誰(shuí)來(lái)照料我中國(guó)如何應(yīng)對(duì)阿爾茨海默病挑戰(zhàn)

□本刊記者 陳廣晶

▲醫(yī)院里候診的老人/本刊記者 趙一帆 攝

過(guò)去的三十年是中國(guó)飛速發(fā)展的三十年，也是中國(guó)社會(huì)老齡化加劇的關(guān)鍵時(shí)期，困擾全世界的頑疾——阿爾茨海默病（老年癡呆癥），正日漸成為越來(lái)越多中國(guó)家庭的夢(mèng)魘。經(jīng)濟(jì)尚不發(fā)達(dá)，機(jī)構(gòu)照料資源不足，家庭照料人員趨于老齡化……處于發(fā)展關(guān)鍵期的中國(guó)如何面對(duì)來(lái)勢(shì)洶洶的阿爾茨海默病？什么是中國(guó)家庭負(fù)擔(dān)得起的照料方式？國(guó)家和社會(huì)各界已做了哪些努力？國(guó)際上有哪些可借鑒的經(jīng)驗(yàn)？日前相關(guān)專家和機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人就這些問(wèn)題談了自己的看法。

照料壓力已成世界問(wèn)題

國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)（ADI）是由全球79個(gè)阿爾茨海默病團(tuán)體組成的國(guó)際聯(lián)合會(huì)，以改善全世界阿爾茨海默病患者及其家庭的生活質(zhì)量為宗旨。2013年9月，該協(xié)一年一度的《世界阿爾茨海默病報(bào)告》發(fā)布會(huì)首次在中國(guó)召開，2013年報(bào)告的主題是“嚴(yán)重匱乏的阿爾茨海默病照料者”。ADI執(zhí)行董事Marc Wortmann在會(huì)上介紹，2010年全世界的阿爾茨海默病人口有3600萬(wàn)，在接下來(lái)的20年里這個(gè)數(shù)字會(huì)攀升為6600萬(wàn)，到2050年將超過(guò)1.15億。已有的數(shù)據(jù)顯示，僅2010年全球阿爾茨海默病耗費(fèi)的成本已超過(guò)6000億美元（包括醫(yī)療成本和非醫(yī)療成本以及非正式家庭照料成本），占全球GDP（國(guó)民生產(chǎn)總值）總額的1%，相當(dāng)于一個(gè)中等發(fā)達(dá)國(guó)家全年的GDP；對(duì)比養(yǎng)老院照料，家庭照料可能更經(jīng)濟(jì)實(shí)惠，現(xiàn)在33%的中國(guó)、印度和拉美國(guó)家的照料者放棄工作或者減少工作時(shí)間來(lái)照料患者。這一疾病對(duì)于任何國(guó)家都是非常大的壓力。

國(guó)內(nèi)的調(diào)查顯示，截至2012底，我國(guó)老年人口1.94億，阿爾茨海默病患者800萬(wàn)～1000萬(wàn)，其中約一半的患者需要照料（隨著時(shí)間的推移，另一半人也會(huì)有這種需求），而目前全國(guó)可用于老年照料的醫(yī)院床位不到200萬(wàn)，很多養(yǎng)老院并不接受阿爾茨海默病患者，專業(yè)機(jī)構(gòu)照料根本不能滿足需求。

WHO/北京精神衛(wèi)生研究和培訓(xùn)中心主任、北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所記憶中心主任于欣說(shuō)：“中國(guó)是人口大國(guó)，在這樣一個(gè)國(guó)家里談?wù)撨@樣一個(gè)龐大的病人群體（阿爾茨海默病人群）如何照料的問(wèn)題，是一個(gè)非常大的挑戰(zhàn)。”

努力推動(dòng)家庭照料

中國(guó)老年癡呆協(xié)會(huì)（ADC）主任王魯寧說(shuō)，對(duì)于中國(guó)這樣一個(gè)發(fā)展中的，經(jīng)濟(jì)尚不發(fā)達(dá)的國(guó)家，家庭照料目前是一個(gè)比較合適的方式。

