關于家長參與特殊兒童早期干預的幾點思考

陳秀敏

（綏化學院 黑龍江綏化 152061）

一、“家長參與”的角色

“家長參與”（Parent Involvement）是近幾十年來西方教育界興起并廣泛流行的理念，指家長具有參與子女教育和成長的權力和義務，不僅包括家庭教育，而且包括參與學校管理和教育[1]。具體到早期干預中的家長參與，主要是指以家庭或機構為基地，在社會服務的支持下，通過專業人員的輔導與訓練，家長介入0—6歲殘障孩子的早期干預，成為孩子教育與康復訓練的主要實施者或輔助者，起到避免障礙惡化，降低障礙程度，促進孩子功能恢復和潛能開發的作用。

家長參與特殊兒童早期干預的作用已被證實。研究者普遍認為，所有針對殘疾幼兒的成功的干預項目都需要家長的參與[2]。家長參與殘障兒童的早期干預，通常扮演著陪護者、信息提供者、執行者、合作者等角色。

陪護者角色，即在特殊兒童的早期干預中，為了避免孩子出現意外，家長作為陪護者參與孩子的干預過程。在各種康復機構中接受治療和訓練的孩子家長，充當這種角色的居多。

信息提供者角色，即家長針對殘障孩子的情況，向專業人員提供各種信息，以使干預行為更為積極有效。

執行者角色，即專業人員根據兒童實際情況制定方案，家長在專業人員的指導和訓練下進行實施，最后再由專業人員對實施效果進行評定。

合作者角色，即家長直接介入殘障孩子干預的過程，家長與專業人員互相溝通，互相交流，共同制定干預計劃，選擇干預方法，評估干預效果，成為第二個專業化老師。

家長參與的角色不同，參與水平也存在差異。根據家長的參與主動性、參與態度、參與行為和參與效能感可以將家長參與水平分為高水平的家長參與和低水平的家長參與。高水平的家長參與是指參與的主動性高、參與態度積極、參與行為較多、參與效能感高的家長參與，反之為低水平的家長參與。低水平的家長參與，家長多扮演陪護者、信息提供者、執行者的角色，與專業人員相比，處于從屬地位。高水平的家長參與，家長多扮演的是合作者，甚至決策者角色。

二、家長參與早期干預的依據

（一）理論依據

一般認為，早期干預是建立在兒童發展生態學理論基礎之上的。兒童發展生態學理論認為，兒童的整個機體是完整的，兒童與之作用的環境、所經歷的活動、人際關系都可能直接或間接影響兒童的發展[3]。生態系統理論的代表人物布朗芬布倫納強調，兒童發展的影響因素中，父母是兒童早期發展的最直接、最早和最大的影響因素。兒童的學習發生在自然環境中，貫穿于日常生活活動之中。

兒童發展生態學理論重視兒童在自然的生長環境中接受各種影響。就兒童而言，家庭是兒童早期學習最重要的自然環境，家長是其最重要的影響者。早期干預應該關注于提高兒童在家庭日常生活中的學習機會。家庭環境不同于學校、康復機構或社區，對于兒童來說家庭是相對更為安全也更為熟悉的領域，他們更容易接受各種教育影響。

而且，家長對兒童學習和發展產生影響的時間和機會也是無與倫比的，尤其是相對于學前或其它相關服務專家來說，大部分父母在孩子幼年時期都是與孩子生活在一起的。

（二）法律依據

法律賦予了家長參與特殊兒童早期干預的權利。如：美國1975年的94-142公法的核心內容之一就是家長參與，其對家長參與的規定是該法幾大板塊的重要組成部分，所占比例超過四分之一[4]。該法中明確規定了殘疾兒童家長充分參與對子女的診斷、制定個別化教學課程計劃以及評估的過程的權利。而且，該法的每一次修訂都強化、擴展了殘疾兒童家長和家庭參與教育的權利。

家長參與特殊兒童早期干預的有效性也得到了法律的確認。例如，美國國會在《1997年殘疾人教育法》中指出：“超過20年的研究和經驗證明，通過強化家長的角色，保障殘疾兒童家庭有積極參與在校和居家子女的教育過程，殘疾兒童的教育效果會顯著提高”。

