十二年用愛守護愛滋病房

一

來到北京佑安醫院艾滋病病房——“愛心家園”采訪徐蓮芝教授的時候，“家園”內一個志愿者與患者的迎新春聯歡會正在進行。這是2002年2月的一天，春節即將來臨。從上午八九點鐘開始，陸陸續續就有一些樸實而熱心的志愿者及普通市民從這座城市的四面八方來到這里，給病人送來新年禮物及祝福。

據徐蓮芝教授介紹，在過去的一年里，這樣的場景艾滋病病房的患者們經歷過不少，他們在這一年中所感愛到的關愛比以前任何年份都多。

“我每天早上只要一睜開眼，我就會想：這一天還屬于我，我還活著，還在，我又戰勝了一天。而今整整一年都過去了，我真的很幸運，我還能看到新的一年?！?6歲的艾滋病患者靜這樣表達她此刻的感受。說這話時，她的臉上掛滿淚花。徐教授走過去，輕輕摟著她的肩說：“別哭，今天是個高興的日子，應該笑才對?！币晃槐人『芏嗟闹驹刚摺贻p的女學生將一份新年禮物“中國結”送到她手里，不經意間與她輕輕握手。靜的臉綻開含淚的微笑。

在靜的對面，馬也笑得挺歡，因為她剛剛代表病人演唱了—曲家鄉戲《花木蘭》中的選段《誰說女子不如男》，惹得滿堂喝彩。馬最想告訴記者說：“如果社會上的人都象現在這樣對待我們，我們會把病都忘了?！瘪R至今也忘不了半年前被查出艾滋病那段時間中絕望的心情。村里人見了他們全家人都繞道而走，孩子上學，老師都不讓進班。當時只想喝農藥一死了之。而今是“愛心家園”及志愿者的治療和鼓勵給了她活下去的信心和勇氣。面對著志愿者送來的蛋糕，她為新年許了一個愿：希望今后走到哪里都像在這里一樣充滿關愛，沒有歧視。

“過去的一年，是這里的艾滋病患者笑聲最多的一年。原先社會上有許多人曾恐懼地注視著艾滋病的不斷蔓延，而現在已經有越來越多的人愿意以更多的方式盡自己的一份力量。這里每天都不斷有人打電話或以其它方式表達參與防治艾滋病工作的心愿。到目前為止，已申請成為愛心家園的志愿者人數已達700人。他們來自各行各業，每逢節假日就來到這與患者聯歡。平日，只要有空，他們也來這里為患者理發、唱歌、講笑話……”與艾滋病患者已打了12年交道、被稱為中國艾滋病“首席醫生”的徐蓮芝此刻也是思緒如潮：“這么多年我最深的體會就是，艾滋病不單純是疾病的問題，還是一個復雜的社會問題，患者最需要的不僅僅是藥物的治療，更多的還是心理上的支持?！?/p>

二

徐蓮芝永遠不會忘記12年前她接診的第一例艾滋病患者。

1958年她從哈爾濱醫科大學畢業后就一直工作在北京佑安醫院(前身為北京第二傳染病醫院)，從事傳染病的診療，40多年的歲月中，她見識了各種各樣的傳染病。1990年，當第一例艾滋病病毒感染者在她的診室被確診時，她意識到一場新的“戰役”拉開了帷幕。

那位患者是在國外務工期間感染上艾滋病毒的，是一位比她小兩歲的中年男性。剛開始，她并不認為艾滋病感染者有什么特殊，覺得和患其他傳染病的病人一樣，都是她的病人。然而，隨著治療的深入，她越來越感受到了她的患者其實要承受比別的病人大得多的心理壓力。這種壓力有時讓做醫生的她不得不小心翼翼。

他是病毒感染者，在醫院住了一陣子后就出院了。而徐蓮芝必須對之追蹤隨訪。那會兒家里沒有電話，更沒有傳呼和手機，每次與他聯絡都通過公用電話傳呼，而每次傳呼都由一位值守電話的老太太完成。由于他特殊的病情，徐蓮芝不能說出自己身份，所以當每一次老太太替她傳呼電話，問起她是誰時，她都不得不撒個善意的小謊，說是他單位的同事或是親戚。久而久之，老太太對她的聲音已經相當熟悉。當有一次，她又一次謊稱自己是他朋友的時候，電話那頭老太太怒不可遏的對她說，“人家孩子都娶媳婦了，女兒都要出嫁了，你還是她朋友，你以后少打電話……”那一刻，徐蓮芝尷尬極了。她真想向老太太解釋清楚，但她知道這不可能，她很清楚在當時的社會背景下，如果家人與街坊知曉了他的病情，他的麻煩會有多大。

