曹漱芹：從經驗到科學，孤獨癥教育重在因“癥”施教

4月2日，隨著“世界孤獨癥日”的到來，孤獨癥群體的教育問題再次被置于聚光燈下。近年來，社會對孤獨癥的認知不斷進步，越來越多的孤獨癥兒童進入普通學校，這一趨勢為孤獨癥兒童提供了寶貴的社會性發展契機，但也暴露出教育體系準備不足的深層矛盾。在教育實踐中，許多孤獨癥兒童雖然進入了普通班級，但實現教育融入卻困難重重普通教室缺乏專業支持，教師應對能力不足，與同齡孩子的相處充滿挑戰如何讓孤獨癥兒童獲得真正適合他們的教育？為此，《教育家》雜志專訪院長曹漱芹，探討當前孤獨癥教育的困境與破局之道，以推動融合教育真正從“形式融合”走向“實質融合”。

解構孤獨癥教育多維困境

《教育家》：許多人認為孤獨癥兒童一定伴有智力缺陷，或者將兩者混為一談。孤獨癥和智力缺陷之間有什么聯系？

曹漱芹：孤獨癥和智力缺陷是兩個既有區別又有一定聯系的概念。

一方面，從定義看，孤獨癥和智力缺陷是完全不同的兩個概念。孤獨癥又稱自閉癥，是以社交溝通障礙、興趣狹隘和行為重復刻板為核心特征的一類復雜的、終身性的神經發育障礙，全稱為孤獨癥譜系障礙。智力缺陷，主要指在智力功能、適應行為兩方面存在顯著性限制的發育障礙。從診斷標準看，孤獨癥主要影響和損傷的是兒童的社交溝通能力和興趣行為模式等。智力障礙主要影響的是幾童整體的認知功能與適應行為，包括注意、記憶、思維等。

另一方面，這兩個患病群體又存在一定交叉和重疊。從診斷上看，孤獨癥和智力缺陷都發生于發育期（通常22歲之前），屬于神經發育障礙。此外，孤獨癥和智力缺陷都存在共患病現象，孤獨癥兒童中包括高功能孤獨癥、低功能孤獨癥等不同亞類，其中低功能孤獨癥通常被認為伴隨有智力缺陷。美國疾病控制與預防中心自閉癥和發育障礙監測網絡發布的數據表明，超過 3 7 . 9 % 的孤獨癥兒童可能伴隨智力落后。也就是說，有一部分孤獨癥兒童伴有智力缺陷，但不是全部。

《教育家》：當前我國孤獨癥兒童教育的整體發展狀況如何？目前孤獨癥兒童教育在實踐中最突出的問題是什么？

曹漱芹：我國孤獨癥教育整體起步較晚，但近些年發展較快，進步比較明顯，這與我國相關政策體系逐步完善、孤獨癥教育資源覆蓋面越來越大、公眾的認識和接納度逐漸提高、孤獨癥教育領域的自主研究性越來越強相關。

目前，我國孤獨癥教育實踐中存在的主要問題是缺乏相應的標準，包括教育課程標準、學校建設標準、教育辦學質量評價標準、教師專業標準、陪讀標準、支持性就業標準等。2016年，國家發布了盲、聾和培智三類特殊教育學校義務教育課程標準，但至今未明確提出孤獨癥兒童的教育目標，孤獨癥兒童的教育教學顯得隨意、主觀、低效且難以評價。因為教育目標的缺乏，難以構建出系統性、針對性的課程體系，所采用的教材適配性低，缺乏經過本土化研究與轉化的系統性康復課程體系、符合孤獨癥特點的教學資源和專用的儀器設備等。此外，特殊教育專業人才的培養力度和教師的勝任力仍顯不足，一線孤獨癥教育教師的專業知識和實踐能力亟待提升。相較于發達國家，我國目前開展的孤獨癥教師培訓內容較為零散，缺乏統一的規范與指導，更缺乏對于培訓效果的持續追蹤和評估。

《教育家》：孤獨癥兒童在認知、社交、情緒等方面存在特殊性，那么學校在教育過程中面臨哪些具體挑戰？

曹漱芹：孤獨癥兒童是一個高度異質化的群體，每個個體的表現和需求各不相同。在情緒與行為方面，他們往往控制能力較弱，需求得不到滿足時易出現情緒失控，且行為刻板、重復，依賴固定流程，難以適應變化。社交溝通方面，他們普遍存在非言語溝通障礙，如缺乏眼神接觸、難以理解表情和肢體語言；言語溝通障礙，如詞匯有限、語法不完整或語言重復。這些問題容易導致他們在社交場合中被邊緣化、處于被孤立狀態。認知發展方面，由于注意力分散、信息處理能力弱及思維靈活性不足，使得他們學習進程緩慢，認知水平常落后于同齡人。

