肝細胞肝癌(hepatocellular carcinoma,HCC)是世界第六大最常見腫瘤以及癌癥相關性死亡的第三大常見原因[1]。它是中國及其他亞洲國家最常見也是最嚴重的惡性腫瘤之一[2]。中國的發病率幾乎占全世界的55%[1],我國肝癌高發的趨勢十分嚴峻,這是由于我國有1億多乙型肝炎病毒(HBV)攜帶者,每年約有100萬新生兒垂直感染 HBV[3]。此外,肝癌具有起病隱匿、發展病程快、病死率高、預后差等特點。以往對肝癌的研究大多關注局部腫瘤的滅活率及病人的生存率,近年來生命質量(quality of life,QOL)的研究倍受關注,其被認為可較全面地反映肝癌病人體能恢復狀況和主觀感受,被應用于療效評價[4],具有較高的實用價值和臨床意義。筆者主要對肝癌病人生命質量影響因素的研究進展進行綜述,為提高肝癌病人的生命質量提供依據。
生命質量又稱為生活質量、生存質量,其概念是由美國經濟學家Calbraith在20世紀50年代首先提出來的[5],原本屬于社會學范疇。當這一概念被引入醫學研究領域時,主要是指個體生理、心理、社會功能等多方面狀態評估,即健康相關生命質量(health related quality of life,HRQOL)。目前,對生命質量的定義及內涵尚未統一,不少學者如Jenney等[6,7]曾給予生命質量不同的定義。目前廣泛認同的是1995年世界衛生組織(WHO)對生命質量的定義:不同文化和價值體系中的個體對于他們的目標、期望、標準及所關心的事情有關的生存狀況的體驗[8]。該定義強調了生命質量的三大特征:多維性、主觀性和文化特異性。
根據測評量表的應用范圍和內容不同,生命質量量表通常劃分為普適性生命質量量表和特異性生命質量量表。針對肝癌病人生命質量測評,從國內外文獻分析,既有使用肝癌病人普適性生命質量量表,如 Wang等[9]將癌癥治療功能評價系統(the functional assessment of cancer therapy,FACT)用于肝動脈化療栓塞和射頻消融病人治療前后生活質量的測量,Sajid等[10]將歐洲癌癥研究與治療組織的生活質量量表(the European or-ganization for research and treatment of cancer,EORTC QLQC30)用于肝癌手術切除病人生命質量測量;又有使用肝癌病人特異性生命質量量表,如趙劍波等[11]將肝癌病人生命質量測定量表(quality of life for liver cancer,QOL-LC)用于原發性肝癌病人介入治療后生命質量變化的測量,Steel等[12]將肝膽腫瘤治療功 能 評 定 量 表 (the functional assessment of cancer therapyhepatobiliary,FACT-Hep)用于肝癌手術病人生命質量測量。應用于肝癌病人生命質量測評工具遠不止這些,但至今國內外尚無公認的信度和效度都較好的肝癌病人專用生命質量測評量表。目前研究中,強調選用肝癌病人特異性生命質量量表,可大大提高基線生活質量作為病人生存率預測因子的靈敏度[13]。
研究影響肝癌病人生命質量的影響因素有利于采取各種預防或干預措施,促進病人生命質量的提高。目前此類研究的報道頗多,由于影響肝癌病人生活質量的因素是多方面的,導致研究結論不盡相同。
3.1 人口學因素 人口學因素包括地區、年齡、文化程度、經濟條件及醫保支付方式等均對肝癌病人的生活質量有一定的影響。Chen等[14]通過對2004年—2005年資料的回顧性分析發現,我國肝癌發生率的大體分布;東部地區的肝癌發生率(28.37/10萬)比中部(26.82/10萬)高,而西部的肝癌發生率(22.83/10萬)則相對較低;城市地區和農村地區的發生率并無明顯區別。然而,東部地區的肝癌發生率城鄉差異相對較大。多數地區35歲以前肝癌病死率很低(男性<0.5%),但江蘇省和廣西壯族自治區部分縣男性肝癌病死率可達2.0%(女性0.3%)。35歲~69歲男性死于肝癌的平均風險為4.3%、女性為1.5%,啟東等11個縣高出2倍,岱山群島的35歲~69歲男性肝癌病死率最高,達10%[15]。黃燕華[16]認為,年齡與生命質量有一定的相關性,高齡病人的生活質量相對較高。這可能是由于年輕人的人生理想還未實現以及家庭責任重,其患病后比較容易出現心理應激反應;而高齡病人多數已離開工作崗位,社會交往及影響相應減少,病人自認為子女已經獨立,無太多牽掛,自己已不再是家庭的主要經濟支柱等,能夠較平和地面對和接受患病的現實,其心理狀態多優于青壯年病人。經濟條件是影響肝癌病人生命質量的重要因素[9]。趙麗萍[17]的研究表明,不同文化程度、經濟狀況及醫療費用支付方式的病人QOL水平不同。經濟狀況差或自費醫療者的生命質量明顯低于經濟條件較好或公費、半公費醫療者,尤其在心理和社會功能方面。研究發現,家庭經濟狀況由好到差,病人的QOL水平呈遞減的趨勢。經濟條件越好,其越有足夠的經濟實力去選擇適合自己病情的輔助治療,有利于減輕病痛,維持較高生命質量,疾病治愈的可能性越大;醫療費用支付越有保障,其對經濟的顧慮越小,越能接受較好的治療手段,疾病治愈的可能性也越大[18]。而文化水平高者,其對疾病的認識較全面,能較好地配合治療,生命質量相對較高。
