結直腸癌腸造口患者生存質量影響因素的研究進展

[摘要]"結直腸癌（colorectal"cancer，CRC）是最常見的消化道惡性腫瘤之一。腸造口術是治療CRC的重要手術方式之一，通過改變患者原有排泄通道，達到腸道減壓、減輕梗阻、替代排便功能的目的。CRC腸造口患者不僅要承受生理上的痛苦，還要面臨心理上的壓力和社會角色的轉變，嚴重影響生存質量。本文全面闡述CRC腸造口患者生存質量的概念及影響因素，幫助醫務人員、家庭和社會有計劃、有針對性地為患者提供預防措施和康復行為干預，以期為提高CRC腸造口患者的術后生存質量提供參考。

[關鍵詞]"結直腸癌；腸造口；生存質量

[中圖分類號]"R473.6""""""[文獻標識碼]"A""""""[DOI]"10.3969/j.issn.1673-9701.2025.13.031

結直腸癌（colorectal"cancer，CRC）是常見的消化道惡性腫瘤之一，發病率逐年上升[1]。據國際癌癥研究機構報道，2020年全球新發CRC約193萬例，死亡率為48.7%；預計到2040年，CRC新發病例數將達320萬例[2-3]。腸造口術是針對CRC患者的重要手術方式之一，適用于低位直腸癌。腸造口術通過手術切除病變腸管，將部分腸管翻轉縫合于腹壁形成開口，改變原有排泄通道，達到腸道減壓、減輕梗阻、替代排便功能的目的[4]。據統計，美國造口患者每年增長2.1萬例，歐洲每年有近40萬例新造口者，中國每年造口患者增長超過10萬例，且還在持續增長[5]。

CRC腸造口患者不僅要承受生理上的痛苦，還要面臨心理上的壓力和社會角色的轉變。近年來，隨著醫學模式向生物–心理–社會醫學模式的轉變，CRC腸造口患者生存質量的研究也受到越來越多的關注。腸造口改變了患者的軀體形象，患者常因造口袋膨脹、排便不規律、便秘、對身體形象不滿意、出行不便和性生活等問題而感到焦慮，出現自卑情緒，嚴重影響生存質量[6]。因此，提高CRC腸造口患者的生存質量已成為醫療與心理學界關注的焦點。本文全面闡述CRC腸造口患者生存質量的概念及影響因素，幫助醫務人員、家庭和社會有計劃、有針對性地提供預防措施和康復行為干預，以期為提高CRC腸造口患者的術后生存質量提供參考。

1""生存質量的概念

生存質量又稱為生活質量。世界衛生組織將其定義為個體對所追求的生活標準、期望及目標等有關生活狀態的不同體驗[7]。生存質量是一項常被用于衡量個體生活狀態的綜合指標。對CRC腸造口患者而言，生存質量是患者對臨床疾病和治療在其軀體、情緒及其他方面的主觀感受。

2""生存質量的測量工具

EORTCQLQ-C30量表是由歐洲癌癥研究和治療組織開發的一種適用于所有癌癥患者生存質量的量表工具，萬崇華等[8]對該量表進行優化，使其更適用于中國癌癥患者的生命質量測定。該量表包含30個評估項目，其中兩個項目采用7點量表評分，其他項目使用4點量表評分，包括5個功能領域（生理功能、思維能力、日常角色扮演、社交互動和情緒狀態）、3個癥狀領域（疼痛感、疲勞度和惡心嘔吐情況）、1個總體生命質量領域及6個特定問題領域（睡眠問題、便秘、腹瀉、食欲下降、呼吸困難和經濟壓力）。每個領域的原始分數通過將相應項目的得分相加后除以項目數量來計算，隨后這些分數被標準化，轉換為0～100的分值范圍。在功能和生命質量領域，較高的得分意味著更好的生理和心理狀況；而在癥狀領域，較高的得分則意味著更多的癥狀和較差的生存質量。各領域的重測信度系數均gt;0.73，內部一致性信度的Cronbach’s"α系數gt;0.5，具有較好的效度、信度和可行性。

