臨終關懷與社會工作

蔡 萍 (太原科技大學人文社會科學院，山西 太原 030024)

1 臨終關懷

隨著人口老齡化的發(fā)展，慢性病人數(shù)的增多，人們對生活質量的追求以及對有尊嚴死亡的愿望越加強烈，社會對臨終關懷服務的需求逐漸增加。那么，何為臨終關懷呢?簡言之，它是對瀕死病人的照顧。歷史上，臨終關懷源自西方帶有宗教烙印的實踐，早先有“收容院”、“救濟院”、為僧侶所設的“招待所”、“安息所”等之稱〔1〕，它們是僧侶階層為朝圣者準備休息用的場所，當然這些場所也提供給病人和臨終者使用。伴隨著宗教的世俗化和現(xiàn)代性的持續(xù)擴張，20世紀后半葉，人們開始有意識地將現(xiàn)代醫(yī)學的技術手段，與各種基于信仰、情感或心理機制的精神呵護相配合時，這種跨學科的合作與實踐，使得“臨終關懷”具有了現(xiàn)代意涵。英國人桑德思〔2〕(Dame Cicely Saunders，1918～2005)于1967年在倫敦創(chuàng)建了第一個現(xiàn)代臨終關懷的圣克里斯多弗臨終關懷醫(yī)院(St.Christopher Hospice)，之后傳到美國、加拿大、日本、澳大利亞、法國、荷蘭、挪威等西方國家和地區(qū)，并于20世紀80年代末期傳入我國。與最初帶有濃厚宗教色彩的特性不同，現(xiàn)代意義的臨終關懷提倡在人們的疾病已經無法治愈的情況下，放棄積極治療，注重病人尊嚴和身體心靈各方面的需要，減輕病人痛苦，提升病人的生命品質，并延伸到給病人家屬以哀傷輔導及支持〔3〕。這樣看來，臨終關懷是建立在現(xiàn)代醫(yī)學科學發(fā)展基礎上的，在以治愈為導向的治療不再有效時，更關注人的尊嚴和價值，是關于人們如何面對死亡的知識和實踐。

源于并發(fā)展于西方社會的臨終關懷是現(xiàn)代醫(yī)療體系的一部分，照顧機構多樣，如家庭、醫(yī)院、私立的療養(yǎng)院、成人日托所，以及非醫(yī)療保健地如兒童和家庭服務機構等。各個國家臨終關懷機構設置不同，不過大多因為能夠提供高質量的照顧——日益提高的病痛評價和管理;提高的喪失親人之痛的照顧;較好的整體滿意;更低的死亡率而獲得較高的滿意度。具體來說，臨終關懷的對象是那些瀕臨死亡的人，即通過診斷生命只有6個月或不足6個月的病人。臨終關懷的目的既不是治療疾病或延長生命，也不是加速死亡，而是旨在通過提供緩解性照料、疼痛控制和癥狀處理來改善個人剩余生命的質量。臨終關懷的照顧，強調要滿足患者生理、心理、情感、社會等方面需求，具體內容則包括對癥治療、緩解癥狀、控制疼痛、保證營養(yǎng)、家庭護理、減輕或消除病人的心理負擔和消極情緒，以及家屬關懷照顧等多個方面。面對這些復雜的工作，單單傳統(tǒng)意義上的醫(yī)護人員無法完成，而是需要一個團隊來承擔。

2 臨終關懷與社會工作

實踐中，提供給臨終病人服務的團隊一般由醫(yī)護人員、營養(yǎng)學者、心理學者、社會工作者以及相關的法律顧問等組成，需要時，照料服務也提供助手、藥劑師、身體治療、語言治療和培訓過的志愿者。其中，緩解和控制病人的疼痛是醫(yī)護人員的工作;保證基本生理需要和心靈的撫慰分別是營養(yǎng)學者、心理學者的工作;與病人家庭相關的涉及法律的是法律顧問的工作;臨終關懷工作中的其他工作被認為是社會工作者的事。

在提供臨終關懷照顧的團隊中，醫(yī)護人員、心理學者等的工作都很容易界定，而社會工作者所做的工作通常被認為是剩下的工作。目前的狀況是，即使是在臨終關懷已經制度化的西方發(fā)達國家中，社會工作在該團隊中的角色和作用也沒有清晰的界定，這使得社會工作者質疑他們能否有為臨終病人及其家屬提供專業(yè)照顧的能力和合適性，同時也使得團隊中其他專業(yè)人員責難社會工作的合法性。

