老年癡呆癥家庭照顧者的研究現狀

孫楚凡 杜 娟 (首都醫科大學，北京 100069)

人口老齡化是當今世界大多數國家面臨的一個公共問題，發達國家為此建立了長期照顧制度來應對。長期照顧是指在一段長時間內，對身心功能障礙者提供包含長期性醫療、保健、生活、個人與社會支持的照護，長期照顧分為以機構為基礎的照顧和以家庭為基礎的照顧，服務對象包括老年人、智障者、失能者、有精神障礙者。長期照顧的提供者包括正式照顧者和非正式照顧者，正式照顧者一般指在機構中的醫學專業人員和社會工作人員，非正式照顧者一般包括家庭成員、朋友、志愿者等〔1〕。非正式照顧者提供的照顧一般是在居家環境下進行的，因此家庭成員是主要的承擔者，被稱為家庭照顧者。

隨著人口老齡化的進程，老年性癡呆成為老年人失能的重要原因之一，老年性癡呆是一種以臨床和病理為特征的進行性退行性神經病，持續進行性的智能衰退而無法緩解。隨病程加重，自理能力逐漸下降，最終可導致認知功能嚴重受損，四肢強直，日常生活完全不能自理，需長期照顧〔2〕。根據國際老年癡呆協會的統計數據，截至2010年全世界已有3 560萬老年癡呆癥患者，預計至2050年此數據將上升至1.15億，其中以中國、印度等發展中國家的患者人數增長為主。老年癡呆在中老年人群中的發病率比較高，65歲以上人群中患重度老年癡呆的比率達5%以上，80歲以上人群，此比率上升到15% ～20%〔3〕。在我國現有老年期癡呆病人500萬，每年平均還有30萬加入這個行列，預計2050年將增至2 000萬人以上〔4〕。

國外，老年癡呆癥患者主要由家庭照顧者照料，當家庭照顧者無力承擔護理時，可以選擇專業養老院和老年癡呆癥特護病房〔5，6〕。國內大多數老年癡呆癥患者在家接受照顧，其照顧者由其家庭成員擔任，大多為配偶或者子女〔7，8〕。由于老年癡呆癥患者有認知障礙和進行性神經心理損傷，家庭照顧者不僅需要提供飲食、就寢、如廁、洗浴、服藥等方面的基本護理，還需要提供監測患者病情發展、家庭設施改造、精神支持等護理〔9〕。因此，長期照顧對老年癡呆癥家庭照顧者的健康和生活質量造成較大影響。

1 長期照顧對老年癡呆癥家庭照顧者的影響

老年癡呆癥家庭照顧者長期照顧患者，負擔較重，生理和心理健康受到了很大影響，同時受累的還有其經濟狀況和生活質量。

1.1 對照顧者生理健康的影響 老年癡呆癥與其他疾病一樣，對家庭照顧者的生理健康造成不良影響，長期照顧患者，長時間處于壓抑狀態、喪失自身空閑時間。研究發現，家庭照顧者參與疾病預防的機會更少〔10〕，免疫功能降低〔11，12〕，患心血管疾病(心絞痛、心律不齊等)幾率升高〔13〕，創口愈合速度減慢〔14〕，總而言之多種因素均可以經不同途徑損害照顧者的生理健康〔15〕。美國的一項長達四年的跟蹤調查，其結果顯示，伴有壓力的家庭照顧者的死亡率高于非家庭照顧者〔16〕。

1.2 對照顧者心理健康的影響 對老年癡呆癥患者長期照顧，不僅如上所述影響了照顧者的身體健康，同時使照顧者自我感覺負擔很重〔16〕，研究顯示老年癡呆癥照顧者罹患精神疾病的概率增加〔17〕，罹患抑郁癥、焦慮癥等情緒障礙疾病的幾率高于非照顧者〔7，18〕。

