白血病兒童社會工作介入策略研究

庫少雄，林歡歡

(中南民族大學民族學與社會學學院，湖北武漢，430074)

一、研究緣起

據統計，中國約有400萬白血病患者，并每年以3萬到4萬的速度增加，其中50%是兒童，這是一個數量龐大的群體。［1］社會工作作為一種以人為本、助人自助的專業助人活動，在提升兒童福利和促進兒童全面發展方面具有重要意義。

兒童社會工作是指在兒童福利體系下，根據兒童的生理、心理特點和成長、發展的需要，把社會工作的專業知識、方法和技巧應用到兒童的教育和照顧工作中，不僅救助和保護不幸兒童，而且關心一般兒童，使他們健康地全面成長。［2］218醫務社會工作是配合醫護人員從事預防、醫療和傷殘康復等工作，運用社會工作理念與專業方法來協助病人解決與其有關的社會、經濟、家庭、職業、心理等問題，以提高醫護人員的醫療效果的專業服務活動。［2］245本文研究的對象為白血病兒童，因此，白血病兒童社會工作既屬于兒童社會工作的范疇，又從屬于醫務社會工作。可見，對于白血病兒童社會工作的研究是由這兩個范疇交叉產生的新領域。

2009—2010年，筆者擔任江西師范大學和諧社會促進會社會工作服務隊隊長，期間率隊開展了以江西省兒童醫院血液科白血病兒童為服務對象的社會工作服務。血液科約有床位40張，住院治療的白血病兒童大多來自農村地區，家庭條件較差，一般只有父母一方或者爺爺奶奶一方陪同住院，家長外出打工掙取醫療費用。據筆者訪談得知，一般住院兒童1天需要花去1 000多元化療住院費用，要是進行骨髓移植的話，需要30萬～40萬。①血液科的白血病兒童并不固定，隨時有患兒因病情好轉出院或者放棄治療，有的不治身亡。一年以來經過一系列社會工作手法的觀察和接觸，筆者一行對白血病兒童住院期間的身心特點有了大致的了解。

文中“白血病兒童”指的是年齡約為5～14歲的患有白血病的住院兒童。本研究嘗試運用社會工作的專業方法探索出一條有效介入該群體以增進其福祉的有效策略。

二、文獻回顧

白血病兒童是一個龐大的弱勢群體，住院期間的他們往往產生許多問題，對促進這個群體健康成長的研究理應得到學界的廣泛關注。通過對中國知識資源總庫cnki進行跨庫檢索，發現學界到目前為止還沒有專門從社會工作視角介入這一群體的研究，關于這一群體的研究主要集中在三個方面。第一，醫學領域針對疾病本身的研究。醫學領域對白血病兒童的研究應該是最重要的領域了，這方面的文獻也最為豐富，它主要集中在對白血病兒童患病癥狀、病因以及治療手段進行的研究。第二，心理學領域針對心理問題的研究。這一領域的研究主要集中在對白血病兒童的行為和個性以及心理護理的研究。第三，白血病兒童救助的宣傳和實踐。許多報紙(如云南政協報、河南日報、農民日報等)、期刊、年鑒(吉林年鑒、通州年鑒、中國慈善年鑒等)對白血病兒童的政府以及民間組織的基金救助行動的呼吁和實踐。這表明，白血病兒童在一定程度上受到了社會的關注。

以上各個方面的研究對增進白血病兒童的福祉有極大的推動作用。醫學領域旨在通過醫學手段來預防和治愈白血病造成的身體創傷，心理學旨在促進白血病兒童的心理健康，社會各界的廣泛關注能夠給予白血病兒童更多的經濟、教育等方面的救助。同時，這些領域提出的問題、得出的成果，也為社會工作更好地介入提供了全方位的支持，社會工作能夠在此基礎上幫助白血病兒童更好地發揮潛能，戰勝困難，融入正常的生活。

三、白血病兒童的生理、心理及行為特征

白血病兒童在某些方面存在一般兒童的身體、心理和社會特征，但由于身體狀況的限制，他們要遭受病痛的折磨，重病慢慢地將他們導向生理、心理以及行為等各方面的非正常化。

(一)生理特征

兒童處在身體的高速發展時期，需要充分的營養供給，他們通常活潑好動，善于模仿，喜歡自主完成一些事情。白血病兒童同樣具有這些特點，但是患病后體質驟降，往往會出現虛弱、面色蒼白、食欲減退、體重下降、容易擦傷或出血(如牙出血，流鼻血等)。經常出現嗓子痛、支氣管炎并伴有頭疼、低熱、嘴痛及皮疹等，容易感染感冒和高燒，所以他們一般不能離開病房，需要戴上口罩遠離高燒病人，當病情嚴重時還會出現頭發脫落的癥狀。［3］352－353所以，在病房里經常能看見沒有頭發帶著口罩臉色發白斜臥在床上的兒童，這些都是患白血病后出現的生理現象。

