《海洋天堂》女編導:星星孩子的心靈義工

2010年，電影《海洋天堂》的全球發布會上，面對無數攝像機鏡頭，編導兼導演薛曉路覺得恍如夢中。十六年的志愿者經歷，十年的電影醞釀，漫長的尋找投資方之路……當鮮花最終到來時，她沒有想象中的激動，只有十六年前的那一幕，又清晰地浮現在腦海中。

愛得越深，越難動筆

1994年春天的一個中午，正在北京電影學院讀研究生的薛曉路拿著一張地址條，頂著大風，輾轉找到了位于櫻花東街的北京市聾啞學校。來不及歇口氣，她被眼前的情景驚呆了。

之所以來到這里，是因為偶然看到一篇文章：9歲自閉癥兒童楊弢的母親田惠平來到北京，創辦了國內第一家服務于自閉癥兒童的公益機構———北京星星雨教育研究所。那時，很多人都沒聽說過自閉癥（孤獨癥）這種病。田惠平在文章中說，“我的心愿是，當家長拿到孤獨癥的診斷書后，知道這世上還有人是為了幫助他們和他們的孩子而存在。因為我曾經經歷了那種無援的孤獨，知道它是多么令人絕望。”看了田惠平的話，薛曉路想去看看這些“星星的孩子”。

星星雨租用了聾啞學校的房子作為活動場所，全部教學和辦公區域是半條走廊加一個拐角，三個老師，二十幾個自閉癥孩子。

包括田惠平在內的三個老師除了要給孩子們上課，還要做飯，忙得團團轉。薛曉路二話沒說，就幫他們打下手。“起初只想去了解一下情況，沒想到，一去就離不開了。”

薛曉路成了星星雨的第一名志愿者，她知道了諸如不能在別人家亂翻東西、不能在公共場所大小便、火是熱的不能碰，這些對正常孩子來說很簡單的道理，在自閉癥孩子那里很難被理解、執行。漸漸地，她和田惠平成了好朋友，也成了能帶走楊弢的幾個人之一。

2000年，薛曉路已經是央視科教頻道的一名編導，同時編寫劇本，小有所成。而認識自閉癥兒童這么久，她卻一直沒寫他們。不是想不到，而是每次有這個念頭，她都會產生不好的感覺———感覺自己做了這么久的事情，就好像為了有一天拿孩子們來“販賣”一樣。

到了2005年，寫作的機緣自然成熟了。

首先是郭義離世對她的觸動。郭義是國內第一批被診斷出來的自閉癥兒童。薛曉路認識他時，他才8歲，和爸爸在星星雨訓練，去世時20多歲。死因是他把手指頭放到了電門里，觸電。那么大的人了，還不懂得安全問題。

后來，又有一天中午，薛曉路正在星星雨帶孩子們玩，一群外國記者來采訪正午休的患兒家長。一個記者問一個媽媽：“萬一你們病了或死了，孩子怎么辦？”這個媽媽當眾放聲痛哭，而所有在場家長也都哭了起來。

中國目前的保障體系里，對自閉癥的覆蓋范圍僅局限在九年義務教育部分，這些孩子在初中畢業16歲以后，一直到老年這么一大段時間，是沒有任何保障的。這個記者所問的問題，是所有自閉癥孩子家長不敢想的問題。

“從那時起，我就開始醞釀一部描寫自閉癥群體生存現狀的劇本，我希望有更多的人關注他們，幫助他們。”

大腕匯聚，為一顆心感召

2005年，薛曉路完成了《海洋天堂》的劇本創作，她以楊弢為原型，創作了21歲的自閉癥患者大福的形象。

《海洋天堂》講述了發生在一對相依為命的父子之間的感人故事，父親在海洋公園上班，被查出肝癌晚期；兒子大福是自閉癥患者，但深通水性，每天跟在父親身邊，在水里嬉戲。當父親生命只剩幾個月的時間，如何安置好大福的生活，成了父親的心頭大事。為了讓兒子能正常地生活下去，他教會大福如何在海洋館上班，費盡心力地教大福自己坐公交車。為了不讓大福感到孤獨，他甚至拖著病重的身體，背著自制的龜殼扮成海龜，陪著大福游泳。他告訴大福自己將會變成海龜，一直陪伴在大福身邊……

很多人說，這部電影里能打動人的細節太多了。薛曉路卻說：“我不想靠煽情來賺眼淚，也不想去博取同情。我只是平實地描述他們的命運。”

是的，能打動人，是因為真實的力量。薛曉路太熟悉這些孩子和他們的家長了。比如說，她接觸楊弢特別多，從9歲到現在25歲，看著他長大。他怎么吃飯，怎么走路，怎么說話，閉上眼睛她都知道。

她甚至能讀懂自閉癥孩子的內心：他們的內心并不同于平淡的表情，他們也對愛他們的人有很深的依戀，比如楊弢，他特別喜歡親媽媽的眉心。他不懂得區分場合，有時顯得很突兀，拉過來就親。他還喜歡笑著看媽媽，那目光里含著的深情，薛曉路覺得超過任何一個情人的深情。她對田惠平說：“田，今生今世不會有任何一個男人再會這樣深情地看著你了。”

