銀屑病,俗稱“牛皮癬”,也曾被稱為“不死的癌癥”,是一種慢性、復發性的皮膚病。臨床表現是丘疹和斑塊表面上覆銀白色鱗屑,患者全身均可發病,以頭皮、四肢伸側和腰骶部較為常見,而且病程較長,有易復發傾向。
“我對很多年前收治的首位銀屑病患者印象深刻。當時患者在網上看了很多偽科普,繼而進行了不規范的治療,最后腎損傷,進了ICU。”中山大學附屬第三醫院皮膚與整形美容科主任馮佩英回憶起過去的一位患者,依然痛心不已。
“亂用藥、盲目聽信廣告是常見的治療誤區。銀屑病本身不會致命,但如果治療不當,引起的毒副作用可能致命。”馮佩英說,“我現在會向初診患者普及銀屑病的科學知識,并且會告訴他們通過規范治療和長程管理,可以長期控制和穩定病情。”
“孩子頭皮掉屑是不是銀屑病?”診室里,馮佩英經常遇到前來問診的家長。她總是溫和而堅定地搖頭:“銀屑病有三聯征:蠟滴現象(刮屑如蠟)、薄膜現象、點狀出血,但后兩者需到正規醫院找醫生進行專業判斷。”
“尋常型銀屑病常在關節伸側現身—肘部、膝蓋這些常摩擦處,表面覆蓋銀白色鱗屑。指甲出現頂針狀凹點、油斑,或是頭皮產生束發狀斑塊,都是警示信號。”馮佩英打開一個病歷,病歷里記錄著一名年輕白領的誤診經歷:將頭皮銀屑病當作脂溢性皮炎自治3年,最終誘發了關節變形才到醫院求診。
很多銀屑病患者的癥狀并不明顯,這就需要醫生的“火眼金睛”。“門診最重要的就是檢查觀察患者,每次都能遇到在其他地方沒有被診斷出的銀屑病人。”馮佩英說。
“常見的危險行為是看到一些不正規的科普,通過如自行刮皮等判斷自己是銀屑病,然后誤信偏方進行錯誤治療。”馮佩英說,“慢性濕疹、神經性皮炎同樣脫屑,非專業人士極易混淆。若關節處反復出現鱗屑紅斑,冬重夏輕,尤其是有家族病史的,一定要到正規醫院皮膚科問診。”
除了診斷困擾,穿短袖、游泳、毫無心理負擔地出現在任何公共場合,這些普普通通的事,對于銀屑病患者都是奢望。目前,我國有近700萬銀屑病患者,呈逐年增加趨勢。因疾病的特殊性,患者普遍面臨生理和心理雙重困擾。“我們要做的就是幫助患者走出‘銀’影。”馮佩英說。
“2019年是中國銀屑病生物制劑治療的元年。”馮佩英說。從依賴肝毒性藥物的年代到如今精準狙擊白介素通路的生物制劑,從業20余年的馮佩英對如今的變化激動不已。
在馮佩英治療的眾多患者中,一個特殊的患者見證著銀屑病治療技術的革新:陳先生因全身90%皮膚覆蓋銀屑,20年不敢穿短袖,只能居家從事自由職業。“那時他覺得銀屑病是不治之癥,自己先失去了信心,一直拒絕治療,也不愿意接觸人。”馮佩英回憶。
女兒結婚在即,不想影響女兒家庭形象的他下定決心接受治療,被妻子拖進了診室。經規范治療后,他的皮損開始消退,久違地穿上了短袖短褲,走出門感受世界。在女兒婚禮上,他終于能開心地拍照,記錄下幸福一刻。
“生物制劑治愈的不只是皮膚上的銀屑,更是患者被撕碎的人生。”馮佩英說。
馮佩英向記者展示了兩組數據:傳統藥物治療只有約60%患者能夠實現PASI75(皮損改善75%),而白介素-23抑制劑治療16周后,近90%患者達到PASI90(皮損消退90%),接近一半患者實現PASI100(完全清除)。
目前,近10種生物制劑納入醫保,“大大減輕了患者的就醫負擔”。馮佩英說,但最令她痛心的是那些“見好就收”的患者。
“一位來自福州的患者,皮損清除后擅自停藥,3個月后全身暴發膿皰型銀屑病。自行停藥、不規范治療都可能讓尋常型銀屑病進展成紅皮病型銀屑病—當90%皮膚淪陷出現了紅斑、脫屑、腫脹,等同于皮膚這個器官出現了衰竭。”馮佩英憂心不已。
“醫生,我得的病叫‘不死的癌癥’嗎?”常有患者拿著網上的查詢結果,找到馮佩英等待一個確定答案。
每當這時,馮佩英總會讓患者先坐下,耐心地說:“別害怕,我可以幫助你很好地控制它。銀屑病不過是生命畫布上一抹特別的色彩,我們無法抹去它,但可以規范治療重獲高質量生活,這是現代醫學進步的意義。”
銀屑病的斑痕也能變成獨特的生命紋路。“我至今記得一位患者,患病7年,堅持生物制劑規范治療,復發間隔從28天延至418天。”馮佩英說。
隨著生物制劑的應用,銀屑病已從“不治之癥”轉變為可控慢性病。候診區里,穿著短袖的患者們手肘處曾經的“雪”,已化作淡粉色的新生皮膚。
“將銀屑病視同高血壓等慢性病管理更科學,就像沒人要求根治感冒一樣,控制到不影響生活就是勝利。”馮佩英說,銀屑病治療,堅持長程管理是關鍵。
除了醫學干預,銀屑病患者還需要更多的社會力量支持。2024年,強生發起“此地無銀”公益項目,聚焦銀屑病患者學業、職業公平發展。今年,強生以AI之手與醫生共創首幅銀屑病患者職業肖像,希望多方攜手,持續提升公眾對銀屑病的科學認知,鼓勵更多患者科學治療。