他那方面同樣不輕松。每一次來醫院門診之前，出于禮貌，他要將頭發、衣服弄整齊，此時，他愛人就會沖他大罵一頓，不停地質問他又要去見淮?徐蓮芝還記得，那時候他每次來看門診，一進門都要大哭一場。

通過這種狀如地下黨接頭的方式，徐蓮芝小心謹慎與他聯系了五年。

時間到了1995年，有一段時間，她再打電話時卻怎么也找不到他。她心中隱隱有些擔心：他是不是發病了?

幾個月后的一天，徐蓮芝正門診，他進來了。他滿臉發紫，一看便知是缺氧特別厲害。他一進來就躺在了門診的病床上。她問他：“怎么這么長時間找不到你?”他就講，家里有一些矛盾，他帶著他的媽媽離家出走了，后來受不了，就發病了。在徐蓮芝的安排下，他又住進醫院。住院后，他的病情明顯見好，不喘了，也不燒了。此時，他的親友大都已知道了他患病的實情，開始有意無意地躲著他，他的病床前，比別的病床要冷清許多。為改變這種狀況，徐蓮芝和手下的護理人員都抽出盡可能多的時間陪他聊天，徐教授還將自己家中的一盆花搬來，讓他養，以排遣寂寞的時光。他很感激，對她說：“徐大姐，說真的，我并沒有覺得得了這病有多可怕，人不總得死嗎?？勺屛矣X得最苦惱的是，我的親威朋友都疏遠了，他們連電話也不敢打給我。您知道被親人被社會遺棄的滋味有多難受嗎?”

這一段話，深深觸動了徐蓮芝。從他身上她第一次感受到艾滋病人的苦惱，也第一次看到艾滋病人內心的需求。親情和友情，這些對常人來說唾手可得的東西，對他們來說卻是難得的奢侈品。

這一次他出院不久便又開始發病，第三次住進了醫院，并再也沒有走出去。臨終前，他一陣清醒，一陣糊涂。他拽著徐蓮芝的說：“徐大姐，我感謝你，我一生當中，不幸中又有幸，遇到一個好醫生?！?/p>

他還希望醫院能滿足他幾個要求：一，希望能見見媽媽；二，想吃媽媽做的絲瓜。徐蓮芝馬上與家屬取得了聯系。媽媽來了，與兒子抱頭痛哭。徐蓮芝在場目睹了這一幕，感到心里特別難受，她再也不忍心讓一位高齡的母親忍著悲痛再去做絲瓜。于是在拉家常的過程中向這位母親請教了絲瓜的做法。下班以后，她就到菜市場買了絲瓜，當天晚上，從沒下過廚的徐大夫將一盆絲瓜湯做好后送到病房。

他全吃了。

第二天中午，他媽媽也拎著自己親手做的絲瓜湯來到他的面前。他慢慢地吃完后，便靜靜地離開了人世。

“第一個病例給我留下了很深的印象。那位患者最后的日子是很凄涼的?！毙焐徶フf，“從他的身上我開始認識到，艾滋病不單純是疾病的問題，還是一個復雜的社會問題，心理上的慰藉有時比藥物的治療更重要?！?/p>

三

從那時開始到現在，徐蓮芝親手治療的艾滋病患者已經近百例。從1995年開始她還擔任了艾滋病熱線的咨詢工作，回答過無數個關于艾滋病的問題。這期間，她目睹了太多的故事，見識了太多的艾滋病患者的不幸遭遇。

有一次，一個年輕的病人發病后很絕望。他以為自己活不了了，就將自己的病情告訴了母親。沒想到那位母親不僅沒有安慰兒子，反而絕情地說：“從今以后不許你再進這個家門。”這個打擊一下子擊倒了年輕人，他的病情急劇惡化。

還有一位患者被確診為艾滋病后，所有的親人和朋友都和他斷絕了往來，愛人很快出走了，單位也無情地將他辭退。他陷入深深的絕望當中，走投無路，他準備將孩子送給人，然后再報復社會，嚷嚷著“來一個殺一個”。

