那些“星星的孩子”

一個8歲的自閉癥兒童，一位17歲的未成年“家長”，一間租來的家徒四壁的民房，這是一個特殊的“家”。17歲的姐姐用自己稚嫩的肩膀扛起了自閉癥弟弟的生活，卻無法描述自己未來的模樣。

依靠

9月5日下午，在蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心的家長培訓課堂上，幾位自閉癥兒童的家長，正在和授課老師王茗交流，“剛剛得知孩子患有自閉癥的那一刻，完全不能接受。”“怪自己在懷孕的時候心情不好，影響了孩子的發(fā)育。”“家里就像天塌地陷。”……

王茗一邊聆聽，一邊替母親們分析緣由，同時展開自己的輔導課程：面對自閉癥的孩子，家庭成員應該怎么做，夫妻間該有怎樣的態(tài)度，以及如何通過家庭成員的參與、溝通、分工合作來幫助自閉癥兒童康復和成長。袁偉娜認真地聽著，記著筆記，眼神卻飄忽迷茫，當王茗講到“自閉癥兒童的康復和成長就像一場看不到終點的馬拉松，不是一個人就能扛下來”的時候，袁偉娜把頭埋進自己的臂彎，臉上的表情無從捕捉。

對于這位自己也只有17歲的自閉癥兒童“家長”來說，要實踐這堂輔導課上的方法，無疑是困難的。因為所謂的家庭成員，也只有一個得了自閉癥的弟弟袁偉銘。更何況，自閉癥兒童的黃金治療期是3至6歲，已經(jīng)8歲的袁偉銘顯然早已過了這個年齡。

輔導課快結(jié)束的時候，袁偉娜接到了母親的電話，她急匆匆跑出去，但半個小時后又黑著臉回來了，眼睛紅紅的像是哭過，大約在談論弟弟的問題時又與母親起爭執(zhí)。她整理了一下自己的情緒，去另一間教室接弟弟放學。

袁偉銘正和其他小朋友們一起在老師的輔導下上“體育課”，3名小朋友比賽跑步，其他幾名康復得好的孩子，站在邊上又跳又笑地大喊“加油”，袁偉銘安靜地坐在椅子上，對眼前的情景視而不見。即使在看到姐姐后，他的臉上也沒有任何表情出現(xiàn)。

“銘仔，我們回家了。”因為是廣東人，袁偉娜一直這樣稱呼弟弟。袁偉銘走過來牽住姐姐的手，喉嚨里發(fā)出幾聲含糊不清的“啊啊”聲。

站在擁擠的128路公交車上，今天的袁偉銘似乎心情比較好，他不愿抓公交車的扶手，而是轉(zhuǎn)過身鉆進姐姐的懷里，雙手摟住袁偉娜的脖子，不時湊過去親一下姐姐的臉，或者是狠狠掐一下姐姐的下巴——掐人是袁偉銘特有的情感表達方式，不論他感到興奮、開心、煩躁、難過的時候，他都會使勁掐人，袁偉娜的胳膊、手背甚至脖子，到處都是被弟弟掐出來的淤青。

半路有人下車，袁偉娜讓弟弟坐在空出來的座位上，自己仍舊站在人群中。不見了姐姐，袁偉銘忽然發(fā)出焦灼的“啊啊”聲，整個人變得坐立不安，直到袁偉娜擠過人群站在他身邊，袁偉銘才逐漸安靜下來，他伸出手緊緊地攥住姐姐的手，像是握緊自己在這個塵世上唯一的依靠。

變故

只是袁偉銘的依靠，對于年僅17歲的未成年人袁偉娜來說，仿佛是生命中不能承受之重。“我明明就沒有那么大的腦袋，為什么自己非要戴上那么大的帽子？”實在苦得堅持不下去的時候，袁偉娜就會生出這樣的怨念，但也僅僅是一閃而過的怨念而已，并不會影響她對弟弟的照顧。

袁偉娜和袁偉銘也曾有過幸福的家庭，在2006年以前，他們和父母曾經(jīng)是快樂的四口之家，生活在廣東清遠，直到3歲的袁偉銘被查出是自閉癥患者，這個家庭開始發(fā)生一些細微的變化。

