中國民間組織在摸索中前行

伴隨各種社會問題的出現，慈善團體和活動組織等獨立社會力量團體開始在中國涌現。中國政府正逐漸認可非政府組織，但對其活動范圍加以限制。中國領導階層擔心過多的民間組織會激發沖突，對政府的控制形成挑戰，并危及多年來經濟快速發展所依賴的社會穩定。

35歲的馬琛有一個患孤獨癥的女兒。在將近兩年的時間里，馬琛和一群朋友一直在志愿救助患孤獨癥的孩子。他們開設了三所學校，籌集了20萬美元，還從外面聘請了專家?，F在，她希望將一塊植物很茂盛的場地改造成農場，以便讓這些孩子長大以后能有個生活來源。但要實現這個理想，還需要規模更大、組織更高效的慈善團體──這將她推到一個很微妙的境地。她所投身的這場民間運動考驗著中國政府對獨立于官方監管之外的民間組織的態度。

目前，中國政府已承認心智障礙是一種需要解決的問題，這一政策對馬琛很有幫助。孤獨癥是一種神經官能失調癥狀，它會影響患者的交流和溝通能力?；颊邥幸恍┫拗菩院椭貜托缘呐e動，以及較輕微的行為障礙。病情嚴重的患者日常生活的大部分行動都不能自理。據中國殘疾人聯合會(China Disabled Persons' Federation)估計，中國有104000名兒童沒有學習能力，其中大多為孤獨癥患者，但從其他國家的調查結果來看，實際人數可能比估計的高出許多倍。與許多發展中國家一樣，在中國，孤獨癥等殘障長期被忽視或被視為禁忌。

這種情況導致人們對孤獨癥相關知識的缺乏。在馬琛的女兒被確診為孤獨癥后，馬琛到處求醫問藥，收效甚微。不久她還發現，正規學校不接受患孤獨癥的孩子，即使是很輕微的孤獨癥。通常，這些孩子能集中注意力的時間很短，需要更高密度的教學。她決定自己開辦學校。2003年，她去政府主辦的中國殘疾人聯合會登了記。成立面向殘疾人的慈善機構需向該機構申請。成立殘聯的初衷是幫助有身體殘疾的人，它對智障人士的支持十分有限。當馬琛試圖將自己的學校登記為非營利機構時，殘聯說孤獨癥不屬于公認的疾病。不能合法運作的馬琛只好關閉了學校。三年后，馬琛再次提出申請。此時，孤獨癥已被承認屬于殘障。雖然殘聯自己已計劃為孤獨癥患兒開設學校，但相關官員表示，可以接受私營機構參與殘障患者的教育。2006年，殘聯杭州分會批準了馬琛的“啟明星兒童康復中心”。

隨后，新的問題又出現了：他們需要資金。為了將學校辦起來，馬琛一家想盡了辦法。他們賣掉了房子，掏空了積蓄，總計花費了相當于10萬美元的財產。來自臺灣的退休孤獨癥專家Theresa Lu在中國的智障兒童學校義務教學。她說，馬琛的境況在孤獨癥患兒家長中很普遍，這些學校太脆弱了，她自己就親眼見過許多學校關門。家長們傾其所有支撐學校，直到耗盡錢財和精力，然后只能停辦。

不過，馬琛開始借助中國經濟發展帶來的可能機會。今天，中國正在創造著大量財富，但慈善事業仍很不發達。雖然有一些官方的慈善機構，但人們認為它們都是政府部門，因而激不起捐贈的熱情。由于沒有一個允許私人慈善組織生存的法律體系，中國的慈善事業一直舉步維艱。

當馬琛正在從事的事業在社會上傳開以后，奇跡出現了：杭州的許多家長伸出了熱情的手；有些家長并沒有患孤獨癥的孩子，但也踴躍相助。在他們的支持下，馬琛開始招聘教師。其他孤獨癥患兒的家長希望進入她的學校，能讓自己的孩子接受更好的教育。殘聯也開辦了自己的學校，是營利性的，因此師生比率比較低。2006年4月，馬琛的學校開始招收首批學生。不久之后，她又在臺州創辦了第二所學校。接著在2007年8月，她又在自己的家鄉創辦了第三所學校。雖然入學人數時多時少，但通常都能有100名左右的在校生。

馬琛的學校每年大約要虧損1萬美元。但她別無選擇。盡管中國有13億人口，但每年培訓的特教老師還不到100名。馬琛試圖雇傭從事孤獨癥患兒教育的專家，但專家的人數太少了，所以她不得不培訓自己學校里的大部分老師，這些老師要接受為期6個月的培訓。

馬琛希望能成立一個全省或是全國性的父母協會。組織規模越大，就意味著生源越穩定，會有更多的資金用于培訓教師。最終，他們可能會將師生比提高到1:2，但足夠達到收支平衡了。規模更大還會增加機會找到足夠多的家長來買下農場。

馬琛的團體希望能更有效地利用中國不斷增長的財富，能成立一個基金，捐款和捐贈物可以享受免稅待遇。這是一種很重要的激勵機制，因為中國開始向富人征稅了。