還有個家庭，父母都因輸血染上艾滋病。當地人見到他們后都繞道走。種的菜沒人要，養的豬沒人買，孩子上學學校也不收，一家人在沒有希望的日子中度日。

從這些案例中徐蓮芝和她的同事越來越感受到，艾滋病其實也就是傳染病的一種，若不是通過輸血、性接觸、母乳，一般情況不會感染，但因為偏見，使艾滋病人承受了比其他病人多好幾倍的壓力。人們常常把這個病同性行為聯系在一塊，從而讓他們備受歧視。

徐蓮芝他們深深地感到艾滋病人最需要消除恐懼，最需要溫暖與親情。特別是當病情最重，家里不能接納，朋友與之疏遠的時候，他們心中最渴望的就是一個家，尤其是年輕人最想念的就是媽媽。

基于這種需求，她們在醫療護理過程中總會盡可能多的針對他們的心理進行關照，盡可能地營造一種家的氛圍。特別當他們最困難的時候，醫護人員都盡量給他們家的溫暖?；颊咭矟u漸地把這兒當成了家。

1998年10月26日，已經從事艾滋病治療工作8年的北京佑安醫院傳染科艾滋病房有了一個溫馨的名字：“愛心家園”。

醫院為它舉行了一個揭牌儀式，牌子是家園的標志：紅絲帶上套著一顆心，象征著用心來防治艾滋病。

不久之后，上文中提到的那位要報復社會的患者，在徐教授和愛心家園的鼓勵和支持下得到了媒體的幫助。北京電視臺對他進行追蹤采訪，他的生存狀況被制成一部上下集的紀錄片，播出后引起社會強烈的反響。人們第一次通過電視屏幕了解到艾滋病人的不為人知的真實的境遇與內心難言的苦惱。很多素不相識的人，向他伸出援助的手，讓他深深感動，為曾有報復社會的念頭而后悔不已。在電視臺和愛心家園的安排下，他的愛人回來了，孩子也接回了家。前一段時間，在一個晚會上，他還勇敢地面對鏡頭(沒有經過技術處理)，成為第一個直面鏡頭的艾滋病患者。

紀錄片還將“愛心家園”的熱線電話63292211-2443公布了出去。讓她們沒想到的是，電話當天就打爆了。有要捐錢捐物的，有慰問咨詢的。到目前為止，三年時間她們已經接到了一萬多個電話?！皭坌募覉@”的名字也是越播越遠，艾滋病人的心靈困境也被越來越多的人了解和熟知。徐蓮芝“愛心媽媽”的稱呼也被人叫開了。

徐蓮芝告訴記者，三年前，艾滋病房還是無人問津、人們躲避還來不及的地方，而今，已經有越來越多的人來到病房，與病人聯歡，幫病人解困。今年報名來參加“愛心家園”的志愿者已超過700人。其中不少是社會名流。

聯合國艾滋病規劃署執行主任彼得·皮奧特來了，給家園送來一個大大的蛋糕；著名小提琴家丹尼爾來了，為病人演出；許多國家的首相、總統及夫人來華訪問期間不忘來這里慰問；著名演員、衛生部預防艾滋病宣傳員濮存昕為病人的孩子贊助學費；還有演藝界明星、大學生、市民……

愛心家園有了笑聲，有了歌聲。

愛讓更多的艾滋病人告別了恐懼，尊嚴與希望如初春的田野般蘇醒。

每當有一批艾滋病患者將要出院、徐蓮芝總要對他們說這樣一番話：“今天要出院，希望你們不要忘記這個家，?；丶铱纯础Ｎ覀兘o你們的并不是什么了不起的幫助，只不過是伴你同行，就好像你走在沙漠上，既沒有水，也沒有路，我們出現在你的身邊，雖然背不動你，扛不動你，但可以伴你同行。現在病恢復很好，但以后肯定會出現反復，大家還要有信心，相信還會有很長一段時間可以工作和生活。將來的路還得靠你們自己去走，還得靠自己自力更生，發揮自己的特長。希望你們能理解我的話。”

相關背景：

北京佑安醫院有一個專為艾滋病患者設立的“愛心家園”。它成立于1998年，是我國第一家關注艾滋病感染者和患者的非政府組織，包括治療、宣傳、咨詢、培訓等職能。三年來，“愛心家園”共收治艾滋病患者1000多人，并對400多名感染者進行長期隨訪。這里的白衣天使用愛撫慰著一顆顆受傷的心。徐蓮芝教授是她們的主任。2001年12月，衛生部、北京市衛生局舉行”愛心家園”事跡報告會，號召廣大醫務工作者向這里的醫生和護士學習。

編輯／王凱濱