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孤殘兒童的守護天使

2009-04-29 00:00:00金曉霞
記者觀察·中旬刊 2009年3期

在北京,有個“天使之家”,前后救助過30多位孤殘兒童,如今,卻深陷困境

2009年2月11日,北京春寒料峭,“天使媽媽基金會”創始人兼負責人之一的鄧志新一臉憔悴,從她家到“天使之家”有半小時的路程,但這段路最近走起來卻有些沉重。

“天使之家”的宗旨是為全國14歲以下、因身患先天性疾病或殘疾而被親生父母遺棄的孤兒安排醫療、提供護理和康復的生活場所。從2007年12月1日籌建至今,“天使之家”前后救助過30多名孤殘兒童,所用善款就靠幾位“愛心媽媽”通過動員網友50元到100元的捐助。

然而,網友的捐助對于“天使之家”來說只是杯水車薪,鄧志新說:“從2008年9月到12月,連續4個月的善款募集都是虧本的,當月捐款少于當月支出。”為了應對有時出現的“入不敷出”,以前曾在外企做會計總監的鄧志新可能重新謀職。

天使之家

成立“天使之家”幾乎是鄧志新拍腦門的決定,也正是由于這份率直,2007年12月1日,“天使之家”得以在北京天通苑順利成立。而在此之前,鄧志新已在搖籃網上自愿救助生病兒童近兩年,也曾在搖籃網上發起“萬名媽媽大簽名”活動,為中國孤殘兒童的救助體制提出眾多建議……所有一切努力,都是為了那些折翼的天使。

直到現在,“天使之家”接待第一批小客人的情景還歷歷在目,鄧志新記得,那是2007年9月,她們先后接到了河南一個志愿者打來的電話,稱當地福利院發現有幾個孩子急需手術治療。特別是2007年8月29日剛出生的黨玉合,患先天性心臟病加肺動脈閉鎖,因為缺氧,孩子臉色青紫,整個人都水腫,不動手術就有生命危險。

黨玉合的命運牽動著幾位“愛心媽媽”的心,她們經過商議后,就在北京天通苑租了房子,并把黨玉合接到北京進行手術治療。

爾后先天無肛的孤兒路通來了,這個還沒有滿月的娃是在路邊的垃圾桶里被人發現的,送到福利院時已經奄奄一息:肚子鼓鼓的,漲得快透明了,已吃不下任何東西。當地醫生診斷認為已經沒救了,建議放棄。但最終在“天使媽媽”們的救助下,孩子得已做手術,利用人工幫助排泄,小路通的癥狀緩解了。醫生說,路通的腸子有幾處都快斷了。

另外一個被“天使之家”救起的孤兒叫潤潤,他曾經被遺棄在河南一個縣城的醫院中,網友們發照片到網上求助,被一個在澳洲的華人媽媽、“搖籃網”的網友王玉梅看到后,尋找到了“天使媽媽”,最后在“天使媽媽”的幫助下救下這個唇腭裂寶寶。

鄧志新以前在北京一家外企公司做會計總監,有一個幼兒園階段的寶寶。她在“天使之家”里的分工是:主要負責孤兒的工作,包括寄養點的孩子等。隨著“天使之家”成員隊伍不斷壯大,孩子們的生活、家庭里的開支、護理寶寶的阿姨們的生活……鄧志新忙得不可開交。“天使之家”成立3個月后,作為自己家庭主要經濟支柱的鄧志新選擇了離職,這里的孩子們更需要她!

自此,鄧志新早上起床先照顧好女兒,安頓好家庭后,全部的工作重點就是“天使之家”。她和其他的幾位媽媽,為孩子們找醫院,聯系手術,聯系寄養家庭,哪不合適就到哪去。寄養點的每個孩子,都是她心里的牽掛,這個發燒了,那個需要手術,有的孩子吃得不合適,她都要一一過問。有的人心里裝著一個孩子的安危和成長都感覺到有點累,可她心里裝著幾十個孩子,而這幾十個孩子都幾乎不是健康兒童。

“天使之家”的核心成員包括鄧志新在內,約為30多位,分布在北京、上海、廣州、西安、成都等地,還包括美國。鄭鶴紅、沈力、邱莉莉、陳筱微等幾位媽媽基本是“天使之家”的專職媽媽。媽媽們以前的工作都很好,比各自的老公掙得多,也有自己開公司的老板,還有不少是公司的普通職員,年齡大致都在30歲左右。

除了鄧志新主要負責孤兒的工作之外,沈力主要負責貧困家庭的助醫工作,鄭鶴紅負責應對媒體,跑醫院、跑使館,負責聯系孩子的手術,邱莉莉主要負責籌款活動、宣傳策劃、對外聯絡合作和政府機構以及其他慈善機構溝通合作等。