(二)心理特征

兒童有著生動活潑的想象力，有一定的自我控制能力，對父母和熟人有一種強烈的依戀心理。依照埃里克森“八階段”理論，兒童期要經歷其中的幾個階段——主動與內疚階段、勤奮與自卑感階段。這些階段伴隨著如下一些特點:由于兒童具有了語言的能力和從事游戲的能力，開始表現出與他人交談和一起從事游戲活動的主動性，同時對周圍事物的用途和構造的好奇心增強，樂于使用工具去進行操作活動。［4］93

白血病兒童由于嬉戲和玩耍要受到限制，追求“快樂原則”的天性無法得到滿足，容易產生焦躁不安、動怒。由于醫治的需要，他們成天面對的是白色的病房和穿著白色大褂的醫生和護士，是成堆的藥品和醫療器械，還必須經受打針、各種穿刺操作，有時還必須接受隔離，那個五彩繽紛的世界慢慢離他們遠去，他們正常的生活已經被打亂，難免會感到失望。醫生和護士由于經常會給他們打針吃藥化療等，他們在兒童心目中的印象就是痛苦的來源。

陳靜，顧龍君等運用CBCL行為問卷以及艾森克個性量表比較了白血病兒童和正常兒童的行為、個性差異，最后得出白血病兒童存在明顯的心理壓力，易于焦慮、恐懼，性格逐漸轉向內向。［5］孫艷玲，李苗等運用氣質量表對白血病兒童做了一個關于白血病兒童氣質特征的研究，結果認為:白血病兒童在氣質維度方面，趨避性、適應性、注意分散、反應強度和心境的分值高于正常兒童。白血病兒童由于長期的住院治療，因家長的過度關注，較多出現中間偏煩型、麻煩型等，氣質測定可作為個體化心理干預的基礎。［6］

(三)行為特征

面對孩子遭受的重大身體和心理摧殘，父母往往會表現出過度保護行為，如一位母親說:“算了吧，他想吃什么就給他吃吧，想干什么就讓他干吧，我實在不忍心看著他這么痛苦……”這很容易助長患兒的一些不良的行為，如:嬌氣和任性，對疼痛過分敏感，喜歡支配別人等;情緒的不穩定，容易發脾氣、挑食、挑玩具、摔東西等;攻擊行為，踢人、好斗、愛爭吵等。或在患兒治愈后，其父母依然覺得患兒有病，身體特別虛弱甚至容易死亡，而且這種感覺長期存在，在日后養育過程中每當兒童出現一些常見的疾病(其他正常兒童其實也會出現這些疾病)，家長就會產生過度的焦慮和恐懼，這樣導致親子之間關系以及養育方式不正常發展，從而導致脆弱兒童綜合征，患兒會過度依賴父母，影響患兒獨立性的發展。

可見，白血病兒童的以上特征都是源于白血病這種疾病，由此他們的身體和心理遭到了極大的摧殘。疾病的侵襲，導致身體的不適，加上陌生的環境，生活的乏味無趣，引起行為出現偏差，生理、心理和行為問題相互交織在一起而變得越來越復雜和難以應付。

四、白血病兒童的社會工作服務介入

(一)直接服務

1.個案服務

社會工作個案工作方法以個人和家庭為入手點，通過建立一對一的專業關系，幫助個人調動內在外在資源，解決他們社會適應的問題，對白血病兒童及其家長具有重要作用。

在介入白血病兒童這類特殊的個案時，應該掌握真誠、同理心、尊重、傾聽等一般社會工作技巧，同時，也要注意諸如如何打破沉默、鼓勵和表揚、守約等技巧在具體工作中的運用。社會工作者應該更多地學習和借鑒學前兒童教育領域的技巧，比如以問年齡、問興趣愛好等來破冰;挖掘畫畫、唱歌、朗誦等他們身上具有的才藝;和孩子們約定如果能夠按時吃藥就會在下次見面時獲得小禮物等……依據馬斯洛的需求理論，飲食、睡眠等為了維持生存和健康所必需的需求是兒童最基本的需求。白血病兒童必須遵照醫囑對一些食物忌口，因此家長要在醫生的指導下盡力保障和滿足孩子的飲食和睡眠需求，社會工作者與患兒訂立的約定可以達到這一目標。

個案工作是最直接最深入的介入手法，以個案工作價值觀和技巧為基礎，通過細膩的心理和情感交流，評估患兒需求，關注患兒病情，抓住案主心理和個性特征，訂立改變行為毛病的約定，幫助白血病兒童客觀地看待自身存在的問題和面臨的困難，形成自我完善、不懼困難的堅韌品質。

