基因檢測(cè)，做好心理準(zhǔn)備

編者按：

我刊第八期刊登了有關(guān)基因醫(yī)學(xué)的專題文章，介紹了基因檢測(cè)給我們帶來(lái)的諸多好處。例如基因檢測(cè)可以預(yù)防冠心病、老年癡呆、高血壓等疾病。那么做了基因檢測(cè)后，我們?cè)撊绾蚊鎸?duì)檢測(cè)中告知的可能出現(xiàn)的一些疾病呢？

其實(shí)，檢測(cè)有疾病易感基因并不意味著就會(huì)得此病，基因檢測(cè)可以幫助我們了解患病風(fēng)險(xiǎn)，提前做好預(yù)防，避免患病。因此這就需要我們科學(xué)對(duì)待基因檢測(cè)結(jié)果，在做基因檢測(cè)前做好心理準(zhǔn)備。

如果有一天，你突然得到這樣一個(gè)告知：10年或20年后，你有可能患上某種疾病，你會(huì)怎么想？或許你會(huì)對(duì)這樣的告誡心存懷疑：我一向吃得香、睡得好，啥毛病也沒(méi)有，怎么可能將來(lái)就突然得病呢？隨著基因檢測(cè)的推廣，上述現(xiàn)實(shí)還是有可能讓我們每一個(gè)人去認(rèn)真面對(duì)的。

2006年7月，美國(guó)聯(lián)邦貿(mào)易委員會(huì)指出，要求人們謹(jǐn)慎對(duì)待基因檢測(cè)。那么基因檢測(cè)有何風(fēng)險(xiǎn)，我們又該如何科學(xué)得對(duì)待這些風(fēng)險(xiǎn)呢？哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)教授南希·韋克斯勒認(rèn)為，基因檢測(cè)可能會(huì)引發(fā)心理風(fēng)險(xiǎn)。

可能帶來(lái)的心理影響

在英國(guó)就曾經(jīng)發(fā)生過(guò)這樣一件事：身體健康的英倫三姐妹喬安妮、路易絲和米歇爾在三年前的一次體檢中發(fā)現(xiàn)，她們每個(gè)人都攜帶一種致癌基因，導(dǎo)致患乳腺癌和子宮癌的概率分別高達(dá)80%和40%。當(dāng)時(shí)已被診斷出乳腺癌的米歇爾立即做了切乳手術(shù)。為了擺脫癌癥魔咒，三姐妹決定未雨綢繆，于2006年12月選擇在謝菲爾德市皇家哈拉姆郡醫(yī)院同一天接受了預(yù)防性的子宮切除手術(shù)。喬安妮和路易絲還決定在晚些時(shí)候一起做預(yù)防性的乳房切除手術(shù)。

其實(shí)，預(yù)防性器官切除手術(shù)在英國(guó)已經(jīng)屢見(jiàn)不鮮。2006年11月，英國(guó)一對(duì)妙齡姐妹，20歲的露絲和23歲的麗薩，由于遺傳了可能誘發(fā)胃癌的缺陷基因，雙雙接受了預(yù)防性的切胃手術(shù)。

據(jù)報(bào)道，英國(guó)每年有將近7000人患子宮癌，每年有43000人患有乳腺癌，其中12300人因此死亡。一些英國(guó)女性為了預(yù)防乳腺癌不惜切除健康乳房。

美國(guó)科學(xué)家曾對(duì)做乳腺癌檢測(cè)的受檢者做過(guò)研究，發(fā)現(xiàn)攜帶乳腺癌基因的受檢者，在知道檢驗(yàn)結(jié)果后3～6周，會(huì)出現(xiàn)持續(xù)的焦慮、抑郁、失眠等癥狀，甚至有些檢測(cè)后沒(méi)有發(fā)現(xiàn)攜帶乳腺癌基因的婦女也會(huì)持續(xù)對(duì)自己是否有患乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)表示懷疑。

對(duì)于尚無(wú)有效療法的遺傳病，如亨廷頓氏病、早老性癡呆等，陽(yáng)性檢驗(yàn)結(jié)果往往將病人推向無(wú)助的境地。他的余生充滿著不確定性，他不知道哪一天會(huì)發(fā)病，確診反而會(huì)增加生活的痛苦。如老年性癡呆的檢測(cè)，在美國(guó)就規(guī)定，18歲以下的孩子不能做。

也許有人會(huì)說(shuō)，能否像機(jī)器換零件一樣，把可能致病或者本身就已壞掉的基因換成好的呢？目前無(wú)論在發(fā)達(dá)國(guó)家還是在我國(guó)，這一技術(shù)尚停留在探索階段，尚未進(jìn)入較大規(guī)模的臨床試驗(yàn)，更談不上常規(guī)的臨床治療。

從目前的技術(shù)來(lái)講，找到人攜帶的易感基因很容易，但并不能據(jù)此認(rèn)定此人一定會(huì)患病，目前能做的就是為那些攜帶易感基因的人群采取有針對(duì)性的保健和預(yù)防，盡量避免外界環(huán)境因素的刺激誘導(dǎo)。為此，有社會(huì)學(xué)者指出，由于對(duì)一些疾病在治療和預(yù)防手段存在滯后性，基因檢測(cè)可能會(huì)帶來(lái)負(fù)面影響。最大風(fēng)險(xiǎn)還是心理上的，心理承受力較差的人不宜做基因檢測(cè)。

