重癥顱腦外傷患者照顧者早期心理狀況的質性研究

吳 瑛，章左艷

(上海交通大學附屬第六人民醫院，上海 200233)

我國外傷死亡病例中，創傷性顱腦損傷占60%。尤其是重癥患者可表現為意識障礙、癱瘓、多器官功能異常、包括語言、運動、精神在內的不同程度的功能障礙、甚至威脅到生命［1］。由于我國特有的傳統文化及醫療資源的相對缺乏，此類患者在急診救治和治療康復期間，直系親屬(子女、父母、配偶)成為患者照顧的主體，而患者照顧者的身心健康是為患者提供社會支持的前提［2］。文獻報道，患者家屬早期處于緊張、焦慮狀態，容易發展成為嚴重抑郁或急性創傷后應激綜合征(post traumatic stress disorder，PTSD)［3］。本研究采用質性研究方法探討重癥顱腦外傷患者照顧者早期心理狀態，以便為他們提供幫助，從而促進患者的康復和提高生命質量。

1 對象與方法

1.1 對象 本研究采用了目的抽樣的方法，研究對象來自上海市某3級甲等醫院2010年10月—2011年12月神經外科病區的重癥顱腦外傷患者照顧者，共有12名照顧者接受了訪談，編號為A—L。研究對象納入的標準為:以傷后3 d內，患者入院時格拉斯哥(glasgow，GCS)評分≤8分，患者經歷過從急診直送手術室再到監護室的救治過程，患者照顧者語言表達清晰，能進行良好溝通者的作為研究對象。12例照顧者中，男4例，女8例;與患者關系:配偶5例，家長3例，子女4例;地籍:本地5例，外地7例;文化程度:小學2例，中等學歷7例，大專及以上學歷3例;年齡26～68歲，平均年齡50.3歲;照顧者均有固定收入，5例領取退休金，2例工作起步階段收入一般，2例外地來滬打工收入較低，2例單位效益一般，1例中層管理人員收入尚可。12例患者中，6例不享受醫療保險，3例能享受醫療保險但自費藥費昂貴，對家庭經濟也有影響，2例表示目前不擔心費用問題。

1.2 研究方法 本研究采用了質性研究的現象學方法以研究者本人以及自擬的半結構訪談大綱作為研究工具，對12例重癥顱腦外傷患者照顧者開展深入訪談。事先告知被訪者研究的目的，征得被訪者的同意簽署知情同意書，保證對被訪者信息以編碼標注。

1.2.1 資料的收集 每次訪談時間40～60 min。采用訪談錄音、筆錄和及時回憶方法對訪談內容進行記錄，并注意和記錄被訪談者的表情、語速、語調等的變化。訪談大綱有以下幾點:①被訪談者得知事件后的心理活動;②被訪談者對患者的疾病以及病情進展的了解情況;③作為患者的直接照顧者，該事件對被訪談者本身的影響;④被訪談者希望在患者住院過程中得到哪些幫助;⑤被訪談者對醫院硬件條件的需求;⑥其他家屬給予的關心和幫助。

1.2.2 資料分析方法 對訪談后的資料進行整理，運用Colaizzi的類屬分析法按7個步驟仔細閱讀所寫的訪談記錄，析取有意義的陳述，對反復出現的有意義的陳述進行編碼，將編碼的陳述進行記錄并寫出詳細無遺漏的描述，辨別出相似的陳述，升華出主題概念，返回參與者求證。對資料的編碼、主要陳述的描述由本科2名主管護師獨立進行，后由研究者進行總結，以避免主觀偏倚，保證訪談資料的信、效度。通過分析與討論，整理出相關主題。

2 結果

2.1 主題1:巨大的心理打擊

2.1.1 震驚驚慌感和不確定感 重型顱腦外傷患者病情危重，“重癥”、“顱腦外傷”、“意識不清”等字眼對照顧者來說均是強烈的刺激，因此，當突然被告知家人入院消息后，大部分照顧者都有震驚的體驗，表現出高度的緊張和不安，甚至是驚慌失措。另外，照顧者無法適應突然的外來刺激，短時間內難以作出適時的心理調整，表現出對事件的不確定及否認。E說:“當我聽到消息時，我路也走不了了，整整1 d我就只吃了1個面包，當時我想不會的，肯定是搞錯人了。”C說:“事發時是凌晨3點半，我是7點從交警那里得到消息后趕來的，來的時候已經在手術了，我根本想不到事情會這樣，這么嚴重，我原本以為頂多只是個骨折什么的。”K說:“我每天看著她去上學，現在每天到醫院里來看她，為什么事情會發生在我女兒身上?”