3""CRC腸造口患者的生存質量現狀

腸造口術改變患者的排泄方式，需要通過造口袋收集和排放排泄物，患者不能控制糞便的排出，且腸道內的氣體和廢物通過造口時會產生異味和聲音，甚至會有漏出。手術初期，患者需要時間適應這種改變，這給患者帶來一定的不便和/或尷尬，引發一系列生理和心理問題。生理方面，患者受到造口出血、造口感染、造口狹窄、造口脫垂、造口回縮及造口周圍皮膚炎癥（糞性皮炎、過敏性皮炎）等腸造口并發癥的影響。腸造口并發癥的發生率為19.8%～60.0%，部分患者還可能出現腹瀉、便秘等消化問題，影響其飲食和營養吸收，進而影響患者的整體健康和生存質量[9]。心理方面，患者承受著癌癥與造口帶來的巨大壓力，患者常因造口袋膨脹、排便不規律、便秘等問題感到焦慮，出現自卑情緒，嚴重影響生存質量[6]。在社交場合中，患者會擔心造口袋的泄露或異味等問題，導致其避免社交活動，進而產生孤獨感和社交隔離。患者所經歷的這些身體痛苦、心理負擔都會影響其身心健康，降低生存質量。腸造口患者的生存質量逐漸成為治療結局指標的評價項目。研究指出國內外腸造口患者的生存質量大多處于中下水平。因此，提高CRC腸造口患者術后生活的適應性及生存質量顯得尤為重要[10]。

4""CRC腸造口患者生存質量的影響因素

4.1""人口學因素和疾病相關因素

研究顯示，隨著年齡的增大，個體機能出現下降，認知水平也會出現一定程度的下降，從而影響患者的生存質量[11]。不同教育背景影響患者對疾病的認知與控制能力。良好的職業前景和較高的收入水平可為患者提供更好的生活條件和醫療支持，間接提高其生存質量[12]。家庭、朋友和社區的支持可幫助患者更好地應對疾病帶來的挑戰，提高其生存質量[13]。婚姻狀況、家庭結構、宗教信仰等人口學因素同樣也會對腸造口患者的生存質量產生影響。這些因素可通過心理狀態、社會交往和應對能力等方面影響其生存質量。

患者的年齡、腫瘤分型、臨床分期等疾病相關因素直接關系到患者的生理狀態和治療需求，從而影響其日常生活。國外研究報道，造口周圍皮膚炎癥、排便無規律、排便不適和排便異常等腸造口術后并發癥的發生率為20%～70%，而中國的腸道口患者上述并發癥發生率約為36%[14-15]。術后并發癥的發生給腸造口患者帶來身體上的不適和心理上的壓力，影響其日常護理和造口使用，降低生存質量。為提高腸造口患者的生存質量，需要針對人口學因素和疾病相關因素進行管理和干預。

4.2""適應性影響因素

4.2.1""CRC腸造口患者的生理適應問題""CRC患者面臨疾病本身、治療過程及生活方式改變等多種因素引起的生理適應問題。首先，手術治療可導致腸道功能受損，影響患者的飲食和營養吸收；其次，疾病本身可導致食欲不振、惡心、嘔吐、腹瀉或便秘等消化系統問題，化療和放療等治療方法同樣可引發惡心、嘔吐、腹瀉等不良反應，進一步加重患者的生理負擔。此外，CRC患者可能會出現營養吸收障礙，出現身體虛弱、免疫力下降等問題[16]。這些生理性因素均可導致患者出現焦慮、抑郁等心理問題，需積極尋求心理支持。CRC患者的生理適應問題涉及多個方面，需要患者和醫生共同努力進行管理和調整。通過合理的飲食、運動、心理支持和必要的醫療干預，患者可逐漸適應疾病帶來的生理變化，提高生存質量[17]。

4.2.2""CRC腸造口患者的心理適應問題""CRC患者在面對疾病的過程中，往往伴隨著嚴重的心理適應問題。一方面，疾病診斷給患者帶來極大的心理壓力，患者會出現震驚、焦慮、恐懼等情緒。另一方面，患者會產生對手術風險、治療效果、放化療不良反應的擔心和焦慮情緒，害怕成為家人的負擔。隨著治療的進行，患者可經歷疲憊、沮喪和孤獨，進一步加重其心理負擔。因此，CRC患者需要面對種種挑戰，同時也需要得到家人、朋友和醫護人員的支持和幫助。心理咨詢、心理教育等方式可幫助患者更好地應對心理適應問題，提高生存質量[18]。患者在面臨巨大心理壓力的情境下，失志和靈性需求則被視作為心理痛苦的具象化途徑。

