寧養服務供給困境與對策研究

張朝林 沈月娥 賀成業

寧養服務供給困境與對策研究

張朝林 沈月娥 賀成業

寧養服務是人類死亡文明的重大成果, 也是人類文明進步的重要標志。一個國家或地區寧養服務發展的水平, 體現了她的社會文明程度。在現代化浪潮推動下, 人們的權利意識發生了根本性轉變, 寧養服務遂成為社會特定群體的迫切需求, 而社會學、社會工作等參與學科在該領域的介入基本上還處于空白［1］。同時,專業服務不足, 志愿者匱乏, 死亡教育空泛, 政策能力有限, 致使貧困癌癥患者社會支持陷于困境。通過立法開發整合志愿者資源, 倡導重大疾患的預防治療兼顧, 支持社會力量參與慈善性醫療服務, 提升政策覆蓋與落實, 是困破解困局的有效途徑。

寧養服務；供給；困境；社會支持

寧養服務也稱“臨終關懷”, 是愛國商人李嘉誠出資提供的以提高貧困的晚期癌癥患者生活質量、促進社會對晚期癌癥患者的關懷與支持為目標。寧養服務通過社工、志愿者、義工的聯合行動, 以人為本, 全人服務, 以愛心關懷、專業知識及積極態度, 為患者及其家屬提供全人服務(包括身體、心理、靈性和社會上的照護), 使貧困的晚期癌癥患者在人生的最后階段能活得有意義、有尊嚴。李嘉誠賦予“寧養服務”為通過專業知識、愛心關懷的全人照顧,讓患者在溫情的祝福聲中享有尊嚴地與親友告別,在寧靜的環境里安祥地走完人生最后之旅。

毋庸置疑, 寧養項目開展以來借助社會工作專業方法為數萬貧困的晚期癌癥患者送去“福音”［2］,讓他們坦然面對生死, 不留些許遺憾。但是, 如同任何美好的愿望總是遙遠而模糊一樣, 表現在寧養服務項目內容設計與具體實施上, 社會需求與服務提供之間尚存在著很大的差距, 凸顯出寧養服務的現實困境。

1 寧養服務的現實困境

1.1 生活方式任性隨意, 沒有防病的意識 伴隨工業化加速城市化擴張, 社會生活環境向三個方向急遽變化。一是生態環境惡化, 水體被污染, 土地堆垃圾, 果蔬撒農藥, 糧食靠化肥, 食品風險把“病從口入”的警告變成了現實。二是生活壓力增大, 人們的工作與生活承受著來自單位、家庭、社會現實、個人追求等方面的巨大壓力, 常常出現情感焦慮, 心理脆弱等亞健康特征。三是人們的歸屬感喪失, 不論喧鬧的都市或僻靜的鄉村, 也不分種田做工抑或經商做官, “哪里是家園”成為天問。沒有了家如同迷途的行者, 終日惶惶。與此同時, 人們的生活方式也配合著社會發展節奏快速而多變, 有的時候甚至縱情任性、隨意張狂, 無視生活規律和身體的承受能力。日益惡化的生態環境、不健康的生活方式和習慣引發疾病的變異和多發, 癌癥步入高發期, 患病年齡下移, 癌癥人口死因比例升高。

據2008年的統計數據, 該年全球有1270萬人罹患癌癥, 死亡人數高達760萬, 其中中國占25%。中國年死亡人口約 890萬, 其中癌癥患者180萬,約占20.20%。預計到2030年, 全球每年新增癌癥2600萬例, 癌癥死亡人數將達到1700萬, 全世界20%的新發癌癥病人在中國, 25%的癌癥死亡病人在中國［4］。

1.2 非正式的支持依賴, 政策落實有不確定性 長期以來城鄉分治, 財富分配制度造成城鄉之間、行業之間的收入差距不斷拉大。農村居民和城市中低收入者抗御風險的能力相對下降。新農合與城鎮大病保險的報銷比例雖有穩步提高, 但并沒有從根本上解決看病貴的問題, 特別是一般慢性病報銷比例偏低, 使癌末患者從這一制度中獲得的好處打了折扣。農民個人包括住院補償、大病二次補助等在內各項補償累計封頂線4萬元, 一般慢性病門診補償不設起付線, 補償比例不低于30%, 封頂線不低于4000元。在國際上癌癥治療通常自付部分在15%～20%之間［5］。筆者曾問詢多位寧養患者, 都說很難獲得醫療救助幫助, 學界也不乏有質疑這項政策的聲音。