2.1.2 恐懼感、茫然和孤立無援 由于病情不穩定，患者生命垂危，各項治療及護理措施較多。在接受患者發生重型顱腦外傷這個事實后，照顧者表現為極度的恐懼感，擔心患者會有生命的危險，無法面對即將失去患者的場面。重型顱腦外傷患者一般均需急診手術，術后直接進入監護病房，照顧者無法在第一時間親眼見到患者，且醫護人員均忙碌于為患者進行治療護理，無法與照顧者及時溝通，照顧者表現為茫然和孤立無援。另一方面，照顧者的慌亂無措，使其無法及時、準確地找到所需的信息，即“病急亂投醫”的心態，如手術室、監護室的位置，主治醫師或責任護士，如何辦理入院手續等。C說:“我趕到醫院急診時已經在手術了，都沒見到面，不知道能不能救活，這么大個醫院我也不知道手術室怎么走，也不知道接下來要辦什么手續，一點辦法也沒有，就在樓梯口那里哭。”A說:“事情來得太突然了，感覺是整個天都塌下來了，我腦子內一片空白”。G說:“當時我手腳都冰冰涼，我不敢想萬一我媽媽走了可怎么辦?”K說:“我趕到急診時，都快崩潰了，不知道找誰商量。”

2.1.3 內疚、自責感 在等待手術時，焦急、擔心喚起了照顧者的補償心態，產生自責的心理，通常照顧者的表達為“假如......就好了”;而在患者出手術室進入監護室時，短暫的見面使照顧者親眼見證了患者的病痛，此時患者均為昏迷狀態，照顧者的呼喊不濟于事，使其產生強烈的內疚感。H說:“我陪著她一起出門就好了，就不會碰上車禍了。”E說:“被助動車撞的時候他腦子還是清醒的，我以為不要緊的，我怎么那么粗心應該直接到醫院來看的，醫師跟我說腦子兩邊都有出血，也許早點來就不會這么嚴重了，都怪我。”J說:“我爸爸年紀大了我不該讓他再騎車的，早點勸阻就不會發生這種事了。”

2.2 主題2:沉重的心理壓力，身心疲憊，難以應對術后3 d內，患者均在監護病房，屬病情發展的危險期，照顧者無法與患者時刻接觸，唯一的見面時間是監護病房的探視時間，此時的照顧者承受著巨大的心理壓力，經過之前一系列的心理變化，照顧者已身心疲憊，希望時刻陪伴在患者身邊、時刻了解患者病情的變化、希望患者能盡快蘇醒康復;另一方面，照顧者也會作出負面的假設，擔心患者性命不保或是長時間甚至終身昏迷不醒。B說:“你看我2 d里一半頭發都白了，家里住得遠，為了不錯過監護室下午的探視時間，我中午就出門，結束了返回家里都6、7點了，現在也沒心思顧得上吃了。”E說:“我們夫妻平時話也挺多的，一下子住院了我覺也睡不著，總感覺到心蕩著，這幾天測測血壓又高了。”F說:“說實話我現在很害怕電話響，就怕是醫院打的電話說情況不好，我也不敢出門，怕醫院有事要我馬上到，我自己心臟也不好，藥也忘了吃了。”G說:“我媽媽在重癥病房，我就在外面呆著，覺得這樣離得媽媽近點也有個安慰，我已經2 d沒合眼了，單位里還不知道怎么請假。”

