器官移植病人術后癥狀經歷評估工具的研究進展

AbstractItevdessmnttetongselbiltndilaoaussella andlimitationsoftheevaluationtolsfortepostoperativesymptomsexperiencedbyorgantransplantpatientsathomeandabroadThe aimis to providereferencesforclinicalnursingstaf toselectreliableandappropriateevaluationtolsforsymptomsexperience. Keywordsorgan transplantation; symptoms experience; evaluation tool; review

關鍵詞器官移植;癥狀經歷；評估工具；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.17.023

器官移植作為治療終末期器官損傷的首選方法，可改善移植受者病情，延長其生存時間，提高移植受者的生活質量[。隨著醫療技術的發展，2021年全球進行了約144302例器官移植[2]。數據顯示，肝、腎移植病人的最長生存期已超過20年[3]，心臟移植病人平均生存年限可達14.8年4，肺移植中位生存時間也長于4年[5]。隨著生存期的改善，移植后的生活質量日益成為關注焦點。然而，受原始終末期心臟疾病、手術后并發癥以及終身免疫抑制劑使用的綜合影響，移植受者常面臨復雜多樣的癥狀體驗，這些癥狀相互關聯，不僅限制了其身體機能，也嚴重干擾了心理、社交及認知等多個層面，較大程度上降低了移植受者的生活質量[6-7]，亟須進行有效的癥狀管理。精確全面地評估病人的癥狀表現是實現有效管理的第一步，也是收集癥狀信息的關鍵路徑。國際上，針對器官移植術后癥狀經歷的評估工具已有一定發展，但國內該領域的研究尚處于初級階段。鑒于此，本研究系統回顧了國內外實體器官移植受者主要癥狀經歷評估工具，旨在為臨床護理實踐者篩選可信、適用的評估工具提供參考依據，并助力于構建更加高效的移植后病人管理體系。

T 癥狀經歷概念

癥狀是指個體健康受到威脅時對自身正常功能改變的主觀體驗，癥狀經歷包含了癥狀的多維度。1987年，Rhodes等[首次確立了“癥狀經歷\"的概念，指病人對癥狀的發生和壓力的主觀感受和反應。1995年，Lenz等提出不適癥狀理論。2001年，美國加州大學舊金山分校提出癥狀管理模型，指出癥狀經歷包括病人的癥狀感知、癥狀評估及癥狀反應[10]。2003年，Armstrong[11]在上述2個理論的基礎上提出癥狀經歷模型，該模型闡述了癥狀體驗是病人對其癥狀主觀識別的一系列過程，涉及癥狀的發生、對性質描繪、癥狀持續時間和嚴重度評估、對癥狀困擾程度的判斷等多個維度。此模型被廣泛認可為對癥狀體驗全面而深入的理解。

