孤獨癥兒童父母心理狀況的研究進展1）

張 薇，杜亞松，劉曉虹

近年來孤獨癥發病率有明顯增高的趨勢，患兒除交流障礙、語言障礙和刻板行為三大主要癥狀，常伴有攻擊、偏執、多動等多種異常行為問題，至今尚無有效治療方法，預后較差。因此，長期照顧撫養患兒卻很難看到明顯療效的父母承受巨大的壓力，極易造成其身心疲憊、健康受損，嚴重者甚至放棄患兒的治療。一度“后天養育不當”的致病機制曾將矛頭指向患兒的照護者，直至2001年美國精神病學會（American Academy of Psychiatrics）以充實的證據發布報告：照護者并非造成孤獨癥的原因［1］。隨后學者轉而關注和探索患兒照護者（父母為主）心理問題、經歷及需求，現綜述其研究進展如下。

1 孤獨癥兒童父母的心理健康狀況

1.1 患兒父母的心理狀況 相關研究多采用量性調查的形式，以照顧者壓力問卷（caregiver strain questionnaire，CGSQ）、親職壓力量表（parenting stress index，PSI）、焦慮自評量表、抑郁自評量表、癥狀自評量表（SCL－90）、生活質量綜合評定問卷（generic quality of life inventory，GQOLI）、家庭功能問卷（family assessment device，FAD）等為測評工具，對比孤獨癥兒童父母與正常兒童父母的量表得分差異，獲得結論為“孤獨癥兒童父母的壓力大，焦慮、抑郁水平高，生活質量差，家庭功能降低”［2－6］。患兒的行為障礙、沉重的照料負擔都令孤獨癥兒童父母經歷著“慢性悲痛”，感情痛苦和對孩子需要特殊照顧的責任交織在一起，成為撫養殘疾兒童的典型反應。

根據Michael等［5］的研究，孤獨癥患兒父母所承受壓力顯著高于非殘疾兒童父母和其他殘疾兒童父母；且比其他兒童父母更易出現抑郁、婚姻問題、社會隔離等現象。Higgins等［6］測量家庭功能的研究顯示：孤獨癥兒童家庭的適應能力、凝聚力、婚姻滿意度均低于正常。但美國2007年調查全國77 911位父母（含913位孤獨癥兒童父母）顯示：控制相關的協變量后，多元分析結果表明孤獨癥兒童父母并無離婚率增高［7］。

1.2 患兒父母心理健康的相關因素 與通常情況下影響心理健康狀況的因素相比，孤獨癥兒童父母在其遺傳、人格特征、生活事件等方面均存在很多隱患。

1.2.1 性別 研究發現孤獨癥兒童的母親一般較其父親的心理健康狀況差。秦秀群等［3］測量125名孤獨癥兒童父母的親職壓力水平表明，患兒母親的壓力顯著高于父親；趙常民等［8］研究報告，患兒母親的焦慮程度高于父親，男童父母的焦慮程度高于女童父母。Hastings等［9］系統分析學齡前孤獨癥兒童父母的心理壓力后指出，患兒母親的抑郁癥狀比其父親更多。Gray［10］經質性研究發現，孤獨癥兒童父母常將壓抑或宣泄感情作為其應對壓力的主要手段；父親常壓抑感情或更多地表達憤怒；母親除表達憤怒和挫敗感，多伴有悲傷和哭泣，更多地依賴朋友或其他患兒家長以應對低落的情緒。

1.2.2 患兒的癥狀 孤獨癥兒童的社會適應能力受到嚴重損害，對其家長是一種強烈刺激，是家庭持續存在的負性生活事件。冀永娟等［11］對34例孤獨癥兒童和32例正常兒童的檢測發現，孤獨癥兒童Gesell（格塞爾）發育商與其父母的SCL－90抑郁因子呈負相關，患兒的癥狀得分與其父母的SCL－90總分及多項因子得分呈正相關，提示孤獨癥兒童的異常行為及發育落后對其父母的心理狀況有負性影響。國內另一研究則發現，患兒病癥的嚴重程度是影響其父母親職壓力的最主要因素，隨后是社會支持、應對方式和家庭人均月收入［3］。

1.2.3 人格特征 孤獨癥兒童父母的人格有較明顯的趨向性特點，如情緒不穩定、精神質等［12］。患兒父母的高神經質特點使其更易出現軀體化、強迫狀態、人際關系敏感、抑郁、焦慮、偏執等精神障礙［13，14］。