2.3 主題3:渴求及時全面的專業支持 由于對患者病情的不了解及對患者預后的不確定，照顧者對醫師告知的醫療信息難以完全掌握并做出準確的判斷，易將一些負面的信息夸大化，而將正面的信息弱化。由于醫護人員習慣于以專業術語講述患者病情，照顧者易將自己不明白、不了解的醫護信息歸為負面信息;另一方面，照顧者又非常希望醫護人員能盡量詳細、直白地解釋患者的病情及每一步治療和護理措施，他們對患者的細微變化或是詳細的治療護理措施高度關注，并渴求醫護人員能予以詳盡的解釋。J說:“我平時身體很好，從來不上醫院的，對這些也不懂，醫師說頭上鼓出來是腦壓高的關系，那算嚴重嗎?”A說;“在急診的時候醫遇告訴我手術只有10%的希望，同意手術的話要簽字，我就在猶豫要不要開刀，我猶豫了半個小時，嘴里就在念100%、10%，現在想想是耽誤了半小時。”I說“醫師對我們說要復查CT，是不是病情嚴重了?”C說:“醫師說我家人呼吸不好，要請五官科會診把喉管切開，那喉管切開不是要死人的嗎?到底行不行呀。”D說:“醫師說一側瞳孔縮小了，這算病情好轉了嗎?擔心死了。”

2.4 主題4:擔心預后，對未來不確定 術后第3 d，患者病情逐步趨于穩定，部分患者意識轉清，但其語言表達能力、活動能力或是精神狀態仍處于非常低迷的狀態，照顧者了解到及時患者能出院，也需要很長時間的康復訓練和繁重的生活照料，部分家屬產生了對患者預后的不確定感，擔心患者無法恢復以前的生活，并需要專人護理，尤其是作為父母親的照顧者，對于患者未來的不確定感更加強烈;另外，隨著病程的推移和醫療費用的增加，經濟負擔也成為患者擔心的元素之一，照顧者表現出痛苦和矛盾的心理，若是此時患者尚未清醒，部分家屬會產生對患者的未來和自己家庭的未來的不確定感，尤其是經濟困難的外地籍的患者，他們會產生轉院甚至自動出院、放棄治療的心態。A說:“不知道他以后自己吃喝拉撒能否自理?如果他一直沒醒過來我今后可怎么辦?”B說:“我兒子還沒結婚，他爸爸走得又早，醫師說我兒子救活了右邊也要癱的，我現在還能照顧他，我走了以后誰來管他?”L說:“我爸爸病情算穩定嗎，家里的老人都沒敢告訴，這次不知他能不能挺過來?”C說:“爸爸沒有醫保，我們家也沒什么錢，我很想替他治下去，但實在無法承擔，希望他盡快好起來，我們就回老家治了。”有8例被訪者還表示自費購買了一些重要的搶救用藥，大部分是以借錢的方式解決急需的資金，資金的償還也往往對患者照顧者造成很大的身心壓力。

3 討論

重型顱腦外傷患者事發突然、病情危重變化快、預后差、病死率高，對患者照顧者產生巨大的心理壓力。而我們醫護人員在急救忙碌之時往往忽略了家屬的感受，特別是在患者從急診—手術室—監護室是最需要尋求心理幫助的時候。加強護理干預早期介入重癥顱腦損傷患者照顧者的心理指導，有助于減輕照顧者的心理壓力。

3.1 細心觀察，主動交流，無微不至顯關愛 在首次接待患者的家屬時，要細心觀察其主要照顧者的心理變化，根據其心理給予適當的回應。在照顧者感到震驚驚慌時，及時確認患者信息，簡略告知其事情的原委及患者目前接受的治療，并強調醫護人員會竭盡所能幫助患者;在照顧者感到迷茫、慌亂無措時，可直接、準確地告知照顧者所需的信息，減輕其恐懼感;而在患者感到自責內疚時，可予以心理疏導，采用傾聽的方法，以排解患者心中的不快。被訪談者表示家屬與醫務人員首次溝通的方式和內容對日后家屬的情感和態度有直接影響。醫務工作人員必須轉變觀念，在整個急診搶救患者的過程中不要忽略家屬的感受，在整個過程中與家屬做到有效溝通，及時告知家屬患者的病情變化及醫護人員的治療護理方案。醫護人員可適時采用通俗的語言對患者病情做到實事求是的介紹，耐心詳細的告知搶救治療的大致內容，語速不可過快，語氣語調輕柔，表情不要過于輕松與家屬的擔心憂慮形成過大的反差，對家屬的提問切忌有不耐煩的表情。對于病情極其危重的患者，可適當予以心理安慰，并在主要照顧者的認可下，告知其他家屬，形成對主要照顧者的支持系統，幫助其克服恐懼和慌亂的心態。照顧者在趕到醫院時，往往帶著陌生、恐慌的心理，對如何辦理各種手續茫然不知所措，對醫院的布局更是不清楚，在焦慮的狀態下會忽略對各種宣教資料和方向標識，而這時口頭直接告知效果更好。可在急診嘗試開設家屬咨詢站，及時全面提供從醫院布局、就診流程、手續辦理等的信息咨詢。在照顧者進行咨詢時，被咨詢者應耐心講解。在咨詢站內可提供必要的休息設施，因公共急診等候區的氣氛會對照顧者造成無形的心理壓力，此時，若能有一張椅子、一杯熱水、幾句恰當的問候，會給照顧者帶來莫大的安慰。