2.小組工作

歸屬和愛的需求是一種人的基本社會性需求，是一種要在群體中找到歸屬感，感受愛的溫暖的需求，白血病兒童在這一層面的需求必不可缺。小組工作就是組建服務對象群體，“通過界定人們的基本需要，解決人們面臨的各種社會問題，增強人們的社會功能，實現個人、群體、社區希望或預期的目標，以改善人們的生活質量和提高社會福利水平”［7］6。從某種程度上說，小組工作就是幫助白血病兒童滿足這一層次需求的一條重要途徑，與此同時，對于他們身上存在的諸如性格內向靦腆、脾氣暴躁、具有攻擊行為等類似的社會行為問題，也可以在小組工作中得到解決。

治療模式應該是一種具有針對性的小組工作介入模式，也稱為“預防與康復模式或臨床模式，是以治療個人作為小組工作的任務，同時也提供個人的預防和康復的一種干預方式”［7］73。它的目的就是幫助個人通過小組改變自身的不良行為和態度達到心理、社會與文化的適應。

許多白血病兒童都存在情緒、心理、行為方面的問題，這些問題可以通過小組工作治療模式得到緩解和解決。小組工作具有特殊的功能，通過小組的交流互動，這些孩子們可以學會設身處地地從他人的角度來思考問題。親子互動和角色扮演游戲就可以促使父母和患兒之間增進了解，增進患兒之間的相互支持，使患兒成為家庭社會中負責任的積極角色，在同其他小朋友的互動中找到群體歸屬感和安全感，在逆境面前形成強大的抗逆力。

另外，尤其需要注意的是，在治療模式中，應該對各個組員存在的問題有充分的把握，建立有針對性的治療目標和細致的工作程序，逐步推進行為問題的改變。白血病兒童小組工作形式應當以游戲活動為主，這樣有助于放松心情，緩解壓力。每次小組活動的開展都應該首先考慮他們的病情，征得醫生的同意后，在醫務人員的協助下選擇合適的時間和地點以確保安全。

3.鞏固社會支持網絡

社會支持被認為是“意識到的或實際的由社區，社會網絡和親密伙伴提供的工具性或表達性的資源”［8］120。他們主要認為社會支持主要是起到緩沖壓力的作用，支持系統可以包括親戚、朋友、互助小組及鄰里關懷照顧團體，而所提供的支持可能包括心理及感情上的支持，協助日常生活上的細節，提供物質、金錢、技術及意見等。這種支持可以在危機產生前介入，如此可以幫助個人采取較為樂觀的態度或者準備功夫去減低壓力的負面影響;在危機產生之后介入可以幫助個人以積極的態度去面對危機并較好地擺脫危機。

白血病兒童的社會支持網絡主要有家人、朋友、鄰里和學校四大塊，而每一塊都有一個支持強度問題，離服務對象最近的一圈強度最強，能提供的支持最多，這包括物質和精神支持兩個方面。因此，要解決白血病兒童存在的困難和問題，必須修復和重建他們的支持網絡，充分發揮社會支持網絡的作用。

家人是個人最重要也最強有力的支持網絡，是幫助個人戰勝困難的最堅實堡壘。因此，要給予家人足夠的信心，良好的心態，以這種良好的精神狀態來影響患病的孩子。朋友在社會工作者的工作中起到一個“紐帶”的作用，針對他們共同的愛好和共同面對的問題，通過小組活動等形式幫助他們建立同輩群體互助小組，從而相互支持和鼓勵，共同面對和解決問題，共同健康成長。對白血病兒童來說，尤其是對已經上學的白血病兒童來說，學校是他們社會化的重要場所，雖然他們有的已經無法繼續上學，可對于在學校的經歷他們總是念念不忘，充滿著對老師、對一起嬉戲同伴的無限留戀。所以，得到老師和同學的鼓勵對他們積極面對生活和健康成長有著很大的作用。工作單位，來自這一塊的社會支持主要是針對白血病兒童的家長的。鄰里可以幫助患兒、患兒家長增強信心，對他們的心理有巨大的慰藉作用。

家人、親屬、朋友、學校、工作單位，這些社會支持網絡，并非都能夠提供一些物質、金錢的幫助，但是他們都能提供精神和心理方面的巨大慰藉，白血病兒童能夠從中找到歸屬感和支持感，滿足尊重和愛與歸屬的需要，為增強戰勝困難的信心和斗志，緩解心理壓力和順利度過危機有著不可估量的作用。