母親帶著袁偉娜和袁偉銘到深圳的一家自閉癥兒童康復機構給袁偉銘做治療，在袁偉娜的記憶中，當時弟弟的康復訓練效果非常顯著，僅僅在治療一周后，弟弟就學會了使用勺子。也許是母親把所有的精力都傾注在了兒子身上，無暇顧及家庭，父親和母親的感情，便在這時出現(xiàn)了危機，直至最后發(fā)展到離婚。

袁偉娜被判給了母親，而袁偉銘被判給了父親。此后，袁偉娜隨母親遷居湖南，在湖南讀完初中并上了一年半的學前教育，而袁偉銘則一直留在廣東由奶奶照顧。

2009年，奶奶過世，父親已經(jīng)組建了新的家庭，擔心弟弟沒人照顧的袁偉娜回到廣東照顧弟弟。由于父母離婚后袁偉銘就中斷了康復訓練，隨著年齡的增長自閉癥的狀況也日益嚴重。2010年4月，為了弟弟的治療問題，袁偉娜和父親發(fā)生了激烈的爭吵，于是離家投奔母親。彼時，母親也已經(jīng)在蘭州組建了新的家庭。袁偉娜來到蘭州后，在新港城一家民辦幼兒園當起了老師。

2011年12月27日是袁偉銘的生日，袁偉娜給父親打電話：“爸爸，今天是弟弟的生日，我回不去，只能給你打一些錢，你給弟弟添些新衣服，再給他買份生日禮物。”誰知父親在電話那頭回答：“錢不用打了，你弟弟丟了。”

袁偉娜差點瘋了，她辭去工作，獨自跑回廣東去找弟弟，后來母親和繼父也回去尋找，最終在廣州從化的一家福利機構找到了不知道已經(jīng)丟了多久的袁偉銘，聽那里的工作人員說，袁偉銘走失后先是被送到了收容所，收容所的工作人員發(fā)現(xiàn)他不會說話，便又送到了這家福利機構。

“是我爸爸帶著弟弟出去玩，弟弟走失后，他沒有尋找，也沒有報警。在找弟弟的時候，我就下定決心，等找到弟弟后，我一定要告我爸爸遺棄罪。不過真的找到后就算了，他畢竟是我爸爸，他還要工作，還要生活。”在講述這些的時候，17歲的袁偉娜總是仰著頭，防止眼淚掉下來，每過一會就要做深呼吸，平復自己的情緒。

繼母不愿接受一個自閉癥的孩子生活在自己的家庭里，父親照顧不了袁偉銘。“就算回到廣東去，也還是我一個人照顧弟弟。更何況，清遠沒有合適的機構可以給弟弟做治療，而且那里的人們不接受自閉癥的孩子，看到弟弟就會說他是傻子。”在考察過蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心對自閉癥孩子的康復訓練后，袁偉娜決定帶著弟弟在蘭州生活。

父親同意袁偉娜帶著袁偉銘在蘭州生活治療，把他們送到蘭州，在劉家灘租了一間民房，陪他們住了一個多月后就離開了，離開時答應以后會每月給他們1000元的生活費。倒是母親拿出了7000元，袁偉娜又自己湊了1500元，給弟弟交了第一個學期的學費。但也正是這7000元，讓母親的新家庭生出了不滿，因為袁偉銘是判給父親撫養(yǎng)的。為了不影響新家庭以后的生活，母親也決定就此對袁偉銘放手。

17歲的袁偉娜，就成了患有自閉癥的袁偉銘的唯一依靠。

生活

袁偉娜帶著弟弟住在劉家灘一間租來的民房里，巷道很深，彎彎曲曲的，路邊不時有污水流出來，散發(fā)著惡臭。房間在二樓，里面除了一張床、一張簡易的小桌子和一個破敗的衣柜，再沒有任何多余的物件。床上很亂，因為袁偉銘綁定了袁偉娜一天所有的時間，讓她沒有多出來的精力可以把這個臨時租來的“家”收拾得稍微整齊些。袁偉娜每天早上不到7點就得起床，然后穿兩個人的衣服，洗兩個人的臉，刷兩個人的牙，帶弟弟吃早飯，再給他買些白天吃的零食，然后趕在8點20分之前把袁偉銘送到欣雨星兒童心理發(fā)展中心上課。上午，袁偉娜陪著弟弟做康復訓練，下午，她自己也要接受中心老師的輔導，以便能用正確的方法配合中心老師對袁偉銘的治療。