折翼天使

記者采訪當天上午,暖暖的陽光從一樓窗戶里射了進來,“天使之家”諾大的客廳立刻被陽光包圍。站在嬰兒車里的小黨英在客廳里轉著玩,從窗戶邊到客廳中央,時不時地按響車上的音樂,看見來人,就拍著兩只小手高興地往前湊。

誰看了她的笑,都會心痛。這個只有一歲半的小女孩,身患數種疾病,唇腭裂加先天性心臟病,還有隱形的脊柱裂。盡管,小黨英已于2008年8月做過了心臟病手術,但是11月底復查時,小黨英心臟功能恢復欠佳。“天使之家”的小馮阿姨告訴記者:小黨英還要繼續復查,等功能恢復后,就做唇腭裂修補手術。

在“天使之家”墻上掛的孤兒簡歷中記著:黨英,出生于2007年8月30日,來自河南福利院。小馮說,黨英剛來時體重只有三斤多點,蔫蔫的。

“天使之家”的客廳里對稱地擺了三張長沙發,小男孩趙恒坐在左邊的沙發上,這個有點虎頭虎腦的“小伙子”,被“天使之家”的阿姨們認為是最有男子漢氣質的小孩。記者見到趙恒的時候,他正扶著沙發靠背站著,跌倒了,又站起來。趙恒的資料里寫著:2007年11月1日出生,于2008年11月25日來到天使之家,是天使之家第21個孩子,有嚴重的馬蹄足內翻。趙恒并不懼怕生人,拿眼睛盯著記者看,記者抱起趙恒,用手故意摸他的腳,趙恒敏感地縮回去。“天使之家”的主管王阿姨說,趙恒剛來的時候腳都不讓大家碰,現在好多了,趙恒正在等待手術,大家為了他能盡快手術,一有空就給他做腳的矯正,經過康復手術,他的腳比先前軟化了很多,還能熟練地玩扭扭車帶人。

在右邊的沙發上,阿姨小李正在給一個叫鄒成的小男孩拿奶瓶喂奶,鄒成微閉著眼,氣力很弱的樣子。這是一個讓阿姨們揪心的孩子,因為患有嚴重的先天性心臟病和唐氏綜合癥,孩子虛弱得連喝奶的力氣都沒有,八九個月大了也不會坐,不會翻身,大家都感覺到心痛和無奈。阿姨們說,小鄒成2008年8月8日出生后被父母遺棄在山東省鄒城縣縣醫院的過道上50多天,后來經過網友們推薦抱到“天使之家”。嚴重的心臟病致使他心內膜墊完全缺損、肺動脈高壓,一時做不了手術,還面臨生命危險。

腦癱患兒瑞雪被“天使之家”稱作“鐵姑娘”,是從平頂山福利院抱來的,阿姨們說,瑞雪出生時由于硬腫癥送到醫院搶救,之后被當地一戶人家收養,半歲后孩子出現腦癱跡象,其收養家庭已經有一個癡呆的女兒,所以放棄收養瑞雪。剛來“天使之家”時,瑞雪只有8個月,很呆板,沒什么笑容,反映很慢,生人一抱就哭。但經過康復,孩子已經有了明顯改善。“瑞雪是輕微腦癱,應該是可以通過訓練康復的。”阿姨說。

目前,“天使之家”里住著10個孤兒,有長得很秀氣的男孩趙旭,還有趙宏恩、趙慧、趙心瑤、趙未夕、民小琴等。記者前去當天,有3個孤兒康復后被分別寄養到了個別家庭,還有兩個孤兒在繼續接受治療。

守護天使

“天使之家”是個三室一廳的房子,客廳很大,是平常孩子們玩耍的游樂場,客廳里有嬰兒車、小汽車等各種玩具。記者早上去的時候,孩子們已經被阿姨抱出來,有的阿姨給孩子們用奶瓶喂奶,有的在晾尿布。有個孩子被玩具磕了哇哇大哭,客廳里熱鬧非凡,“天使之家”的四五位阿姨也忙得團團轉。

40來歲的王海玲阿姨跑得最忙,一會叫其他阿姨把小孩衣服晾出去,一會叮囑阿姨按時給孩子喂奶,一會安排看要不要把孩子們帶出去曬太陽。她是“天使之家”的主管,個子很高,總是一臉的笑容,樸實中帶著憨厚。

