孫慧連,劉 蕓,邵衛紅,張 慧
(浙江大學醫學院附屬婦產科醫院,浙江 杭州 310006)
乙肝病毒攜帶者是指血液HBsAg陽性,但無肝炎癥狀和體征,肝功能檢查正常,經半年觀察無變化者[1]。我國乙肝病毒攜帶者約占人口總數的10%,其中孕婦產前檢出HBsAg占6%~15%[2]。雖然乙肝病毒攜帶者不等于乙肝患者,但由于目前還無特效的療法,無疑會使不少人背上沉重的思想包袱。孕產婦是一個特殊的個體,攜帶乙肝病毒容易產生負性心理,影響母親角色的適應。筆者采用質性研究,了解乙肝病毒攜帶孕產婦的心理狀態,為其提供更全面的照護。
1.1 對象 采用立意取樣法選取2008年4月至8月在本院產一病區住院的乙肝病毒攜帶產婦12例,一般資料見表1。充分考慮研究對象的代表性,且能用言語表達內心感受,征得受訪者同意并承諾保護其隱私。

表1 12例產婦的一般資料
1.2 研究方法 采用質性研究中詮釋現象學的理論方法[3]為指導。
1.2.1 資料收集 采用面對面、深度訪談方式[4]收集資料。訪談內容完全是開放式問題,主要由以下三方面構成:準備懷孕至當前的心理感受;對家人關注妊娠程度和態度的感受;面對嬰兒被感染的風險和若被感染的感受。訪談不加任何引導和暗示,根據實際情況適當調整談話內容和方式,訪談時間20~60min,考慮進行知情錄音會造成研究對象緊張而影響訪談結果,所以未進行錄音,筆者認真傾聽同時觀察研究對象的表情和動作,并進行記錄。對其中5例還進行了有目標的電話再次訪談,主要反饋上一次談話內容,澄清一些不明確的回答,以提高資料的準確性。
1.2.2 資料分析 將資料中一般性觀念逐步發展出具體的概念,進而運用對照、歸納、比較方式,將這些概念逐步發展成主軸概念,作為理論建構的基礎,這也是所謂概念化的過程[5]。
每例內心體驗有所不同,但有許多共性之處,通過分析,萃取4個主要結構概念。
2.1 主題一:心理壓力大
2.1.1 焦慮與恐懼 受訪產婦均反映在孕期就已有不同程度的焦慮和恐懼,擔心胎兒發育畸形或感染乙肝病毒,害怕自己是乙肝病毒攜帶者因懷孕而暴露,害怕懷孕使自己的病情加重。產婦G:“我擔心自己,更擔心寶寶,一旦他(她)也有了,等待他(她)的將是長長的一生,我一想到這些就睡不著覺。”產婦C:“我和老公為了這個寶寶作了充分準備,孕期阻斷也做了,可寶寶還是陽性。家里人一個個沉著臉,都不知如何是好,寶寶怎么辦呢?(哭泣)”產婦I:“產檢發現大三陽時,醫生說寶寶有感染可能,我感覺天都要塌下來了,我十分害怕。”產婦J:“老公到現在還不知道我是乙肝病毒攜帶者,現在寶寶沒喂母乳,要是他懷疑、發現了,我不敢去想象(把頭埋進手掌)。”
2.1.2 自卑與自責 社會公眾對乙肝病毒攜帶者的認識常等同于乙肝患者,因此,乙肝病毒攜帶孕產婦常因為害怕別人歧視而隱瞞病情,并對家人感到愧疚和自責。產婦B:“家里人都知道我患病情況,公公、婆婆和我分開用餐,整天擔心寶寶,現在我只希望寶寶沒有感染,好讓他們有個安慰。”產婦H:“孩子檢查是陽性,都怪我為了瞞住老公,不敢進行孕期阻斷治療,都是我害了寶寶(哽咽)。”
2.2 主題二:母親角色執行受阻
2.2.1 母乳喂養中斷 母嬰傳播是HBV傳播的主要途徑之一,其中產后傳播與母乳及母親唾液有關,為預防新生兒被感染,部分產婦被迫或自動放棄母乳喂養。產婦E:“家里人都決定不要母乳喂養,我沒能盡到做母親的責任。”產婦A:“醫生說可以喂奶的,可爺爺、奶奶不同意,我恨自己,沒能做稱職的母親。”產婦L:“我一直在服用拉米夫啶治療,醫生說不能母乳喂養,是我使寶寶喪失了母乳喂養的權利。”本研究顯示與秦曉燕報道[6]相同,不能為寶寶進行母乳喂養明顯影響了產婦對母親角色的認同。