失志又稱為失志綜合征，是指個體在長期面對壓力環境因主觀應對無能而產生的一種以無助感、無望感、無意義感、主觀無能感和低自尊感為主要特征的心理痛苦狀態[19]。2004年，Kissane等[20]研發的失志量表包含無意義感、情緒不安感、沮喪感、無助感及失敗感5個維度，共24個項目，分數越高表示患者的絕望程度越深，總分超過30分被定義為高程度絕望感。洪曉琪等[21]于2010年制定該量表的中文版，其內部一致性Cronbach’s"α系數為0.92。研究指出腫瘤分期、有無造口、手術時間及社會支持均與失志水平有關[22]。抑郁、焦慮、文化程度低、經濟收入低、社會支持低、癥狀負擔重、并發癥數量多、晚期癌癥、失業及生存質量低均是癌癥患者失志的影響因素[23]。

靈性需求是指無論是否有宗教信仰的個體尋找人生意義、目標和價值觀的需求，表現為對生命意義與目的、愛與被愛、平靜與感激、歸屬感和希望的需求和期望[24]。靈性需求量表包括愛與聯系（5個條目）、希望與平和（4個條目）、意義與目的（6個條目）、與超自然的關系（3個條目）和接受死亡（5個條目）5個維度，23個條目[25]。每個條目選擇Likert"4級評分，1～4分依次代表“不需要”到“非常需要”，得分23～92分。得分越高表明患者靈性需求越高。靈性護理通過降低癌癥患者的死亡恐懼感改善其生存質量[26]。研究表明接受過更多治療及疾病分期更高的患者有更強烈的精神需要，而性別、教育程度、宗教信仰、是否有腸道造口和疾病分期是決定精神需要水平的重要原因[27]。CRC腸造口患者易出現生命目標、生命意義與價值的缺失。因此，患者對生存質量和生命意義的尋求顯得尤為重要。由此可見，CRC腸造口患者的靈性需求與生存質量之間存在密切關系，滿足靈性需求有助于提高患者的心理健康水平、生活滿意度和幸福感，增加治療依從性，延長生存期。

4.2.3""CRC腸造口患者的角色適應問題""CRC腸造口患者需經歷從健康個體到患者的角色轉變。這種轉變可導致患者產生自卑、無助等負面情緒，影響其社會交往和人際關系。同時，患者還需要適應醫院環境、治療流程和醫療團隊等方面的問題，這些都需要有一定的角色適應能力。CRC患者面臨的角色適應挑戰主要圍繞如何在疾病和治療過程中調整個人心態、行為和社會角色，以適應新的生活方式。在醫生的指導下，需要逐步調整自己的行為模式，適應新的生活方式。

CRC腸造口患者在治療過程中，可能面臨社會角色的改變，這種改變對患者的生活產生一定的影響。需要在社會的支持下，幫助患者重新找到其社會定位，適應社會角色的變化。另外，患者在家庭中也扮演重要角色，疾病和治療可對患者的家庭角色產生影響，無法照顧家人、無法履行家庭責任等。因此，患者需要在家庭的支持和理解下，重新調整自己在家庭中的角色和責任。

角色適應中最重要的是感知控制。感知控制最早始于20世紀60年代，Wallston等[28]將感知控制定義為個體認為自己擁有足夠的內部資源以影響不良事件及環境，并帶來期望結果的信念。后有研究認為，感知控制具有個體差異且與自我控制相關，易受到環境和特定領域的影響[29]。簡易疾病感知問卷（brief"illness"perception"questionnaire，BIPQ）于2005年由Broadbent等[30]為快速評估疾病的認知和情緒表征而設計，目前被廣泛使用。該問卷包含9個問題，其中有5個問題專注于評估患者對認知性疾病特征的看法，2個問題關注于患者對情緒性疾病特征的感受，1個問題旨在了解患者對疾病知識的理解程度，而關于疾病成因的問題則以開放式提問的形式呈現。除疾病成因問題外，其他問題均采用0～10分的評分制度，分數越高意味著患者對自身疾病的感知更嚴重。BIPQ便于患者快速評估自己對疾病的感知，已被廣泛應用于臨床實踐[31]。

