寇金英 趙正焱 白翎
慢性重癥(chronically critically ill,CCI)多為重癥監護病房(intensive care unit,ICU)經歷威脅生命的疾病而生存且需要繼續給予高技術服務的患者[1],這些患者的結局和醫療資源利用的研究逐漸增多。雖然對CCI尚未達成一致的意見,多數認為在ICU居住超過1周,持續機械通氣超過72 h可確定為CCI患者[2-4]。CCI患者無論是住院或是出院后均存在較高死亡率和患病率,但對CCI出院后的結局研究尚少。
一般認為,CCI患者存活受到多種因素的影響。CCI存活患者的功能狀態、生活自理能力、負擔家庭責任能力等比單純的生存更為重要[5]。CCI患者的醫療服務必然涉及到心理問題的咨詢、家庭醫療服務決策、患者的結局和負擔、干預的益處,比如氣管切開術、經皮胃造口、心肺復蘇等。CCI患者醫療服務常見的問題包括:患者是否可以回家?患者能否清醒?患者的預后如何?這些問題回答相當困難。此外,患者自身狀況及治療選擇權、長期預后和生活質量等也是需要涉及的中心問題。
本研究的目的在于觀察CCI患者出院后的結局,為CCI患者的家庭醫療服務提供有用的信息。
1.1 一般資料 本研究為CCI患者出院后的資料。研究對象為ICU的成年患者,均經機械通氣72 h以上,患者或家庭決策人知情同意,有條件接受出院后隨訪。
1.2 研究方法 患者入選標準 ①符合CCI診斷標準。②醫療資料完整。③年齡16~75歲。④愿意參加研究并接受家庭醫療服務。排除標準:①住院前需要機械通氣。②出院后短期內死亡。患者分為觀察組和對照組:觀察組患者在出院前即開始接受疾病管理程序并在出院后持續進行至少2個月。對照組出院時進行訪視,出院后每2周訪視1次,了解患者的疾病變化和生存狀態。出院后4個月時,對所有患者(或其家人)進行最后1次訪視以確定患者的狀況(生存及居住場所)。
觀察組和對照組年齡、性別、伴發病、住院時間、機械通氣時間、機械通氣原因、出院情況比較差異無統計學意義。對照組APACHE記分顯著高于觀察組(74.6比67.4,P=0.02),SF-8生理成分記分觀察組低于對照組(30.6比35.8,P=0.003)。兩組患者出院后死亡率和再入院率無顯著差異。
所有參加研究的醫護人員均經嚴格的技術培訓。研究涉及的培訓內容包括APACHEⅢ、SF-8、卡茨曼簡易定向-記憶-注意測驗(Katzman Short Orientation-Memory Concentration Test,KSOMCT)等。人口學和臨床資料(年齡、住院時間、伴發病、機械通氣時間、出院時呼吸依賴)由醫療記錄和隨訪時獲得。患者(或家庭看護人)出院后4個月內接受多次電話隨訪或訪視以確定其生存和居住情況。
1.3 資料分析 為了描述患者的長期預后,根據以下變量對患者進行分類:出院4個月時存活、出院2個月時的認知狀態、出院4個月的居所。患者結局分為2類:①良好結局:出院2個月時無認知損害、4個月時存活、在家居住4個月。②不良結局:出院2個月時認知障礙、或出院后死亡、或4個月未在家居住。兩組患者結局狀態的差異采用Fisher精確檢驗。采用生存分析檢驗通氣機使用情況與生存風險的關聯。
研究對象的人口學和臨床特征見表1。研究期間共有1041例患者機械通氣時間超過72 h,393例(37.8%)出院前死亡。其余患者中,334例存活患者住院治療,將這些患者納入研究。絕大多數患者(90.7%)在住院前能夠在家生活自理。女性 187例(56.0%),住院前居住在家者 303例(90.7%),機械通氣原因:手術后83例、呼吸衰竭164例、氣道保護性治療69例、心臟驟停18例。主要診斷:肺疾病82例、冠心病73例、神經系統疾病59例、消化系統疾病及癌癥等120例。

表1 研究對象的人口學和臨床特征
334例患者,192例(57.5%)在出院后4個月時仍然存活。死亡患者年齡較大(68.3比58.2歲),先前存在伴發病多(6.19比5.05)。