此外，孤獨癥兒童的個性化需求與集體教育體系之間存在矛盾。融合教育倡導所有兒童共同學習，但孤獨癥兒童需要針對性支持，集體教學難以滿足。這一矛盾帶來多重挑戰：如何在集體教學中兼顧個性化需求？如何調整活動內容以適應孤獨癥兒童？如何創設既滿足普通兒童發展需求，又支持孤獨癥兒童的環境？如何提升教師普通教育與特殊教育的雙重能力？解決這些問題，是實現有效融合教育的關鍵。

搭建孤獨癥教育支持系統

《教育家》：在孤獨癥教育中，學校應如何平衡個性化需求與集體教育的矛盾？又該如何設計適用于孤獨癥兒童的融合教育課程？

曹漱芹：孤獨癥的主要特點是社會交往障礙，因此集體教育是孤獨癥兒童教育的落腳點。基于此，學校要解決的核心問題應當是“如何在集體教育場域中滿足孤獨癥兒童的個性化需求”，這一問題的關鍵在于教學形態的整體重塑。

一是轉變教育教學的價值理念。要尊重并理解孤獨癥兒童的差異，關注他們關鍵領域的進步，而不要一味盯著他們的學業技能。二是創新課堂教學模式。我們團隊提出了“全支持教育”的概念，也就是要圍繞教育教學的各個要素展開課堂支持，形成關鍵能力導向的教育目標體系、有效教學策略系統、支持性課程體系和友好環境體系等。三是實現個訓課和集體課之間的貫通。學校不宜將個訓和集體教學分離看待，而要進行整體設計，通過個訓課提升兒童參與集體課的先備能力，從而實現兩者的貫通。

對孤獨癥兒童而言，融合教育課程可以從健康生活、學習參與和社會融入三大核心領域重新設計課程，形成“一般性課程（主要指學業類課程） + 支持性課程（如社交溝通課程、執行功能課程、康復課程等） + 揚長性課程（如知識拓展類、體藝特長類課程等）”的課程體系。同時要注意不同學段課程的銜接，比如，面向幼升小的孤獨癥兒童，需圍繞身心準備（環境適應、感覺管理等）生活準備（生活自理、安全防護等）社會準備（參與集體活動、社交禮儀、溝通交流等）、學習準備（學習習慣、前學業技能等）等方面設計幼小銜接課程。

《教育家》：教師在融合教育中不僅是知識的傳授者，還是支持和引導的關鍵力量。如何助力普通幼兒園教師提高特殊教育能力？

曹漱芹：一是進一步完善我國教師的專業標準體系。以孤獨癥教育為例，可以從勝任力理論出發，圍繞教育情懷、理解兒童、課程教學等維度探索研制《孤獨癥教育教師專業標準》。同時，還可以探索實行教師“雙證書制”，即在現有幼兒教師資格證的基礎上，增設特殊教育資格證，鼓勵幼兒園教師通過考取該證書來提升自身的專業水平。此外，幼兒園管理者可以在教師績效評價體系中增加融合教育相關指標，如特殊幼兒支持策略的應用、個別化教育方案設計能力等，以激勵幼兒園教師主動提升融合教育素養。

二是積極研制系統培訓方案。一方面，相關部門及幼兒園需要幫助教師構建專業發展共同體，聯合高校教師、特殊幼兒家長、經驗豐富的幼兒園教師等，通過開展學前融合教育實踐工作坊等方式，促進教師不斷改進教學實踐，有效應對課堂中特殊幼兒帶來的諸多工作挑戰，提升教師的價值感和成就感。另一方面，構建系統化的長期培訓體系。比如，以五年為周期進行整體規劃，遵循“實驗區先行、以點帶面、協同發展”的推進原則。培訓內容遵循“主題層層遞進、教學能力進階”的思路，將學前融合的核心課程劃分為多個難度遞增的模塊，每年聚焦部分模塊學習，五年內完成全部課程研修。

《教育家》：孤獨癥兒童的家庭在教育中扮演著重要角色，您認為學校與社會應該如何更好地支持孤獨癥兒童的家庭？

曹漱芹：據相關數據顯示，孤獨癥兒童家庭中，一半以上的母親放棄工作全職照顧孩子，近半數的父親選擇高強度工作以支付高昂干預費用。這會給家庭帶來巨大的經濟和心理壓力。同時，由于市場化干預服務缺乏規范，家長信息獲取渠道有限，會進一步增加家庭試錯成本。此外，社會大眾對孤獨癥的認知不足還會導致家庭承受偏見和污名化壓力。