癌癥患者感知控制與生存質量之間存在密切關聯，高感知控制有助于提高個體的心理健康、身體健康和社會功能，提升整體生存質量。因而在提高患者生存質量的過程中，增強患者的感知控制是重要方向之一。患者的各方面精神需求都與其自身的疾病感知控制水平存在顯著相關性[32]。對CRC腸造口患者疾病感知控制的研究發現，疾病感知水平呈逐漸下降趨勢，生存質量呈逐漸上升趨勢，且兩者呈負相關，即患者負性感知越少其生存質量越好[33]。可通過評估CRC患者在不同治療階段對腸造口手術的疾病認知和控制能力，有針對性地實施護理措施，幫助患者建立對疾病和治療方案的準確理解，減少其負面感知，進而提升術后的生存質量。

5""小結

CRC腸造口患者的失志水平、感知控制和靈性需求共同影響其生存質量。其中，失志水平、感知控制和靈性需求三者之間往往相互作用，互相影響，失志水平越低、感知控制越高、靈性需求得到滿足的患者，其生存質量往往更高。為提高患者的生存質量，可通過心理干預和健康教育等方式，降低患者的失志水平，提高其生活積極性和自信心。滿足患者的靈性需求，幫助患者尋找精神寄托和生命意義。增強患者的感知控制，讓患者了解自己的病情和治療方案，鼓勵患者參與決策過程。

利益沖突：作者聲明不存在利益沖突。

[參考文獻]

[1] 中華醫學會檢驗醫學分會分子診斷學組."早期結直腸癌和癌前病變實驗診斷技術中國專家共識[J]."中華檢驗醫學雜志，"2021，"44（5）："372–380.

[2] SUNG"H，"FERLAY"J，"SIEGEL"R"L，"et"al."Global"cancer"statistics"2020："GLOBOCAN"estimates"of"incidence"and"mortality"worldwide"for"36"cancers"in"185"countries[J]."CA"Cancer"J"Clin，"2021，"71（3）："209–249.

[3] XI"Y，"XU"P."Global"colorectal"cancer"burden"in"2020"and"projections"to"2040[J]."Transl"Oncol，"2021，"14（10）："101174.

[4] VILZ"T"O，"V"WEBSKY"M，"KALFF"J"C，"et"al."Intestinal"stomata[J]."Chirurg，"2020，"91（3）："269–280.

[5] WU"Z，"LIU"Y，"LI"X，"et"al."Resilience"and"associated"factors"among"mainland"Chinese"women"newly"diagnosed"with"breast"cancer[J]."PLoS"One，"2016，"11（12）："e0167976.

[6] 楊海平，"王秀玲，"陳德鳳."直腸癌永久性腸造口患者病恥感的質性研究[J]."當代護士，"2023，"30（33）："114–118.

[7] The"WHOQOL"Group."Development"of"the"World"Health"Organization"WHOQOL-BREF"quality"of"life"assessment."The"WHOQOL"group[J]."Psychol"Med，"1998，"28（3）："551–558.

[8] 萬崇華，"陳明清，"張燦珍，"等."癌癥患者生命質量測定量表EORTC"QLQ-C30中文版評介[J]."實用腫瘤雜志，"2005，"20（4）："353–355.

[9] 閆金英，"徐征，"趙杰，"等."腸造口病人早期造口并發癥的現狀及影響因素研究[J]."全科護理，"2021，"19（24）："3447–3449.

[10] 陳莎，"弓方方，"孫小珍."結直腸癌患者腸造口早期益處發現與生活質量的相關性研究[J]."中國肛腸病雜志，"2023，"43（5）："52–54.

[11] 張亞娟，"張偉英，"李丹，"等."老年結直腸癌腸造口病人術后早期衰弱發生現狀及影響因素[J]."護理研究，"2022，"36（12）："2145–2150.

[12] 喬祎，"朱唯一，"吳苗翔，"等."腸造口術后病人自我感受負擔現狀及影響因素研究[J]."蚌埠醫學院學報，"2022，"47（6）："823–827.

