老年性癡呆家庭護理者的人口學信息及身心負擔調查1）

黃永群，龍 良，蘇曉君，唐 艷，覃金麗，李家鑫

Huang Yongqun，Long Liang，Su Xiaojun，et al（No.303Hospital of PLA，Guangxi 530021China）

隨著我國醫療衛生條件的改善、人口預期壽命的顯著延長，老年性疾病發生率逐年增加。老年性癡呆為常見的老年性疾病，據不完全統計，我國現有老年性癡呆病人500多萬人，預計到2025年將超過1 000萬人。數量龐大的老年性癡呆病人給社會醫療資源帶來的壓力、給病人家庭帶來的物質精神負擔亦日益引起重視。國外已有研究報道了老年性癡呆家庭照顧者的人口學信息及社會心理壓力［1，2］。通過了解該疾病照料者人群的身心壓力負擔，有利于為他們所面臨的現實困難提供必要的幫助與支持，并為國家制訂相關政策提供科學依據。本研究利用統一問卷的方式，調查了50個老年性癡呆家庭護理者的自然社會人口學信息，并在此基礎上初步了解了其在實施家庭護理過程中所承受的身心壓力。

1 對象與方法

1.1 研究對象 招募50名為老年性癡呆病人提供家庭護理的照顧者，所照顧病人均由我院門診或病房專科醫生按世界衛生組織（WHO）診斷標準診斷為老年性癡呆者。所有研究對象均符合以下入組標準：照顧老年性癡呆病人3個月以上；每周提供家庭護理不少于4d；能獨立完成調查問卷。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 通過現場詢問及電話采訪的方式完成統一問卷調查。問卷內容包括自然人口學信息（年齡、性別、民族）、社會人口學信息（婚姻狀況、文化程度、月收入、與被照顧者的關系）、提供護理時長（每周提供家庭護理的總時間、已經累計為病人提供護理的時間）、身心壓力（是否感覺到自身健康狀態的改變；是否有過負面情感的自我體驗；是否覺得需要掌握更多的護理相關知識及技能）。

1.2.2 統計方法 采用 SPSS13.0軟件進行統計學分析，描述性分析家庭護理提供者的自然社會人口學信息；計數資料采用卡方檢驗，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 老年性癡呆病人家庭護理者的自然社會人口學信息 本研究共招募52名家庭護理者，除2名受訪的家庭護理者未能完成統一問卷，共計收到有效問卷50份，有效應答率96.2%。從自然人口學資料來看，以中青年女性為主；壯族及其他少數民族家庭護理者占受訪人群的22.0%，反映了廣西壯族自治區少數民族聚居的地域特點；與病人的關系多為配偶及子女等直系親屬。從社會人口學資料來看，受訪者中大多數為已婚婦女，文化程度普遍較低，無固定工作者居多，收入水平總體較低。見表1。

表1 老年性癡呆護理者的自然社會人口學信息（n＝50）

2.2 家庭護理者的工作狀態 本調查發現，受訪者累計為老年性癡呆病人提供照料的時間平均為26個月，中位數22個月，最長59個月，最短4個月；每周提供家庭照顧時間小于20h者占6%，20h～30h者占10%，31h～40h者占28%，大于40h者占56%。其中42%的研究對象自我感覺健康狀態在提供家庭照料后下降，58%承認在照顧病人過程中曾經有過厭煩、沮喪、無助、抑郁等負面情感，92%渴望得到護理相關知識及技能的幫助支持。

2.3 家庭護理者的工作長度、強度與負面身心體驗的關系 為研究受訪者的健康狀態、情感負擔是否與累計工作時間及強度直接相關，將調查對象按累計工作時長及每周工作強度分別分組，并比較負面身心體驗在組間差別，統計結果顯示，累計工作超過24個月的負面情感體驗明顯增加，而每周提供家庭照料大于40h組的家庭照顧者自我感覺健康狀態下降及負面情感體驗發生率均明顯高于每周工作小于40h的受訪者。見表2。