到家后，袁偉娜開始做飯，她要保證在晚上7點之前吃完飯、給弟弟洗澡、洗衣服，只有這樣，她才有足夠的時間去劉家灘的夜市上擺小攤，那是目前她和袁偉銘生活來源的主要支撐。袁偉娜每天都堅持燒熱水給弟弟洗澡洗衣服，因為每天的訓練會落很多灰在身上，她不想讓袁偉銘看起來臟兮兮的。

袁偉娜擺攤的地方和住的地方還有一段距離，她一手牽著袁偉銘，一手拎著編織袋，一步一步地挪到劉家灘的夜市。袁偉娜賣的是各種各樣的小飾品，母親以前開過一家飾品店，后來不開了，存貨沒有處理，袁偉娜就拿來賣。她覺得自己賣的都是些沒用的或者過時的東西，但或許是吆喝得賣力，又或許是價格便宜，都是一元兩元的，總還是會有人買。生意最好的一個晚上，袁偉娜賣了120多元錢，最差的一晚上賣了三十幾元。用這些錢，袁偉娜給弟弟添了好幾件入秋的新衣服，也支撐起姐弟倆平日里的生活。只是，這些小飾品越賣越少，剩余的已經(jīng)不多了。

袁偉娜賣東西的時候，袁偉銘就乖乖地守在姐姐身邊，自娛自樂，從不吵鬧。他熱衷于撕一切可以撕碎的東西，但是姐姐小攤上的東西，他從不會動。有一次袁偉娜看到弟弟離開小攤，以為他要亂跑，就大聲喊他回來，卻沒想到袁偉銘是去撿袁偉娜沒注意掉落在路邊的小飾品。有時候袁偉娜拎著編織袋故意說哎呀好重啊，袁偉銘就好像能聽懂姐姐的話，把自己的胳膊也塞進編織袋的手提帶里去。

“如果我弟弟是個正常的孩子，他該有多聰明！”這是袁偉娜假設的美好，也是支持她一路走下去的動力。當然，她并不敢奢望袁偉銘能康復成一名正常、健康的孩子，她只是希望有一天袁偉銘的生活能夠自理。只是，這一天還要走多遠、多難，袁偉娜沒有概念。

希望

袁偉娜決定換一間房子。之前因為父親陪住了一個多月，因此租了一間套房，每月租金要400元，現(xiàn)在，她想向房東換一間每月租金只要200元的單間，因為和弟弟兩個人住不了那么大的房子，每個月還可以節(jié)省一半的開支。

每天晚上睡覺前，袁偉娜都會像欣雨星兒童心理發(fā)展中心的老師那樣，不斷地給袁偉銘重復一些簡單的指令，或者是講故事。“我聽過一個說法，是說有一位自閉癥兒童的爸爸，每天晚上睡覺前都會給孩子講一個故事，一本故事書，那位爸爸一共讀了37遍。在他讀第38遍的時候，他的孩子終于可以重復書中的故事。也許我始終心懷僥幸，總是希望在我弟弟身上也能發(fā)生這樣的奇跡。”袁偉娜說。

奇跡確實發(fā)生了，雖然沒有想象中那么圓滿。有天晚上，袁偉娜拿著房子里唯一的一件玩具——一只她在幼兒園當老師時學生送的維尼小熊，不斷地對袁偉銘重復：“維尼小熊來嘍，它在和你打招呼呢，請銘仔和它握握手。”重復了幾次后，袁偉銘好像聽懂了姐姐的話，真的伸出手握住了小熊。袁偉娜很興奮，她不斷地重復：“銘仔，摸摸小熊的鼻子。”“銘仔，摸摸小熊的眼睛。”“銘仔，摸摸小熊的嘴巴。”袁偉銘竟然全部做對了！袁偉娜激動得哭了，玩累了的袁偉銘很快睡去，袁偉娜徹夜未眠。

