“尊嚴死”：你的死亡誰做主？

當生命即將走到盡頭，是選擇忍受心臟按摩、氣管插管、心臟電擊以及心內(nèi)注射等等驚心動魄的急救措施“痛苦地”維持生命，還是選擇“有尊嚴”地死去？今年6月，北京市成立生前預(yù)囑推廣協(xié)會，向公眾普及和推廣使用“生前預(yù)囑”以及“尊嚴死”的概念，引起社會熱議。

“生前預(yù)囑”悄然盛行

2012年2月2日，張愛萍將軍的夫人、93歲高齡的李又蘭在家人和301醫(yī)院的幫助下，實現(xiàn)了有尊嚴的死。她曾在臨終之前寫下一份“生前預(yù)囑”夾在日記本里，內(nèi)容大致是：在我頭腦清晰時，寫下此“生前預(yù)囑”。今后如當我病情危及生命時，千萬不要用生命支持療法搶救，如插各種管子等，必要時可給予安眠、止痛。讓我安詳、自然、無痛苦地走完人生的旅程。

在李又蘭進入彌留之際時，家人、醫(yī)生選擇謹遵其囑，李又蘭在病重昏迷了半日后逝去。她也被認為是迄今為止第一位通過“生前預(yù)囑”方式選擇尊嚴死的中國人。

在許多國家和地區(qū)，越來越多的人正在尋找保持臨終尊嚴、減少死亡痛苦的辦法，而“生前預(yù)囑”則被看做是幫助人們實現(xiàn)這種愿望的有效嘗試。

生前預(yù)囑推廣協(xié)會秘書長郝新平告訴記者，“生前預(yù)囑”其實就是人們在健康或意識清楚時簽署的一個文件，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時，自己需要或不需要哪種醫(yī)療護理的指示文件，以應(yīng)對隨時都可能面臨的死亡。

早在2006年，生前預(yù)囑推廣協(xié)會主要創(chuàng)辦者陳毅的兒子陳小魯、羅瑞卿的女兒羅點點等人，就聯(lián)合一批政府工作人員、醫(yī)學(xué)界和學(xué)術(shù)界人士組織創(chuàng)辦了“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站，希望通過“生前預(yù)囑”來實現(xiàn)個人對死亡方式的選擇。

記者在“選擇與尊嚴”網(wǎng)站上看到，截止到2013年8月8日，已有10597人在該網(wǎng)站注冊填寫了“生前預(yù)囑”。

生命由誰來決定去留？

面對癌癥末期的病人，有些患者家屬還會堅持著“好死不如賴活著”的觀念，即便治療的意義不大，他們也要堅持不到最后一分鐘不放棄化療。

有的臨終病人本人都不愿做最后搶救，但他的子女不想背上“不孝”的包袱，硬把老人塞進了重癥加強護理病房的一堆機器中，眼巴巴看著他忍受各種痛苦。還有的家屬死活不肯拔管子，因為病人無需自己支付醫(yī)療費用，他活著一天就能多領(lǐng)一天的工資。

這樣的事例在重癥加強護理病房可以說天天都在發(fā)生，面對一個病情危重、完全不可逆轉(zhuǎn)的、身上插滿各種管子維持著生命的患者，管子應(yīng)不應(yīng)該拔？生命的盡頭到底誰說了算？這些問題常常會使醫(yī)生和病人家屬陷入兩難境地。

“生前預(yù)囑”所倡導(dǎo)的“尊嚴死”就旨在解決這一困境，不同于安樂死主動結(jié)束病人生命的是，“尊嚴死”并不提前結(jié)束自然人的生命，而是在尊重個人意愿的前提下，不延長自然的生命，讓其自然死亡。病人也可以選擇用各種醫(yī)療手段延長生命，重點是站在病人自身角度，充分尊重他們的個人意愿。

其實對于很多醫(yī)生來說，ICU（急診室）是醫(yī)院里他們最不愿意去的地方。長期從事急診工作的清華大學(xué)醫(yī)院副院長王仲告訴記者，ICU可以說是生死最集中的地方，醫(yī)生每天都會面臨到底插管不插管，對病人到底是利是弊的問題。站在醫(yī)生的角度，救死扶傷是天職，但醫(yī)學(xué)并不是萬能的，對于很多明知無法挽救的生命，堅持到最后對病人和家屬本身很可能都是痛苦的煎熬。

