骨肉瘤患兒術后生活質量的調查分析

何美朵，胡艷華，張齊放

(上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院，上海 200025)

骨肉瘤是兒童最常見的原發性惡性骨腫瘤，常發生在兒童的生長高峰期，好發部位為股骨遠端、脛骨近端和肱骨近端的干骺端，年發生率約為6/100萬，病死率較高［1］。近年來，采用根治性切除瘤段、植入假體的保肢手術或截肢手術和術后繼續大劑量化療，現在兒童骨肉瘤術后3年生存率達到70% ～80%，5年生存率達到66%，10年生存率達到57%［2］。因此，如何讓這些患兒有質量地生活，并能最大程度發揮自身能力，減少家庭和社會的負擔，這些都是作為醫護人員和社會工作者需要考慮的。為了解骨肉瘤患兒術后的生活狀況，我們進行了相關調查，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 選擇2008年1月—2009年8月在我院確診并行手術的骨肉瘤患兒40例，其中，男30例，女10例;截肢手術組和保肢手術組各20例。選擇同期良性骨腫瘤患兒40例，男30例，女10例。所有患兒的年齡10～14歲，平均年齡(11.6±3.2)歲。所有患兒都能理解調查表內容并愿意主動合作，符合醫學倫理學標準。

1.2 方法 采用歐洲癌癥研究與治療組織的癌癥患者生命質量測定量表(EORTC QLQ-C30)。此量表含30個指標，由5個功能子量表:軀體功能、角色功能、認知功能、情緒功能和社會功能;3個癥狀量表:疲乏、疼痛、惡心嘔吐;6個單項測量項目(呼吸困難、失眠、食欲差、腹瀉、便秘、經濟困難)和1個整體生活質量表?？傮w健康狀況分7個等級:評分的兩端分別為1分和7分，1分為非常差，7分為非常好。其他條目的評分分4個等級:從來沒有、有一點、較多至很多。評分時直接評1～4分，將各個領域所包括的條目得分相加并除以所包括的條目數即得到該領域的粗分?？傮w健康狀況得分越高，其狀況越好，各個領域(子量表)得分越高，其狀況越差。QLQ-C30應用于不同國家和不同文化地區，都有較好的信度和效度，每個項目與對應的分量表之間的相關性都較高(0.6以上)［4-5］。

1.3 統計方法 統計數據采用SPSS 11.0軟件進行兩兩比較采用t檢驗。

2 結果

2.1 骨肉瘤組與良性骨腫瘤組患兒EORTC QLQ-C30得分情況 見表1。

2.2 骨肉瘤組截肢手術和保肢手術患兒 EORTC QLQ-C30得分情況 見表2。

表1 骨肉瘤組與良性骨腫瘤組患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

表1 骨肉瘤組與良性骨腫瘤組患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

表2 骨肉瘤組截肢手術和保肢手術患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

表2 骨肉瘤組截肢手術和保肢手術患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

EORTC QLQ-C30 截肢手術 保肢手術 t值 P值軀體功能(PF) 1.99 ±0.05 1.92 ±0.15 1.65 0.11角色功能(RF) 2.00 ±0.00 2.00 ±0.00 -0.75 0.46情緒功能(EF) 2.43 ±0.48 2.78 ±0.52 -1.93 0.06認知功能(CF) 1.97 ±0.74 2.07 ±0.62 -0.4 0.69社會功能(SF) 2.37 ±0.99 2.10 ±0.87 0.78 0.44疲乏(FA) 2.36 ±0.44 2.53 ±0.63 -0.9 0.37嘔吐(NV) 1.80 ±0.59 2.13 ±0.58 -1.56 0.13疼痛(PA) 2.70 ±0.41 2.60 ±0.69 0.48 0.63呼吸困難(DY) 1.53 ±0.74 1.73 ±0.96 -0.64 0.53失眠(SL) 2.20 ±0.86 1.80 ±0.86 1.27 0.21食欲喪失(AL) 2.27 ±0.80 2.27 ±0.96 0.00 1.00便秘(CO) 1.67 ±0.62 2.00 ±1.20 -0.96 0.35腹瀉(DI) 1.67 ±0.72 1.27 ±0.59 1.66 0.11經濟困難(FD) 2.13 ±1.06 2.13 ±0.99 0.00 1.00總體健康(GH) 4.23 ±1.12 4.43 ±1.62 -0.39 0.69

