張慧敏 艾永梅 吳燕萍 賀潤蓮 高建偉 王曉成 宋平平 高彩虹 邢 敏 余紅梅△
阿爾茨海默病(Alzheimer's disease,AD)是以近期記憶障礙為主要臨床表現的神經變性疾病,常具有慢性進行性特征,是老年期癡呆的一個主要類型,約占總數的2/3〔1-2〕。人類平均壽命延長導致人口老齡化加重,老年癡呆癥發病率日趨增高,給家庭和社會造成的危害日益嚴重。目前在臨床上老年期癡呆既不能完全治愈,又不能在短期內有明顯的治療效果,因此保持和提高患者的生命質量成了最基本的治療目標〔3〕。
阿爾茨海默病生命質量測評量表(quality of life-Alzheimer's disease,QOL-AD)是美國華盛頓大學Logsdon〔4〕等于1999年研制,證實具有良好的信度和效度〔5〕,之后被各國學者翻譯成各種語言版本使用。本文介紹中文版QOL-AD的翻譯過程,并對其信度、效度進行分析,以探討其在中國阿爾茨海默病患者中的適用性。
采用分層整群隨機抽樣的方法,取太原市3個三級甲等醫院神經內科和老年科已確診的阿爾茨海默病患者進行臨床調查,同時在太原市3個老年人集中的社區中,取前期篩檢出的阿爾茨海默病患者進行現場調查,共200例,并對其中87例患者的照料者進行調查。
AD診斷標準:根據阿爾茨海默病新的NINCDSADRDA診斷標準,作出可能AD和很可能AD的診斷。在社區基線調查中篩選出已確診的AD患者,在醫院住院的患者中排除血管性癡呆。
(1)阿爾茨海默病生命質量測評量表中文版 本研究嚴格遵循目前國際通行的“翻譯-逆向翻譯-文化調適-預試驗”這一外國量表引進程序〔6〕,翻譯修訂而成中文版QOL-AD。該量表采用患者自評和照料者代評相結合的方式評定老年期癡呆患者的生命質量。量表包含13個條目,所有條目均有四個選項:“差”、“一般”、“好”、“非常好”,計分時相應轉化為1~4分,13個條目產生一個總分,總分在13~52分之間,分值越高,說明生命質量越好。
(2)其他測評量表 測量患者的量表還包括蒙特利爾認知評估量表(Montreal cognitive assessment,Mo-CA)、日常生活能力量表(activity of daily living scale,ADLS)、老年抑郁量表(the geriatric depression scale,GDS)和健康測量量表SF-36標準版。測量照料者的量表還包括照料者負擔問卷(caregiver burden scale,CBS)、抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)和焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)。
在實施調查之前,對調查員進行統一嚴格的培訓,培訓后進行一致性檢驗,Kappa值為0.883~0.979。AD患者采用面對面問答形式,由調查人員填寫問卷,照料者獨立填寫。
問卷回收后使用 Epidata軟件建立數據庫,用SPSS13.0和SAS9.0軟件對數據進行統計分析,定量資料采用均數和標準差描述,定性資料描述采用構成比描述,QOL-AD中文版效度評價包括內容效度、校標效度、區分效度和會聚效度;信度評價包括重測信度、分半信度和內部一致性信度。
AD患者年齡最大93歲,最小65歲,平均73.57歲;男性102人(52.3%),女性93人(47.7%);其中醫院調查總共87人(44.6%),男性65人(74.7%),女性22人(25.3%);社區調查總共108人(55.4%),男性37人(34.3%),女性71人(65.7%)。可以完成QOL-AD的195人,MoCA得分最低1分,最高22分,平均(4.26±5.51)分。
本研究共調查患者200例,收回有效問卷195份,有效率97.5%;調查照料者87例,收回有效問卷87份,有效率100%。回答總缺失率低于1%。患者回答問卷的平均時間為10分鐘,照料者回答問卷的平均時間小于10分鐘。
(1)內容效度 本量表由國外原有量表翻譯而來,另外邀請8名來自心理學、流行病學、老年學、社會醫學方面的專家對QOL-AD各條目與主題的相關性、代表性、語言的清晰度、語義的等價性等方面進行評價,評價結果顯示,該量表具有良好的內容效度。
(2)效標效度 按照AD患者生命質量評價應包括行為能力、生理功能、心理狀態和人際環境四個領域的內容〔7〕,分別考察QOL-AD患者版和照料者版四個領域的效標效度。表1表明QOL-AD中文版具有較好的效標效度。
(3)區分效度 按照認知水平將195例患者分為四組,低分組:MoCA得分<5分,共計45例;中低分組:5≤MoCA得分<10分,共計80例;中高分組:10≤MoCA得分<15分,共計49例;高分組:MoCA得分≥15分,共計21例。低分組與中低分組、中高分組、高分組總分差別均有統計學意義,見表2。表明該量表具有較好的區分效度。