還有一次，袁偉娜聽見弟弟面對墻壁，含含混混地叫了一聲“姐姐”，但那是僅有的一次，之后再也沒有聽見過。袁偉娜想象不出如果有一天，袁偉銘真的可以清清楚楚地喊一聲“姐姐”，自己會是什么心情，悲喜交集，或者是號啕大哭。

“自從開始上課，他真的在一點一點地改變。以前，我給他洗頭的時候他會哭會鬧，不讓洗，現(xiàn)在洗頭很乖的。而且他現(xiàn)在已經(jīng)會跟我進行眼神對視了，吃到好吃的，也會偶爾拿給我吃，掐人的時候也比以前輕了很多。”袁偉娜每天都在觀察弟弟細微的變化。而欣雨星兒童心理發(fā)展中心的教學培訓部主管王茗也肯定了袁偉銘的進步：“剛來的時候，銘仔好像很害怕，拒絕所有人的接近，現(xiàn)在他已經(jīng)會主動跟別人示好了。”聽到王茗的話，袁偉娜的臉上鋪開明艷的笑容。

在某一個時刻，袁偉娜也會忽然生出這樣的念頭：“如果把弟弟送去福利機構會怎樣？”但馬上又會被自己否定：“福利機構不會替我弟弟做康復治療。”

袁偉娜對弟弟的愛感動了欣雨星兒童心理發(fā)展中心的所有人，他們減免了袁偉銘的部分費用，并為姐弟倆申請了壹基金的海洋天堂計劃。“名額已經(jīng)批下來了，等資金到位后，銘仔每月可以領到600元的教育資助。”中心主任張莉說。每月600元，還遠不能解決袁偉娜和弟弟面臨的所有問題，但它的溫暖，應該可以帶給相依為命的姐弟倆一些勇敢前行的希望和力量。

未來

“我不知道我能堅持到哪一天。”袁偉娜說。她從來沒想過放棄弟弟，但也同樣想不出未來生活的模樣。父親對弟弟的態(tài)度已經(jīng)沒有更多的指望，而母親更是多次勸說袁偉娜放棄弟弟。“你還有你自己的人生要活，你不可能一輩子都帶著你弟弟。”母親總是說這樣的話。

有一次，在袁偉銘的教育和去留問題上，袁偉娜和母親在街上發(fā)生了爭執(zhí)。母親離開后，委屈再加上無法承受的心理重壓，使袁偉娜蹲在大街上號啕大哭，過往的行人都用奇怪的眼神看著她，袁偉銘緊緊地靠在姐姐身邊，也許他看懂了姐姐的痛苦和無助，卻無法用正常的方式表達安慰，他開始使勁地掐袁偉娜的手背，袁偉娜一直哭，袁偉銘就一直掐，直到袁偉娜的手背被弟弟掐腫。從此之后，袁偉銘好像懂得了姐姐的情緒，看見袁偉娜哭，他也會跟著哭，袁偉娜笑，他也會跟著笑。

“我可以理解媽媽的做法，畢竟弟弟被判給了爸爸，而且她又有了新的家庭，新的生活。其實在爸媽沒離婚之前，媽媽也像我一樣，為弟弟費盡心力。”袁偉娜說，甚至對于父親的很多做法，袁偉娜也愿意嘗試著去理解：“畢竟他是個大男人，可能沒有辦法接受弟弟這個樣子，而且弟弟也確實不好帶。”而對于父親家族里很多親戚的冷言冷語，袁偉娜雖然覺得氣憤，但也無可奈何。

她嘗試著以17歲的胸懷去理解所有人的選擇，唯有面對自己以后的生活不知所措，她害怕被人問起關于未來的一切。

“不要問我以后的生活打算怎么辦，不要問我這個學期結(jié)束以后弟弟的學費怎么辦，不要問我冬天房子里沒有暖氣怎么辦。我不會生爐子，我的未來也沒有樣子，我只知道現(xiàn)在的每一天，我只能這樣過。我也明白我對弟弟沒有這樣的責任和義務，可是如果我放棄了，弟弟怎么辦？”這些話，袁偉娜是帶著哭腔吼出來的，悲傷和絕望也被夾雜在里面，噴涌而出。