1.2.4 應對方式 患兒父母與所有個體一樣，處理生活事件時采用的應對方式可調節其應激與身心健康的關系。但應對孤獨癥兒童的養育問題，患兒父母卻很難做出適應性調整。他們比正常兒童父母“解決問題”的應對方式少；較多使用“幻想、退避”的方式；較易出現軀體功能下降和抑郁等心理問題［15］。

1.2.5 社會支持 Boyd［16］報告，正式和非正式的家長支持組織對減少照護者的壓力和焦慮都有成效；且非正式支持群體比專業機構呈現更有效的減壓作用，尤其由直接或擴展的家庭成員、鄰居、朋友和其他照護者提供的非正式支持更為有效；接受支持后孤獨癥兒童的照護者與患兒有更好的情感交流。但我國研究顯示，孤獨癥兒童照護者的領悟社會支持小；壓力的應對方式更多集中于個人和家庭系統，社會系統的支持則相對較薄弱［17］。提示為孤獨癥患兒家庭提供支持援助的必要性。

2 孤獨癥兒童父母心路歷程和需求

2.1 患兒父母的心路歷程 20世紀70年代起，研究者便探討身心障礙兒童父母的反應歷程，Tsai等［18］將其歸納為5個階段：①初期的震驚、絕望、拒絕；②進而憤怒不平；③然后祈求出現奇跡；④當了解殘障已成事實、無法改變時，會有深深的沮喪及失落感；⑤最后會不斷調試適應。專門針對孤獨癥患兒家長心路歷程的研究包括，南非學者Yolandi［1］基于現象學研究，使用半結構化訪談了解患兒父母的照護經歷；Bloch等［19］探討孤獨癥患兒診斷過程中父母的壓力等。

此類研究中，尤以Gray［10］的闡述較全面詳盡。根據其研究，診斷前期家長常感到迷惘、焦慮，且其壓力因專業人員不了解其沖突、恐懼、無助和內疚等情感而增加；一旦確診，孤獨癥患兒家庭即面臨著巨大挑戰，即學會適應和處理患兒的多種需求；患兒接受治療或參加教育項目后家長的壓力減少但仍存在，因為他們必須與大量專業人員溝通以獲得適當的教育項目和經濟支持；盡管教育和治療培訓問題等仍間斷出現，多數患兒家庭在其后的幾年內可達到相對穩定的動態平衡；隨著患兒的社會生活能力、情感控制能力和注意力范圍的提高，家庭生活狀態可逐漸穩定，但該階段仍是暫時的，因患兒進入青春期將伴隨更嚴重的病癥；成年孤獨癥病人的獨立生活、工作問題同樣令其父母擔憂。由此可知，孤獨癥病人給其父母造成的問題和壓力是持續的。

2.2 患兒父母的需求 Trigonaki［20］根據 Choice（選擇）理論，基于質性訪談，將孤獨癥兒童主要照護者的需求歸為5類，即愛／歸屬、享受／樂趣、自我價值／授權、自由、生存／健康；其中愛／歸屬的需求處于優先地位。國內榻健蓉［21］自行設計問卷調查80名孤獨癥患兒父母的心理需求，其最迫切需要是及早糾正孩子的異常行為，但此需求短時間內并不能得到滿足，易致患兒父母的焦慮水平增高。據此可推測，提高患兒父母對孤獨癥的認知水平，可在一定程度上降低其負性情緒。

3 孤獨癥兒童父母的積極心理改變

依照應激學說，個體在壓力威脅下可能出現各種不良應激狀況，但個體自身具有的保護因子也會被調動以對抗各種危機。故孤獨癥患兒父母雖面臨各種危險性因素，但不一定導致消極的適應結果，關鍵取決于危險因子與保護因子間的抗衡。積極心理學視角已擴展孤獨癥兒童父母的心理問題研究，為其心理干預的實踐探索新路徑，相關研究多從下列視角展開。

3.1 患兒父母信念系統的改變 國外研究者對孤獨癥家庭的個案追蹤和質性研究發現，患兒父母的許多正向特質對其緩解危機、調節壓力、健康適應等具積極作用，信念和目標即為其正向特質之一。King等［22］涉及孤獨癥、唐氏綜合征患兒父母的研究報告，撫養殘疾孩子可促使其父母重新審視自己的信念系統（belief systems），會改變其價值觀并達成一致、優先考慮孩子的需求、轉變父母角色及其家庭角色等。積極的信念系統會使其更好地適應生活，并對孩子、家庭成員和社會心存感恩。