“即使醫(yī)生不能挽救病人的生命或者無法將病人治愈，也要保證無痛、舒適性的尊嚴，這并不是人為終結(jié)其生命，而是充分尊重其在治療過程無痛苦、無恐懼的選擇，這其實是站在病人的角度去考慮，把病人的意愿放在第一位，因為在生命的末期放棄挽救，選擇無痛苦有尊嚴地死去也是病人的一種權(quán)利?！蓖踔僬f。

是否具有法律效應(yīng)

在“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站，記者看到，只要“網(wǎng)上填報我的五個愿望”，就能“擁有合法的第一份生前預(yù)囑”。

何為“五個愿望”？記者在嘗試注冊的過程中看到，“五個愿望”分別是指我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)、我希望使用或不使用生命支持治療、我希望別人怎樣對待我、我想讓我的家人和朋友知道什么以及我希望誰來幫助我。每一項之下都有十分細致的內(nèi)容，它借鑒了美國一家非營利組織Aging with Dignity提供的名為“五個愿望”的文件。

這些文件究竟具不具備法律效應(yīng)？中國政法大學(xué)民商法教授李顯冬告訴記者，除了器官移植在一些地方法律和部門規(guī)章有相關(guān)規(guī)定外，目前我國還沒有高層次的，類似于物權(quán)法、財產(chǎn)法等狹義的法律來規(guī)范“生前預(yù)囑”以及“尊嚴死”意愿，但是只要是經(jīng)過公證的遺囑或者預(yù)囑，其本身就是存在法律效力的。

據(jù)了解，早在1976年8月，美國加州首先通過了“自然死亡法案”，目前已被35個州接納，允許不使用生命支持系統(tǒng)來延長不可治愈患者的臨終過程，也就是允許患者依照自己的意愿自然死亡，但中國目前沒有通過“自然死亡法”或任何相關(guān)的法律。

李顯冬說，“‘生前預(yù)囑’目前主要還只是處在民間倡導(dǎo)推廣階段，囿于我國的經(jīng)濟社會文化基礎(chǔ)，相關(guān)法律的立定還需時日。但如果從節(jié)約醫(yī)療衛(wèi)生資源的角度看，也很有必要推廣“生前預(yù)囑”，既讓有限的醫(yī)療資源給更需要的人，又減輕了患者的痛苦和家屬的經(jīng)濟負擔(dān)?！?/p>

如何“尊嚴死”爭議重重

除了法律空白，醫(yī)療層面也存在諸多爭議。普遍認為，一般寫“生前預(yù)囑”就是到了一定程度，不愿意忍受呼吸機的折磨，不愿意接受沒有尊嚴的護理、治療。但是誰來判斷病人是不是到了那個時候呢？

“所謂的臨界程度是指放棄治療，但對于醫(yī)生來說永遠沒有不治療的說法。我們現(xiàn)在的治療有五個層次，一是積極搶救，二是積極治療，三是一般護理，四是康復(fù)，五是臨終關(guān)懷，并不存在放棄一說，只是采取不同的方法去治療?！蓖踔僬f。

現(xiàn)實生活中很多人對“尊嚴死”存在誤解，誤認為“尊嚴死”就是“安樂死”。其實，二者之間有很大差別?！白饑浪馈辈⒉灰馕吨艞壷委煟窃诜喜∪吮救艘庠傅那闆r下，讓病人在盡可能的舒適和按照自己的意愿實現(xiàn)尊嚴的情況下，以一種更自然的方式離開世界，并且“生前預(yù)囑起作用的時間一定是由醫(yī)生來決定的”。

盡管爭議重重，還是有不少醫(yī)院選擇在內(nèi)部試行、推廣“生前預(yù)囑”，努力探行可實現(xiàn)的方式。作為北京市第一家試點的醫(yī)療機構(gòu)，北京老年醫(yī)院老年病臨床與康復(fù)研究所已經(jīng)開始根據(jù)醫(yī)院內(nèi)患者情況和訴求制定了臨床使用版本，目前該項目處在初期調(diào)研，最快于明年初在院內(nèi)重點科室推行。

北京老年醫(yī)院老年病臨床與康復(fù)研究所助理研究員劉向國一再向媒體強調(diào)，針對“生命終末期”的判定，該生前預(yù)囑明確，只有在該患者的主治醫(yī)生和同院另一位醫(yī)生（兩人都為副主任級別以上）都判斷其無法再為自己做出醫(yī)療決定的情況下才能被引用。

