炎癥性腸病病人功能失調性恐懼疾病進展現狀及其影響因素

Status and influencing factors of progression of dysfunctional fear disease in patients with

inflammatorybowel disease

ZHUQing，WANGBaoqin，DING Xiaojuan

Suqian Hospital of Nanjing Gulou Hospital Group，Suqian Hospital Afiliated to Xuzhou Medical University，

Jiangsu China

Corresponding Author ZHU Qing，E-mail： wxh34000 @163.com

Keywordsinflammatory boweldisease；fearof progression； mentalresilience；socialsupport； nursing；influencing factors

炎癥性腸病（IBD）是臨床常見的消化系統疾病，是指累及回腸、直腸、結腸等部位的各種腸道炎癥性疾病[1]。隨著人們生活環境與飲食習慣的改變，我國IBD患病率仍在持續上升，發病率已高居亞洲首位，預計到2025年，我國IBD病人或將超過150萬例2]。IBD以腸道的慢性、復發性炎癥為主要特征，目前尚無治愈方法，病人一旦確診，將要面臨終身服藥[3]。由于IBD病人長時間受到軀體癥狀折磨，加上該疾病治療費用較高，致使其普遍存在焦慮、恐懼等心理問題。恐懼疾病進展（FoP）是IBD病人常見的一種負性心理，是指個體存在對一切與其現實、疾病相關的恐懼心理，根據其嚴重程度的不同可分為功能性FoP與功能失調性FoP。有研究表明，FoP與病人生活質量、焦慮、抑郁具有密切聯系，適度恐懼可促進病人自我護理，而功能失調性FoP可明顯降低病人治療依從性，增加不良預后風險[4]。截至目前，關于FoP的相關研究多以腫瘤[5]、心腦血管疾病[及血液透析病人等為研究對象，鮮有針對IBD病人的報道，且均未能將其基于功能失調性FoP進行區分。基于此，本研究旨在調查IBD病人FoP心理現狀，并分析其功能失調性FoP的影響因素，以期為今后IBD病人護理方案的擬定提供參考。

L 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法選取2022年5月一2024年5月我院收治的210例IBD病人作為調查對象。納入標準：1）知情同意并自愿加入本研究；2）年齡 gt;18 歲；3）符合文獻中關于IBD的診斷標準[；4）臨床資料完整。排除標準：1）年齡 gt;80 歲；2）合并惡性腫瘤；3）不能獨立完成問卷填寫者；4）依從性較差者。本研究已經過醫學倫理委員會審核（倫理批號：GL-00240049）。

1.2 調查工具

1.2.1一般資料調查表

一般資料調查表由本研究團隊自主設計，內容包括年齡、性別、民族、居住地、文化程度等。

1.2.2 FoP量表

采用吳奇云等8漢化的中文版FoP量表進行評價，其總的Cronbach'sα系數為O.883。該量表包含生理健康與社會家庭2個維度，共12個條目，每個條目計1～5 分，總分為 12～60 分，分值與受試者的恐懼水平成正比， ？34 分則認為受試者存在功能失調性FoP。

1.2.3 炎癥性腸病心理韌性量表（RS-IBD）

采用羅丹9針對我國IBD病人所改進的RS-IBD進行評價，其總的Cronbach'sα系數為O.941。該量表包含情緒控制、自我管理、積極認知等5個維度，共25個條目，每個條目計 0～4 分，總分為 0～100 分，分值與受試者的心理彈性水平成正比， lt;60 分表示受試者心理彈性較差， ？60 分表示受試者心理彈性水平良好。

1.2.4 領悟社會支持量表（SSRS）

該量表由肖水源[10]編制，其總的Cronbach's a 系數為0.896。該量表包含主觀支持、客觀支持、支持利用度3個維度，共12個條目，每個條目計 1～7 分，總分為 12～84 分，分值與受試者的社會支持水平成正比， lt; 37分表示受試者社會支持水平較低， ？37 分表示受試者社會支持水平良好。