可能給家庭成員帶來(lái)影響

基因檢測(cè)不同于其他的醫(yī)學(xué)檢測(cè)，基因檢測(cè)的結(jié)果不僅涉及受檢者自己，也涉及家庭其他成員的個(gè)人信息。

例如，如果一個(gè)兒童鐮狀細(xì)胞性貧血基因陽(yáng)性，涉及父母的基因信息、心理問(wèn)題，還包括改變家庭成員之間的關(guān)系，基因攜帶者產(chǎn)生憤怒或犯罪感等。當(dāng)一個(gè)家庭成員發(fā)現(xiàn)另一個(gè)家庭成員不想知道測(cè)試結(jié)果，或者家庭成員對(duì)測(cè)試結(jié)果持有不同的反應(yīng)，矛盾就出現(xiàn)了。以下是幾個(gè)真實(shí)的案例：

實(shí)例一：A女士患了卵巢癌，她還想做基因測(cè)試，看看癌變是否擴(kuò)散到乳房，她這樣做的目的純屬為了她的兩個(gè)女兒。可是當(dāng)她兩個(gè)女兒得知母親攜帶乳腺癌基因時(shí)，竟暴跳如雷，并兩年沒(méi)有同她開(kāi)口說(shuō)話，她們根本就不想知道這件事，是母親的檢測(cè)結(jié)果讓她們?cè)谛睦砩厦缮狭艘恍╆幱啊?/p>

實(shí)例二：C女士看到有家庭成員死于亨廷頓舞蹈病后，就去做了基因檢測(cè)。當(dāng)?shù)弥约翰](méi)有攜帶致病基因后，反而產(chǎn)生了某種“負(fù)罪感”。她很后悔去作基因檢測(cè)，覺(jué)得自己與攜帶有致病基因的同胞兄妹拉開(kāi)了距離，最終竟然走出了充滿親情的家庭圈子。

可能引發(fā)的基因歧視

對(duì)基因檢測(cè)者來(lái)說(shuō)，如果發(fā)現(xiàn)自己是致病基因或缺陷基因的攜帶者，總有一種低人一等的感覺(jué)，擔(dān)心自己的基因隱私泄露，遭受基因歧視。老板得知我的身體隱患后會(huì)辭退我嗎？保險(xiǎn)公司會(huì)因?yàn)槲覕y帶致病基因而拒絕接受我的投保嗎？大家會(huì)像歧視傳染病患者一樣歧視我這個(gè)擁有特定基因的人嗎？

的確，保護(hù)基因隱私也頗為復(fù)雜和不易，尤其是我們還缺乏保護(hù)隱私的意識(shí)和規(guī)范，以致疾病歧視像幽靈似的困擾著我們。我國(guó)有1.2億乙肝病毒攜帶者。他們通常并不傳染，也不發(fā)病，但在就業(yè)、婚戀等方面卻遭到種種歧視。至于對(duì)精神病、艾滋病、殘疾人等的歧視，更為多見(jiàn)。而且，這種歧視有著深厚的社會(huì)文化根源。生病，特別是大病、重病、怪病，往往被視為“報(bào)應(yīng)”、“懲罰”，似乎生病是前世或今生做了某種見(jiàn)不得人的事，作了什么“孽”的結(jié)果。因此，病人往往受到或明或暗的歧視，病人及其家屬也有沉重的精神包袱，覺(jué)得“臉上無(wú)光”、“抬不起頭”。歧視的力量真是可怕！不難想象，在這樣的社會(huì)文化背景下，一旦某個(gè)人攜帶疾病基因或基因缺陷的隱私被泄露，在就業(yè)、保險(xiǎn)、家庭婚姻、社會(huì)交往等諸多方面，會(huì)遭到怎樣異樣的目光、經(jīng)歷多少被歧視的尷尬。這都是基因檢測(cè)陽(yáng)性者需要承受的心理壓力。

1996年，哈佛大學(xué)的一項(xiàng)調(diào)查顯示，917名調(diào)查對(duì)象中，竟有455人認(rèn)為他們的遺傳組成和遺傳稟性遭到過(guò)歧視，高達(dá)50%！一個(gè)24歲的姑娘，僅僅因?yàn)橛泻嗤㈩D舞蹈病家族史被拒絕保險(xiǎn)；一位多次被提拔的優(yōu)秀員工，突然被解雇，也僅僅因?yàn)榈孟て浼彝コ蓡T患遺傳疾病。2001年，美國(guó)曾發(fā)生一件轟動(dòng)一時(shí)的訴訟。北圣菲鐵路公司從部分雇員中采集血樣，進(jìn)行基因缺陷檢測(cè)，試圖依據(jù)檢測(cè)結(jié)果來(lái)確定員工的雇用和升遷。

基因檢測(cè)的積極意義毋庸置疑。然而，在發(fā)展道路上，有許多倫理、法規(guī)和科學(xué)上的障礙尚未清除。值得注意的是，基因檢測(cè)存在一些心理風(fēng)險(xiǎn)。因此，無(wú)論是誰(shuí)，在接受這種先進(jìn)的基因檢測(cè)之前，都應(yīng)對(duì)它有足夠的認(rèn)識(shí)。這是我們?yōu)楸Ｈ约旱慕】祽?yīng)做的正確決定。