彭曉燕 王賢書 程征海 費曉潔 李敬滿 高明月
漏斗胸是最常見的的小兒先天性胸廓發育畸形,發病率約0.1% ~0.3%,病因不明,治療方法為手術矯形,改良Ravitch手術和Nuss手術是最主要兩種手術方式[1]。目前,對小兒漏斗胸的研究多側重于改進手術方式、減少并發癥、改善心肺功能、常規護理等方面,臨床常使用生理和影像學等客觀指標來評價手術效果。隨著醫學模式的轉變,療效評價方法和體系越來越體現出以患者為中心的趨勢,生活質量(quality of life,QOL)作為治療策略選擇和臨床療效評價的重要主觀指標日益受到重視[2,3]。本研究采用兒童生活質量量表(PedsQLTM4.0中文版)72例先天性漏斗胸患兒進行調查,了解漏斗胸患兒的生活質量狀況,并分析不同手術方式對其生活質量的影響,旨在為小兒先天性漏斗胸臨床治療方案選擇及采取相應護理干預措施提供參考依據。
1.1 一般資料 選取2008年1月至2011年2月在我院胸外科手術并隨訪的先天性漏斗胸患兒72例(漏斗胸患兒組),其中男49例,女23例;年齡3.5~17.0歲,平均年齡(7±4)歲;按手術方式分為改良Ravitch手術組35例和Nuss手術組37例。納入標準:(1)患兒符合漏斗胸診斷標準,神志清楚,智力正常,不伴其他畸形;(2)接受改良Ravitch手術或Nuss手術;(3)父母為患兒主要照顧者,具有小學以上文化程度,能獨立閱讀并回答試問卷;(4)父母無精神疾病及嚴重認知障礙;(5)患兒及父母自愿參加本研究。同期隨機抽取同齡健康兒童50例作為對照組。2組患兒年齡、性別比、畸形程度及類型、居住地、父母年齡、職業、文化程度、家庭經濟狀況差異無統計學意義(P >0.05),具有可比性。
1.2 調查工具 (1)兒童生活質量量表(PedsQLTM4.0中文版):由美國JamesW Varni教授等研制,用于評定2~18歲兒童生活質量,具有廣泛的國際影響[4]。PedsQLTM4.0中文版是采用國際通用的量表翻譯改造程序翻譯而來,與源量表具有等價性,可行性、信度與效度良好,可以應用于中國兒童生存質量的研究。本研究得以授權使用。PedsQLTM4.0包括兒童自評和父母報告兩套平行量表,根據小兒各年齡段認識發展水平和理解能力對同一測評內容用不同方式提問,由生理功能(8個條目)、情感功能(5個條目)、社會功能(5個條目)和角色功能(5個條目)四個緯度共23個條目組成。采用0(100)~4(0)分反向計分法,分值越高,說明主觀生存質量越好。8歲以上兒童單獨完成相應年齡組自評量表,8歲以下兒童問卷由調查人員按問卷內容逐條詢問后根據兒童的回答完成。家長自行完成父母報告問卷填寫。(2)先天性漏斗胸兒童調查問卷:參閱相關文獻基礎上經專家指導自行設計,包括一般資料:患兒年齡、性別、居住地、父母年齡、職業、文化程度、家庭經濟狀況;矯形滿意度評價:胸部外觀滿意度(患兒評價和家長評價)、矯形持久性、傷口隱蔽性、手術疤痕接受程度、社會評價(親友、同學、其他社會關系)。
1.3 調查方法 按照知情同意的原則,在患兒入院時、出院6個月后隨訪時以問卷調查與訪談相結合的方式收集資料。
1.4統計學分析應用SPSS 13.0統計軟件,計量資料以±s表示,采用t檢驗,計數資料采用χ2檢驗,P <0.05為差異有統計學意義。
2.1 先天性漏斗胸患兒術前PedsQLTM4.0生活質量及各緯度得分 漏斗胸患兒組在生理功能情感功能、社交功能、角色功能得分均低于對照組(P<0.05)。見表1。
表1 漏斗胸患兒組與對照組PedsQLTM4.0得分比較分,±s