(二)間接服務

間接的兒童社會工作主要表現在宏觀層面上，包括參與有關各項保障和維護兒童基本權利的福利政策、制度及相關的法律、法規的制定與完善，參與保障并推動兒童教育事業的發展和完善，參與保障并推動兒童衛生保健事業的發展和完善等方面。［2］220針對白血病兒童的間接社會工作服務就是要呼吁和推動白血病兒童救助和福利政策、法律及法規的建立和完善，使這一弱勢兒童群體的生存和發展更加受到政府和社會的關注。

在筆者調查期間，曾接觸過患兒家長為籌錢治病而上街乞討的案例。當前，我國依稀有一些社區和公眾人物陸續開始關注白血病兒童，比如社區或者學校為白血病學生組織的募捐活動，比如張娜拉對兒童的幫助等，但這些都是不定期的，不具備持續抵抗風險的能力。2005年，中國紅十字會倡導成立了“小天使基金”②專門救助白血病兒童;2010年6月衛生部、民政部聯合下發《關于開展提高農村兒童重大疾病醫療保障水平試點工作的意見》的通知，優先選擇白血病、先天性心臟病等幾種危及兒童生命健康、醫療費用高、經積極治療預后較好的重大疾病開展試點，通過新農合和醫療救助等各項醫療保障制度的緊密結合，探索有效的補償和支付辦法，提高對重大疾病的醫療保障水平，由此，各省市陸續出臺提高白血病兒童保障水平的相應政策，有的省市還對白血病進行免費治療。可見，對于白血病兒童的相關政策保障水平正在逐步提升。

政府部門作為權力最大的部門，在控制風險方面能夠集中最強有力的力量，政府應該主動承擔起這些領域的風險防范和承擔機制，完善法律法規和政策，分擔白血病兒童及其家庭的壓力。此外，政府應該更加重視推進疾病衛生領域的科學研究，從技術上將預防和治療都推 上一個新的臺階。社會力量具有廣泛性、滲透性、持續性，對于預防和承擔社會風險，社會的力量不應忽視，應該積極拓寬匯聚社會力量的渠道。非政府組織是匯聚社會力量的重要形式，對集聚社會的人力、物力、財力，匯“小流”而成“江海”的作用不容小覷。積極發展非政府組織，建立健全社會組織的成立和運轉制度，充分發揮非政府組織的作用是當前風險社會形勢的客觀要求。以非政府組織的力量來彌補個人、政府在人力、財力、物力方面的有限性，可以形成一股抵御風險的最強大力量。可見，建立個人、政府、社會三方共同防范和抵御風險的聯動機制是對抗白血病的最重要、最有效的途徑。

社會工作的直接服務和間接服務策略包含從個體心理到周圍環境、從微觀到宏觀的資源調動和整合，目的就是積極有效地幫助白血病兒童找到滿足自身各個層次需求的途徑，解決生理、心理和行為方面的問題，促進兒童正常的社會化，最終達到兒童的自我實現。

五、結語

白血病兒童具有一般兒童的某些普遍性特征，由于疾病的緣故，導致白血病兒童生理、心理和行為表現出一些特殊性特征;社會工作既是一門科學又是一門藝術，以兒童社會工作方法為基礎，結合白血病兒童的問題和需求，通過個案、小組、修復社會支持網絡以及促進相關政策、法律法規的發展和完善等直接和間接相結合的社會工作介入策略，整合個體和環境的資源，對白血病兒童進行全方位的關注和介入，可以幫助白血病兒童及其家長緩解壓力，增強克服困難的能力，以增進其福祉。

注釋

①資料來源于筆者2009—2010年在江西省兒童醫院血液科所做的調查。

②小天使基金是中國紅十字基金會倡導建立的我國第一個救助白血病兒童的專項基金，所募善款專項用于救助家庭貧困的白血病兒童。網址:http://www.crcf.org.cn/gb/xiaots/xiaots.asp。

［1］李曉宏，張玉潔.中國400萬白血病患者五成系兒童［EB/OL］.［2011 － 06 － 02］.http://news.39.net/jbyw/201162/1710419.html.

［2］朱眉華，文軍.社會工作實務手冊［M］.北京:社會科學文獻出版社，2006.

［3］方建培，陳純，金潤銘.兒童白血病的診斷和治療［M］.北京:人民衛生出版社，2008.

［4］鄭杭生.社會學概論［M］.北京:中國人民大學出版社，2002.

［5］陳靜，顧龍君，等.白血病兒童CBCL行為問卷及艾森克個性問卷結果分析［J］.白血病 淋巴瘤，2004(8):220—221.

［6］孫艷玲，李苗，武萬水，孫黎明.白血病兒童氣質特征的探討［J］.中國實用兒科雜志，2007(11):860—860.

［7］呂新萍，等.小組工作［M］.北京:中國人民大學出版社，2005.

［8］范明林.社會工作理論與實務［M］.上海:上海大學出版社，2007.