1.3 對照顧者經濟狀況的影響 Souêtre等〔19〕通過對非住院癡呆患者與非癡呆癥患者對照研究顯示，非癡呆癥患者的照料費用明顯低于癡呆癥患者，而且癡呆患者的照料費用與疾病嚴重程度相關，且隨著癡呆程度的加重，照顧者和患者的經濟支出，如患者所需醫療護理的費用顯著增加〔4，19〕。由于照顧者要承擔大量的護理任務，影響了他們的工作時間，因此其工作收入相對也會減少，甚至無法工作，沒有收入，這些因素造成了老年癡呆癥家庭照顧者普遍較差的經濟狀況。

1.4 對照顧者生活質量的影響 國內外學者均對老年癡呆癥家庭照顧者的生活質量進行了調查研究，結果顯示，由于照顧者的生理和心理雙方面承受了較大的壓力，同時參加社會活動與他人交流的機會較少，因此降低了照顧者的生活質量〔7，20，21〕。

2 老年癡呆癥家庭照顧者社會支持性服務

由于家庭照顧者是長期照顧服務的主要力量，并且由家庭照顧者提供的照顧大多是免費服務，為政府節省了大量的開支〔16〕，因此緩解家庭照顧者由于照顧帶來的各種壓力、維護家庭照顧者的健康水平顯得尤為重要。通過提供社會支持性服務，老年癡呆癥家庭照顧者的多方面情況均有所好轉，例如負擔減輕、心理健康狀況好轉，生活質量提高。

2.1 國外社會支持性服務現狀 國外發達國家，如美國、加拿大、歐洲各國，這些國家經濟發達，家庭照顧者社會支持建設方面起步早，社會支持性服務比較成熟。美國的阿爾茨海默病聯盟〔5〕、阿爾茨海默病基金會〔22〕、家庭照顧101 組織〔23〕和英國阿爾茨海默病國際聯盟〔3〕等一系列權威組織通過在其各地建立辦公室，與各社區衛生服務機構建立聯系和協作，為老年癡呆癥家庭照顧者解決困難，提供幫助。其所提供的主要的社會支持性服務有:

2.1.1 家庭照顧者培訓〔24〕對老年癡呆癥家庭照顧者的培訓主要包括家庭教育、應激處理和技能訓練三個方面:由阿爾茨海默病相關組織和醫療衛生系統合作，派遣專業護理人員對老年癡呆癥家庭照顧者進行教育和培訓，宣傳癡呆相關知識，幫助設計護理計劃和教授應對技能，從而提高家庭照顧者的護理質量與效率。

2.1.2 常規日間看護和暫時性家庭照顧〔25〕通過在社區建立社區護理院，家庭照顧者可將老年癡呆癥患者送往護理院，為條件有限的患者家庭提供常規的日間看護，為家庭照顧者提供放松的機會，使其有屬于自己的活動時間。在假日或家庭照顧者有需要提出申請時，派專業護理人員或輔助性專業護理人員前往患者家庭中，提供短時間暫時性的家庭護理。

2.1.3 定期評估〔26〕關注照顧者生理和心理健康狀況，定期安排其于就近醫療機構進行體檢和心理健康評估，及早發現問題，及時解決。

2.1.4 成立家庭照顧者支持組織〔5，22，27〕龐大的自愿組織通過定期的通訊或座談，免費提供宣傳資料、電話救助熱線，組織家庭照顧者經驗交流或外出郊游。美國的www.alz.org、http://www.thefamilycaregiver.org和 http://www.alzfdn.org等權威網站，均設有針對家庭照顧者的支持網頁，通過為其提供心理測試、護理咨詢、組織志愿者活動和捐款等措施，關注家庭照顧者的現狀并解決問題。

2.1.5 給予財政支持〔28〕歐洲一些國家對照顧者直接給予經濟支持，對于那些需要承擔護理職責而無法正常工作的人，給予直接的津貼或工資，以緩解照顧者較大的經濟壓力。