表1 漏斗胸患兒組與對照組PedsQLTM4.0得分比較分,±s
總分漏斗胸患兒組(n=72)組別 生理功能 情感功能 社交功能 角色功能 PedsQL 79±8 75±4 75±7 73±7 76±4對照組(n=50) 85±4 82±8 84±8 82±9 84±9 P值 <0.05 <0.05 <0.05 <0.05 <0.05
2.2 不同手術方式漏斗胸患兒術后PedsQLTM4.0得分比較改良Ravitch手術組的情感功能、社交功能得分均及PedsQL總分均低于Nuss手術組(P<0.05)。見表2。
表2 不同手術方式漏斗胸患兒術后PedsQLTM4.0得分比較分,±s

表2 不同手術方式漏斗胸患兒術后PedsQLTM4.0得分比較分,±s
總分改良Ravitch手術組(n=35)組別 生理功能 情感功能 社交功能 角色功能 PedsQL 81±5 76±3 76±5 76±4 78±6 Nuss手術組(n=37) 83±5 82±4 83±4 79±4 83±7 P值 >0.05 <0.05 <0.05 >0.05 <0.05
2.3 不同手術方式漏斗胸患兒術后矯形滿意度比較 改良Ravitch手術組在胸部外觀患兒評價矯形持久性、傷口隱蔽性、手術疤痕接受程度上的滿意度低于Nuss手術組,差異有統計學意義(P <0.05)。見表3。

表3 不同手術方式漏斗胸患兒術后矯形滿意度比較 例(%)
3.1 重視和關注先天性漏斗胸患兒生活質量 生活質量是通過患者對自身健康的主觀感覺,包括生理健康、精神健康和社會適應等方面的測評,綜合評價患者目前的生活狀況[5]。相對于國外,我國兒童生活質量研究起步較晚,缺乏理想的測量工具。PedsQLTM4.0分別從生理功能、情感功能、社會功能和角色功能四個方面進行測評,生理功能主要是測量患兒的活動耐力與表現,情感功能包含其憤怒等情緒狀態和睡眠狀況,社會功能反映患兒如何與他人相處,角色功能則是關于學校的問題,測量生理功能的8個條目構成生理領域,測量情感功能、社會功能和角色功能的15個條目構成心理社會領域,從而全面測定兒童生活質量。
本次調查結果顯示,漏斗胸患兒術前PedsQLTM 4.0總分和各維度得分低于健康對照組,差異有統計學意義(P<0.05),說明漏斗胸畸形可使患兒的生理、心理、社會功能受到不同程度的影響,主觀生活質量較同齡健康兒童低。專門針對漏斗胸患兒身心健康狀況的調查[6]也顯示,漏斗胸患兒心理健康水平低下,性格內向、抑郁、敏感,即使患兒對術后的矯形效果滿意,其存在的心理問題仍顯著高于同齡健康兒童,且年齡較大兒童表現更為明顯。原因可能來自個體和社會兩個方面:由于特殊的疾病和手術體驗、術后早期活動限制,家長的過度保護、周圍人的關注與議論等,可使患兒意識到自己和同齡人存在差別,易產生自卑感和精神壓力,造成退縮的個性和行為特征,妨礙他們參加集體活動,社會適應能力下降;而社會對患兒也存在一定程度排斥或不認同。因此,在對小兒漏斗胸進行手術矯治的同時,還應關注手術對患兒生理、心理、社會功能的影響,全面評估漏斗胸患兒的心理健康狀況,及時給予精神支持和心理疏導,合理安排術后生活、運動與學習,幫助患兒盡早恢復正常的生活秩序,融入社會和集體生活,提高漏斗胸患兒的生活質量。
3.2 不同手術方式對患兒生活質量的影響及分析 本次調查顯示,Nuss手術組漏斗胸患兒對術后胸部外形有較好的自我評價,矯形持久性好,術后瘢痕小且隱蔽,矯形滿意度高于改良Ravitch手術組;患兒PedsQLTM 4.0總分、情感功能和社會功能得分高于改良Ravitch手術組,差異有統計學意義(P<0.05),表明Nuss手術組漏斗胸患兒具有較好的生活質量。