1.3資料收集方法

為確保數據的一致性和準確性，事先對所有參與調查的人員進行統一培訓；在調查過程中，采用標準化的指導語，清晰地向病人闡述本次調查的宗旨及其對于研究的重要價值，在充分尊重病人意愿的前提下且獲取其同意后發放問卷，確保每位病人的回答均基于其真實感受與選擇，所有問卷均在現場即時回收，以保障數據的時效性和完整性。本研究共發放問卷220份，回收有效問卷210份，問卷有效回收率 95.45% 號

1.4 統計學方法

采用SPSS24.0軟件進行數據分析。定性資料用例數和百分比 （%） 表示，行 檢驗。符合正態分布的定量資料采用均數士標準差 描述。多因素分析采用Logistic回歸分析。以 Plt;0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 IBD病人FoP現狀

210例IBD病人FoP量表評分為 （32.73±10.15） 0分，77例存在功能失調性FoP，其發生率為 36.67% □同時，將FoP量表評分 ？34 分者納入恐懼組， lt;34 分者納入非恐懼組。

2.2 IBD病人發生功能失調性FoP的單因素分析

單因素分析結果顯示，恐懼組與非恐懼組病人在年齡、民族、文化程度、職業狀態、腸道手術史、疾病類型方面比較，差異無統計學意義（ .Pgt;0.05） ；性別、居住地、家庭人均月收人、疾病活動期、心理彈性及社會支持方面比較，差異有統計學意義 （Plt;0.05） 。見表1。

2.3IBD病人發生功能失調性FoP的Logistic回歸分析

以IBD病人功能失調性FoP的發生情況為因變量，以單因素分析中有統計學意義的變量作為自變量進行Logistic回歸分析，變量賦值情況見表2。Logistic回歸分析結果顯示，女性、居住在農村、家庭人均月收入 lt;3500 元、中重度疾病活動期、心理彈性較差、社會支持較低是IBD病人發生功能失調性FoP的危險因素 .Plt;0.05） 。見表3。

3 討論

3.1 IBD病人FoP現狀

IBD包括潰瘍性結腸炎和克羅恩病2種類型，病人臨床表現多樣，主要包括腹痛、腹瀉、營養不良、體重減輕、疲勞等，嚴重影響病人的生活質量[10-11]。有研究顯示，IBD需要終生服藥，約 50% 的IBD病人5年內會復發， 70% 的克羅恩病病人和 13% 的潰瘍性結腸炎病人需要進行腸造口術，給病人造成巨大的經濟壓力[12-13]。同時，IBD存在較高的癌變風險，病人治療期間需面臨因疾病變化難以預測帶來的心理壓力，從而引發功能失調性FoP。本研究結果顯示，210例IBD病人FoP量表評分為 （32.73±10.15） 分，77例存在功能失調性FoP，占比為 36.67% 。說明IBD病人功能失調性FoP發生率處于較高水平，但該結果低于孟婷等[14]的研究結果（ 53.3% ）。這可能是因為2022年生物制劑被納入國家基本醫療保險藥品目錄，有效地降低了病人的醫療負擔，提高了其治療的積極性及治愈的自信心，從而降低了FoP水平。

3.2 IBD病人功能失調性FoP的影響因素

3.2.1女性病人發生功能失調性FoP風險更高

本研究結果顯示，女性IBD病人發生功能失調性FoP的風險更高，這與胡詩詩等[15]的研究結果相似，即女性病人的FoP水平高于男性。這可能是因為女性往往比男性更加敏感，在面對疾病時可能會反復思考疾病的后果、治療過程以及可能帶來的身體變化，從而引發對疾病進展的恐懼。此外，女性病人更容易受到社交媒體上的信息、醫生的話語、家人的態度等外界因素的影響，加劇其恐懼心理。提示醫護人員應重點關注女性IBD病人的心理健康狀況，并加強心理健康教育，從而減少功能失調性FoP的發生。