上述狀況是不是意味著社會工作者在臨終關懷服務團隊中可有可無?事實上，社會工作者在臨終關懷團隊中起著重要的作用。在臨終關懷實踐中，給予瀕危病人的醫(yī)學治療并不是關鍵，病人及其家屬的心理、社會層面才是照顧的關鍵內容。而社會工作作為一種助人自助的專業(yè)工作，可以憑借自身特有的專業(yè)價值以及專業(yè)技巧去運用可用的資源和服務，去緩解與病人及家屬照顧相關的潛在隱憂和負擔。實踐中，社會工作者在這個團隊中所做的工作有患者的精神關懷和照顧、情緒疏導以及家屬和朋友的關懷和悲傷輔導服務等，當然這些工作還不是全部。

3 臨終關懷中社會工作者需要的技能

社會工作者在臨終關懷中起著重要的作用，如何對從事臨終關懷的社會工作者的角色和作用進行一個清晰的界定有重要的意義。為此，加拿大社會工作的相關人員進行了這方面的研究，他們批判性地借用了德菲(Delphi)法，對全國從事臨終關懷工作實務和教育的社會工作專家和學者進行了調查，調查結果認為，在臨終關懷工作中，社會工作者需要具備下述11個核心技能以及其中一些人認為很重要的6種能力〔4〕。

臨終關懷需要的11個社會工作核心技能為:①倡導能力(advocacy)，②評定能力(assessment)，③照顧傳送的能力(care delivery)，④(制定)照顧計劃的能力(care planning)，⑤溝通能力的建構(community capacity building)，⑥確認的能力(confirmation)，⑦決策能力(decision making)，⑧教育和研究的能力(education and research)，⑨信息分享的能力(information sharing)，⑩跨學科團隊合作能力(interdisciplinary team)，[11]自我反思實務的能力(self-reflective practice)。

一些專家和學者(沒有在全部專家和學者中達成共識)認為臨終關懷中社會工作需要的重要技能為:①文化的能力(cultural competency)，②健康的多維度本質(multi-dimensional nature of health/wellness)，③健康的社會決定論(social determinants of health)，④工作環(huán)境的適應能力(adaptability to work environment)，⑤自我、團隊和他者合作的精神(spirituality of self，team and others)，⑥向別人提供建議和治療計劃的能力(counseling and treatment planning)。

上述能力貫穿于臨終關懷的整個活動中。比如關于健康和社會系統(tǒng)、個人和家庭運行動力、文化多樣性、悲傷和損失、溝通、提倡以及跨學科實踐的知識。這些涉及了許多具體而微的照顧，但總的來說，與醫(yī)學提供病人技術治療的硬知識對從業(yè)者的技能較容易衡量和評定不同，它們(社會工作者)提供的是軟知識，可能也正因為如此，很長時間以來，對于臨終關懷中的社會工作的角色和作用沒有清晰的界定。

上述研究對于與臨終關懷相關的社會工作實務和教學都有很大的意義。對從事這方面的教育者來說，這些能力可用來指導社會工作專業(yè)的發(fā)展和教育的內容;對于這方面的實務從業(yè)者來說，該研究能幫助他們如何理清他們在團隊中的角色和行為，以提供更好的照顧服務。

當然，需要指出的是，上述提到的臨終關懷工作中社會工作者的核心技能并非是一塊與知識、價值觀、技能相關的統(tǒng)一的模板。最好的實務是能夠靈活地回應不同的服務項目和關懷機構(場所)而為合適的照顧提供清晰的指導。

4 與臨終關懷相關的理論和文化

臨終關懷團隊中，專業(yè)的社會工作者不僅要具備上述提到的技能，還需要學習與臨終關懷相關的理論和文化，一方面，這對于上述技能的培養(yǎng)和提高有幫助，另一方面，它有助于社會工作者在了解臨終關懷的目標、理念和運作邏輯的基礎上，結合本土的傳統(tǒng)文化開展具體工作，為提高服務的專業(yè)質量奠定基礎。

臨終關懷是對健康和社會深入思考的產物。在醫(yī)學領域，人們對健康的認識始于生理領域，死亡是醫(yī)學要面對的敵人，所以經常強調要不惜一切代價挽救病人的生命，這極易導致醫(yī)護人員將關注的重點放在病人的病情上〔5〕，而忽視病人的心理、社會訴求和治療期望。隨著醫(yī)學的發(fā)展，人們對健康的認識更加多元，不僅指身體方面的疾病，還包括心理和社會方面的問題。因此，治療模式從“以疾病為中心”轉向“以患者為中心”。對臨終病人來說，照顧是以病人和家屬為導向，依照特定的環(huán)境(每個病人和家屬在死亡過程中和喪失親人之痛時)，去有效滿足個人和集體的需要。可以說，臨終關懷的興起是醫(yī)學從一元觀念即生物模式轉變?yōu)槎嘣^念即生物-心理-社會模式的產物，其中健康和社會的關系得到了更多的強調。

