在風(fēng)濕病科門診中,筆者與同事接診過許多重癥類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎(RA)和強直性脊柱炎(AS)患者,他們多經(jīng)歷了數(shù)年甚至數(shù)十年的求醫(yī)問藥,奔走于全國各地,卻久治無效。
RA和AS均被世界衛(wèi)生組織列為疑難重癥。RA中醫(yī)素有“白虎歷節(jié)”和“頑痹”之稱,其痛徹骨;AS屬中醫(yī)“骨痹”范疇,晚期可致嚴重的駝背畸形。兩者雖然均病程遷延難愈,但絕非是“死不了”的“癌癥”。其中不少患者完全可能獲得病情的緩解,甚至治愈,為什么久治無效?原因是步入了誤區(qū)。
有病亂投醫(yī) 跟著廣告走
有位山東患者聽說RA沒治,去醫(yī)院也白搭,就請“神醫(yī)”用“祖?zhèn)髅胤健薄_@藥還真靈,很快就止住了痛。豈料竟出現(xiàn)了滿月臉、水牛背和股骨頭壞死。原來藥里摻了大量激素。桂林有位36歲的AS患者,經(jīng)醫(yī)院治療“無效”,就跟著廣告走,幾乎吃遍了廣告藥,卻落個幾乎90度的駝背畸形。
憂慮恐懼 用藥不靈
一對同患RA的孿生姐妹,其病情、病期頗為相似,同樣用藥。姐姐樂觀開朗,積極配合治療;妹妹卻聽說是“死不了的癌癥”,整日憂心忡忡,悲觀失望。兩年后姐姐康復(fù)如初,妹妹卻落個雙手致殘畸形。RA屬于與心理因素相關(guān)性疾病,其療效及預(yù)后與心理因素密切相關(guān)。我國古代醫(yī)籍《黃帝內(nèi)經(jīng)》明確指出:“心者,五臟六腑之主也……故悲哀愁憂則心動,心動則五臟六腑皆搖。”這是關(guān)于心理變化影響生理功能的精辟闡述。現(xiàn)代心理學(xué)證實,慢性精神壓力常會引起內(nèi)分泌失調(diào),抑制免疫系統(tǒng)機能,使免疫力急劇下降,影響藥物療效。因此,治療RA或AS必須先“反恐”——拒絕心理上對疾病的憂慮與恐懼!
照葫蘆畫瓢 事與愿違
有些病人看到別人用這種藥治好了,他也照吃,不僅無效,甚至出現(xiàn)了不良反應(yīng)。這是由于藥物的療效及副作用有個體差異,用藥需要個體化。病人要配合醫(yī)生選擇最適宜自己的藥物。而這種選擇只能是一個試用過程。醫(yī)生也不是能掐會算的“神仙”,無法對每個病人都做出準確的估計,只有經(jīng)過試用,才能摸索出有效合理的治療方案,包括首選藥物的選擇,用藥的劑量,用藥的持續(xù)時間和維持量,等。
見好就收不鞏固治療
俗話說:“病來如山倒,病去如抽絲。”何況RA和AS屬疑難頑癥,需要堅持長期治療。國外有人提出一旦AS出現(xiàn)骨質(zhì)侵蝕破壞,病情緩解后要用小劑量柳氮磺胺吡啶維持至終生。RA的病程特點是緩解期和活動期會頻繁交替出現(xiàn),每個周期持續(xù)數(shù)月。不少患者每當進入緩解期,疼痛明顯減輕或消失,血沉也降至正常,就以為治好了,自行停藥,導(dǎo)致死灰復(fù)燃。為此,國內(nèi)有人提出,凡RA或AS病程在兩年以上,或照片發(fā)現(xiàn)有骨質(zhì)侵蝕、破壞者,要堅持兩年或兩年以上不間斷的治療。
延誤治療 致殘率高
筆者所接診的RA和AS病人,95%首診去了內(nèi)科、骨科和外科,而不是風(fēng)濕病科。有位腰骶部疼痛的患者前來就診,經(jīng)查確診為AS,囑其盡早接受系統(tǒng)治療,他卻說:“沒什么大不了,人家周杰倫不是照樣唱歌跳舞嗎,開點止痛藥就行了。”這種對疾病的認知缺乏和藐視,非常可怕。分析這種現(xiàn)象的原因,首先是我國風(fēng)濕病專科醫(yī)生非常少,2008年我國僅有2 000多名專科醫(yī)生;而人口不及我國1/4的美國,早在2005年就有6 000多名專科醫(yī)生。非專科醫(yī)生對風(fēng)濕性疾病仍有欠認識,往往導(dǎo)致延誤診治。同時,科普滯后,公眾普遍對這類疾病缺乏認識。
統(tǒng)計表明,RA病程兩年以上的患者骨侵蝕的發(fā)生率為50%,5年為75%。其致殘率10年為50%,15年為80%,20年則高達90%,并使患者的預(yù)期壽命縮短15~20年。美國Thoburn醫(yī)生研究發(fā)現(xiàn),早期診斷和早期治療能使RA的并發(fā)癥及死亡率降至最低。在RA發(fā)病的2~3年內(nèi),關(guān)節(jié)軟骨未破前早期治愈是可能的。一旦病情發(fā)展到侵入性,引起了嚴重的滑膜炎、骨質(zhì)軟骨受到侵蝕,其治療要困難得多。因此,必須緊緊抓住早期診斷和早期治療的重要環(huán)節(jié)。近年研制的抗角質(zhì)蛋白抗體(AKA),抗核周因子(APF)和抗環(huán)瓜氨酸多肽(CCP)等標志性的自身抗體對RA的診斷具有較高的特異性,有望提高早診率。