3.2.2 居住在農村的病人發生功能失調性FoP風險更高

本研究結果顯示，居住在農村的病人功能失調性FoP的發生風險更高，與李洋等[16]針對結直腸癌術后病人FoP的調查結果存在差異。分析原因：早期IBD病人的癥狀較輕微，農村地區的病人對自身健康狀況重視度不足，容易忽視疾病的影響。此外，由于農村地區的醫療資源相對匱乏，居民獲取醫療知識的途徑有限，加之IBD的社會知曉率不高，使其無法正確、全面地了解IBD的危害，故其功能失調性FoP的發生率更低。提示護理人員應積極通過短視頻、微信公眾號、報刊等多種途徑加強IBD的科普宣傳工作，提高社會知曉率，引導病人科學應對IBD。

3.2.3家庭人均月收入低的病人發生功能失調性FoP風險更高

本研究結果顯示，家庭人均月收入低的IBD病人功能失調性FoP發生風險更高，這與李亞新等[1]的研究結果相似。IBD大多需要終生服藥，對于收入較低的家庭而言，這無疑是一筆巨大的開銷。有研究指出，76.1% 的IBD病人因為醫療費用過高而選擇延遲治療，甚至是放棄治療，另有部分病人因為經濟原因而減少服藥的劑量與次數[18]。然而，隨著病人治療依從性的降低，疾病的進展風險會明顯增加，一旦病情發生進展，病人則需要承擔更多的醫療費用，使得病人FoP心理加重。因此，護理人員在病人入院后應及時了解其家庭收人情況，針對家庭收人低的病人給予更多的心理支持，主動提供報銷政策、經濟援助計劃等相關信息，盡可能地緩解病人經濟壓力。

3.2.4中、重度疾病活動期的病人發生功能失調性FoP風險更高

本研究結果顯示，中、重度疾病活動期是IBD病人發生功能失調性FoP的危險因素。既往研究顯示，IBD病人的生活質量與其疾病活動度呈負相關，即疾病活動度越高，病人的生活質量越差[19]。處于中、重度活動期的病人癥狀較以往明顯加重，生活質量明顯下降，且癥狀經常反復出現，極大地增加了病人對疾病的不確定性，從而加重病人FoP心理。為此，護理人員不僅要掌握病人病情的變化情況，還要關注病人不同時期的心理需求，及時給予心理支持，以降低FoP水平。

3.2.5心理彈性較差的病人發生功能失調性FoP風險更高

本研究結果顯示，心理彈性較差的病人發生功能失調性FoP的風險越高，這與趙豫鄂等20的研究結果相似。心理彈性是指個體面對消極經歷的反彈或復原能力，通常情況下，心理彈性高的個體可以快速地適應生活中的逆境，自主地調節心理狀態，從而減少疾病的負面影響。提示護理人員應及時對病人的心理彈性進行評估，并通過接納與承諾療法、正念減壓等積極心理學干預提高其心理彈性，降低FoP水平。

3.2.6社會支持水平較低的病人發生功能失調性FoP風險更高

本研究結果顯示，社會支持水平較低是IBD病人發生功能失調性FoP的獨立危險因素，與王清玉等[21]的研究結果一致。社會支持是個體在面對壓力、疾病或困難時，從家人、朋友、社區或專業機構等獲得的情感、信息或實際幫助。當社會支持水平較低時，病人在面對疾病尤其是慢性病時，可能缺乏有效的應對策略和資源，難以有效管理自己的情緒，從而增加了對疾病進展的恐懼。因此，針對社會支持水平較低的病人，護理人員可積極地與其親屬、朋友溝通，鼓勵其積極參與病人的治療過程，在情感方面提供支持和理解，使其保持積極、樂觀情緒。

4小結

IBD功能失調性FoP的發生率較高，其發生與病人的性別、居住地、家庭人均月收人、疾病活動期、心理彈性及社會支持有關，臨床可綜合考慮上述因素以制定有針對性的干預措施，從而減少功能失調性FoP的發生。

參考文獻：

［1]吳霞，孟云霞，錢小偉.護士主導的同伴教育聯合強化心理支持對炎癥性腸病患者的影響[J]當代護士（中旬刊），2023，30（10）：48-53.