2.2 中國社會支持性服務現狀 我國大陸尚無完整的社會支持體系，但在有關家庭照顧者社會支持方面進行了一些嘗試。政府增加對老年癡呆癥以及其家庭照顧者的重視程度，鼓勵并且支持相關協會或者團體的成立。相關協會和團體通過開展老年癡呆癥知識普及、教育和經驗交流等活動，為照顧者提供學習和交流的機會和平臺〔29〕。例如成立了有關協會組織，國際老年癡呆協會中國委員會(ADI-CHINA)，北京老年癡呆防治協會等，旨在直接服務于老年癡呆病人及其家屬，共同促進我國老年癡呆醫療研究、防治與科普水平的不斷提高〔30，31〕。在社區開展聯誼會，照顧者之間進行溝通和信息交流，互相傳授護理經驗，取長補短，傾吐自己的內心感受或發泄內心的痛苦，并獲取鼓勵和信心，使照顧者之間相互聯系和支持〔32〕。通過在社區組建居家護理隊伍，為老年癡呆癥病人及其照顧者給予上門服務，減少照顧者負擔，能夠有效減輕焦慮情緒〔33〕。

香港地區在香港老年癡呆癥協會的組織下，效仿歐美國家，開展了一系列的活動，建立日間中心、開展到戶訓練服務和照顧者支持服務，致力于協助老年癡呆癥家庭照顧者，降低家庭照顧者的壓力和負擔〔34〕，同時心理健康專業人員通過對照顧者實行心理干預，改善了照顧者的心理健康狀況〔35〕。

3 展望

隨著我國老齡化快速發展，建立長期照顧制度迫在眉睫，而作為主要承擔長期照顧的家庭照顧者，其身心健康是該體系正常運作的重要保證，因此應關注家庭照顧者的身心健康，尤其是老年癡呆癥，由于其疾病的特殊性，使家庭照顧者承擔了更大的負擔和壓力，因此借鑒國外成熟經驗盡快建立家庭照顧者支持體系具有重要意義。

1 Current and Future Long Term Care Needs.http://www.who.int/ncd/long_term_care/long_term_care_publications.html.

2 何 伋，張作記，杜翠瑛.老年腦科學〔M〕.北京:北京出版社，2001:225-39.

3 ALzheimer's Disease International(阿爾茨海默氏病國際).http://www.alz.co.uk:http://www.alz.co.uk/research/statistics.html.

4 劉 群，吳榮琴，孫復林.老年期癡呆患者照顧者負擔及其相關因素調查〔J〕.上海神經醫學，2009;21(4):234-6.

5 Alzheimer's Association(美國阿爾茨海默病聯盟網站).http://www.alz.org/index.asphttp://www.alz.org/living_with_alzheimers_choosing_care_providers.asp.

6 Tomita MR，Sarang A，Lee KF，et al.Characteristics and perceived supports of primary caregivers of home-based older adults with dementia in India，Taiwan，and the United States〔J〕.Topics Geria Rehabil，2010;26(1):3-16.

7 張紅杰，魏會敏，許鳴華，等.老年癡呆病人照顧者心理健康和生活質量分析〔J〕.現代預防醫學，2009;36(15):2877-8.

8 王紅漫.進言21世紀老年癡呆病人照料體系〔C〕.2000年中國博士后學術大會討論集，2000:316-24.

9 Given B，Sherwood PR，Given CW.What knowledge and skills do caregivers need〔J〕?Am J Nurs，2008;108(9):28-34.

10 Schulz R，Newsom J，Mittelmark M，et al.Health effects of caregiving:the Care-giver Health Effects Study:an ancillary study of the cardiovascular health study〔J〕.Ann Behav Med，1997;19:110-6.

11 Kiecolt-Glaser JK，Dura JR，Speicher CE，et al.Spousal caregivers of dementia victims:longitudinal changes in immunity and health〔J〕.Psychosom Med，1991;53:345-62.

