罕見病明年有望納入醫(yī)保

近日，在北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病專科分會(huì)籌備組主辦的“2012年海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療學(xué)術(shù)及政策研討會(huì)”上，北京市醫(yī)療保險(xiǎn)中心主任黃旭明透露，人社部醫(yī)療保險(xiǎn)司明年將進(jìn)行醫(yī)保目錄調(diào)整，屆時(shí)，罕見病有望被納入醫(yī)保名單。

“罕見病”是指患病率很低、很少見的疾病。世界衛(wèi)生組織（WHO）將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰~1‰之間的疾病或病變。約有50%的罕見病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病，病情常進(jìn)展迅速，死亡率很高。

“目前我國(guó)已發(fā)現(xiàn)的罕見病大約有5000多種，其中有明確病因的約有2000多種。”黃旭明說，由于罕見病的科目比較小，專科人員較少，大部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見病缺乏治療經(jīng)驗(yàn)和研究，誤診率高，對(duì)患者束手無策。而多數(shù)罕見病患者對(duì)自己的疾病也了解甚少，不但不知該如何正確治療，有人甚至還會(huì)覺得“自己和別人得的病不一樣”，羞于在社會(huì)上呼吁自己應(yīng)有的醫(yī)療保障。鑒于以上種種原因，這些年罕見病治療方案并沒有被納入醫(yī)保報(bào)銷目錄。