4月2日,是世界孤獨癥關注日,許多人再次將目光投向這群“星星的孩子”。他們的世界或許與我們不同,但同樣值得被愛、被看見。愛與陪伴,是照亮他們的最溫柔的光。
每個孤獨癥兒童的背后,都曾有過一個在黑暗中摸索的家庭。他們的父母用無盡的愛與耐心,陪伴著這些特殊孩子的成長。對于這些家庭來說,經(jīng)濟壓力、心理負擔、社會歧視等問題如影隨形。他們不僅要面對孩子的康復挑戰(zhàn),還要承受來自外界的種種壓力。
2024年年初,廣東省婦聯(lián)、廣東省衛(wèi)生健康委、廣東省殘聯(lián)聯(lián)合開展了“點亮星星 愛不孤單”關愛孤獨癥兒童家庭行動,計劃籌集1000萬元善款,聯(lián)動21個地市,關愛1000個孤獨癥兒童困難家庭。
“家里有一個這樣的孩子,父母會承受很多,不管是經(jīng)濟上的還是精神上的。我們希望通過關愛行動,向公眾傳播孤獨癥知識,構(gòu)建起相對完善的社會支持,為孤獨癥兒童的父母提供喘息服務,并給他們提供一個互動平臺。”廣東省婦聯(lián)家兒部部長朱佳說。
他們需要社會的支持
2024年4月2日,“點亮星星 愛不孤單”—廣東省關愛孤獨癥兒童家庭行動發(fā)布活動在廣州舉行。活動發(fā)布了關愛孤獨癥兒童困難家庭六大行動,希望通過六大行動,幫助孤獨癥兒童家庭在困境中找到希望與力量,發(fā)動社會各界力量共同關注和支持孤獨癥群體家庭。這六大行動包括:為孤獨癥兒童家庭提供經(jīng)濟幫扶、專業(yè)指導、康復補助、心理輔導、開展孤獨癥兒童家庭自助互助活動、為孤獨癥兒童家長提供喘息服務等。
活動現(xiàn)場,兩位孤獨癥青年的母親分享了她們與孩子共同成長的故事。戴榕是一位孤獨癥青年的母親。23年前,她的兒子被診斷為孤獨癥,從那時起,她便開始了漫長的學習和帶領兒子康復之路。她說:“家長的天然使命是成為關愛孤獨癥兒童的倡導者。”戴榕不僅為自己的孩子傾注了無數(shù)心血,還走上了公益道路,幫助更多孤獨癥家庭走出困境。
另一位母親叫陳穎,她的兒子已經(jīng)25歲。陳穎說:“我是幸運的,能夠遇到有情懷的老師、有擔當?shù)纳鐣M織和有責任感的職能部門。愿更多孤獨癥患者家庭看到希望,勇敢地闖一闖。”
陳穎的經(jīng)歷讓我們看到,孤獨癥家庭面臨重重困難,但只要社會給予足夠的支持與關愛,他們依然可以找到屬于自己的光明。
作為父母也需要支持
“孤獨癥兒童的父母往往承受著巨大的心理壓力,長期的照顧工作讓他們幾乎沒有時間喘息。‘點亮星星 愛不孤單’行動通過提供‘喘息服務’,幫助這些家長暫時從繁重的照顧工作中解脫出來。”朱佳部長說。
肇慶市婦聯(lián)在社區(qū)、愛心機構(gòu)等建立“星星家庭喘息驛站”11個,組織康復治療師和助殘志愿者,為受助的孤獨癥兒童提供臨時照護服務;組織兒童開展畫畫、剪紙等活動,讓家長得到短暫的休息。
謝余英在肇慶開著一家民宿,推窗可見碧綠五連湖水,抬首近觀七座峻拔山峰。她的女兒在初中時就幫扶一名孤獨癥兒童,在女兒的影響下,謝余英也一直關心關注孤獨癥兒童。2024年,在肇慶市婦聯(lián)的帶動下,謝余英在自己的民宿建立了“星星家庭喘息驛站”,利用庭院空間定期開展孤獨癥兒童關愛活動,帶著孩子們做植物拓印、干花等手工,并將孩子們制作的作品放在民宿進行公益義賣,用所得善款幫助更多特殊兒童家庭。在周末,他們還發(fā)起“環(huán)星湖撿跑”,組織家長帶領孩子一邊慢跑一邊清理湖邊垃圾,既鍛煉身體,也美化了環(huán)境,同時幫助孤獨癥兒童融入社會,讓家長在撿跑活動中釋放壓力。