2器官移植病人癥狀經歷評估工具

2.1普適性器官移植病人癥狀評估量表

2.1.1 器官移植病人癥狀發生和癥狀困擾量表（Modified

Transplant Symptom Occurrence and Symptom Distress， MTSOSD）

MTSOSD由Lough等[于1987年研發，用于評估免疫抑制藥物治療的移植受者的癥狀體驗。該量表是結合移植受者的治療體驗編制而成，共27個條目。Dobbels等[13]于2008年進行更新和修訂，最終形成包含59個條目的MTSOSD-59R。該量表分為癥狀發生頻率和癥狀困擾程度兩部分，其中癥狀發生頻率采用5級評分，“從未發生”“偶爾發生”“有時發生”“經常發生\"\"總是發生\"分別計0、1、2、3、4分。各條目得分相加為維度總分，得分越高表示癥狀發生得越頻繁。癥狀困擾程度的測量與癥狀發生頻率相同，由“完全不困擾\"至“極其困擾\"依次計0～4分，各條目得分相加為維度總分，得分為 0～236 分，得分越高代表癥狀發生程度越頻繁或越嚴重，癥狀困擾程度越嚴重。目前，該量表應用范圍廣，已經被多國學者翻譯成不同語言，包括荷蘭、英語、韓語、中文等[14]。MTSOSD-59R中文版在106例腎移植人群中顯示出良好的信度，Cronbach'sα系數為0.897（按照癥狀發生情況）和0.919（按照癥狀困擾情況）[15]。Purnajo等[16將該量表應用于腎移植術后3年的病人，結果顯示，焦慮、睡眠困難、月經問題（女性）/陽痿（男性）、肌肉痙攣、頭痛、便秘、手顫抖和心悸等癥狀困擾程度高，同時指出這些癥狀的發生與生活質量相關。該量表由于是評估免疫抑制藥物治療的移植受者的癥狀體驗，免疫抑制劑特異性較強，缺乏疾病特異性相關癥狀的評估，因而很難全面地反映移植病人癥狀經歷。有研究表明MTSOSD-59R聯合透析癥狀指數量表（Dialysis Symptom Index，DSI）有助于全面評估腎移植術后病人的癥狀經歷，從而有助于臨床治療[17]。由此可見，使用MTSOSD-59R和DSI聯合評估，可以達到癥狀評估條目互補，從而更全面地篩查病人的癥狀經歷，識別癥狀困擾程度高的病人，以期提供個性化及全方位的癥狀管理方案，減輕癥狀困擾，提高病人的生活質量。

量表的優點：1）該量表實現了多語言版本的翻譯，具有良好的跨文化適用性。2）量表是評價器官移植病人免疫抑制治療相關癥狀的自評量表，全面涵蓋了藥物對身體及心理的癥狀，能夠幫助了解移植病人免疫移植治療期間切實的癥狀困擾；且評估結果不受限于評估者的受教育程度及年齡的影響。3）量表實施簡便，條目完全依賴病人的主觀報告完成，無需客觀測量介人，且評估場景靈活多樣，無特定地點限制。量表的缺點：1）量表條目繁多、涵蓋廣泛，這在某種程度上削弱了器官移植病人填寫的積極性，當前研究以肝腎移植為主，該量表在心、肺及小腸移植病人中的應用價值尚需進一步探索；2）該量表是針對免疫抑制藥物副作用的評估，針對性較強，但缺乏疾病相關特異性癥狀評估；3）現有研究樣本多為移植后 1～3 年內的病人群體，而移植后5年或更長的病人，往往表現出很少的副作用，MTSOSD-59R對于中遠期移植病人的適應性和有效性，仍有待通過更多研究來明確。

2.1.2器官移植病人癥狀和幸福感測量量表（Organ TransplantSymptomand Wellbeing Instrument，OTSWI）

OTSWI由瑞典Forsberg等[18研發，其主要目的在于評估器官移植受者在過去1周內的癥狀體驗及整體健康狀態。共包括40個條目，其中疲勞、認知功能、在日常生活中的基本活力、睡眠、關節肌肉痛、情緒、腳痛及經濟8個維度被用來衡量幸福感，共20個條目，其余20個條目是測量癥狀體驗。量表各條目采5級評分法，每個條目得分從“完全不符合\"到“完全符合\"分別計 0～4 分，量表的總得分計算方法為由各條目得分相加。總得分為 0～80 分，分數越低，代表癥狀越輕，總體健康狀況好。202O年，Dalvindt等19在對79例心臟移植后 1～5 年病人的調查發現，普遍的癥狀是手顫抖、性欲減退和呼吸困難，50歲以下的及單身未工作的人報告了更高的癥狀困擾，此外，經歷疲勞的病人報告不佳心理健康狀況是未報告疲勞者的1.43倍以上，且心理健康狀況較差的移植病人，癥狀發生率更高。2021年，石英[2將OTEWI漢化并在259例肝腎移植受者中進行信效度檢驗，結果顯示，Cronbach'sα系數為0.934，量表的重測信度為0.710，總量表的內容效度指數為0.970，信度效度良好。器官移植病人可能會出現許多癥狀，但并非所有癥狀都會引起痛苦，對于醫療專業人員而言，在利用該量表評估時，應重視某些身體癥狀可能預示著心理問題，強調分析癥狀間的關聯性，識別導致病人顯著不適的關鍵癥狀，同時關注病人的年齡、婚姻狀況及就業情況等社會人口學特征，以便及時采取個性化干預策略，為病人提供科學化的癥狀管理指導，減輕負面情緒和癥狀體驗，提升其生活質量。