[2]BERNSTEINCN，HITCHONCA，WALLDR，etal.Increasedburdenofpsychiatric disordersin inflammatory bowel disease[J].InflammatoryBowelDiseases，2019，25（2）：360-368.

[3]張燕紅，譚嘉圣，周奕.益生菌聯合美沙拉嗪治療炎癥性腸病臨床效果及安全性分析[J].當代臨床醫刊，2023，36（3）：79-80

[4]姚敏，周昔紅，夏春芳，等.宮頸癌患者恐懼疾病進展現狀及影響因素分析[J].中華護理雜志，2022，57（18）：2232-2239.

[5]方明艷，謝宗濤，胡雯晴.晚期肺癌患者及配偶照顧者恐懼疾病進展與心理困擾的主客體效應分析[J].護理學雜志，2024，39（9）：21-24.

[6]湯云瑤，章新瓊，劉雪偉，等.心血管疾病病人疾病進展恐懼發生率及影響因素的系統評價和Meta分析[J].全科護理，2024，22（15）：2797-2801.

[7]吳開春，梁潔，冉志華，等.炎癥性腸病診斷與治療的共識意見（2018年·北京）[J].中國實用內科雜志，2018，38（9）：796-813.

[8] 吳奇云，葉志霞，李麗，等.癌癥患者恐懼疾病進展簡化量表的漢化及信效度分析[J].中華護理雜志，2015，50（12）：1515-1519.

[9] 羅丹.炎癥性腸病心理韌性量表的編制及信效度檢驗[D].南京：南京醫科大學，2018.

[10] 肖水源.《社會支持評定量表》的理論基礎與研究應用[J].臨床精神醫學雜志，1994，4（2）：98-100.

[11] 陳霞，王素云，劉峰.炎癥性腸病病人疾病管理能力影響因素研究[J].全科護理，2023，21（32）：4576-4580.

[12] MONSTADIL，SOLBERGIC，CVANCAROVAM，etal.Outcome of ulcerative colitis 2O years after diagnosisinaprospective population-based inception cohort from south-easternNorway，theIBSENstudy[J].JournalofCrohn'samp;Colitis，2021，15（6）：969-979.

[13]HAMILTONAL，KAMMMA，DECRUZP，etal.Luminalmicrobiota related to Crohn'sdisease recurrence after surgery[J].GutMicrobes，2020，11（6）：1713-1728.

[14] 孟婷，薛鮮敏，樊曉輝，等.炎癥性腸病患者恐懼疾病進展現狀和生活質量分析[J].胃腸病學，2021，26（4）：198-203.

[15]胡詩詩，王文君，吳煜崢，等.慢性心力衰竭患者恐懼疾病進展現狀及影響因素分析[J].齊魯護理雜志，2024，30（9）：101-104.

[16]李洋，龍裕，趙孟淑，等.結直腸癌術后患者癌癥復發恐懼現狀及影響因素分析[J].當代護士（中旬刊），2024，31（7）：107-111.

[17] 李亞新，胡冬輝，紀曉莉，等.癌癥術后病人疾病進展恐懼發生率及影響因素的系統評價[J].循證護理，2022，8（12）：1579-1585.

[18] YUQ，ZHUCP，FENGSY，etal.EconomicburdenandhealthcareaccessforpatientswithinflammatoryboweldiseasesinChina：web-based survey study[J].Journal ofMedical InternetResearch，2021，23（1）：e20629.

[19]齊妍妍，王愛平.炎癥性腸病患者生存質量及影響因素分析[J].護士進修雜志，2020，35（24）：2297-2300.

[20] 趙豫鄂，何細飛，朱秀琴.炎癥性腸病患者心理彈性水平及影響因素的研究進展[J].世界華人消化雜志，2022，30（18）：823-828.

［21］王清玉，林征，雷陽，等.炎癥性腸病患者恐懼疾病進展潛在類別的影響因素分析及護理啟示[J].中華護理雜志，2024，59（3）：308-316.（收稿日期：2024-11-01；修回日期：2025-03-27）（本文編輯趙奕雯）