成立于2001年的中國(guó)老年癡呆協(xié)會(huì)（ADC）是ADI在中國(guó)的唯一成員。2010年，該協(xié)會(huì)組織設(shè)立了以家庭照料為主的桑榆晚晴獎(jiǎng)，以鼓勵(lì)促進(jìn)阿爾茨海默病的居家照料。ADC主任王魯寧說(shuō)，桑樹和榆樹是中國(guó)最常見(jiàn)的樹木，代表著鄉(xiāng)情和親情，不管走多遠(yuǎn)只要看到這兩種樹就會(huì)想到家庭。中國(guó)人都有落葉歸根的習(xí)俗，人晚年的時(shí)候更依附于家庭和親人。

據(jù)王魯寧介紹，參加“桑榆晚晴獎(jiǎng)”的評(píng)判需要符合三條標(biāo)準(zhǔn)：首先這個(gè)家庭、這個(gè)照料者甚至于包括一些早期的患者本人，他們都能夠勇敢地面對(duì)這個(gè)疾病，可以說(shuō)出自己患了阿爾茨海默病，或者家里有這樣的病人，能面對(duì)現(xiàn)實(shí)、克服羞恥感；第二，他們能夠在得病以后積極地進(jìn)行科學(xué)、規(guī)范的治療，尋求科學(xué)的、規(guī)范的治療途徑；第三，患者的家人能夠非常細(xì)致地照料病人，自始至終都能夠體現(xiàn)對(duì)病人的關(guān)愛(ài)，始終不離不棄地照料患者。截至2013年，已有25個(gè)家庭獲此殊榮。全國(guó)人大原副委員長(zhǎng)何魯麗、ADI的主席和執(zhí)行董事都曾參加過(guò)這一獎(jiǎng)項(xiàng)的頒獎(jiǎng)儀式，獲獎(jiǎng)家庭的故事在主流媒體多次播放。現(xiàn)在已經(jīng)有越來(lái)越多的家庭愿意把他們?cè)谡樟习柎暮Ｄ』颊哌^(guò)程中的經(jīng)驗(yàn)和體會(huì)拿出來(lái)分享。

早診斷是關(guān)鍵一環(huán)

王魯寧告訴記者，對(duì)于阿爾茨海默病，要想能夠延緩病情的發(fā)展，使患者的生存質(zhì)量得到提高，早期診斷是非常關(guān)鍵的一環(huán)。但是實(shí)際上很多患者要到中期甚至出現(xiàn)走失、迷路或者精神行為等，嚴(yán)重影響了家庭生活才會(huì)就診，延遲期要在5年左右。總體來(lái)看，患者從出現(xiàn)輕微記憶力減退等癥狀到家屬送他們到醫(yī)院就診一般需要3～5年時(shí)間。

即便在澳大利亞這樣的發(fā)達(dá)國(guó)家延誤期也在3年左右。澳大利亞阿爾茨海默病協(xié)會(huì)前主席，國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)理事楊添福（Robert Yeoh）認(rèn)為這主要是因?yàn)槊课会t(yī)生對(duì)阿爾茨海默病的看法不一樣。

為提高國(guó)內(nèi)阿爾茨海默病早期診斷能力，北京大學(xué)第六醫(yī)院發(fā)布了阿爾茨海默病相關(guān)指南，并組織阿爾茨海默病的教育培訓(xùn)、專業(yè)人員的提高班，為醫(yī)生們提供阿爾茨海默病的診斷識(shí)別技能，從2005年開辦培訓(xùn)班至今，他們建立的研究網(wǎng)絡(luò)已覆蓋了全國(guó)主要的城市。