量表的優點：1）量表采用多維度框架對病人的癥狀進行全面剖析，所用術語簡明直觀，既能深入探究病人癥狀體驗的廣度，也能揭示癥狀與其主觀幸福感之間的深層次聯系，展現出其癥狀預示幸福感的獨特價值，加之其緊密貼合臨床實踐的需求，實用性顯著；2）該工具已有中文版本，便于國內醫療工作者便捷獲取與應用；3）該量表在肝腎、心肺移植領域的廣泛應用證明了其跨器官移植范疇的普適性及在這些特定群體中測量的可靠性和有效性。量表的缺點：1）量表評估內容偏于軀體癥狀，缺乏對心理狀態的評估，需聯合心理評估量表進行評估；2）僅在單中心、單區域、小樣本中進行驗證，未來研究需擴大樣本范圍與地域多樣性，以增強其普遍適用性的證據基礎；3）針對中文版本OTSWI在更廣泛器官移植受者中的信度與效度驗證尚待深人展開。

2.2特異性器官移植病人癥狀評估量表

2.2.1心臟移植病人癥狀評估量表

心臟移植病人癥狀評估量表是指心臟移植癥狀清單，其是由心臟移植專家小組研發，用于心臟移植受者疾病本身及并發癥的相關癥狀測量[21]。該量表分為心肺、胃腸道、泌尿生殖道、神經系統、皮膚病/軟組織和心理6個子量表，包括92個與心臟病、心力衰竭、移植、藥物副作用以及該人群中常見的并發癥相關的癥狀條目。每個條目得分從“完全不困擾\"到“非常困擾”分別計0～3分。分數越高表示癥狀困擾越多。該量表總的Cronbach'sα系數為O.95，子量表的Cronbach'sα系數為0.55（胃腸道子量表） ～0.93 （心理子量表）。Jalowiec等22]應用此表研究心臟移植手術后1年癥狀困擾和功能障礙的性別和年齡差異，發現女性報告的癥狀困擾更嚴重。該量表以心臟移植病人為基礎編制，疾病的癥狀特異性高，評估內容全面，維度廣。但量表條目數較多、應用復雜，量表評估所需時間較長，評估者評估過程中可能失去耐心，后續可以開發出該量表的簡化版本；此外量表僅評估了癥狀困擾，未對癥狀發生頻率進行評估，評估癥狀經歷不全面，醫務人員使用時難以篩查出病人發生頻率最高的癥狀，且后續的應用報道缺乏，僅有英文版本，不適用于其他文化背景下的人群。

2.2.2 肺移植病人癥狀評估量表

肺移植病人癥狀評估量表用來評估肺移植病人癥狀經歷，它是肺移植專家小組在心臟移植癥狀清單的基礎上修改用來評估癥狀頻率和困擾，評估每3個月進行1次（一旦受試者開始參與研究）[23]。該量表包含64個癥狀，每個癥狀包括癥狀發生頻率和癥狀困擾程度兩部分，其中癥狀發生頻率采用5級評分，每個條目得分從“從不\"到“總是\"分別計0～4分，各條目得分相加為維度總分，得分越高表示癥狀發生得越頻繁。癥狀困擾程度的測量與癥狀發生頻率相同，由“完全沒有”至“非常”分別計0～4分，各條目得分相加得維度總分，得分越高代表癥狀發生程度越頻繁或越嚴重，癥狀困擾程度越嚴重。癥狀發生頻率分量表的Cronbach'sα系數為0.912，癥狀困擾分量表的Cronbachs α 系數為0.962。Lanuza等23]對采用此表對85例肺移植前和肺移植后第1年病人癥狀經歷進行縱向研究，結果發現，早期發現的胃腸道和神經系統癥狀最多，當時免疫抑制藥物劑量通常較高，當受者通常服用維持水平劑量的免疫抑制藥物時，沒有發現頻繁和令人痛苦的胃腸道和神經系統癥狀。