隨著生活水平的不斷提高,人們對健康與美的追求也愈加強烈。小兒漏斗胸手術目的也已由單純的矯正外形畸形、改善心肺功能的治療功能轉變為治療與美容功能兼顧,即通過重塑良好的胸廓外觀,解除患兒心理壓力,提高其心理社會健康水平。Nuss手術前胸壁無切口,不切除肋軟骨和胸骨截骨,操作簡單、術后恢復快、矯形效果好,具有微創與美觀的優勢,自20世紀90年代末開始已廣泛地應用于臨床。Nuss手術早期主要局限于對稱性漏斗胸,近年來通過對支撐架模具及固定方法進行改良,對非對稱等特殊類型漏斗胸也取得了滿意的矯形效果,成為現階段治療小兒先天性漏斗胸的首選手術方式[7,8]。
3.3 采取針對性的干預措施,提高漏斗胸患兒生活質量 兒童尤其是學齡期兒童,認知和個性發展不完善,對胸部外觀畸形、術后胸前明顯的瘢痕以及同伴的取笑等不良刺激極為敏感,容易形成負面的自我評價。因此,必須全面考慮漏斗胸手術矯治的指征,不僅局限于其對心肺功能的影響,患兒的心理及精神衛生問題也是手術矯治的重要指征,應在早期產生明顯心理損害之前即進行外科矯治[9]。醫護人員要密切關注患兒的心理健康狀況,及時發現心理隱患,采取干預措施,對自卑心理采用積極的補償方法加以調試,取消消極的補償方法[10,11],心理干預應貫穿漏斗胸患兒治療的始終。漏斗胸術后支撐架必須在體內放置2年或更長時間,支撐架移位是導致漏斗胸矯形失敗的主要原因,與手術固定方式、胸壁畸形程度、手術年齡及過早劇烈活動等有關[12]。應加強對患兒和家長的健康教育和康復期指導,結合患兒具體情況制定個體化活動計劃,使患兒循序漸進地恢復正常活動,要特別強調術后3個月內限制體育活動,尤其不能進行劇烈的對抗性運動如足球、籃球等。
3.4 本研究不足之處 總體樣本量偏小,病例來源較為局限,隨訪時間短,未對性別、年齡、畸形類型及程度、家庭因素、社會環境等可能影響漏斗胸患兒生活質量的因素進行分析。
1 胡廷澤.先天性胸壁畸形.臨床小兒外科雜志,2009,8:61-64.
2 葉然,徐桂華.心肌梗死患者生活質量影響因素的研究進展.護理實踐與研究,2009,6:92-94.
3 周惠清,林思舜,張建新,等.脊柱側凸研究會患者問卷表的研究進展.脊柱外科雜志,2009,7:252-254.
4 盧奕云,田琪,郝元濤,等.兒童生存質量測定量表PedsQL4.0中文版的信度和效度分析.中山大學學報:醫學科學版,2008,29:328-331.
5 任學芳,程云,郎黎薇.垂體腺瘤術后患者生活質量的調查研究.上海護理,2009,9:66-68.
6 劉文英,王永剛,唐耘熳.漏斗胸患兒身心健康狀況.實用兒科臨床雜志,2005,20:178-179.
7 曾騏,張娜,范茂槐,等.Nuss手術與改良 Ravitch手術的對比研究.中華小兒外科雜志,2005,26:397-398.
8 王賢書,張曉茹,楊志國,等.胸腔鏡輔助微創Nuss改良術治療小兒特殊類型漏斗胸.河北醫藥,2009,31:3215-3216.
9 吉毅,劉文英.Nuss手術治療漏斗胸的現狀及進展.中國微創外科雜志,2009,8:794-797.
10 秦柳花,譚榮,海涌.特發性脊柱側凸患者社會生活質量自我評價的調查.解放軍護理雜志,2006,23:22-24.
11 安永慧,趙金彩,馬清華.青少年特發性脊柱側凸20例圍手術期護理.河北醫藥,2009,31:118-119.
12 王學軍,徐冰,劉文英,等.Nuss微創漏斗胸矯形術后并發癥及處理.中國修復重建外科雜志,2009,23:1343-1346.