[13] 吳東，"劉華云，"劉陽，"等."結直腸癌腸造口患者病恥感影響因素的系統評價[J]."中國臨床護理，"2024，"16（9）："564–568.

[14] LYON"C"C，"SMITH"A"J，"GRIFFITHS"C"E，"et"al."The"spectrum"of"skin"disorders"in"abdominal"stoma"patients[J]."Br"J"Dermatol，"2000，"143（6）："1248–1260.

[15] 白洋，"陳建英."腸造口并發癥護理研究進展[J]."中西醫結合護理（中英文），"2019，"5（5）："225–228.

[16] 甘紅麗，"羅玲云，"游贇."基于需求導向的階段性造口護理在結腸造口患者中的應用[J]."當代護士，"2023，"30（16）："77–80.

[17] 何艷，"覃素嬌，"羅小紅."腸造口患者心理干預的研究進展[J]."實用臨床護理學電子雜志，"2020，"5（33）："170.

[18] 廖茜，"歐玉蘭，"周繁華，"等."腸造口患者心理彈性與應對方式、社會支持相關性分析[J]."當代護士，"2022，"29（9）："93–96.

[19] BREWER"B"W，"CASPARI"J"M，"YOUNGWERTH"J，""et"al."Demoralization"in"medical"illness："Feasibility"and"acceptability"of"a"pilot"educational"intervention"for"inpatient"oncology"nurses[J]."Palliat"Support"Care，"2018，"16（5）："503–510.

[20] KISSANE"D"W，"WEIN"S，"LOVE"A，"et"al."The"demoralization"scale："A"report"of"its"development"and"preliminary"validation[J]."J"Palliat"Care，"2004，"20（4）："269–276.

[21] 洪曉琪，"陳虹汶，"張義芳，"等."癌癥病人失志量表中文版之信效度檢測[J]."內科學志，"2010，"21（6）："427–435.

[22] 李丹."結直腸癌術后患者失志綜合征的高危因素分析[J]."護理實踐與研究，"2020，"17（8）："18–20.

[23] 楊曉，"周會蘭，"王玲，"等."癌癥患者失志綜合征影響因素的Meta分析[J].護理實踐與研究，"2023，"20（11）："1634–1643.

[24] 成琴琴，"劉翔宇，"諶永毅，"等."中文版靈性需求量表的信效度研究[J]."護理學雜志，"2018，"33（3）："16–19.

[25] 陳沛，"周慧勤."生命回歸模式下靈性護理對胰腺癌病人心理狀態、生命質量和靈性需求影響的研究[J]."循證護理，"2022，"8（3）："371–377.

[26] 李潔."大腸癌患者的靈性需求現狀及影響因素分析[J]."醫學信息，"2021，"34（5）："151–153，"157.

[27] 何昕，"鄭薇，"聶紅霞，"等."永久性腸造口患者靈性需求的質性研究[J]."中華結直腸疾病電子雜志，"2021，"10（2）："220–224.

[28] WALLSTON"K"A，"WALLSTON"B"S，"SMITH"S，"etnbsp;al."Perceived"control"and"health[J]."Curr"Psychol，"1987，"6："5–25.

[29] 劉枝健，"朱煥枝，"李娟."腦卒中患者感知控制研究進展[J]."上海護理，"2022，"22（10）："49–53.

[30] BROADBENT"E，"PETRIE"K"J，"MAIN"J，"et"al."The"brief"illness"perception"questionnaire[J]."J"Psychosom"Res，"2006，"60（6）："631–637.

[31] 孫偉銘，"樓青，"袁也豐，"等."簡易版疾病認知問卷中文版在軀體化障礙患者中的應用[J]."重慶醫科大學學報，"2015，"40（8）："1138–1142.

[32] 王銳，"鄢彩虹，"張甜，"等."晚期肺癌患者靈性需求現狀與疾病感知控制、創傷后成長的相關性[J]."護理實踐與研究，"2021，"18（4）："504–508.

[33] 林鴻緣，"陳璟，"廖曉琴，"等."結直腸癌預防性腸造口患者疾病感知與生活質量的縱向研究[J]."上海護理，"2022，"22（12）："40–44.

（收稿日期：2024–12–04）

（修回日期：2025–04–18）