健康教育對腦性癱瘓患兒家長生活質量影響的研究1)

陸青梅,黃境旺,覃美蘭,曾潔華,李彩綠,梁 英

小兒腦性癱瘓(cerebral palsy,CP)是指自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發育缺陷所導致的綜合征,主要表現為運動障礙和姿勢異常[1]。近年來,隨著圍產醫學及新生兒急救醫學的進步和新生兒重癥監護病房(NICU)的建立,高危兒的存活率明顯增高,但由于腦損傷導致的神經系統后遺癥小兒腦癱的發生率有上升趨勢。此病具有病程長、恢復慢、致殘率高的特點,需要一個長期的康復過程,不僅影響家長的工作和生活習慣,而且會增加個人、家庭的痛苦和沉重的負擔。因此,它的確診對家長來說是一個嚴重地心理應激,許多家長因不敢面對現實或不愿承認自己的小孩患有這種疾病而產生恐懼、焦慮等情緒,嚴重影響他們的生活質量[2]。從2009年7月—2010年6月對30例CP患兒家長進行健康教育,效果滿意。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 對 2009年7月—2010年 6月首次就診、符合 CP診斷標準[1]的 30例患兒家長,其中母親23人,父親7人,年齡20歲～38歲,平均29.3歲;職業:農民15人,個體 6人,無職業4人,護士2人,公務員、職員、工人各1人;文化程度:初中12人,大專8人,高中4人,中專、小學各3人。

1.2 方法

1.2.1 調查方法 在患兒確診為CP后1周內,采用肖水源的“生活質量綜合評定問卷(generic quality of life inventory-74,GQOLⅠ-74)”[3]評定CP患兒家長的生活質量。該問卷調查的內容有:物質生活維度包括住房、社區服務、生活環境及經濟狀況4個因子;軀體功能維度包括睡眠與精力、軀體不適感、進食功能、性功能、運動與感覺功能5個因子;心理功能維度包括精神緊張度、負性情感、正性情感、認知功能、自尊5個因子;社會功能維度包括社會支持、人際交往能力、工作學習、業余娛樂、婚姻與家庭5個因子。第20個因子為對生活質量的總體評價,共有74個條目。調查前對被調查者進行必要解釋,當場發放問卷,當場收回,回收率100%。

1.2.2 健康教育方法 理解、同情患兒及家長,耐心傾聽他們的心聲,關心、體貼他們。根據調查結果,對家長進行健康教育:把病情告訴家長,讓家長對自己小孩的病情有充分的了解,然后把CP的相關知識、家長掌握一定康復技術及堅持長期康復功能訓練、定期復診的重要性告訴他們;讓其他CP患兒家長介紹經驗、相互交流;鼓勵其主動與其他CP患兒家長、自己的親戚、同事或鄰居交流;調動周圍社會支持源給予他們更多的支持。1個月后再次對患兒家長發放問卷調查。

1.2.3 統計學方法 按照該問卷條目計分方法進行計分。所有數據均錄入Excel進行統計,并通過SPSS10.0軟件進行處理和分析。

2 結果(見表1)

表1 CP患兒家長實施健康教育前后生活質量評分比較 分

3 討論

健康教育是通過信息傳播和行為干預,幫助個體或人群掌握防病保健知識,樹立健康觀念,自愿采納有益于健康的行為和方式,從而達到防病或提高生活質量的目的[4]。隨著醫學模式的轉變,醫學的目的和健康的概念不再是單純生命的保存與延長,同時還要提高生活的質量。兒科護理的服務對象除了患兒外,還有患兒的家長、親戚等。CP是一個非進行性慢性疾病,該病不但嚴重影響患兒自身的生活質量,而且因該病的康復治療是一個長期、艱苦、復雜的過程,需支付昂貴的醫療費,給家長帶來沉重的精神負擔和經濟負擔,嚴重影響家長的工作和生活習慣;一旦確診,絕大部分家長會產生抵觸情緒,不愿承認自己的小孩患了CP這樣一個事實,同時由于對本病相關知識的缺乏,擔心預后等,心理負擔加重,易產生恐懼、焦慮情緒。照顧此類患兒要承受巨大的壓力和負擔,而長時間的壓力和負擔必然對家長的身心健康造成損害。有研究表明,患兒父母心理壓力越大,其生活質量越低[5,6]。CP患兒家長的生活質量水平低于健康兒童父母,影響因素有社會支持水平、心理壓力等,而社會支持是影響其生活質量的主要因素[7]。陸青梅等[7]調查發現,有95%的CP患兒家長通過醫護人員了解本病相關知識。由此可見,醫護人員是患兒家長獲得疾病知識的主要來源,健康教育占有重要的地位。本研究結果表明,在實施健康教育后,家長的物質生活維度評分與實施健康教育前比較,差異無統計學意義(P=0.99),這與家長存在的客觀條件如住房、生活便利性、社區服務條件、生活環境及經濟狀況等有關,因為醫護人員幫助解決這些因素的能力有限;在實施健康教育后軀體功能、心理功能、社會功能等維度及生活質量總體評分與實施健康教育前比較,差異有統計學意義(P均<0.001)。說明,對患兒家長實施有針對性的健康教育,能使其了解更多疾病相關知識,樹立起戰勝疾病的信心。醫護人員也是CP患兒家長的社會支持源之一,耐心細致地對待患兒,傾聽家長的心聲,給予情感和信息支持,使其感受到被尊重、被支持和被理解的情感體驗;調動周圍支持源給患兒家長更多的心理上照顧和安慰、經濟上的支持。讓其他CP患兒家長介紹經驗;鼓勵其主動與其他CP患兒家長、自己的同事或鄰居交流,以提高社會支持利用度,提高社會支持狀況,減輕心理壓力和思想負擔,可有效改善軀體功能、心理功能、社會功能,從而提高CP患兒家長的生活質量。

[1]唐久來,吳德.小兒腦癱引導式教育療法[M].北京:人民衛生出版社,2007:16-17.

[2]趙艷萍,張建虎,郝青英,等.腦癱患兒家長焦慮調查及護理干預對策的反思[J].全科護理,2010,8(6C):1650-1651.

[3]肖水源.心理衛生評定量表手冊[J].中國心理衛生雜志,1999,13(增刊):127-131.

[4]王培芝,曹衛國,代桂寧,等.醫護合作健康教育對腦卒中后抑郁病人生活質量的影響[J].護理研究,2010,24(12A):3133-3135.

[5]Kadriye O,Ebru Y,Banu C,et al.Assessment of the quality of life mothers of childen with cerebral palsy(primary caregivers)[J].Neurorehabilitation and Neural Rapair,2005,19(3):232.

[6]李琨,尤黎明,嚴君.腦性癱瘓患兒父母生活質量及影響因素的研究[J].護理管理雜志,2008,8(9):3-5.

[7]陸青梅,韋桂源,陸小曲,等.腦性癱瘓患兒家長健康知識需求的調查[J].中華現代護理雜志,2008,14(8):964-965.