此外，為了避免患者子女對其填寫“生前預(yù)囑”放棄救治出現(xiàn)爭議，老年醫(yī)院在“我的醫(yī)療意愿”中還明確，填寫者需在親屬中選擇兩人作為自己的“醫(yī)療代理人”，在他們的見證下簽署，一旦自己無法再做出醫(yī)療決定時，由他們代替自己做出醫(yī)療選擇，并需要填寫醫(yī)療代理人的姓名、電話、地址、與填寫者關(guān)系等。

關(guān)鍵是補上遲來的死亡教育

“在我這些年的從醫(yī)生涯中，見過了太多患者和家屬。許多腫瘤患者及家屬由于醫(yī)學(xué)知識的匱乏，對治療的期望值過高，一旦治療失敗，輕則埋怨，重則咒罵，甚至拳腳相向。造成這種狀況的原因與我國長期只注重‘生’，避諱‘死’的文化傳統(tǒng)有關(guān)。一直以來，人們接受的都是如何‘養(yǎng)生保健’、‘延年益壽’等信息，沒有人告訴我們?nèi)绾蚊鎸λ劳觥Ｋ岳习傩找惶岬健馈岬缴。涂謶值貌坏昧耍チ死碇?。誰都不能長生不老，疾病和死亡是人類生命長河中的一部分，是必然的過程，我們要理智地看待它?！?/p>

這是羅點點策劃的圖書《死亡如此多情：百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》中，某位醫(yī)生的感悟，也道出了我們死亡教育缺失的事實。

在許多腫瘤醫(yī)院都有專門為患者及家屬緩解精神壓力而設(shè)立的門診部門，因為癌癥的巨大壓力讓每個遭遇的家庭都有難以忘卻的記憶。有醫(yī)生指出，雖然他們極力勸說給予病人知情權(quán)，但仍有不少家屬希望他們幫助向病人隱瞞病情，這種做法對于家屬本身是極大的煎熬，對于患者自身是否能起到積極的治療效果也要打上一個問號。

生、老、病、死是人生必經(jīng)的四種狀態(tài)，毫無疑問，大多數(shù)人最怕的階段都是死，但是每個人遲早都會步入這一關(guān)卡，在我們耗費了如此多的精力和金錢研究如何“優(yōu)生”之后，是否也需要好好研究“優(yōu)逝”的課題，讓更多人關(guān)注死亡，思考死亡甚至探討死亡。

在《死亡如此多情》中，一位腫瘤醫(yī)院護士長的口述讓人印象深刻。面對一位脾氣暴躁、“不甘心”死去的“成功人士”，這位護士長毫不回避地和他討論死亡，給他推薦相關(guān)的書籍，讓他做好了充分的準備，并在臨終前為愛人過了一個感人至深的生日，最后安寧地離開了世界。

很多發(fā)達國家里，臨終的病人一般都是回到自己的家里或在關(guān)懷中心，由專業(yè)的臨終關(guān)懷的人士指導(dǎo)家人或親自進行最后的關(guān)懷，讓病人安心地離去，因為這個時候病人不僅需要減輕肉體的疼痛，更需要化解精神上的疼痛。但在中國，臨終關(guān)懷缺失也已成為不爭的事實，許多病人的死太過匆匆。

“在法律及醫(yī)療層面追究如何‘尊嚴死’很重要，但最終的意義在于改變一種談‘死’色變的觀念，去認同我們生命的有限性以及死亡的客觀性，補上我們遲來的死亡教育?！蓖踔僬f，“談?wù)撍劳霾⒉皇且患逇獾氖?，它反而會讓人更多看到生命中的陽光，感受生活中的美好?！?/p>

日本影片《入殮師》讓不少人開始了對死亡的思考，主人公小林為死人化妝、送別死者的工作曾長期為親人朋友所不理解，但他最終用自己的堅持和愛感化了身邊的人，那句經(jīng)典臺詞讓許多觀眾沉思良久?！耙獞阎鴾厝岬那楦?，在分別的時刻，送別故人。靜謐，所有的舉動都如此美麗。”

“生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美”，理性面對死亡、充分尊重死亡或許真是我們急需補上的一課。