量表的優點：1）其內容設計廣泛而全面，不僅包含了疾病的特有癥狀，還涉及了藥物可能引起的不良反應；2）評估末環節增設了開放式問答部分，便于移植受者補充未列明的癥狀，增強了評估的全面性和客觀性。量表的缺點：1）移植受者自我管理的負荷較高，使用條目數較多、應用復雜量表進行癥狀評估和記錄具有較大的挑戰性，不利于病人報告結局在臨床實踐中的推廣和應用；2）該量表引入時間較早，后續應用案例有限，且尚未充分驗證其對我國移植群體的適應性和有效性。

2.2.3 肝移植病人癥狀評估量表

2.2.3.1肝移植受者癥狀體驗測量量表

該量表是陳瀟等24設計，量表共包括40個癥狀，每個癥狀包括頻率、嚴重度、困擾度3個維度，每個維度采用Likert5級評分法進行評分，以頻率為例，0分代表“從不發生”，4分代表“一直存在”，各條目得分相加為維度總分，得分越高代表癥狀發生程度越頻繁或越嚴重。2019年，程瀟等25使用此量表對342例肝移植受者術后癥狀體驗進行調查并測試其可靠性及穩定性，結果顯示，肝移植受者術后經歷的癥狀主要包括活動耐力下降、睡眠質量下降、心理癥狀及記憶力下降。量表內部一致性Cronbach'sα系數為O.791，SpearmanBrown分半信度系數為0.746，平均內容效度指數為0.917，量表符合要求，能有效測量肝移植受者。

2.2.3.2肝移植術后移植受者癥狀自評量表

量表由賴莉2自行設計，量表共包含31項癥狀，其中含28項軀體癥狀、3項心理癥狀。條目評分采用Likert5級評分法，從“所有時間均有這種感覺”至“沒有這種感覺”分別賦值 5～1 分，由研究對象根據最近4周的自身情況選擇量表中的合適選項。所有癥狀得分累加獲得癥狀經歷評分，評分31～155分。該量表內容效度指數為0.90，條目一致性為0.81，重測信度為0.87。賴莉等2后續在肝移植受者癥狀經歷與生存質量的相關性研究中，對137例肝移植受者癥狀經歷進行調查，結果提示，肝移植受者日常承受的癥狀平均達17種，其中疲倦乏力、失眠、情緒問題、頭昏頭痛、腹脹、腹瀉等是最常見的不適癥狀，困擾著半數以上的受者。

量表的優點：1肝移植病人癥狀評估量表設計得極為精煉，憑借最少的項目條目覆蓋了全面的內容范圍，著重關注那些發生頻率高且對病人生活質量影響顯著的癥狀；2）操作簡單，實用性與臨床適宜性較強。量表的缺點：1）研究地點局限，目前該量表未進行大規模的驗證；2）肝移植術后移植受者癥狀自評量測定時間為最近4周內，這一時間跨度可能導致回憶偏差的出現；3關于量表的后續應用與深人研究資料尚顯匱乏。

2.2.4腎移植病人癥狀評估量表

2.2.4.1 癥狀經歷表

癥狀經歷表由腎移植專家在文獻回顧的基礎上，根據MTSOSD-59R改編而成28]，共包含62個條目，包括癥狀發生頻率、癥狀嚴重程度以及癥狀困擾程度3個部分。每部分均采用Likert5級評分法。癥狀發生率部分，0分代表“從未發生”，4分代表“總是發生”；癥狀嚴重程度部分，0分代表“完全不嚴重”，4分代表“非常嚴重”；癥狀困擾程度部分，0分代表“完全沒有”，4分代表“非常多”。根據癥狀發生情況、嚴重情況及困擾情況分別計算總分，得分越高表示癥狀發生得越頻繁，越嚴重及癥狀困擾程度越大。該量表在本研究的Cronbach's α 系數分別為0.963，0.975，0.981。儲愛琴等[29在腎移植術后居家病人癥狀群及影響因素的研究中，使用此量表對224例腎移植受者癥狀經歷進行測定，腎移植術后居家病人發生率高的前5位癥狀為感到疲累、手顫、情緒波動、難以集中注意力/記性差和煩躁/緊張不安。