3.2 癥狀因素 肝癌缺乏特異的臨床表現且發展十分迅速,臨床發現的病人多已屬中晚期[19],病人承受著高水平的癥狀負擔,包括疼痛、惡心、癌因性疲乏、體重下降、食欲減退等,這些癥狀可能對生命質量有負面的影響。Virginia等[20]通過對45例積極接受治療的肝癌病人進行研究,發現肝癌病人的總體生命質量較差,個體癥狀如腹痛、疲乏、體重下降和食欲減退均與病人生命質量呈負相關,而且這種趨勢隨時間加劇。有腹水或黃疸的肝癌病人病情較重,其心理與社會功能的受損也就更為明顯。劉艷虹等[21]對肝癌病人的癌因性疲乏與生命質量的相關性進行研究,結果表明肝癌病人對自身生命質量及自身健康狀況的評價不滿意者占半數以上,癌因性疲乏與生命質量呈負相關,說明癌因性疲乏與生命質量兩者相互影響。
3.3 疾病因素 Li Chen等[22,23]的研究均表明,肝功能狀況是影響肝癌病人生命質量的重要因素。癌癥復發是導致肝癌手術后生命質量降低的主要因素[24]。肝功能良好,疾病早期階段和無腫瘤復發病人的生命質量較高[25]。潘克勤等[26]的研究發現,Ⅱ期、Ⅲ期肝癌病人食欲、精神、睡眠、日常生活均受不同程度的影響,并表現出疲乏、疼痛等癥狀。而Lukas Jyuhn-Hsiarn Lee等[8]則發現,疾病的病程對生命質量也有一定的影響,病程超過1年的病人其生命質量較高。
3.4 治療因素 對原發性肝癌早期施行手術切除仍是目前首選的、最有效的治療方法。Poon等[24]的研究表明,肝臟切除后的長期結果并不滿意,5年復發率高達75%~100%。Poyanli等[27]研究發現,肝動 脈化療栓塞(transcatheter arterial chemoembolization,TACE)對于晚期肝癌病人來說不僅能夠提高其生存率,而且能夠改善其生命質量。Matsueda等[28]發現,內經膽管引流(endoscopic biliary drainage,EBD)雖然不能夠提高肝癌病人的生存期,但是能夠提高病人的生命質量。Shiow-Ching Shun等[29]研究發現,立體放射療法(tereotactic radiation therapy,SRT)對肝癌病人生命質量有一定的影響,肝癌病人在接受SRT期間QOL中等且穩定。這與Sheng-Yu Fan等[25]的研究是一致的。
3.5 社會因素 社會因素是指父母、朋友、社會價值觀、環境與文化對生命質量的影響。鄭芹等[30]對90例原發性肝癌病人的研究表明,社會支持與生活質量呈顯著正相關,肝癌病人獲得社會支持越多,其生命質量越高。良好的社會支持是肝癌病人應對疾病、克服病痛、增強治療信心的重要支柱。通過社會支持,病人可獲得信息和經濟支持,分享他人的建議和想法,從而感到愉悅和滿足,有利于提高病人的心理滿足感,從而改善病人的生活質量。因此,有必要對病人社會支持中的薄弱環節實施針對性護理干預,以充分協調、調動及優化病人的社會支持,提高肝癌病人的生命質量。
3.6 心理因素 當確診為肝癌后,大多數病人都會出現心理改變,表現為焦慮、抑郁、恐懼、缺乏理智等不良情緒。Sheng-Yu Fan等[25]發現,生命質量與沮喪、疾病不確定感呈負相關。抑郁、焦慮等情緒障礙是肝癌病人重要的心理反應,伴發抑郁或焦慮使肝癌病人的生活質量下降;亦可加重治療副反應,影響治療效果、加重病情及促進腫瘤的復發、轉移、惡化等。陳月桃等[31]用焦慮自評量表(SAS)和修訂的 Well-Being量表(NWS)對200例肝癌病人進行研究,結果發現病人的SAS得分與NWS得分存在負相關關系,即病人的焦慮情緒越重,則其生存質量越差。
3.7 其他因素
3.7.1 病人的知情情況 趙麗萍等[32]采用原發性肝癌(PLC)病人知情狀況量表和生活質量評定量表(QIS-PLC)對65例PLC病人進行問卷調查,其研究表明:病人對診斷的知情狀況與其生命質量呈顯著的正相關(其知情狀況與生活質量中的軀體狀態、心理狀態呈顯著正相關)。適當的提高肝癌病人的知情狀況有利于提高其生命質量。
3.7.2 健康教育水平 黃玫英[33]采用癥狀自評量表及生活質量調查問卷對肝癌病人進行研究,結果發現病人在接受健康教育后生活質量明顯改善。對肝癌病人進行健康教育對于提高肝癌病人的生活質量有良好的作用。
綜上所述,影響肝癌病人生命質量因素是多方面的。人口學、癥狀、疾病、治療、社會、心理、病人的知情情況及健康教育水平等多方面因素均對肝癌病人生命質量的變化起到影響作用。目前對于肝癌病人生命質量影響因素的研究較多,但是大多數的研究仍只停留在研究某些影響因素的表面,并未對這些影響因素內在的不同程度、不同水平對肝癌病人生命質量影響程度做更為深入的研究。例如,研究疼痛對肝癌病人生命質量的影響,可以探討不同程度的疼痛對生命質量的影響程度是否相同。因此,今后在關于肝癌病人生命質量影響因素的研究方面還要對這些影響因素進行更為深入的質性研究。針對生命質量的影響因素,制定預防及干預措施是當今臨床工作者的首要任務,只有制定具體且針對性的措施,才能真正提高肝癌病人生命質量。
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