關愛孤獨癥兒童家庭行動還提供心理團輔服務,幫助孤獨癥兒童家長釋放內(nèi)心積壓的情緒和壓力,培育積極樂觀的生活態(tài)度,更好地陪伴孩子成長。一位孤獨癥兒童家長參加心理輔導活動后,寫下這樣的文字:
在團體心理輔導中,心理療愈師告訴我們:有了一個患孤獨癥的孩子,家長首先要做到的是接納,只有直面和接受孩子的現(xiàn)狀,才能更好地理解他遇到的困難,才能更好地幫助他。
老師的話猶如一盞明燈。我開始學著理解孩子面臨的困難和障礙,很多時候,孩子不是故意發(fā)脾氣,而是身邊的人不了解他。我嘗試引導他把心里的話慢慢說出來,傾聽他的感受、引導他。我嘗試改變和孩子相處的方式,不再以高高在上的語氣和他說話,而是學會尊重他、接納他。
關愛孤獨癥兒童家庭行動為孤獨癥兒童家庭提供就業(yè)幫扶,對有就業(yè)愿望的孤獨癥兒童家庭成員提供“媽媽崗”就業(yè)機會。
提供專業(yè)指導、技術(shù)支持
孤獨癥兒童的康復訓練是一個長期過程,“點亮星星 愛不孤單”關愛孤獨癥兒童家庭行動,組建以專家、老師和志愿者構(gòu)成的幫幫團,為孤獨癥家庭提供專業(yè)知識、心理療愈等方面的支持;開設“希望課堂”,邀請專家為孤獨癥兒童家長舉行公益講座,為他們提供有效的技術(shù)支持。
“目前已組建包含18位孤獨癥行業(yè)專家,囊括35個授課主題的專家?guī)欤粸楣陋毎Y兒童制作服務產(chǎn)品‘星寶奇妙屋’,內(nèi)含音樂社交、繪本治療、紙藝制作和藝術(shù)療愈等材料包;為粵東西北地區(qū)提供前沿孤獨癥康復與服務理念方法,甚至還為偏遠地區(qū)沒有到康復中心的孤獨癥兒童提供‘送康上門’服務。”朱佳部長說。
2024年,肇慶市婦聯(lián)聯(lián)合懷集縣婦聯(lián)、懷集縣殘聯(lián)進行摸底篩查,篩選出符合條件的孤獨癥兒童,為19名0~12歲孤獨癥兒童提供12個月上門康復訓練服務。
今年9歲的小瑩,在4歲11個月時,被確診為孤獨癥譜系障礙。小瑩的父母離異,爸爸在佛山工作,小瑩跟隨爺爺奶奶在鄉(xiāng)下生活。
康復老師定期前往小瑩家中,進行一對一的康復訓練。每次訓練結(jié)束后,還會對小瑩的爺爺奶奶進行康復知識的培訓,指導他們?nèi)绾卧谌粘I钪休o助孩子進行訓練。在老師的指導下,小瑩的爺爺奶奶逐漸掌握了幫助孩子康復訓練的簡易方法,也因此積極參與到孩子的訓練過程中。
經(jīng)過幾個月的“送康上門”服務,小瑩在認知理解、社交能力、語言能力、自理能力等方面都有了明顯進步。她開始愿意與人交流,能夠用簡單的語言表達自己的需求和感受。
與康復老師分別那天,兩位老人都哭了。如果不是“送康上門”服務,他們根本沒有機會帶小瑩做康復訓練。如今,不僅解決了他們與孩子溝通的難題,還讓他們學會了如何在家中輔助孩子訓練。
廣東省的“點亮星星 愛不孤單”行動,不僅為孤獨癥兒童家庭提供了實實在在的幫助,更為他們帶來了希望與力量。近期,廣東省婦聯(lián)針對六大行動之一的孤獨癥兒童家長喘息服務,制定“點亮星星 愛不孤單”孤獨癥兒童家庭支持公益計劃,在河源、梅州、湛江等12個地市先后啟動,聚焦粵東西北地區(qū)孤獨癥兒童家庭實際需求,通過“幫幫團+希望課堂+療愈坊+歡樂驛站”等創(chuàng)新模式,構(gòu)建覆蓋知識賦能、心理療愈、喘息服務的立體化支持體系,著力破解孤獨癥兒童及家庭“急難愁盼”問題。期待能有更多的社會力量加入關愛孤獨癥兒童的行列中來,用愛與專業(yè)點亮“星星的孩子”成長之路。
(感謝廣東省婦聯(lián)和肇慶市婦聯(lián)對本次采訪的大力支持)