在臨終關懷的實踐中，盡管各個國家和地區(qū)針對臨終病人(以治愈為導向的治療不再有效)的照顧細則和實踐會有分歧，但他們都遵循整體論和系統(tǒng)論的照顧原則。所謂整體論原則是考慮即將死亡的人和他們家屬的生理、情感、社會、精神方面，這些不同層面被整合為生命質量的觀念。關于病人和家屬的整體照顧以及對他們生活質量的相關預期的關注能影響照料目標、治療選擇以及死亡的最佳場所的決定〔6〕。如果在生活質量不可能改善的情況下，臨終關懷應該提供平和的自然死亡，而非人為地維持生命。所謂系統(tǒng)論原則是臨終關懷涉及病人、家庭成員和健康照顧專家之間的關系，而并非單單是病人。

臨終關懷是整體、系統(tǒng)的照顧，首先表現(xiàn)在對病人和家屬生理方面的照顧。疼痛和病癥的管理在臨終關懷中是首要和基本的，這樣會避免糟糕的照顧。因此與疾病相關的知識和技能受到重視，人們對醫(yī)生和護士表示尊敬，醫(yī)生和護士的知識和道德責任得到了強調。

對家屬來說，除了要承受即將失去親人的痛苦外，也會由于照顧病人承受著體力上的負擔，因此，社會工作者要建議家屬輪休或者請求護工進行暫時照顧等。

臨終關懷除了關注疼痛和病癥的管理外，也認為病人的社會和情感需求是重要的，特別在生命即將逝去時，這也影響病人的幸福感。在臨終關懷實踐中，這部分的工作有一部分是由社會工作者來完成。例如，幫助病人實現(xiàn)未竟的心愿(比如見異地工作長期沒見面的親人最后一面);幫病人將自己的事情安排好(在醫(yī)生、病人和家屬的互動中，做出治療的選擇;提前安排病人離開世界之后擔心的事等)，這可以避免許多麻煩事情的發(fā)生。

死亡，不只影響病人，也影響病人的正式和非正式的照顧者，因此，臨終關懷應包括對病人家屬的照顧。一方面，通過照顧患者家屬，使家屬在對病人的預后有充分心理準備的基礎上，積極主動地配合健康照顧專家，協(xié)力完成對患者的臨終關懷，盡可能地提高病人的生活質量。另一方面，臨終關懷應該對家屬提供社會心理支持，以應對他們因親人的離去而引發(fā)的各種情緒困擾，以盡早開始正常的生活。

可以這樣說，臨終關懷為將死的病人及家屬提供獨特的優(yōu)勢，病人能得到與臨終關懷診斷相關的藥物治療、耐用的醫(yī)療設備、家用保健服務以及來自多學科團隊的照顧。家庭成員也獲得情感和精神的支持以及喪失親人之痛的安慰(這會持續(xù)到病人離開世界1年后)。

臨終關懷中的社會工作者除了需要具備核心技能和相關的臨終關懷理論外，還需要了解相關的文化。

在衛(wèi)生保健中，死亡或許超過了其他任何問題，能夠突出病人、家庭成員以及健康照顧提供者對于疾病、遭受的痛苦、死亡的文化認識的差異。而且，文化影響病人、家屬和健康照顧專家互動中的溝通模式、決策方式、對生命即將結束時疾病治療選擇和情感表達。一般來講，人們會忌諱討論臨終問題，不愿意談論死亡，不愿意承認現(xiàn)實(有效的、疾病導向的治療不再有效或者病人生存期不超過6個月)。病人更愿意堅持接受通常被證明是無效的多余治療;家庭成員對討論瀕死持猶豫態(tài)度;許多醫(yī)生在通知他們的晚期病人的病情時也很猶豫，因為他們不愿打擊病人繼續(xù)治療的希望。這樣的現(xiàn)實狀況是不利于臨終關懷開展工作的。這需要新的生死觀教育的普及:死亡是不可逆轉的自然規(guī)律，人總要去面對;在醫(yī)學治療無效的前提下，提高生命質量更為重要。當然，這種現(xiàn)狀的改變不是一朝一夕的事，而是長期的過程。

