在這個充滿生機與活力的世界中,有這樣一群與眾不同的孩子。他們宛如來自遙遠而神秘的星球,置身于一個只屬于他們自己的獨特天地之中。這群特殊的孩子,就是自閉癥兒童,人們也常常稱他們為“來自星星的孩子”。從2008 年起,聯合國將每年的4 月2日定為“世界自閉癥關注日”,旨在提高人們對自閉癥患者的關注,今年是第18 個“世界自閉癥關注日”。隨著社會對孤獨癥關注度的提高,人們對“自閉癥”“孤獨癥”這些字眼并不陌生,但對自閉癥本身的認識仍存在很多誤解。對此,我們專門采訪了浙江省立同德醫院、浙江省精神衛生中心專家徐方忠主任醫師,為我們詳細解讀兒童自閉癥的相關知識。
自閉癥,也稱孤獨癥,專業名稱是自閉癥譜系障礙( ASD),是發病于嬰幼兒時期的精神發育障礙性疾病,以社會交往障礙、交流障礙、活動內容和興趣局限、刻板重復的行為方式為基本特征,多數患兒伴有不同程度的精神發育遲滯。兒童自閉癥往往起病于3 歲前,有2/3 的自閉癥兒童從出生后就逐漸起病,還有約1/4 的自閉癥兒童在經歷了1~2 年的正常發育后才出現退行性起病。
徐主任強調:“由于兒童自閉癥的表現較為多樣,早期癥狀容易被家長忽略,導致孩子錯過了最佳的治療時機。所以,家長們非常有必要更多地了解自閉癥,警惕自閉癥。”
自閉癥兒童的核心癥狀是社會交往障礙、行為重復刻板。
這是自閉癥最為顯著和核心的特征。自閉癥兒童往往難以與他人建立和維持正常的社會關系,缺乏對他人的興趣和情感的分享,不主動尋求或回應社交互動。他們往往不會用眼神注視、面部表情、手勢等非語言方式溝通,也就是人們常常說的“沒反應”“不理你”;同時,自閉癥兒童的語言能力發育遲緩或異常,可能不會說話或說話無意義,不會用語言表達自己的需求和感受,不會進行雙向對話,只能重復他人的話語或電視廣告等。此外,他們通常不會參與想象性或合作性的游戲,不會模仿他人的行為或角色扮演,也不會與同齡人交朋友或玩耍,對人際交往的規則和禮儀不理解或不遵守。
自閉癥兒童對某些事物有著固定的興趣和重復單調的行為模式。 他們可能對某些物品或主題有過度的偏好,例如對火車、數字、地圖等有強烈的興趣,對其他事物則漠不關心。同時,他們對日常生活中的某些儀式化行為有強烈的堅持,例如每天要按固定的順序做事情,要吃同樣的食物,要穿同樣的衣服,而且一旦被打亂,就會產生焦慮和抵抗。此外,他們還有固定或重復性的言語、動作或使用物品的方式,例如反復說同樣的話語或問題,反復擺弄或排列物品,反復搖頭、拍手、跳躍等。
除此之外,自閉癥兒童常伴有精神發育遲滯、睡眠障礙、注意力障礙、情緒不穩定、多動、沖動、攻擊、自傷等行為;認知發展不平衡,音樂、機械記憶、計算能力相對較好,甚至超常。部分自閉癥兒童伴有抽動穢語綜合征、癲癇、腦癱、感覺系統損害、巨頭癥等。
隨著研究的深入,醫學界對自閉癥的病因了解越來越多,總體來說是由遺傳因素和環境因素共同作用的結果。
遺傳因素在自閉癥的發病中起著重要作用。這可能與特定的基因變異或基因組合方式有關,這些變異或組合可能影響個體的神經發育,從而增加自閉癥的發生風險。
自閉癥的發病與環境因素密切相關。長期處于單調、缺乏刺激的環境中,或者接觸化學物質、二手煙等有害物質,都可能對神經系統的發育產生不良影響,從而增加自閉癥的風險。此外,圍產期(即孕期和分娩期)的不良影響因素可能會增加患自閉癥的風險。孕婦在懷孕期間如果受到感染、藥物暴露、空氣污染等不良因素的影響,可能會對胎兒的大腦發育造成損害。同時,產傷、宮內窒息等圍生期并發癥也可能與自閉癥的發病有關。這些因素可能干擾神經元的正常發育和功能連接,進而誘發兒童自閉癥。
中樞神經系統結構異常可能涉及多個腦區,如丘腦、小腦、腦干等,這些腦區的功能缺陷或結構異常可能干擾神經元的正常發育和功能連接,從而導致自閉癥。
家長學會早期識別自閉癥,對孩子接下來的診斷、治療,甚至對他們一生的發展都非常重要。
