白血病女孩“魯若晴”擊中醫保軟肋

記者在病房采訪到“魯若晴”的主治醫生，他說通過外周血造血干細胞移植手術，治愈率超過一半，可她前期中斷治療，今后化療是否還能起到作用還需要觀察。

“若你安好，便是晴天”，最近，山東青島美麗女孩“魯若晴”微博直播抗擊白血病牽動無數網友的關注，放棄醫院治療，拒絕社會捐款，引發身份質疑，刪除新浪微博，短短幾個月間一連串的事件發生在一位不到23歲的女孩身上。到底“魯若晴”是否真有其人呢？

白血病女孩笑對病魔

5月19日晚9點多，草根微博明星“作業本”發出一條微博：“我從沒推薦過誰，今天推薦她，化療讓她頭發掉光了，她說溫度還在，得去逛街。男友離她而去，她說心痛若死……她在這個世上的時間，也許不多了，不需捐款，到她的微博跟她說一句：姑娘我愛你吧!謝謝!”一夜之間，“作業本”的微博被眾多網友轉發和評論。青島女孩“魯若晴”樂觀態度抗擊病魔的故事呈現在無數網友面前。

從4月16日開始，只要身體條件允許，“魯若晴”就會在新浪上發布微博，記錄自己在與白血病抗爭時的點點滴滴，用輕松的語氣直播自己抗擊白血病的故事。一張由她自己發布的光頭照，直接告訴網友，她之前正在接受化療，“頭發終于長出3厘米~”她在微博中記錄道。同時，她還發了一些得病之前的照片，看上去和其他80后女孩沒有太大區別，愛美、喜歡自拍、逛街。

“如果超過三天沒有更新，說明我已經到極樂世界了。”這是5月2日“魯若晴”發的一條微博。5月16日，“魯若晴”發布“病情越不樂觀，心態好似越強大。睜開眼發現自己又賺一天，感覺一切是那么美好。”樂觀的態度讓所有的粉絲為之動容。

正當人們都在關注這個樂觀堅強的女孩時，5月21日，“魯若晴”在這天中午刪除了此前的所有微博，僅留了一條21日13時19分發布的微博：“謝謝各位對我的關心，我能感受到大家對我的愛。但已經對我的生活造成困擾，暫時想清靜一下。謝謝。”此后微博上對魯若晴的真假質疑聲不斷，由于魯若晴透露的信息很少，又不接受采訪，一些媒體通過醫院等方式未找到與之吻合的人，也開始質疑其是否為真。

病情惡化再次來京治療

在調查中記者得知“魯若晴”如今已來京治療。5月23日下午，記者來到“魯若晴”曾經入住的北京協和醫院血液科，在護士的指引下，記者在住院部盡頭的一間不到20平米的病房終于找到了來自山東青島的“魯若晴”。

其實，“魯若晴”的真實名字叫魯超，在病房床頭的病歷牌上清楚地寫著，“魯超，22歲，入院時間：2012年5月23日。”記者看到，此時的魯超穿著藍白條病號服，帶著帽子正坐在床上輸液，一副大大的口罩遮住了大部分臉，只露出一雙眼睛。

“我們就是網上‘魯若晴’的家人。”一位山東口音的中年婦女告訴記者，她就是魯超的母親。病房里還有魯超的小姑和一位山東網友。

魯超的母親為了不打攪別人小聲告訴記者，由于魯超近段時間一直發燒不退，在和之前曾經治療的大夫打電話后，他們22日下午來北京，第二天住進了醫院。

魯超看上去非常虛弱，比微博中沒得病之前的照片要胖一些。“這全是放療和吃激素的結果。”魯超的母親無奈地說。隨后，醫生通知魯超需要拍一個胸部X光片，魯超艱難地站起來，在網友和小姑的攙扶下才能行走。

魯超的母親告訴記者，她家在青島市農村，家里不太富裕，靠種地為生，農閑時候還賣一些海貨。今年1月份，女兒感覺到胸口疼痛，地方醫院無法確診，最后來到青島醫院確診為白血病，1月6日來到北京協和醫院治療。今年3月份，魯超與哥哥的干細胞配型成功，但是聽說手術費用要40萬，她決定放棄治療，毅然出院回家，并表示不愿接受任何捐助。

白血病不是“不治之癥

白血病究竟能不能治好呢？記者在病房采訪到魯超的主治醫生——北京協和醫院血液科副主任醫師段明輝。他說：“魯超得的是陽性急性淋巴細胞性白血病，屬于特殊類型，也是一種高危類型。”

段明輝介紹說，白血病是一種血液與造血系統的惡性腫瘤，目前醫學界對其發病原因尚未完全了解。白血病可分為急性和慢性兩大類。急性白血病可分為淋巴細胞性(ALL)和髓細胞性(AML)兩大類。慢性白血病也可分為淋巴細胞性(CLL)和髓細胞性(CML)兩類。

白血病的自覺癥狀以“感冒”樣癥狀和發熱居多。其中，臨床上最主要的癥狀有三個方面：發熱、貧血、皮膚和黏膜出血傾向。魯超的病情處于反復期，由于前期中斷了治療，錯過了最佳的窗口期，為今后的治療增加了難度。今后的化療是否還能起到作用還需要觀察。

白血病一旦確診后，就要接受正規的治療，白血病的治療方法很多，最常用的是采用不同的方案化療，也就是應用化學藥物消滅體內的白血病細胞，減輕白血病細胞對人體各個組織的破壞，使病人恢復正常的造血功能。很多病人經過定期的化療，可以延長壽命，病情逐漸好轉甚至達到長期無病生存。此外，白血病也可以通過造血干細胞移植徹底根治。

“其實，隨著現代醫學的發展，白血病早已不是‘不治之癥’。如果沒有其他原因‘拖后腿’，魯超這類患者通過外周血造血干細胞移植手術，治愈率超過一半。”段明輝說。

段明輝所說的“拖后腿”是指，很多白血病患者因為家庭經濟狀況不好，無奈地選擇放棄治療。“很多病人因此錯過了治療的最佳窗口期，這給今后的治療造成了極大的難度。”

“外周血造血干細胞移植手術的費用最少40萬，加上必須服用進口藥物格列衛，價格很貴，手術和藥物費用不能在醫保里報銷。”段明輝說。當他看到非常有治愈希望的病人在一夜之間消失，他感覺愛莫能助。

魯超的母親說，由于魯超參加的是青島的“新農合醫保”，每年要交一百多塊錢，在青島住院可以報銷50%左右，但來北京治療都是自費。

統計數字顯示，我國青少年白血病患者中，一半以上一經確診就放棄治療，真正堅持下來的家庭不足10%。近年來，多位專家呼吁將外周血造血干細胞移植手術和格列衛列入醫保，但是一直沒有成功。社會救助成為這些經濟條件不好的患者的唯一渠道。

“國外很多國家，白血病治療都納入醫保，希望我國也早日實現，這樣我的白血病病人就不會突然消失。”段明輝最后說。