目前中國的本土文化實踐中，一般而言不談死亡，更關注希望和樂觀。“即將死亡”這樣的話會太突然、太恐怖和欠考慮，這會帶走病人的希望，而不是讓病人正確的直面死亡，正如一個中國的社工說，“對于中國人來說，談論死亡是非常困難的，因為人們不想讓你談論，他們是迷信的，認為如果你談論死亡就會有霉運”〔7〕。多數(shù)情況下，醫(yī)生、病人和家屬互動時應該關注希望、鼓勵和樂觀主義。在這樣的文化氛圍下，社會工作者要做出決策，如何更好地與病人、家屬溝通，是回避病情還是坦然面對。

臨終關懷照顧的不僅是病人和家屬的生理，也涉及他們的心理、和社會。因此，臨終關懷需要承認和贊揚病人和家屬的宗教和精神信仰，這種關照會幫助病人和家屬應對遭受的疼痛和死亡，這會影響治療選擇。因此，臨終關懷照顧需要理解并且對病人的信仰保持敏感，以便建立合適的照顧目標。

在臨終關懷中，社會工作者需要具備的不僅是上述提到的核心技能，還需要學習臨終關懷的基礎理論以及臨終關懷制度推行的文化土壤。只有這樣，我們才能更好地借鑒西方國家的經驗為我國的臨終關懷以及社會工作的發(fā)展服務。

5 結語

西方國家的臨終關懷實踐表明，臨終關懷考慮了個人、家庭和社會文化對我們日常感受和體驗的影響，采用了解決問題的生態(tài)學視角〔8〕。通過關注病人和家屬的生理、心理、社會、精神方面，緩解他們遭受到的痛苦，很大程度上改善了他們的生存質量。這與主流醫(yī)療保障所倡導的照顧理念是契合的。西方發(fā)達國家的臨終關懷已經制度化，其服務納入到了醫(yī)療保險，廣大民眾已有享受這一保障的可能。經驗還表明，臨終關懷改變了人們傳統(tǒng)上無一例外地實施治療的做法，承認醫(yī)治對某些瀕死病人來說是無效的客觀現(xiàn)實，用多元的照料理念替代只注重人生理的一元觀念，體現(xiàn)了對病人的真正人道主義精神的照顧同時，也節(jié)省了公共醫(yī)療資源。這樣看來，適度發(fā)展臨終關懷對于目前我國的醫(yī)療保險制度的改革會有一定的現(xiàn)實意義。

臨終關懷持整體論、系統(tǒng)論的照顧原則，提供服務的是一個團隊。社會工作者很長時間以來一直是這個團隊中必備的從業(yè)者。這或許是因為社會工作和臨終關懷都持同一種照顧的理念，即在個體的生活環(huán)境中考慮個體;在提供服務時，堅持整體的緩和照顧的哲學觀。前面我們闡述了加拿大從事臨終關懷方面工作的社會工作的技能，盡管它的普適性有待驗證，但“他山之石可以攻玉”，我們希望能為我們國家的社會工作教育和實務提供一些預見性的知識和參考。與臨終關懷相關的理論和文化的學習則會使社會工作者了解提供專業(yè)技術和服務的理論邏輯和現(xiàn)實可能。

1 李向東.護理與臨終關懷〔M〕.北京:北京醫(yī)科大學、中國協(xié)和醫(yī)科大學聯(lián)合出版社，1998:17.

2 Kathleen GF.Buddhism，hospice，and the American way of dying〔J〕.Review Relig Res，2003;44(4):342.

3 鄭曉江.宗教之生死智慧與人類的靈性關懷〔J〕.南京師范大學文學院學報，2005;(4):3.

4 Bosma H，Johnston M，Cadell S，et al.Creating social work competencies for practice in hospice palliative care〔J〕.Palliative Med，2010;24(1):81-4.

5 劉 俊.醫(yī)務社會工作者如何介入臨終關懷〔J〕.社會工作(學術版)，2006;6(11):55.

6 Bosma H，Apland L，Kazanjian A.Cultural conceptualizations of hospice palliative care:more similarities than differences〔J〕.Palliative Med，2010;24(5):517.

7 Chan J，Kayser-jones J.The experience of dying for Chinese nursing home residents:cultural considerations〔J〕.J Gerontol Nurs，2005;31(8):26-32.

8 Canadian Association of Social Workers National Scope of Practice Statement 2008.http://casw-acts.ca/(accessed December 1，2008)