2.2.2 親子依附建立困難 乙肝病毒攜帶產婦常由于自身和家屬知識缺乏,迫于家庭壓力或出于偉大母愛的犧牲精神,放棄親近寶寶的機會,從而造成親子依附建立困難。產婦A:“我不敢親吻我的寶寶,大家都說唾液可以傳染。”產婦I:“我是大三陽,乙肝DNA很高,公公、婆婆決定由他們來帶寶寶,以后寶寶肯定不會親近我了。”產婦F:“老公和我決定請阿姨照顧寶寶,起居都跟她在一起,反正產假滿了就要上班(說完后深深嘆了一口氣)。”
2.3 主題三:家庭關系的影響 乙肝病毒攜帶產婦面臨寶寶的問題時,家庭矛盾也隨之而來。產婦K:“我媽為了我以后不生乳房疾病,要求母乳喂養,可老公不同意,我左右為難。”產婦G:“我公婆常背著我嘀咕,常把寶寶從我床上抱走,我不滿意他們的做法,為此還跟老公發生了口角。”產婦L:“老公是知道我情況的,可現在寶寶檢查是陽性,他很不高興,話都不太跟我說了。”顯而易見,家庭未能給產婦一定的支持,帶來的是負面影響。
2.4 主題四:母嬰傳播風險帶來的困惑 乙肝病毒攜帶孕婦在接受了乙肝免疫球蛋白和乙肝疫苗的聯合免疫后,仍有小部分新生兒未能得到有效阻斷而被感染,乙肝病毒攜帶產婦對此非常困惑。產婦J:“寶寶檢查是陽性,治療也沒好的方法,誰也幫不了我和寶寶。”產婦L:“我經常上網看乙肝的相關信息,讓我困惑的是雖有規定陽性的小孩照常可以入學,可其他家長一旦知道就會抵制,不讓小孩一起玩,從小受到歧視的寶寶怎能沒有陰影?”母嬰傳播的風險,讓她們對寶寶以后的生活充滿著困惑。
通過對12位乙肝病毒攜帶產婦的深度訪談,了解到她們內心的真實感受,因疾病造成的負性心理以及家庭、社會支持低效,影響了她們母親角色的良好適應,必須給予醫療專業信息和家庭、社會支持,共同促進母嬰健康。
3.1 醫療專業信息支持 提倡婚前檢查,以利于夫妻了解彼此健康,坦然相處,減輕心理負擔;對乙肝病毒攜帶婦女婚后及早進行健康宣教,合理計劃安排妊娠時間,有利于角色的適應[7];健全三級婦幼保健網,系統管理乙肝病毒攜帶孕婦,開設孕婦學校,進行循序漸進的系統化教育;產后延續母嬰定期檢查,及時了解傳播和阻斷的狀況,在社區衛生院建立健康檔案,對乙肝病毒攜帶患兒長期跟蹤,全程給予專業信息支持。
3.2 家庭支持 家庭支持可穩定產婦情緒,尤其是丈夫要協助妻子控制情緒,鼓勵產婦承擔母親角色,不要在產婦面前流露不良情緒;建議建立乙肝病毒攜帶孕產婦俱樂部[8],家屬參與,讓家屬懂得注射疫苗和生活接觸防御措施、母嬰阻斷知識,提高家屬的認知水平,解除害怕和歧視,讓孕產婦和家人能坦然相處和面對病情,使了解乙肝專業信息的家屬更能支持孕產婦,使其產后勝利勝任母親角色。
3.3 全社會關注 本研究結果顯示乙肝病毒攜帶孕產婦不僅擔心自己受岐視,更擔心感染寶寶受歧視而影響健康成長。因此,孕產婦乙肝病毒攜帶已不是一個單純的個人疾病問題,而是一個不可忽視的家庭、社會問題,只能依靠全社會的共同努力。政府應加大投入,建立專項研究基金,加強科普宣傳,讓民眾了解乙肝的防治方法,懂得乙肝并不可怕,消除對乙肝的恐懼和歧視。
[1]趙龍鳳,朱新宇,王勤英,等.肝病的診斷和治療[M].北京:軍事醫學科學出版社,2001:165.
[2]凌琳.妊娠合并乙肝孕產婦的心理狀態與心理護理[J].淮南職業技術學院學報,2006,6(1):119-120.
[3]李曉鳳,佘雙好.質性研究方法[M].武漢:武漢大學出版社,2006:51-58,141-151.
[4]Patto MQ.Qulitative research and evaluation methods[M].3rd ed.California:Thousand Oaks,2002:75.
[5]劉明.護理質性研究[M].北京:人民衛生出版社,2008:355.
[6]秦曉燕.乙肝表面抗原陽性產婦的心態調查分析及干預措施[J].中國現代醫生,2008,46(8):3-4.
[7]耿笑微,陸虹,劉宇.產后家庭角色適應狀況的調查研究[J].護理學雜志,2006,21(4):1.
[8]李玉華,李秀麗,邢麗,等.建立乙肝病友俱樂部實施健康教育[J].中華護理雜志,2003,38(3).227-229.