表2 家庭照料者的工作長度、強度與負面身心體驗的關系 人

3 討論

老年性癡呆（即阿爾茨海默病）是常見的老年性疾病，本質上是一種進行性發展的致死性神經退行性疾病，臨床表現為認知和記憶功能不斷惡化，日常生活能力進行性減退，并有各種神經精神癥狀和行為障礙。就現階段我國的社會發展水平來說，人均占有的醫療衛生資源有限，尚不能為每一位老年性疾病病人在醫院病房提供長期的專業護理與治療。該疾病的臨床特征及客觀條件決定了家庭照料者必須承擔起病人的主要護理工作。在社會老齡化的過程中，如何提高老年性癡呆病人的生活質量已經得到了越來越廣泛的重視［3］，除了病人本身，負擔病人家庭護理工作的照料者理應引起更多的關注。本次調查發現，為老年性癡呆病人提供家庭護理服務的多為病人的直系親屬，無固定工作者居多，他們有更多時間、精力去照顧病人。然而需要指出的是，受教育水平所限，他們普遍缺乏基本護理常識，對老年性癡呆疾病本身亦缺乏必要的了解，往往只是單純地為病人提供衣、食、住、行等生活必需，而缺乏更深入的情感溝通與精神交流，而以往研究恰恰證實有效的情感支持可以明顯改善老年性癡呆病人的癥狀［4，5］。借鑒國外老年性癡呆護理的成功經驗［6］，建議社區不僅應為病人建立個人病歷檔案，提供個體化、人性化的醫療服務支持，對于長期為病人提供照料的家庭護理者，也應該定期為他們提供培訓的機會，通過科學宣教提高與完善他們的綜合護理水平［7］。調查中92%受訪者渴望得到護理相關知識及技能的培訓與支持，說明他們主觀上希望得到這方面的幫助。調查還發現，家庭護理者自我感覺健康水平下降與每周工作強度有關，盡管由于課題設計所限，缺乏客觀指標去衡量調查對象的健康狀況，僅僅通過受訪者的主觀感覺并不完全準確，然而這種主觀感覺投射到個人情感必然加重厭煩、沮喪、無助、抑郁等負面情感，這些個人情感極有可能會給護理工作本身帶來負面影響，而如何為這些家庭照顧者提供需要的心理輔導仍然是一個有待探討解決的問題。Huang等［2］報道了103位老年性癡呆家庭照料者的人口學信息，與本次調查結果類似，與數量眾多的家庭照料者相比，這樣的樣本數尚不足以全面而準確地反映該人群的人口學特征，這有待于后續相關研究去進一步說明。另外，運用標準化的量表能給予身心負擔更客觀的評價，但實際情況卻是受文化水平及理解能力所限，能有效完成標準化量表的被調查者寥寥，必須承認這是本研究的局限性所在。然而，探討如何為老年性癡呆家庭照料者提供物質及精神輔助，在改善老年性癡呆的家庭護理水平的同時，也能減輕家庭照顧者的身體精神負擔，已經成為當今護理學研究的熱點與共識［8］，這不僅符合照顧者及被照顧者的利益，還符合現代護理理念。

［1］ Navab E，Negarandeh R，Peyrovi H.Lived experiences of Iranian family member caregivers of persons with Alzheimer’s disease：Caring as captured in the whirlpool of time’［J］.J Clin Nurs，2012，21（7/8）：1078－1086.

［2］ Huang CY，Sousa VD，Perng SJ，et al.Stressors，social support，depressive symptoms and general health status of Taiwanese caregivers of persons with stroke or Alzheimer’s disease［J］.J Clin Nurs，2009，18（4）：502－511.

［3］ 徐永能，盧少萍，符霞，等.老年性癡呆病人家居安全的護理干預［J］.中華護理雜志，2004，39（3）：185－187.

［4］ 王玲，楊莘，張亞榮，等.4例老年性癡呆患者認知訓練方法的探討［J］.中華護理雜志，2005，40（11）：848－850.

［5］ 楊莘，王玲.老年性癡呆病人情感障礙的護理［J］.中華護理雜志，2002，27（1）：26.

［6］ 王湘，鄧瑞姣.老年性癡呆患者護理模式的國內外比較及其啟示［J］.解放軍護理雜志，2006，23（1）：44－46.

［7］ 周芳，張玲，杜長明，等.社區內老年癡呆病人激越行為的調查及護理對策［J］.全科護理，2010，8（3B）：736－737.

［8］ Kaufer DI，Borson S，Kershaw P，et al.Reduction of caregiver burden in Alzheimer’s disease by treatment with galantamine［J］.CNS Spectr，2005，10（6）：481－488.