“天使之家”的阿姨們說,“王海玲阿姨是一個很有愛心的人,她1996年畢業于武漢科技大學,先后在診所,福利院、孤兒院從事過孤兒的護理。做事很干練,她把每個孩子都裝進心里去,哪個孩子吃什么,怎么吃,她都要過問,她經常說,‘要是光大人吃,孩子們不吃,就沒意思了。’”王海玲阿姨被大家說得有些羞澀。

30多歲的閻阿姨是2008年9月底來到“天使之家”的,在這之前她曾在太原孤兒院做過這項工作。她邊翻弄暖氣片上小孩子的尿布邊說,她照顧過小孤兒三四年,大孤兒八九年,非常喜歡孩子,“我們要對他們好,不好,我們就對不起孩子,我們干這個工作也沒有什么意思。”

王海玲阿姨尤其對孩子們飲食方面要求很嚴格,什么時候哪個孩子到吃奶的時間了,一頓都不能馬虎,她給孩子們進行營養搭配,天氣干燥的時候熬冰糖梨水,至于香蕉、桔子,孩子們更沒有斷過。

孩子的抵抗力差,“天使之家”的阿姨們在這方面非常講究,記者剛進屋的時候,王海玲阿姨就趕緊說:“先洗手,再抱孩子,包和衣服也掛到門口,小心把外面的細菌給孩子粘上。”

衛生方面,她們每天早、中、晚三次消毒,門把手都用消毒液擦洗過。在門口的柜臺上,他們還有一個專門跟蹤孩子每天狀況的記錄本,一天量三次體溫,吃奶,大小便的情況,便稀還是硬,都有詳細的記錄。阿姨們說,我們不能給他們家的溫暖,但是我們要讓孩子在這里度過最快樂的日子。

舉步維艱

來“天使之家”的孩子,基本都是要做手術的,病很重,有的孩子患有幾種疾病,做N次手術也不見得好,所以每個孩子的醫療費一直是媽媽們為之頭疼的問題,媽媽們通過各種渠道募集資金。

鄧志新說,從2007年12月1日成立之初,“天使之家”收到的最大一筆捐款是6萬多元。而其他的費用都是靠網友50到100多元捐贈的,先天性心臟病的黨喜樂和黨玉合光手術加起來就要10萬元,小玲瓏肺炎花了1萬多元,小潔手術1萬多元,黨英手術5萬多元#8943;#8943;其中,喜樂的4萬元手術費由安利基金捐助,其他則是幾位媽媽們走東串西四處募集的。

鄧志新說,孩子的手術費還好籌措些,但平時的支出就難了,“天使之家”剛剛成立的時候,就是因為給照顧孩子的阿姨工資太低,阿姨們流動很大,她們也要養家糊口。而喂養一個孩子每個月需要2000元,還有租房費每個月3500元,為了使阿姨們能晚上輪班休息好,最近又給她們另外租了房子。在河南平頂山“天使之家”還有一個臨時寄養點,每個月還得郵寄2500元,這樣下來,“天使之家”一個月的支出就在2.5萬以上,而這些錢現在只能靠媽媽們動員網友一點一點的捐助。

在天使媽媽博客上,記者看到網友們通過支付寶捐助的比較多,大多都是100元到500元之間,北京附近的居民都愿意做義工,平時帶給孩子一些物品,天使媽媽們每個月都對收入和支出進行詳細統計和公布。鄧志新說,從2008年9月份開始,連續4個月“天使之家”的收入不抵支出,寄養點感覺沒有保障。

2009年2月11日,記者采訪時,鄧志新剛從外面回來,兩個小臥室里的孩子陸續被抱了出來,她先修了DV,給孩子們放音樂,隨后洗了手,開始逗孩子,“媽媽抱你們來了,看我們家鐵姑娘,我們家帥哥……”說到趙旭的時候,鄧志新臉上掠過一絲憂愁,“我們家趙旭康復的錢怎么辦呢?” 所以鄧志新打算重新找工作,她說:“這樣在寄養點困難的時候還有我的一份支持。”但是,“天使之家”這么多的事情要做,能允許她出去工作嗎?

另外一個讓媽媽們擔憂的是孩子的寄養問題:鄧志新說,國內目前的一些福利院對像她們這樣的救助者還比較抵觸,只有河南平頂山福利院愿意和她們合作,但是過來的孩子全部都是有病的孩子,只有個別貴州貧困山區里面,有健康的孩子,但這樣的孩子很少。對于簡單的多發性的腸梗阻、先天性心臟病、肛門閉鎖等經過治療完全康復的還比較好,最怕的是頭部發病的、腦有問題的、惡性腫瘤等其他癥狀,連福利院也不愿意收。所以,她們還要為孩子的將來著想。

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