3.2 患兒父母獲益感的研究 愛與希望是支撐孤獨癥患兒父母的重要力量，研究證實孤獨癥患兒的父母大多對自己的孩子充滿愛和希望；照料患兒的復雜歷程中大部分父母會產生快樂和滿足感［23］。Markoulakis等［24］對8位孤獨癥兒童母親的現象學研究發現，患兒母親并不強調其照護經驗中損失或代價，她們在多方面均有獲益感，包括經濟、社會、家庭、健康和雇傭關系、療育活動等，且照護孤獨癥兒童所獲受益感給其生活帶來積極影響。

3.3 患兒父母復原力的研究 Bayat［25］使用評定量表和3個開放性問題調查175名孤獨癥兒童父母，發現其復原力表現在：積極解釋患兒殘疾的事實、主動運用身邊資源和支持系統、家庭更加團結緊密、對生活或他人心存感恩、獲得精神的力量等。陳瑜［26］的相關調查發現：孤獨癥患兒父母的復原力雖然整體上顯著低于普通父母的平均水平，但仍有部分患兒父母的復原力較高。其心理特征如下：①心理健康狀況良好，具有低軀體化、低人際敏感、低焦慮、低恐怖的特征；②家庭功能健全，溝通和情感反應功能優越；③人格完善，低精神質、高內外向特質。其中孩子的年齡、自身內外性特質、強迫癥狀、家庭功能對患兒家長復原力影響最大；良好性格、合理認知、內控歸因、信念、感恩、宗教信仰、問題應對能力等特質，均可構成患兒父母自身復原力的保護因子。

4 研究趨勢和展望

孤獨癥兒童的矯治康復是一個長期艱難的過程，父母在其中始終起著關鍵作用，其心理健康狀況直接影響著患兒的康復。然而，基于現有研究，孤獨癥兒童父母的健康問題不容樂觀。鑒于孤獨癥兒童父母面臨特殊壓力情境，開展有關患兒父母心理問題的研究，探索有效的干預模式對其身心健康、患兒的治療都有非常重要的意義。然而，對比國外，我國相關領域研究起步較晚，對孤獨癥兒童父母心理問題的研究無論是在深度和廣度上都存在著不足。因此，構建我國文化背景下的研究體系是當務之急。綜觀國內外研究領域現有的研究成果和研究動態走向，筆者對研究趨勢分析如下。

4.1 轉變思路，探索新的研究路徑 目前整個社會對于孤獨癥兒童家庭的社會支持仍是不足，雖然越來越多的康復訓練機構開始承擔一些功能，但在初步的發展和嘗試階段仍存在不少的問題和困難，需要一個長期的過程才能達到成熟。在這種現實背景下，雖然孤獨癥兒童的家庭長期處于各種壓力之中，但仍有一些父母通過調整適應，使家庭朝向正向目標發展，并使自己保持良好狀態。因此，轉變研究視角會為我們在更深的層面上認識孤獨癥患兒父母的心理現象帶來新的機遇。國外研究者正經歷從既往關注患兒父母壓力、缺陷和疾病，到挖掘個體自身優點和潛能的轉變；而目前我國的多數研究尚停留于孤獨癥患兒父母心理狀況的量性調查階段，對孤獨癥患兒家長的經歷、想法和感受等方面資料的獲取具有局限性。因此，關注孤獨癥兒童家庭自身的優勢和力量，嘗試通過研究探討家長自身的努力和潛在優勢的開發，利用現有和潛在社會資源，改善其當前的狀況是可行途徑。

4.2 增加研究深度，探索患兒父母心理干預模式 從發表文獻看，目前對孤獨癥兒童父母心理狀況的研究多集中在橫斷面調查、影響因素分析、心路歷程和積極心理改變等方面，也已重視父母參與照護孤獨癥兒童項目的干預性研究［27］，但尚缺乏針對患兒父母心理干預的嘗試。目前國內的此類心理援助，多為非心理學專業人士（如志愿者）以非心理咨詢或治療的方式（講解疾病知識、勸解安慰）實施，其作用十分有限。因此嘗試為其提供旨在提升其個人認知、發掘社會資源以應對壓力的干預性研究，以期為孤獨癥兒童父母的臨床干預提供理論依據和可行性途徑，從而提高孤獨癥兒童父母的身心健康，促進孤獨癥兒童的康復和預后是今后護理心理領域值得探討的方向。

［1］ Yolandi S.Primary caregivers’experiences of raising children with autism：A phenomenological perspective［D］.［s.l.］：Rhodes University，2003：1.