培訓(xùn)也涉及社區(qū)的保健醫(yī)生和基層組織。WHO/北京精神衛(wèi)生研究和培訓(xùn)協(xié)作中心主任、北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所記憶中心主任于欣說(shuō)：“初級(jí)保健的主要使用者都是老年人，在北京大概80%以上的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心長(zhǎng)期就診者是老年人。如果讓這些社區(qū)保健醫(yī)生能夠?qū)Π柎暮Ｄ〉脑缙谧R(shí)別有一定的知識(shí)和能力的話，做出診斷的時(shí)間就會(huì)大大縮短。”

在中國(guó)，居委會(huì)干部是非常重要的力量，因?yàn)樗麄儗?duì)社區(qū)生存的老年人的了解非常詳細(xì)，北大六院也為他們提供了培訓(xùn)的資料，包括如何在社區(qū)中進(jìn)行記憶篩查、記憶體檢的標(biāo)準(zhǔn)等。

于欣說(shuō)：“這樣的事情在任何一個(gè)專業(yè)機(jī)構(gòu)，比如教學(xué)醫(yī)院或者三級(jí)醫(yī)院都可以做到。如果全國(guó)幾十家機(jī)構(gòu)可以做跟我們差不多的事情，局面就不會(huì)是現(xiàn)在這樣，會(huì)有很大改觀。”

保證清潔有助于克服病恥感

北京市寸草春暉老年心理服務(wù)中心是為老年人提供心理熱線、科普講座、心理咨詢、宣傳推廣、志愿服務(wù)的社會(huì)公益機(jī)構(gòu)，2013年“全國(guó)敬老文明號(hào)”獲得者。該中心主任楊萍介紹了阿爾茨海默病照料的經(jīng)驗(yàn)。

首先，楊萍建議只要是確診的患有阿爾茨海默病的老人，一定要帶一個(gè)身份證明，可以是卡片，也可以是手環(huán)，一旦走失或迷路，可以聯(lián)系到相關(guān)的人；二是注意飲食營(yíng)養(yǎng)，因?yàn)閷?duì)記憶力衰退的患者而言飲食照料是核心；三是個(gè)人清潔，失能會(huì)給癡呆老人的清潔帶來(lái)很多的麻煩，但保證清潔對(duì)患者心理、生理各方面都很重要，對(duì)減少患者的病恥感也有很大幫助；第四是日常運(yùn)動(dòng)，得了阿爾茨海默病是不是要呆在家里面防止走丟？這是一個(gè)特別禁錮的傳統(tǒng)的觀點(diǎn)，是不好的習(xí)慣，應(yīng)該鼓勵(lì)老人做日常的運(yùn)動(dòng)。該中心在個(gè)案處理中，會(huì)根據(jù)患者的個(gè)性需求來(lái)提供服務(wù)。關(guān)注每一個(gè)老人的個(gè)性需求，關(guān)注家庭的需求是特別重要的。這種個(gè)案處理中更多的是可延緩病情發(fā)展的訓(xùn)練，如記憶力的訓(xùn)練等。此外，還有從社會(huì)工作者的角度提供建議，如他需要休息的時(shí)候是不是可以跟進(jìn)、需要幫助的時(shí)候是不是可以幫助解決所有的困擾和問(wèn)題等。

對(duì)于照料者，該中心提供的主要是基礎(chǔ)技能的培訓(xùn)和訓(xùn)練，包括阿爾茨海默病藥物使用方面的專業(yè)知識(shí)，如老人服用藥物有什么不適或者是藥量夠不夠；掌握阿爾茨海默病患者微小的變化，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者病情的改變，這也是專業(yè)的知識(shí)培訓(xùn)的一方面；照料者的自我調(diào)整的能力也是非常重要的基礎(chǔ)技能。

