、牙齒脫落也要引起重視，更不能因為做不好就不做了。腦卒中后吞咽障礙的病人需要進行口腔護理，清除口腔內的食物殘渣，減少墜積性肺炎^［17］，在《老年人吞咽障礙5Ws和1H管理的最佳實踐建議》（2022年）中，保持口腔清潔被認為屬于一線康復干預方法^［18］，能提高食欲，且口腔護理能對病人口腔產生感覺刺激^［19］，已被證實對吞咽功能康復有一定作用^［20］，這也是醫護人員應該告知照顧者的一項內容，提高照顧者的口腔護理積極性。

3.2 提升照顧者口腔護理能力，構建家庭口腔護理培訓方案

本研究中，部分主要照顧者在醫護人員的督促以及自身對保健知識的了解下，會對病人進行口腔護理，但其方法、頻次、口腔護理液不同，導致口腔護理效果參差不齊。目前，有證據顯示國內暫無統一的口腔護理標準，相關研究提倡依據病人病情及口腔情況選擇口腔護理技術^［21］，但口腔護理技術大多復雜而專業，不適用于未經專業培訓的照顧者，這也可能是醫護人員沒有宣教病人及照顧者如何進行高質量口腔護理的原因^［22］。研究表明，護理團隊應加強自身關于口腔護理專業的學習，促進腦卒中病人口腔管理系統化^［23］。因此，在提升主要照顧者口腔護理意識后，醫護人員要根據口腔健康評估結果，對照顧者制定口腔護理培訓計劃，構建家庭口腔護理方案，指導主要照顧者進行規范的口腔護理，定期進行口腔評估。同時，醫護人員也可將吞咽康復中口腔康復技術變得簡單易行，融入日常口腔護理，使得病人口腔清潔度提升的同時，恢復吞咽功能。

3.3 關注照顧者口腔護理影響因素及需求，及時提供解決辦法

腦卒中病人患病后會伴有一定的認知障礙，面對一些讓他不舒服的操作時，病人會表現出抵抗行為。本研究中50%的主要照顧者提到了病人不愿意進行口腔護理，并且照顧者也表示不希望病人情緒激動，導致口腔護理無法進行。Jablonski等^［24］認為病人不愿意進行口腔護理是一種口腔護理抵抗行為，病人對自身口腔健康的關注度下降^［25］。照顧者的口腔護理知識有限，尤其缺乏為表現出抵抗護理行為的病人提供口腔護理的知識^［26］，一旦病人出現抵抗情緒，口腔護理就不了了之。另外，照顧者的責任心、敬業度也是重要的影響因素。研究者在訪談后對照顧者繼續觀察發現，部分護理員對腦卒中吞咽障礙病人的口腔護理與訪談中的描述存在差異，其在訪談中表示對病人的口腔管理非常重視，但仍需護士督促才會進行口腔護理，且口腔護理操作簡單、隨意，表現出倦怠、敷衍情緒。這可能和護理員的文化程度、工作年限、收入情況有關^［27?28］，文化程度低、工作年限短、經驗不足的護理員口腔護理做得更差。并且，主要照顧者負擔重也是各類慢性疾病都會出現的一個特點，一定程度的生理和心理負擔使照顧者自身的幸福感降低、生活質量下降，家庭抗逆力處于中等偏下水平，心理需求得不到滿足，容易產生抑郁癥^［29?30］，影響所有護理工作開展。因此，醫護人員要考慮影響照顧者進行高質量口腔護理的各方面因素及需求，積極地為照顧者提供幫助，加大科研投入力度，設計出更方便的口腔護理用具，進一步解決照顧者為病人進行口腔護理質量差的問題。

4 小結

本研究結果顯示，腦卒中吞咽障礙病人照顧者口腔護理體驗有3個主題：照顧者口腔護理知識缺乏、照顧者口腔護理需求突出、病人及照顧者自身因素影響口腔護理實踐。醫護人員可根據主要照顧者的口腔護理體驗采取針對性的干預措施，以提高照顧者口腔護理能力，減少不良結局。未來可依據本研究結果制定照顧者口腔護理培訓計劃，構建家庭口腔護理方案，并探討其與病人的口腔管理、吞咽功能、生活質量及不良結局間的關系，為制定針對性干預方案提供參考。

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（收稿日期：2024-07-16;修回日期：2025-01-07）

（本文編輯"薛佳）