針對孤獨癥兒童及家庭的困難，學校和社會應共同努力提供支持。學校方面，一要創設包容的校園環境，提升廣大師生對孤獨癥的認知，減少偏見。二應配備專門的助教陪讀教師，幫助孤獨癥兒童更好地融入課堂。三是有條件的學?？梢越M織家長互助小組，為家長提供情感支持和互助平臺。

社會方面，一是政府應加強對相關政策法規落實情況的監督與評估，保障孤獨癥家庭能夠切實享受到經濟補貼、醫療救助和教育支持等普惠政策。二是加大社會公共性服務供給，比如建立影子教師培養機制，解決陪讀資源問題；建立線上線下統合的社會心理支持網絡，為孤獨癥家庭提供持續的心理疏導、社區志愿服務和家庭互助服務。三是加強對民營干預機構的支持與監管，制定行業標準，確保教師專業水平和干預方法的科學性，提高有償服務的效能，降低家庭的試錯成本。四是通過媒體宣傳和公益活動，普及孤獨癥相關知識，營造包容的社會氛圍。

探索孤獨癥教育新范式

《教育家》：人工智能、虛擬現實等技術在許多領域都展示出其強大的應用價值，這些技術是否可以在孤獨癥兒童教育中發揮作用？

曹漱芹：在孤獨癥兒童教育中，人工智能和虛擬現實等技術展現出了巨大的潛力。

首先，人工智能可以基于大量的臨床數據和行為數據，幫助研究人員識別孤獨癥的不同亞型，并提供針對性干預，從而顛覆以往“一刀切”的范式。這能夠顯著提高孤獨癥兒童診斷以及干預的有效性。

其次，虛擬數字人技術為孤獨癥兒童教育提供了新的工具。虛擬數字人可以根據具體需求，提供個性化教學策略。比如，對于社交困難問題，虛擬數字人可以通過模擬真實的社交場景，幫助兒童逐步適應和掌握社交技能。這種技術不僅能夠提供個性化的學習體驗，還能根據兒童的進步實時調整教學策略，使每個兒童都能獲得適合自己的教育支持。

最后，陪讀機器人的開發為孤獨癥兒童教育帶來了新的可能性。部分孤獨癥兒童需要一對一的陪伴和支持，陪讀機器人可以提供個性化互動。比如，當兒童表現出焦慮時，機器人可以自動切換到安撫模式，幫助孩子放松。這不僅能夠減輕一些家長和教師的負擔，還能為孤獨癥兒童提供更加穩定的學習環境。

面向未來，我希望孤獨癥兒童能夠在全方位支持的環境中學習：人工智能根據每個兒童的學習進度和興趣，自動調整課程內容；虛擬現實技術提供沉浸式學習體驗，助力兒童更好地理解和掌握知識。

《教育家》：當前我國相關政策在融合教育方面的支持力度如何？您覺得還需要哪些資源推動融合教育進一步發展？

曹漱芹：融合教育并不是本土概念，而是“舶來品”，在1994年“世界特殊教育大會”所頒布的《薩拉曼卡宣言》中正式提出。我國在政策層面幾乎同時提出了“隨班就讀”，當時主要是為了解決大量殘疾兒童的入學率問題。近十年來，我國已經明確將融合教育提上日程，并且在融合教育層面的政策支持力度越來越大，政策指向越來越明確，政策舉措越來越具體。比如，2021年底出臺的《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》中明確將“適宜融合”作為指導思想的重要內容，在國家政策層面上對本土融合教育發展模式做了高度凝練的概括。

實現融合教育高質量發展需重點突破三個維度。首先，將融合教育納入國家教育發展戰略，作為教育現代化的重要組成部分。其次，立足國情構建特色實踐體系。比如，基于我國人口基數大、區域發展不平衡等具體國情，將大量中、輕度特殊兒童安置在普通學校進行融合教育的同時，在30萬人口以上的縣市地區設置特殊教育學校。最后，重點突破孤獨癥教育。孤獨癥是近幾十年來我國特殊教育領域發展最快、困難最多、需求最特殊的殘障類型。我們應在融合教育的基礎上，逐步建立相對完善的孤獨癥兒童教育標準體系，包括學前教育安置標準、義務教育課程標準、教師資格標準等。