3 討論

3.1 骨肉瘤患兒術后的生活狀況 隨著醫學模式向生理—心理—社會醫學模式的轉變與推進，以及社會對兒童生活質量要求的提高和關注，腫瘤治療的目的不僅僅是滿足于存活率的提高和存活時間的延長，而是要求提高生活質量［6］。因此，讓患病的兒童有質量地生活也越來越受到醫護人員和社會工作者的重視。骨肉瘤患兒在許多方面都與良性骨腫瘤患兒存在著差異，他們因為患重癥需截肢手術或保肢手術、化療以及休學等原因在軀體功能、認知功能、社會功能和角色功能等方面都有明顯差異。截肢手術的患兒有肢體缺失等問題，而保肢手術的患兒會有術后功能鍛煉和生長發育導致肢體不等長等問題。當術后看到自己殘缺的一面，很多患兒很長一段時間不能接受這事實，對以后的生活充滿不確定性，特別是對學業、回歸社會等實際問題上更有障礙。本研究對象基本都讀四五年級以上，通過對父母察言觀色，周邊的相同疾病的患兒相互交流、互聯網的查詢，亦對疾病的狀況了解甚多，會對自己的疾病充滿恐懼，不知如何面對以后的生活。患兒處在求學階段，無論采取截肢手術或保肢手術，都避免不了休學，再因為接受大劑量的化療，使很多患兒都存在一定程度的心理行為問題。截肢術后，患兒常有心理上的損失感或不完整感，這種損失感不僅是肢體的損失，而且包括獨立生活能力與自我評介等方面的損失感［7］。此外，兒童的心理行為問題又受多方面的影響，除家庭因素、社會因素外，與其自身疾患、年齡、長期住院等有一定的關系［8］。住院時間越長，年齡越大，對學習渴望就越強烈，對未來的生活就越焦慮和恐懼。大年齡患兒還會由于肢體的殘缺而產生自卑心理，導致難于融入社會而出現社交恐懼。所有這些心理問題都需要家人和醫護人員和社會對這些患兒給予更多的關愛和心理輔導。

3.2 手術對患兒的影響 疼痛是骨肉瘤患兒術后最為常見的不良體驗，不同的治療方法對疼痛的感受亦不同，如有些患兒截肢后還有“幻肢痛”現象，疼痛又會使患兒的睡眠質量下降甚至失眠而加重對疼痛的感受。表1顯示，骨肉瘤組患兒的睡眠質量明顯低于良性骨腫瘤組患兒，說明骨肉瘤組患兒手術創傷和術后大劑量化療影響了患兒術后的睡眠從而降低了生活質量，而良性骨腫瘤組患兒手術創傷小亦無化療，對患兒術后的睡眠質量影響小。我科建立了活動交流平臺讓所有患相同疾病的患兒進行相互認識，讓患兒及家屬都找到知音。把好的事例相互進行介紹，讓大家樹立起戰勝疾病的信心，把疼痛的所帶來的苦痛降低到最低。在實施大劑量化療期間，與良性骨腫瘤組相比，骨肉瘤組的很多患兒都會出現嘔吐、便秘、食欲下降、渾身無力、失眠和疼痛等不適，對患兒的心理落差和承受能力都是一個極大的考驗，甚至有些患兒化療后機體就像進入休眠期，但化療一結束，患兒又開始活躍起來了。為減少化療帶來的一系列不良反應，我們采用中心靜脈導管和輸液港，盡量減少由于反復穿刺而帶來的許多心理和軀體不適。在經濟方面，骨肉瘤組與良性骨腫瘤組比較差異無統計學意義(P＞0.05)，這與其他相關報道有差異。我們認為，可能原因:①我們收治的是10～14歲還未真正成年的患兒，還感受不到家庭經濟的負擔;②家長認為患兒還小，也不可能告訴他家庭經濟狀況，只要他安心養病就行;③近幾年由于醫療體制的改革，絕大多數患兒家庭都能享受到多層次的醫療保險和國家的大病醫療保險。

3.3 骨肉瘤不同的治療方法對患兒生活質量的影響表2顯示，截肢手術患兒和保肢手術患兒的生活質量比較差異無統計學意義(P＞0.05)，但兩者的分值均較高，說明不管是截肢手術還是保肢手術，患兒都面對著巨大的痛苦，都經歷過手術和化療，他們所受的煎熬是普通人難以想像的。即使是保肢的患兒，他們也有術后功能鍛煉所致的疼痛以及鍛煉依從性差的問題以及生長發育導致肢體不等長帶來的行走跛行和內心恐懼的痛苦。且又由于患兒年齡還小，對父母的依賴性較大，在軀體功能、角色功能和社會功能等方面的差異亦表現不出來，認知功能和心理功能也由于年齡、依賴性的關系而無差異。因此，作為醫護人員應對這些患兒給予更多的關心和愛護，通過調節這些患兒的情緒，改善這些患兒心理、健康狀況，加強這些患兒的軀體、認知、情緒、社會等功能，減輕這些患兒的痛苦癥狀，提高他們的術后生活質量［9］。

4 小結

隨著治療手段的不斷提高，骨肉瘤患兒的術后生存率越來越高，術后的生活質量越來越受到人們的關注，醫護人員和社會工作者應給予這些患兒更多的愛心和關注。幫助這些患兒面對現實，采取切實可行的努力目標來應對疾病，加快疾病的康復。培養患兒參加各種社會活動的興趣，全面提高患兒的生活質量。

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