對257例認知資料完整患者進行分析,出院時認知完好者159例,出院2個月時認知完好、存活且4個月在家居住者為111例。98例出院時存在認知障礙,其中29例在出院2個月時認知完好、存活且4個月在家居住,與出院時認知完好者比較差異有統計學意義(P=0.001)。
應用生存分析方法,檢驗出院后患者呼吸機依賴與否對死亡率的影響。2組患者生存曲線見圖1。出院4個后,非機械通氣依賴患者中死亡44例(20.2%),出院時依賴機械通氣者死亡21例(53.8%,P=0.001)。出院呼吸機依賴患者出院4個月時存活率為88.8%,非機械通氣者存活率為20.7%(P=0.001)。39例出院時采用相同形式的機械通氣(即:每天正壓通氣小時數相同),4個月時生存在家者2例,出院后2個月僅1例重新獲得良好的認知能力。非機械通氣患者達到良好結局者為51%,而機械通氣依賴者僅為2.5%(P=0.001)。

圖1 機械通氣信賴與否對患者生存的影響
CCI患者的家庭醫療和護理工作是一項沉重的負擔,患者及其家人認為生存是一種權利,然而疾病的康復是一漫長的事件,需要多人的參與和實施。但是,致死性疾病的生存率較低,重新獲得認知能力的機會較少,能夠回到家庭進行康復無疑是一理想的結局。
出院時患者認知狀態復原時間的預測有一定難度,部分患者出院時無法脫離呼吸機支持,ICU醫生和護理人員很難獲得患者出院后的相關信息,社區醫療有能力承擔這些患者的醫療服務。精確的定義“良好”結局和“不良”結局尚有困難。
CCI患者家人面臨對某些問題的決策,這些問題可能是不明確的,而ICU的醫護人員對此常持中立態度。這些問題的決策包括復蘇狀態、氣管切開、經皮胃口、有時可能需要進行透析治療等。患者出院4個月后生存狀況、能否恢復認知能力則是患者結局益處/負擔分析的重要方面,因為患者出院后生存質量是非常重要和值得研究的問題[6]。
本研究獲得的資料受到樣本特征的限制,研究分組的人口學和臨床特征存在一些差異,研究樣本難以代表整個CCI群體。本組中多數患者入院前疾病已經惡化或為手術后病例,樣本中創作和燒傷患者較少,這些是否影響對結果分析尚難定論。康復形式和延長機械通氣對預后的影響也值得研究。此外,本研究中患者以老年占多數,因此研究結果不能泛化至年輕患者。
認知狀態的評估和出院前健康狀態評價可能會影響對結果的判定。Katzman試驗廣泛用于臨床,對于記憶和認知能力損害的篩查具有較好的適用性,但它并非一種精確的診斷工具。雖然其在神經學損害樣本和內科住院患者[7]中適用性較好,但在CCI患者未確定其可靠性和適用性。對于一些輕度損害患者其記分可能會在適度范圍,相反,一些保留適當能力的患者簡單的試驗難以得出精確的結果。患者住院前的健康狀態資料,與SF-8采集一樣,主要是從家人中獲得,這些資料的真實性值得重視。此外,患者的失訪勢必影響對結果的判定,不同的隨訪時間可能會導致達到“良好”結局患者比例改變。
將本研究結果與其他研究進行比較有一定困難,因為入選對象的不同、隨訪時間長短差異,多數研究重點是生存、生存質量或回家康復等單一結局。研究[2]發現CCI患者1年累積死亡率為66.1%,本研究中隨訪4個月累積死亡率為46.7%。另一研究[6]報道ICU居住時間超過14 d的患者住院死亡率為44%,生存的患者6個死亡率為19.6%,累積死亡率為55%;機械通氣時間在14 d以上者死亡率44%[8],本文患者機械通氣時間3 d以上者死亡率為37.7%,與先前的結果基本相似。
本研究試圖為臨床醫生提供更多有關CCI患者最終結局方面的信息,危重病患者僅從生存這一點來考慮是不全面的,患者的主觀認知和體驗應該包括在評價治療結局之內。患者及其家人,不僅僅需要患者生存或是免于通氣依賴、或是清醒、或是回家康復,他們還面臨對一些價值觀和特殊問題的決擇,因而,單一性結局如生存或是認知能力可能較其他問題更為重要。
總之,CCI患者存活受到多種因素的影響。CCI存活患者的功能狀態、生活自理能力、負擔家庭責任能力等比單純的生存更為重要。出院時患者存在認知障礙或是需要呼吸機輔助呼吸患者,出院后多數預后較差。
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