自閉癥的核心癥狀之一是社交溝通障礙,也就是自閉癥兒童缺乏與人溝通的意愿和行為。發育正常的孩子,即使在嬰兒時期,在沒有語言交流之前,就可以通過眼神、動作等方式與人溝通了;而自閉癥兒童在嬰兒期常表現為缺乏目光交流和對視,很難學會“再見”“歡迎”等社會性互動的手勢動作。其實,早期識別自閉癥有一些可以參考的線索。如果寶寶有以下表現,家長應引起重視,及時就診。
●4 個月時不會看著別人的臉微笑。
●6個月時沒有明顯的快樂情緒。
●12 個月時聽力沒有問題,但是叫他的名字不理睬。
●16 個月時不會說任何一個詞語。
●18 個月時不會用手指點東西,不會跟隨別人的指點看東西,不會玩過家家等需要想象力的角色扮演類游戲。
自閉癥的病因復雜,是多因素影響的結果,臨床上缺乏特效的治療和干預手段。目前兒童自閉癥多采用行為干預訓練與藥物治療相結合的方式,以行為干預為主,以藥物治療為輔。
自閉癥的基本治療,主要是提高自閉癥兒童的自理能力,如穿衣、洗漱、進食等。家長應接受相應的專業培訓,并為自閉癥孩子提供心理支持,學習如何正確引導和照顧他們,同時積極進行專業治療與訓練,參與孩子治療全過程。
針對自閉癥兒童的焦慮、抑郁、多動等情緒問題和行為問題,可以使用藥物進行治療。部分自閉癥患兒可輔助一些藥物治療,幫助改善其過激的情緒和不良的行為癥狀,如情緒不穩、注意力缺陷和多動障礙、沖動行為、攻擊行為、自傷和自殺行為、抽動和強迫癥狀,以及精神病性癥狀等。根據患兒情況可選用抗精神病藥、抗抑郁藥、情感穩定劑及治療多動癥的藥物。但藥物治療無法改變自閉癥的病程,對核心癥狀效果不佳。需要強調的是,藥物治療需在專科醫生的指導下使用,并密切觀察不良反應。
行為塑造法。行為塑造法是一種行為改變技術,其基本原理是通過對個體逐步接近目標行為的一系列小行為進行強化,最終形成期望的復雜行為。這就像搭積木一樣,一塊一塊地累積,最終搭出完整的造型。例如,訓練一個自閉癥兒童說話,一開始,只要他發出任何聲音就給予獎勵(如口頭表揚、給他喜歡的小零食等),這是第一步。之后,當他發出類似某個詞語的聲音時再給予獎勵,并逐步提高要求,直到他能準確地說出這個詞語。
應用行為分析法(ABA)。主要的訓練方法為應用行為分析療法,即通過反復的訓練,強化患兒的各項能力發展,如行為訓練、示范、串聯行為教學、隨機教學等。此外,視頻示范法、圖片交流法、自閉癥以及相關障礙兒童治療教育課程、地板時光、感覺統合訓練等,都對患兒有一定的幫助。
關鍵反應訓練法(PRT)。關鍵反應訓練法側重于通過互動和模仿來促進患兒的社交和語言發展。該方法以游戲為基礎, 以關鍵反應為目標, 瞄準自閉癥兒童的核心障礙, 產生最大最快的干預效果, 使自閉癥兒童回歸到正常發展軌道。該技術在實踐中堅持若干提高自閉癥兒童動機和促進其多線索反應能力的原則,可以在家庭、學校、社區生活環境中實施。
當孩子被確診為自閉癥或疑似自閉癥時,家長可能會感到困惑、無助甚至情緒崩潰。這時候要冷靜下來,和家人溝通,共同承擔責任,調整好家庭生活,迎接接下來的挑戰。然后,盡快幫助孩子找到合適的康復機構,開始早期干預訓練。
通過日常照顧和玩耍,自然地在家庭中進行康復訓練,把孩子在機構里學到的技能延伸到家里和自然環境中。要給孩子充分的理解和接納,關注他們的情緒和行為變化,發現他們的興趣和特長,幫助他們發展這些方面。
在自閉癥的干預訓練中,尤其強調開展以適應日常生活所需的基本技能訓練,一定要圍繞具體的生活細節,引導孩子去表達自己的感受、需求、興趣和喜好,然后在此基礎上訓練較高級的社交技能以及各類知識。
自閉癥的干預訓練是個漫長的過程,難免會給患兒和家長造成很大的壓力,導致心理健康問題。家長要關注自己和孩子的心理健康狀況,積極求助。比如,可以加入自閉癥家長的支持小組,和其他家長交流經驗,互相鼓勵和支持。對患兒多接納與鼓勵,必要時及時尋求精神或心理專科醫生的幫助。記住,早期干預很重要,但別擔心,及時行動會有好效果。
最后,徐主任特別提醒道:“每個自閉癥兒童都是獨一無二的,他們需要的不僅僅是治療,更是理解和接納;同時,盡可能做到‘早發現,早診斷,早干預’,讓這些‘來自星星的孩子’不再孤單。”