給照料者更多的支持

阿爾茨海默病的家庭照料者需要更多的支持，包括心理的支持和專業(yè)的輔導(dǎo)，有了這些支持他們才能給老年人提供持續(xù)的高質(zhì)量的服務(wù)。否則很容易放棄。有的人想干脆把患者送到醫(yī)院或養(yǎng)老院，有的人甚至想到了自殺。于欣說(shuō)，很多人都會(huì)有放棄的想法，因?yàn)檎樟习柎暮Ｄ』颊撸貏e是到中晚期的患者，真的是非常痛苦、非常勞心勞力的事。照料者的健康狀況往往不太好。記憶健康360工程項(xiàng)目辦公室主任洪立說(shuō)，目前至少70%以上的家庭照料者都是配偶，他們的年齡都很大，很多人都已經(jīng)開始生病了，健康和精神狀態(tài)都很不好，甚至有很多照料者會(huì)被誤認(rèn)成患者。

楊萍認(rèn)為，小組訓(xùn)練也是非常必要的。小組對(duì)照料者來(lái)說(shuō)是一個(gè)特別好的支持體系，在小組訓(xùn)練中，照料者可短暫地休息，由社工或者是其他老年志愿者來(lái)照料患者。訓(xùn)練主要有四個(gè)方面：一是心理輔導(dǎo)，減緩他們的壓力；二是技能訓(xùn)練，隨著老人病情的不斷惡化，需要的技能會(huì)越來(lái)越多，不僅有生理上的還有心理上甚至社會(huì)學(xué)方面的，技能的訓(xùn)練要不斷跟進(jìn)；三是減壓訓(xùn)練；四是對(duì)照料者的經(jīng)驗(yàn)分享和相互交流。楊萍特別強(qiáng)調(diào)，照料者之間所能提供的相互支持遠(yuǎn)比觀察者給出的更重要，專業(yè)知識(shí)在實(shí)際操作中遇到的問(wèn)題，在他們之間會(huì)得到有效的解決。

國(guó)際上好的照料經(jīng)驗(yàn)

在專業(yè)機(jī)構(gòu)的環(huán)境設(shè)計(jì)方面，Home Instead Senior Care 首席運(yùn)營(yíng)官David Banark說(shuō)，無(wú)論是在家里還是在機(jī)構(gòu)接受照料，阿爾茨海默病人的生活環(huán)境都要謹(jǐn)慎設(shè)計(jì)，美國(guó)的一些機(jī)構(gòu)會(huì)在患者居住的空間外設(shè)一個(gè)記憶殼，比如在門框旁邊放置患者愛(ài)人的照片、老照片和容易引起他們回憶的照片。

楊添福（Robert Yeoh）博士認(rèn)為，阿爾茨海默病患者的照料中，安全是非常重要的，尤其對(duì)于專業(yè)照料機(jī)構(gòu)。首先要確保餐飲設(shè)備和設(shè)施安全，比如爐灶要有自動(dòng)開關(guān)功能等。還要確保房間整潔，不能雜亂，要避免物體墜落，因?yàn)閴嬄湎聛?lái)的東西很可能是患者最不想看到的。墻面的顏色也需要注意，如果地面和墻的顏色一樣，他們就會(huì)無(wú)法分辨二者，從而把東西放錯(cuò)地方或者產(chǎn)生位置的錯(cuò)覺(jué)。有的患者有視覺(jué)障礙，可能找不到廁所，所以，在室內(nèi)廁所的門口要設(shè)一個(gè)非常大的牌子，告訴他們這里是廁所。此外，楊博士強(qiáng)調(diào)，高層建筑不適合阿爾茨海默病患者居住，因?yàn)槊看坞娞蓍T打開，可能就會(huì)使他們想回家，會(huì)造成很多行為方面的問(wèn)題。

