Tourette綜合征患兒居家護理指導(dǎo)

段海瑛

Tourette綜合征(Tourette syndrome,TS)是一種于兒童和青少年時期起病,具有明顯遺傳傾向的神經(jīng)精神性疾病,為一組原因未明的運動障礙,主要表現(xiàn)為不自主的、反復(fù)的、快速的、無目的的一個部位或多個部位肌肉運動性抽動或發(fā)聲性抽動。發(fā)病率為0.1%～1.0%,多起病于2歲～15歲,男性多于女性[1-3]。TS發(fā)病可能是神經(jīng)遞質(zhì)失調(diào)、遺傳因素、免疫因素、環(huán)境因素及社會心理因素等共同作用的結(jié)果[2]。近年來,發(fā)病率有明顯增多的趨勢[4],且治療困難,難治性病例增多。由于對此病的宣傳不夠,社會人群對此病認識不足;加之兒童醫(yī)療機構(gòu)力量有限,大多數(shù)TS患兒在家中由父母照料與護理,缺乏規(guī)范的照顧與管理。由于TS患兒常伴有強迫、多動和焦慮等情緒障礙,且心理精神因素可加重TS癥狀,心理行為治療和社會支持必不可少,居家護理將是TS患兒的主要護理形式。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2008年3月1日—30日對武漢市洪山區(qū)范圍內(nèi)5所小學(xué)和5所幼兒園的兒童篩選,對于存在眨眼、皺眉、揚眉、斜眼、皺鼻、抽鼻、張口、伸舌、添唇、撅嘴、歪嘴、搖頭、干咳、清喉聲,或發(fā)出“啊”“吭吭”聲等表現(xiàn)的兒童[5]由2名小兒神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師根據(jù)《中國精神疾病分類方案與診斷標準》第3版(CCMD-3)中的 TS標準進行確診,共篩選出TS患兒68例,根據(jù)多發(fā)性抽動癥綜合量表(TSGS)和Hopkins抽動量表對上述68例TS患兒進行評定,采用抽簽法分為試驗組和對照組,每組各34例。兩組患兒在性別、年齡、所在機構(gòu)、Hopkins評分方面的比較見表1。

表1 兩組患兒性別、年齡、所在機構(gòu)、Hopkins評分情況比較

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法 試驗組:①成立由1名保健科主治醫(yī)師及1名主管護師組成的居家護理指導(dǎo)小組,具體負責(zé)對試驗組患兒的居家護理干預(yù)。②每例患兒確定1名專門照料者。③居家護理指導(dǎo)小組在試驗開始時對所有照料者進行集體培訓(xùn)。內(nèi)容包括干預(yù)的目的及意義;統(tǒng)一規(guī)范的居家護理知識和方法指導(dǎo),并發(fā)放相關(guān)資料;指導(dǎo)小組成員和專門照料者建立日常、暢通的聯(lián)系,設(shè)立通訊錄。④定期隨訪:居家護理指導(dǎo)小組在當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)的基礎(chǔ)上,按照自行設(shè)計的居家護理隨訪登記表每2個月對試驗組患兒進行1次入戶隨訪,從一般護理、生活護理、心理護理3個方面對患兒進行面對面的隨訪指導(dǎo),并根據(jù)每例患兒的具體情況對專門照料者提出針對性的建議,每次30 min～40 min。對照組:給予社區(qū)衛(wèi)生服務(wù),未進行居家護理干預(yù)。

1.2.2 評價工具 TSGS由Wiley于1988年編制,主要用于Tourette綜合征患兒的行為評定以及制定心理行為護理方案和評定藥物療效。應(yīng)用本量表時刪去工作和職業(yè)問題這項,總分1分～175分,3級評分。總分≤25分表示癥狀輕未影響學(xué)習(xí)生活;總分26分～85分,表示抽動行為明顯影響學(xué)習(xí)生活;總分>85分表示抽動癥狀不被社會人群接受,需有人監(jiān)護。兩組均在干預(yù)后2個月、4個月、6個月由居家護理指導(dǎo)小組對所有患兒進行TSGS評定,共3次。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 11.5軟件包進行統(tǒng)計學(xué)分析,計量資料比較采用t檢驗。

2 結(jié)果(見表2)

表2 兩組干預(yù)后 TSGS得分比較 分

3 討論

TS是一種以慢性、波動性、多發(fā)性運動性抽動,伴有不自主發(fā)聲為特征的遺傳性神經(jīng)精神疾病。發(fā)病后如不能及時控制,將會對患兒學(xué)習(xí)、生活、社交造成危害,給家庭帶來沉重心理負擔(dān)。大多數(shù)學(xué)者認為,該病可能是神經(jīng)遞質(zhì)失調(diào)、遺傳因素、免疫因素、環(huán)境因素以及社會心理因素等共同作用的結(jié)果[6-9]。調(diào)查發(fā)現(xiàn),不良家庭環(huán)境可以誘發(fā)或加重抽動病情。多發(fā)性抽動癥常被誤診,其主要原因為:①醫(yī)生對此病不熟悉,常被多種多樣的癥狀所迷惑,如將喉肌抽動的干咳誤診為慢性咽炎,將眨眼誤診為結(jié)膜炎,動鼻誤診為慢性鼻炎。②家長對此病的不認同,很少因為眨眼、聳肩而就診,多認為是不良習(xí)慣。③病人對癥狀有一定的抑制能力[10-12]。本研究主要采用了專業(yè)與非專業(yè)相結(jié)合的居家護理模式,由專業(yè)護理人員對照料者進行居家護理知識指導(dǎo),由照料者實施對患兒的具體護理措施。結(jié)果顯示,該方法可使患兒的抽動癥狀得到控制,減輕家庭負擔(dān)。此外,通過半年來對兩組的干預(yù)隨訪發(fā)現(xiàn),試驗組照料者通過護理人員的培訓(xùn),掌握了TS患兒的居家護理知識和技巧,使患兒在家中得到了系統(tǒng)、全面的居家護理,病情緩解[13],且在家中得到持續(xù)治療,增強了戰(zhàn)勝疾病的信心。

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