在電影中，薛曉路也不愿有一點粉飾。片中安排大福母親自殺，就是想寫出命運的殘酷。而這，是很能引發家長共鳴的。不止一個自閉癥孩子的家長，說過類似的話———“孩子毀了我，毀了我的一生。”在這些時刻，所謂親情也變成了奢侈品。當一個孩子被宣布是自閉癥之后，有多少夫妻再也沒相互握過手，再也沒有說過一句我愛你，因為生活的壓力和對未來的焦慮時刻讓人崩潰。

薛曉路寫出了滿意的劇本，但在尋找投資方的過程中，她遇到了無法憑借自己的才華、能力解決的困難。記不清有多少回了，星星雨的工作人員看著她一次次帶著投資人來這里介紹情況，說得口干舌燥，最后卻落寞收場。薛曉路的執著讓大家既感動又心疼，可在商業利潤第一的電影市場，誰會愿意來投資這樣一部明顯不賺錢的小眾電影呢？

也有投資方動過心，但提議：能不能把主人公變成那種特別聰明的“雨人”(美國經典電影《雨人》中具有特異功能的自閉癥主人公)形象，或者改成一個招人憐愛的小孩形象。薛曉路生氣地說：“拉倒吧，那些天才在自閉癥里非常罕見，我不能讓人家以為有個自閉癥孩子挺好的。這種曲解不是我想要的，我要平等、客觀、準確地去再現他們。”

終于，著名香港制片人江志強被她打動了，多次溝通與修改劇本之后，他決定為這部電影投資。

2009年年初，江志強將劇本送給李連杰，并告訴他編劇本人在星星雨做了十五年義工。李連杰后來在接受采訪時說，“我聽了介紹之后，首先是對她產生尊重之情。后來看劇本，封面寫著第七稿，就覺得很慎重很真實，不是憑空捏造的，有著堅實的生活基礎，而且挺有誠意。看到最后我哭了，當即打電話給江志強，說，這個事兒咱們得幫個忙，算是做個公益。”

在李連杰的帶動下，影視業大腕紛紛加盟此片。文章和桂綸鎂擔任主演，拍攝過《花樣年華》和《英雄》的杜可風擔任攝像，《千與千尋》的日本名作曲家久石讓為電影作曲，為《投名狀》擔任藝術指導的奚仲文也主動加入，《赤壁》的剪輯師張叔平、楊紅雨來做后期。而大家都是以志愿者的身份無片酬加入。“我想為自閉癥這個群體做點工作。”李連杰說，“導演的夢想也是我的夢想。”

心愿終了，十六年后的巧合

2010年6月14日，《海洋天堂》舉辦了盛大的首映式，田惠平提醒了薛曉路一件她早已遺忘的往事：十六年前的這一天，薛曉路動員當時所有當紅流行音樂歌手，為星星雨的自閉癥孩子舉辦一場義演。

盡管這個想法被很多人視作異想天開，但在薛曉路的奔走下，幾乎得到了當時所有當紅歌手的響應，出乎意料的順利，并定于6月14日舉辦。可惜在演出開始的最后時刻，她們突然遭到了阻撓，演出被迫取消。

“真是太巧啦！”這是命運的巧合，這又何嘗不是上天對薛曉路十六年來愛心與堅持的肯定呢？

作為共同戰斗的戰友、惺惺相惜的閨密，田惠平也許更能讀懂這部電影。“從1994年相識，她一直近距離地關注著我們母子，無論是掙扎還是奮斗，痛苦還是歡樂。薛曉路對這一主題的認識絕不是那些突發奇想、心血來潮或命題作文所能相比的。”

一位自閉癥孩子的媽媽告訴薛曉路，她的兒子從沒有在電影院看過電影，卻認真地看完了《海洋天堂》。電影散場后他看到媽媽臉上掛著淚花，就用小手替媽媽擦干凈。這位媽媽說這在以前是從來沒有過的事。都說自閉癥孩子沒有感情，其實他們只是不會表達，《海洋天堂》是他們能夠看懂的電影，能讓他們學會表達的電影。

而出席了《海洋天堂》香港首映會之后，江志強也特意給薛曉路發來短信：完場時，有十數位媽媽爸爸聲淚俱下向我道謝不下數十次，我拍過也發行過很多大片，但從沒有像今天這樣自豪。這不是任何金錢和獎項能交換的。

隨后，2010年6月上海國際電影節的開幕片選擇了《海洋天堂》。2010年亞太電影博覽會“年度新進電影人獎”，頒給了薛曉路。美國最大的經紀公司———CAA也與薛曉路簽約，負責她的導演經紀事務。

目前，薛曉路正籌劃將《海洋天堂》拍成電視劇，“這樣可以讓更多的人了解和關注自閉癥這個群體。”

曾經，在《海洋天堂》的開機儀式上，李連杰多次對薛曉路說，“你放心，我要讓全世界都知道自閉癥。”的確，是李連杰等大腕用自己的影響力、人脈資源，換來了人們對這部公益電影的關注；但薛曉路，她是用自己的深情堅守和人格魅力，讓大腕們折服。

（圖片由本文作者提供

編輯趙瑩zhaoyingno.1@163.com）