［2］ Khann R，Madhavan SS，Smith MJ，etal.Psychometric properties of the caregiver strain questionnaire（CGSQ）among caregivers of children with autism［J］.The International Journal of Research ＆Practice，2012，16（2）：179－199.

［3］ 秦秀群，蘇小茵，高玲玲.孤獨癥兒童父母的親職壓力調查研究［J］.中華護理雜志，2008，43（10）：931－933.

［4］ Rizk S.Leisure and social participation and health－related quality of life in caregivers of children with autism［J］.Othr Occup Particip Health，2011，31（4）：164－171.

［5］ Michael E，Burbine T，Bowers CA，etal.Moderators of stress in parents of children with autism［J］.Community Ment Health J，2001，37（1）：39－52.

［6］ Higgins DJ，Bailey SR，Pearce JC.Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder［J］.Autism，2005，9（2）：125－137.

［7］ Brian F，Luther K，Benjamin Z，etal.Relationship status among parents of children with autism spectrum disorders：A population－based study［J］.J Autism Dev Disord，2012，42（4）：539－548.

［8］ 趙常民，劉建叢，劉靖，等.孤獨癥兒童父母焦慮情緒分析［J］.中國綜合臨床，2011，27（8）：878－879.

［9］ Hastings PP，Kovsho H，Ward NJ，etal.Systems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of pre－school children with autism［J］.J Autism Dev Disord，2005，35（5）：635－644.

［10］ Gray DE.Gender and coping：The parents of children with high functioning autism［J］.Social Science and Medicine，2003，56：631－642.

［11］ 冀永娟，賀莉娜，吳媛，等.孤獨癥兒童臨床問題與父母心理健康狀況的相關性研究［J］.中國兒童保健雜志，2011，19（12）：1133－1136.

［12］ 孫彩虹，王佳，孫禮.孤獨癥兒童與正常兒童父母個性特征比較［J］.中國學校衛生，2010，3（2）：131－133.

［13］ 周長虹，傅平，匡桂芳.孤獨癥兒童父母心理健康狀況與人格特征的相關性［J］.中國行為醫學，2008，17（9）：829－831.

［14］ Lecavalier L，Leone S，Wiltz J.The impact of behavior problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders［J］.J Intellect Disabil Res，2006，50（Pt 3）：172－183.

［15］ 周長虹，鄒華，衡中玉.孤獨癥兒童父母的生活質量與應對方式相關性研究［J］.中華行為醫學與腦科學雜志，2010，19（12）：1113－1115.

［16］ Boyd BA.Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism［J］.FOCUS，2002，17（4）：208－215.

［17］ 秦秀群，唐春，陳華麗，等.孤獨癥患兒母親的親職壓力與社會支持、應對方式的相關性研究［J］.中國實用護理雜志，2009，25（8A）：17－20.

［18］ Tsai E，Fung L.Parents’experiences and decisions on inclusive sport participation of their children with intellectual disabilities［J］.Adapt Phys Act Q，2009，26（2）：151－171.

［19］ Bloch JR，Gardner M.Accessing a diagnosis for a child with an autism spectrum disorder：The burden is on the caregiver［J］.AJNP，2007，11（8）：10－17.

［20］ Trigonaki N.Parents of children with autism and the five basic needs［J］.International Journal of Reality Therapy，2002，XXI（2）：13－14.

［21］ 榻健蓉.孤獨癥患兒父母心理需求的調查分析［J］.中國實用護理雜志，2007，23（2C）：53－54.

［22］ King GA，Zwaigenbaum L，King S，etal.A qualitative investigation of changes in the belief systems of families of children with autism or down syndrome［J］.Child Care，Health and Development，2006，32（3）：353－369.

［23］ Mildon R.Considering the contextual fit of an intervention for families headed by parents with an intellectual disability：An exploratory study［J］.JARID，2008，21（4）：377－387.

［24］ Markoulakis R，Fletcher P，Bryden P.Benefits to the lived experiences of female primary caregivers of children with autism［J］.Clinical Nurse Specialist，2012，26（1）：48－56.

［25］ Bayat M.Evidence of resilience in families of children with autism［J］.J Intellect Disabil Res，2007，51（Pt 9）：702－714.

［26］ 陳瑜.孤獨癥患兒家長復原力及相關因素研究［D］.南京：南京師范大學，2007：1.

［27］ Larson E.Ever vigilant：Maternal support of participation in daily life for boys with autism［J］.Phys Occup Ther Pediatr，2010，30（1）：16－27.