“我也有過受不了的時候，可是我不能傷害弟弟，就只能傷害自己，我想過自殘。”當這樣可怕的字眼被用來修飾一個17歲女孩的花季，生命中不能承受之重便沾染上了殘忍的色彩。

專家

我希望每一個人不要對我們的孩子有偏見，不要瞧不起我們的孩子，不要鄙視我們的孩子。辛苦什么的都不怕，最怕的是別人用歧視的眼光看自閉癥孩子。

——調(diào)查報告執(zhí)筆人、北京師范大學原特教系主任樸永馨

如果你看過電影《雨人》，一定對片中飾演自閉癥患者的哥哥印象深刻。是的，在我們周圍就有這樣一群兒童。他們不聾不瞎，卻對親人的呼喚充耳不聞，他們有如星星般明亮的眼睛，卻不愿與人對視，他們能正常發(fā)聲，卻不與他人交流，拒絕所有試圖走進他們世界的人……他們就是自閉癥兒童，在西方國家被稱作“星星的孩子”，像星星一樣，孤獨地閃爍在另一個世界。

據(jù)市中醫(yī)院體檢中心主任、心理醫(yī)師張儉樽介紹，自閉癥又稱兒童孤獨癥，三四歲前發(fā)病較多，家長通過一兩年的觀察才能發(fā)現(xiàn)，因此發(fā)現(xiàn)時孩子往往在2至6歲。他說：“自閉癥兒童主要表現(xiàn)為語言障礙和運動、協(xié)調(diào)、認知障礙，動作行為刻板等，他（她）生活在自己的世界里，不理解別人，別人也無法理解他（她）。”7歲男孩曉荃（化名）的父母經(jīng)常在外，孩子五六歲時父母發(fā)現(xiàn)其患有自閉癥，帶他去看醫(yī)生時，曉荃一定要將墻角的鋁合金條掰下，在瓷磚上一下一下地劃著，直到劃出一個方框來。在這個過程中，將他帶走也沒有用，掰鋁合金條時他將手指弄出血來也不理。這就是自閉癥兒童的癥狀之一。

“對自閉癥病因目前尚無定論，有的專家認為和遺傳因素、母親懷孕過程、兒童成長環(huán)境等有關。”張儉樽說，“現(xiàn)在城鎮(zhèn)兒童缺少玩伴，很多孩子由老人帶著，與其他人交流機會少，小時候相對寂寞孤獨的生活環(huán)境對孩子患自閉癥有一定影響。”小男孩小晟（化名）的父母常年在外做生意，由爺爺奶奶帶大。他小時候很聰明，兩歲半的時候在爺爺?shù)慕虒戮湍鼙痴b唐詩。可是自從爺爺去世后，奶奶和孩子交流少。春節(jié)孩子父母回家，發(fā)現(xiàn)小晟變得不再活潑，還以為彼此缺乏接觸變陌生了。等孩子四五歲時，經(jīng)醫(yī)生診斷這才發(fā)現(xiàn)得了自閉癥。

很多人覺得自閉癥離自己很遙遠，其實，近5年來，我市經(jīng)過張醫(yī)師鑒定的自閉癥兒童就有近10人。這些孩子，四肢健全，有的長得也很可愛，可就是與人沒有交流。“自閉癥兒童，即便兩個人玩同樣的玩具，相互之間也不會交流。”張醫(yī)生說。

根據(jù)目前的科學技術水平，自閉癥是一種無法預防無法治愈的終身性疾病，被稱為“精神癌癥”。即便通過包括心理治療在內(nèi)的康復訓練，一半以上的自閉癥兒童能夠自理，有的長大后還能工作，但他們?nèi)圆慌c人交往，處在自己的生活空間內(nèi)，因此早發(fā)現(xiàn)早治療就顯得尤為重要。“6歲以內(nèi)尤其是三四歲時為最佳治療時期，一旦孩子10多歲后再發(fā)現(xiàn)患上自閉癥，很可能來不及治療。”張醫(yī)生說。自閉癥兒童自己不知道什么是痛苦，痛苦的是家長，因此他呼吁社會應該給予自閉癥兒童更多的關注、關心和關愛，倡導人們主動與自閉癥兒童交流，鼓勵家長堅持長期為孩子治療。