在細(xì)節(jié)上，保柏（中國(guó)）副首席代表張岫屏提出，專業(yè)機(jī)構(gòu)在照料中應(yīng)注意加入一些人文關(guān)懷。在晚上休息的時(shí)候，如果照料者還穿著制服，可能使阿爾茨海默病人出現(xiàn)過(guò)激行為，如晚上安靜不下來(lái)，剛把他們安置在床上，過(guò)一會(huì)兒他們又下來(lái)了，很容易摔倒，造成骨折或其他外傷。所以照料者在幫老年人洗漱后，也要換上睡衣，這樣他們就知道應(yīng)該睡覺(jué)了。

政府支持力度在加大

2013年9月13日國(guó)務(wù)院正式發(fā)布了《國(guó)務(wù)院關(guān)于加快發(fā)展養(yǎng)老服務(wù)業(yè)的若干意見(jiàn)》。中國(guó)社會(huì)福利協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)馮曉麗認(rèn)為，這一文件提到了三個(gè)非常關(guān)鍵的問(wèn)題：養(yǎng)老服務(wù)遞送，人才培養(yǎng)，以及如何鼓勵(lì)專業(yè)機(jī)構(gòu)、社會(huì)力量、國(guó)際領(lǐng)域的專家和機(jī)構(gòu)快速進(jìn)入到養(yǎng)老服務(wù)業(yè)中來(lái)。

在養(yǎng)老服務(wù)遞送方面，文件提到鼓勵(lì)對(duì)營(yíng)利性的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)減免稅收，對(duì)非營(yíng)利性養(yǎng)老機(jī)構(gòu)給予全面的支持，包括用電、用水、用氣、土地和資金支持等。文件還特別提出，境外資本舉辦養(yǎng)老機(jī)構(gòu)享有同等的稅收優(yōu)惠政策。

在人才培養(yǎng)方面，文件提到要完善人才培養(yǎng)和就業(yè)政策，特別提出要加快老年醫(yī)學(xué)康復(fù)護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)等方面的專業(yè)教材的編寫，要充分發(fā)揮開放大學(xué)的作用，開展繼續(xù)教育和遠(yuǎn)程教育，鼓勵(lì)院校和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)共同聯(lián)合舉辦實(shí)訓(xùn)基地，而且今后國(guó)家還要給予補(bǔ)貼。文件還提到要鼓勵(lì)公益慈善組織支持養(yǎng)老服務(wù)，要積極培育發(fā)展為養(yǎng)老服務(wù)的公益慈善組織，要支持探索建立老人參與志愿互助服務(wù)。

馮曉麗說(shuō)，這些都是非常好的信息，這是鼓勵(lì)服務(wù)隊(duì)伍的壯大，在這份文件的支持下，現(xiàn)在從事阿爾茨海默病服務(wù)的醫(yī)務(wù)人員、大專院校、企業(yè)、機(jī)構(gòu)今后都會(huì)有更好的發(fā)展空間。此外，在促進(jìn)服務(wù)、改善服務(wù)、培養(yǎng)骨干隊(duì)伍、改善阿爾茨海默病老人的生活境遇方面，提高他們的生命質(zhì)量等方面，國(guó)家的政策也將會(huì)給予很好的支持。

全國(guó)老齡委辦公室副主任吳玉韶說(shuō)，隨著社會(huì)的發(fā)展和人均預(yù)期壽命的延長(zhǎng)，老年人疾病特別是失能的風(fēng)險(xiǎn)越來(lái)越大，老年人的健康問(wèn)題，特別是阿爾茨海默病問(wèn)題，不僅僅是老年人的問(wèn)題，更是嚴(yán)重的社會(huì)問(wèn)題，會(huì)帶來(lái)財(cái)政、健康服務(wù)、照料三方面的壓力。為此國(guó)家也在不斷完善政策，《關(guān)于加快養(yǎng)老服務(wù)業(yè)的若干意見(jiàn)》已經(jīng)提出了非常振奮人心的目標(biāo)。最后，他說(shuō)，總體上看，現(xiàn)在我國(guó)養(yǎng)老服務(wù)業(yè)、健康服務(wù)業(yè)面臨著很大的困難，差距也很大，但是也非常有希望！