表1 QOL-AD中文版得分與各領域效標相關系數

表2 各認知水平組QOL-AD(患者版)得分比較
(4)會聚效度 采用多元特質多重方法矩陣(multitrait-multimethod matrix,MTMM)檢驗該量表的會聚效度。由于篇幅有限,只列出兩種方法對同一條目評價的相關系數,見表3。

表3 QOL-AD(患者版)與QOL-AD(照料者版)同條目間相關系數
(1)重測信度 本次研究,在社區和醫院首次參加調查的阿爾茨海默病患者中隨機抽取50人,初測平均(28.78±4.29)分,兩周后進行重測,平均(24.76±5.16)分。采用兩因素混合效應模型(two-way mixed effects model),計算量表總分的組內相關系數(intraclass correlation coefficient,ICC),結果顯示:量表總分的重測信度系數為0.835(P<0.01)。
(2)分半信度 本研究采用奇偶分半法,將QOLAD中文版條目分為兩部分,分別計算QOL-AD(患者版)和QOL-AD(照料者版)得分的Spearman-Brown分半信度系數。QOL-AD(患者版)分半信度系數為0.674,QOL-AD(照料者版)分半信度系數為0.841。
(3)內部一致性 用Cronbach系數來評價。結果顯示:QOL-AD(患者版)的系數為 0.659,QOL-AD(照料者版)的系數為0.869。計算各條目與總分和第13條“生活的整體情況”間相關系數,見表4。
在量表可行性研究方面顯示,患者和照料者的問卷有效率分別為97.5%和100%,平均作答時間分別為10分鐘和小于10分鐘,回答總缺失率低于1%,表明量表的可行性佳。
量表原作者Logsdon教授認為QOL-AD重在用總分而不是各領域得分反映AD患者生命質量,因此本研究暫不對QOL-AD中文版的結構效度進行評價。

表4 QOL-AD中文版各條目與總分及第13條的相關系數
內容效度指測驗題目對有關內容或行為范圍取樣的適當性、代表性,即測驗內容能反映所要測量的心理特質,能否達到測驗的目的〔8〕。本文研究結果顯示,QOL-AD量表具有良好的內容效度。
目前在國內尚無評價阿爾茨海默病患者生命質量的金標準,考慮到AD患者生命質量得分可反映患者的行為能力、生理功能、心理狀態和人際環境四個領域〔7〕,參照 QOL-AD 原作者 Logsdon 教授的做法〔5〕,分別計算QOL-AD得分與ADL(反映行為能力),SF-36的生理機能PF和生理職能RP(反映生理功能),GDS和SF-36的精神健康 MH(反映心理狀態),SDS、SAS、以及 CBS(反映人際環境)得分之間的Pearson相關系數,以評價效標效度。本次研究結果顯示:QOL-AD(患者版)與 Logsdon〔5〕研究結果比較,除GDS相關方向不同外,其余結果均一致,表明該量表患者版具有較好的校標效度。QOL-AD(照料者版)與Logsdon研究結果比較相差較大,這種差別可能是由本次研究照料者樣本含量較少引起,有待于進一步加大樣本含量對QOL-AD(照料者版)效標效度進行研究。
區分效度是指一份量表能測出生命質量微小差別的能力〔9〕,本次研究結合國內外學者的研究,將195例老年癡呆患者按照MoCA得分劃分成四組。組間比較結果顯示:低分組與其他組生命質量總分差別均有統計學意義,與Logsdon研究結果一致,表明該量表具有較好的區分效度。
多元特質多重方法矩陣(MTMM)是檢驗構想效度的一種有效手段,可檢驗會聚效度與區分效度。本文僅采用此方法檢驗會聚效度,結果顯示QOL-AD(患者版)和QOL-AD(照料者版)對相同條目的相關系數均有統計學意義(P<0.05),即用不同方法測量同一特質有正相關,說明該量表具有較好的會聚效度。
重測信度一般要求達到0.7以上,本研究顯示中文版QOL-AD(患者版)的組內相關系數為0.835,表明該量表具有較好的重測信度。
按照分半信度系數大于0.7的標準,QOL-AD(患者版)的分半信度尚可,QOL-AD(照料者版)分半信度較好。
本研究顯示,QOL-AD(患者版)的內部一致性尚可,QOL-AD(照料者版)內部一致性較好。QOL-AD(患者版)的 Cronbach 系數比1999 年 Logsdon〔4〕的研究結果低;QOL-AD(照料者版)兩研究Cronbach系數一致;QOL-AD(患者版)和QOL-AD(照料者版)各條目與總分間的相關系數均低于Logsdon〔4〕的研究結果。
綜上所述,QOL-AD中文版可行性佳,具有較好的信度和效度,該量表可以在中國的文化背景下使用。但本次調查對象來源于太原市的3家三級甲等醫院和3個社區的AD患者及其照料者,不能嚴格地代表國內的AD患者群體,得出的結論也可能存在局限性。該中文版量表仍需在國內其他地方進一步進行考評。
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