3.2 注重探視，及時告知，醫護措施現溫馨 重癥顱腦損傷患者急救手術后直接送入監護室接受治療，部分照顧者因此無法與患者面對面接觸。入監護室后，除了每日半小時的探視時間，照顧者無法時刻陪伴在患者身邊，照顧者急切希望能了解一切有關患者的信息;另一方面，監護室醫護人員忙于治療工作，無法及時將患者所有的治療護理信息告知患者。因此，在探視時間時，醫護人員應該熱情接待，主動地將患者的疾病信息耐心告知，并盡可能回答照顧者的問題。告知的信息可以為:患者的搶救過程、目前的情況、病情是否穩定，患者能否蘇醒、疾病的用藥、治療方案，以及就患者目前情況而言的預后如何等內容。短暫的探視時間使焦慮等待的照顧者在進入監護室后情緒不能控制，往往有情感的宣泄，護理人員要及時給予心理安慰疏導而不能硬性的勸阻。另外，有效的病情觀察，及時的治療措施，切實落實好專科和基礎護理，也可以為照顧者提供情感支持，穩定恐慌的情緒。

3.3 健康教育，心理疏導，專心專業解憂愁 醫護人員應主動以通俗的語言為照顧者提供疾病的相關信息、解釋不同實驗室指標的意義。手術前對照顧者的手術談話要詳細，講明手術的必要性，對手術的風險要交代清楚但不宜過于夸大，造成照顧者過重的心理壓力。在患者入住監護室后可以講座、同室交流等的形式，通過對照顧者進行知識的講解、動作示范、印制教育手冊以及多媒體的播放幫助照顧者掌握相關知識。

3.5 完善醫療保險制度，提供社會支持 隨著我國醫療衛生體制改革的不斷深化，人們開始擁有不同類型的醫療保險，這為緩解“看病難、看病貴”問題起到了積極的作用。對于部分車禍患者，因其不能享受醫保，經濟壓力也為患者本人及照顧者帶來深深的困擾。重癥顱腦外傷患者大多帶有程度不等的后遺癥，后期的康復訓練和生活照料還需要投入大量的人力物力。責任護士在患者放棄治療時，可積極調動患者盡可能多的支持系統，并聯系當地2級醫院或社區衛生服務中心，為患者進行后續治療，并請醫師告知對方醫護人員治療護理的重點。

4 小結

據報道，我國護理科研在心理護理、人文護理等的研究遠遠落后于發達國家，我國在對照顧者的護理方面與國外相比差距甚遠［4］。因此，重視患者照顧者的早期心理狀況，盡早介入照顧者的心理干預，能有效減輕照顧者的身心壓力，有助于促進患者的康復。

［1］吳瑛，陳亞文，章左艷.重癥顱腦傷患者家屬的應對方式及其影響因素［J］.解放軍護理雜志，2010，27(6B):885-887，917.

［2］Kendall E，Terry D.Predicting emotional well-being following traumatic brain injury:a test of mediated and moderated models［J］.Soc Sic Med，2009，69(6):947-954.

［3］Azoulay E，Pochard F，Kentish-Barnas N，et al.Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients［J］.Am J Respir Crit Care Med，2005，171(9):987-994.

［4］程金蓮，柴永萍.我國護理科研發展現狀與展望［J］.護理研究，2009，23(10A):2539-2541.