12 Glaser R，Kiecolt-Glaser JK.Chronic stress modulates the virus-specific immune response to latent hepes simplex virus type 1〔J〕.Ann Behav Med，1997;19(2):78-82.

13 King AC，Oka RK，Young DR.Ambulatory blood pressure and heart rate responses to the stress of work and caregiving in older women〔J〕.J Gerontol A Biol Sci Med Sci，1994;49(6):239-45.

14 Kiecolt-Glaser JK，Marucha PT，Malarkey WB，et al.Slowing of wound healing by psychological stress〔J〕.Lancet，1995;346(8984):1194-6.

15 Shaw WS，Patterson TL，Semple SJ，et al.Longitudinal analysis of multi-ple indicators of health decline among spousal caregivers〔J〕.Ann Behav Med，1997;19(1):101-9.

16 孟慶慧，陳玉芳，張 梅.居家癡呆患者照顧者的健康狀況分析〔J〕. 中國全科學，2007;10(1):47-8.

17 Schulz R，Beach SR.Caregiving as a risk factor for mortality:the Caregiver Health Effects Study〔J〕.JAMA，1999;282(23):2215-9.

18 Claudia Cooper，Cornelius Katona，Martin Orrell，et al.Coping strategies and anxiety in caregivers of people with Alzheimer's disease:The LASER-AD study〔J〕.J Affect Disorders，2009;90(1):15-20.

19 Souêtre E，Thwaites RM，Yeardley HL.Economic impact of Alzheimer's disease in the United Kingdom.Cost of care and disease severity for noninstitutionalized patients with Alzheimer disease〔J〕.Brit J Psychiat，1999;174(1):51-5.

20 張少茹，李 寧，張銀萍.老年癡呆照顧者的困擾與生活質量的相關性研究〔J〕.中國實用護理雜志，2004;20(7):58-9.

21 Thomas P，Lalloue F，Preux PM，et al.Dementia patients caregivers'quality of life:The PIXEL Study〔J〕.Int J Geriatr Psych，2006;21(1):50-6.

22 Alzheimer's Foundation of America(美國阿爾茨海默病基金會網站).http://www.alzfdn.org.

23 Family Caregiving101(家庭照顧101組織)http://www.familycaregiving101.org.

24 Alzheimer's Association(美國阿爾茨海默病聯盟網站).http://www.alz.org/carefinder/index.asp.

25 Alzheimer's Association(美國阿爾茨海默病聯盟網站).http://www.alz.org/we_can_help_local_chapters_wch.asp.

26 WHO報告.A Long-Term Care Futures Tool-Kit:30.

27 National Family Caregivers Association(美國家庭照顧者聯盟).http://www.thefamilycaregiver.org.

28 WHO報告.Lessons for Long-Term Care Policy:20.

29 王振英，呂應春，張朝輝，等.老年癡呆照顧者的應付方式及其行為干預效果評價〔J〕.新鄉醫學院學報，2007;24(5):439-40.

30 中國阿爾茨海默病及其相關疾病網.http://www.caad.org.cn/n1044484/n1065028/39115.html.

31 中央政府門戶網站.http://www.gov.cn/jrzg/2008-12/05/content_1169820.html.

32 王 沖，李志新.老年癡呆照顧者的心理狀況分析及干預〔C〕.中華護理學會全國精神科護理學術交流暨專題講座會議論文匯編，2009:268-70.

33 魏秀紅，李秀艷，戰同霞.護理隊伍對老年癡呆病人居家照顧者情緒的影響〔J〕.臨床心理衛生，2007;21(8):556.

34 香港老年癡呆癥協會.http://www.hkada.org.hk.

35 Alma Au，Sapphire Li，Kristy Lee，et al.The Coping with Caregiving Group Program for Chinese Caregivers of Patients with Alzheimer's Disease in Hong Kong〔J〕.Patient Educ Couns，2010;78(2):256-60.