該量表相較于MTSOSD-59R有所優化，具體體現在新增了肌肉酸痛、體重變化及認知功能減退等評估指標，并且增強了對癥狀嚴重度的測評，因此其覆蓋的維度更為廣泛，癥狀描述亦更為周全。然而，需要注意的是，該量表當前正處于研發的初級階段，其應用范圍限定于腎移植受體群體，且尚未有進一步的文獻予以擴展探討。

2.2.4.2終末期腎臟疾病移植病人癥狀調查表（Endstage Renal Disease Symptom Checklist-Transplantation Module，ESRD-SCL）

ESRD-SCL由德國學者Franke等[3在1999年研發，包括43個條目、6個維度，采用Likert5級評分法，可用于腎移植前后病人癥狀的評價。2006年，鄧燕青等[2在原量表基礎上編制，形成了48個條目、5個維度。量表采用 0～4 分評分方法。鄧燕青等[31]采用改良后中文版ESRD-SCL對357例腎移植病人的生活質量與影響因素進行研究，并進行量表的信效度評價，發現此量表具有較好的信效度。目前，還有挪威[32、西班牙[33版本的量表。推薦醫務人員以后可以用此量表進行評估，有助于護理人員根據此表調查結果進行個體化護理和心理輔導，制訂完善的護理計劃。

該評估工具的優勢體現在：首先，它是一款高效、簡便且針對性強、實用價值高的測評工具；其次，該量表能夠全方位、客觀地評估移植受者的生理狀態、心理狀況及藥物效應等多元維度；然而，其應用范圍存在一定的局限性，特別是中文版本的應用案例較為稀少，亟需后續研究加以擴展和深化。

3器官移植病人癥狀經歷評估工具的比較

從評價方法的視角分析，所有工具均采納了受試者自我報告的問卷形式，其評估蘊含一定的主觀性，不僅有賴于移植受者提供的信息，還深受評估者個人理解的影響。不同的社會經濟狀況、性別差異、動機變化及個人經歷等因素均能在一定程度上影響評估結果，故而有效、客觀的評價工具至關重要。在評價內容層面，首要需指出的是，無論是針對性癥狀評估問卷還是普遍性量表，均采取多維度方式考察病人的身體、生理及心理癥狀體驗；這兩類問卷中不乏相似的評估項目，諸如疲勞感、睡眠質量、焦慮及抑郁情緒等。此外，各量表亦涉及與免疫抑制藥物使用相關的癥狀評估，鑒于近年來免疫抑制治療方案的不斷革新與優化以及移植后生存期的延長，伴隨糖皮質激素減量或停用策略的應用，普適性量表中與大劑量糖皮質激素應用關聯的不良反應顯著減少，其嚴重度亦明顯下降，具體表現如痤瘡、皮膚變薄、毛發增多等問題[12]。值得注意的是，移植病人的癥狀體驗涵蓋了免疫抑制劑引起的副作用及特定疾病的癥狀，普適性量表在特異性的評估上可能存在局限性。因此，開發能夠全面覆蓋、重點關注發生頻次高且對病人影響深遠的癥狀條目的移植病人癥狀體驗評估工具，同時確保評估工具具有良好的敏感度與特異度顯得尤為重要。從臨床實踐的角度審視，普遍性量表因適用范圍廣泛、信度效度好而在多種器官移植受者中得到普及應用；相比之下，盡管針對性癥狀評估問卷目前應用不夠廣泛，但鑒于其高度的針對性設計，可能未來有廣闊的應用潛力，值得在后續研究中進一步探索與驗證。

4小結

本研究綜述了國內外評估器官移植受者癥狀體驗方面的主要工具及這些工具的評估維度、計分方法、信度效度、當前應用情況及其優缺點。鑒于癥狀受生理、心理及社會多因素交互影響而處于動態變化之中，現有評估工具各有側重。建議未來在臨床實踐中，醫療專業人員應依據具體研究需求選擇適合的評估工具或結合多種工具，系統地對器官移植后病人的各類癥狀進行評估，旨在深入理解其癥狀體驗，為制訂針對性的癥狀管理策略奠定基礎，進而提升器官移植受者的整體生活質量。

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