（三）實踐依據

家長參與不僅是理論層面的論證、法律層面的權利與義務，更是實踐層面的效果。

國內外關于家長參與早期干預的大量實踐研究表明，家長參與能夠更好地促進兒童的發展，而且對兒童的長遠發展具有更為重要的積極意義。

國外的多項研究都證明了家長參與的有效性。比如，菲律賓的一項強調家長的參與，在家里對孩子進行幫助的“早期特殊兒童家庭指導計劃”，近年來被許多城市的基礎服務機構所采用，取得了較好的成果。

國內關于家長參與殘障孩子早期干預的多項研究，也都證明了家長參與對促進兒童發展的重要作用。常俊玲關于家長參與康復訓練對腦癱患兒的康復作用的研究表明，家長參與治療更加有利于腦癱患兒的康復[5])。黃春香等學者的研究也表明“基于家庭的、通過改善父母的認識、態度和行為的早期干預不僅是可行的，也是有效的，能夠促進嬰幼兒軀體、智力、運動、行為和情緒的全面發展，并且，干預開始的時期愈早、效果愈佳”[6]。

三、家長參與早期干預存在的問題

雖然家長的作用越來越受到早期干預專家們的重視，但在具體實踐過程中，還有很多因素阻礙了家長更好地參與早期干預。我國特殊兒童家長參與早期干預的現狀不容樂觀。王強虹（2004）研究表明，“特殊兒童家長參與還很不夠，參與的面很窄，參與的度也很淺”[7](P91)。

（一）來自家長方面的問題

1.家長認識偏差。家長參與早期干預不僅是家長的責任，更是家長的權力。在我國，很多家長并沒有認識到這一點。家長由于受傳統觀念的影響，認為自己主要負責孩子日常生活方面的照顧，教育和訓練是專家的責任，因此，參與早期干預的意愿不高。

2.家長不具備相關的專業知識和技能。大多數殘障兒童家長沒有受過殘障兒童早期干預方面的教育與訓練，普遍缺乏相關的專業知識和技能，雖然對殘障孩子的早期干預抱有極大的熱情，但干預效果并不理想。

3.家長參與的效能感低。殘障兒童的早期干預是一項周期長、見效慢，短期內很難看到明顯效果的工作，有些家長因此沒有成就感，容易對殘障孩子的干預失去信心，影響其參與行為和參與效果。邱小菊、王立新（2010）對北京市孤獨癥兒童的早期干預家長參與情況調查表明，家長參與行為頻率和效能感都比較低。

（二）來自專家方面的問題

1.專業人員與家長交流中的問題。專業人員與家長交流過程中，由于經常使用專業術語，使缺少專業知識的家長難以理解，達不到專家的要求，以致雙方相互抱怨，家長抱怨專業人員不知道他們想要知道的，同時，專業人員抱怨家長不知道他們應該知道的。

2.專家以權威自居，忽視家長參與的權利。家長在早期干預中具有獲得相關資料和信息的權利；參與評定評估的權利；參與個別化教育計劃的制訂、實施和復查的權利；反對及上訴的權利等。但有些專家無視家長參與的這些權利，影響家長參與的積極性。

3.專業人員不能滿足家長需求。有研究表明，家長在參與早期干預中的需求基本上可以概括為信息、專業、情感等方面的支持和服務，但他們的需求并沒有被重視和得到滿足。相反，有些家長還常常受到專家的責備，這種狀況極大地挫傷了家長的自信心，也極大地影響了家長參與早期干預的積極性。

（三）缺少針對家長的支持服務

1.國家沒有設立專門的機構。從目前的情況來看，我國還沒有專門的機構和專職人員來管理、協調家長參與這一工作，解決專業人員和家長在早期干預中遇到的各種問題。雖然各個特殊兒童早期干預機構（或中心）根據自身的情況自發組織各種活動為家長提供支持，但作用有限，難以保證家長參與早期干預的有效性和長期性。

2.缺少必要的社會支持服務。社會支持是個體遇到困難時，從他人那里獲得的物質、信息、工具、情感等方面的幫助和安慰。國外學者把社會支持分為兩種：工具性支持和情感性支持。就殘障兒童家長來說，工具性支持是指專業人員向殘障兒童家長提供知識、技能和信息等方面的支持。主要表現為：針對殘障兒童情況，為家長提供康復訓練方面的知識和技能；通過講座、座談會、親子活動、建立家長團體等形式向家長提供各種相關信息，從而使家長能夠更好地參與到兒童的教育訓練之中，有效地幫助孩子。情感性支持是指專業人員向殘障兒童家長提供情感上的安慰。這種支持有助于緩解殘障兒童家長的心理壓力，使其建立信心，走出心理困境，敢于面對現實，避免各種悲劇的發生。但我國對殘障兒童家長的社會支持系統還沒有建立起來，這直接影響家長參與早期干預的效果。

四、提高家長參與早期干預的對策

（一）提高家長對參與早期干預的認識

國外研究表明，家長參與特殊兒童早期干預具有兩方面的作用：一是在干預過程中，能為鞏固干預所取得的成效提供持久的強化體系；二是在干預后，家長的主動參與有助于保持和繼續推動兒童的進步。很多家長并沒有意識到自己在殘障孩子干預中的作用，專業人員可以通過舉辦講座、座談會、參觀訪問、典型案例介紹等不同的途徑和形式，使家長明確其在孩子早期干預中的作用，提高家長對參與早期干預的認識。

（二）強化專業人員的服務意識

1.樹立專業人員服務家長的意識。必須使專業人員認識到，如果家長不參與專家所進行的活動，或者家長所參與的活動與專家所做的相矛盾，那么家長對兒童學習和發展的影響將會抵消專業工作者所做的一切努力。比如，有些在康復機構接受干預的特殊兒童，在機構時，干預效果顯著，但寒暑假回家后再回到機構時，先前的干預效果已大打折扣或不復存在。

2.培養專業人員與家長的溝通交流能力。目前，從國際上來看，對專業人員培訓正在經歷著重大變化：即從重視知識技能的培訓轉到重視專業人員與家長的溝通交流的培訓，強調專業人員與家長的合作，以及專業人員指導家長與家長之間的合作交流。

（三）構建家長社會支持體系

政府應動員各種社會力量，構建支持家長有效參與早期干預的社會服務體系。這個體系中包括家長、多學科專家、社區成員、志愿者等社會支持源，重在培訓家長、滿足家長對早期干預知識技能、信息、咨詢等方面的需求，提高家長參與的有效性。

1.建立家長培訓機制。家長培訓要結合家長需求，制定培訓計劃，對培訓人員、內容、形式、經費、時間和地點作出明確規定，精心組織實施，確保培訓質量。通過定期組織專業人員對家長進行殘障兒童早期干預方面知識和技能的集中培訓，提高家長參與能力和水平，保證家長最佳化地參與到兒童早期干預中來。同時，建立家長培訓的回訪機制，對培訓效果進行調查，發現不足，提高后續培訓工作的有效性。

2.建立家長交流平臺。基于網絡搭建資源平臺，借助資源平臺使家長通過網絡及時了解有關殘疾兒童的政策、教育、康復等方面的信息，或上傳已獲得的相關有用信息，資源共享。

3.基于社區組建家長團體。通過家長團體使家長之間就殘障孩子的問題進行交流，經驗分享，切磋知識技能，紓解心理壓力，堅定信心，自助互助。

4.成立愛心社團。招募社會愛心人士，主要以志愿者為主，對他們進行相關培訓，使他們協助家長做好殘障孩子的早期干預工作。

[1]邱小菊，王立新.北京市孤獨癥兒童早期干預中家長參與情況及其影響因素[J].中國特殊教育，2010（4）：37.

[2][美]William L.Heward著.肖非等譯.特殊需要兒童教育導論[M].北京：中國輕工業出版社，2007.

[3]陳靜.歐洲國家兒童早期干預的生態系統模式及其啟示[J].現代特殊教育,2008（4）：41.

[4]林云強，張福娟，聶影.美國特殊教育立法中的家長參與[J].中國特殊教育，2010（5）：48.

[5]常俊玲，徐艷杰，孫波.家長參與對小兒腦性癱瘓康復療效的影響[J].中國臨床康復，2005，9（11）：158-159.

[6]黃春香等.早期干預對幼兒發展影響的研究[J].《中國心理衛生雜志》,2000（1）：50.

[7]王強虹.對特殊兒童家長參與學校教育的思考[J].西南師范大學學報 (人文社會科學版)，2004（1）：91.