因為醫療保障分層管理, 農民和城市體制外的居民遇到大病主要依賴非正式的支持, 因為他們享有的醫療保障政策在落實過程中有很多不確定因素,導致患者及其家屬寧愿相信來自親緣關系的幫助,而不與制度較真。

1.3 寧養服務設點少, 邊遠貧困地區社會需求大貧困癌癥患者都是居家寧養, 需要寧養機構提供離院服務。以吉林大學第一醫院寧養院為例, 服務范圍為半徑150公里, 無法滿足偏遠地區的貧困患者的需求。與中心城市相比偏遠城鎮和農村居民收入更低, 生活條件更艱苦, 對免費醫療指導和藥物止痛更迫切。即使在服務范圍內, 巨大的地理空間既不方便患者看病取藥, 也提升了寧養醫療救護和寧養社會服務的成本。樂山鎮患者 Z 女士付不起每周往返長春的取藥路費, 家人忍痛放棄, 讓生命在疼痛和無奈中結束。雙陽區鹿鄉鎮楊燒鍋屯患者W說, 對俺農民, 有病拖一拖, 痛了就忍一忍, 小病還能看起,遇到這病(癌癥)錢從哪里來呢？［6］

1.4 社會提供的服務數量少, 義工亟待專業規范化經濟可持續發展要求有一個健康的公民參與的社會環境。政府職能轉移, 從服務產品的生產方變為服務購買方, 社會成為服務提供者。基于這一認識, 非企業的社會服務機構利用其專業優勢將獲得前所未有的參與社會建設和管理的機會。但是受制于政治經濟文化等諸多因素的約束, 社會機構發展緩慢, 專業化成為發展的軟肋, 不僅無力回應居民的需求, 甚至缺乏生存的能力。主要問題有二, 一是社會機構數量少、規模小、專業起點低、管理不規范。二是服務能力弱、服務意識差。在寧養領域中提供服務的社工, 普遍存在理論與實踐不能統一, 解決具體問題能力和社會動員能力弱, 缺少服務的規劃性, 臨時思想嚴重。義工隊伍組織平臺少, 與需求者缺乏信息交流通道, 來源單一, 流動性大, 培訓難度大成本高, 使用效率低。

2 應對困境的建議

2.1 提倡“預防為先、治療在后”的健康理念 公民享有公共醫療福利的權利, 不能停留在紙面上, 要制定并實施檢查、可評估的具體措施。對于任何原因導致的環境污染都不能姑息, 對于時疫與傳統的不良生活習慣要給予積極預防和引導, 建立統一高效的疾病預防機制。積極提倡預防在先、治療在后,全民參與, 快樂幸福的健康理念。為此, 一要定期開展公民健康檢查, 了解公民健康狀況, 及時發布健康信息指南, 培養公民健康意識, 建立公民健康檔案,實現病因預防。二是建立健全預防——治療——康復體系, 積極推進“病因預防、早期識別、積極評估、控制疼痛”的防治目標 (世界衛生組織, 2000), 有針對性的開展生命關懷教育和死亡教育。

2.2 建設政策落實監督機制, 提高制度性支持效率癌末患者及其家庭的生存與發展是民生工程, 與之相關的政策, 缺乏的應迅速制定到位, 已有的應強化落實, 讓其產生效益。首先讓用戶了解政策, 使其成為政策的受益者。其次讓用戶了解公民的權利義務,通過政策明確應該或者不能享有哪些福利待遇。三是監督政策落實, 別讓政策睡大覺, 或者成為一小部分人的專有福利。

以醫用嗎啡消費量為例, 有研究表明, 2001年和2002年我國人均醫用嗎啡消耗量為0.160 mg和0.195 mg, 而發達國家的人均消耗量為24.00 mg和24.21 mg。這些數據足以說明我國中重度疼痛的患者并未得到充分止痛治療。原因可能有：政府對癌痛控制計劃適用范圍較窄如人數少, 劑量輕, 國家麻醉藥品管理政策在基層落實不夠、供貨渠道尚不通暢、對“消除癌痛是基本人權”認識不足、對嗎啡恐懼、處理癌痛知識和技能不足以及止痛藥物治療存在費用問題。

2.3 引導民間力量興辦慈善, 形成多元寧養服務格局 長春地區能提供寧養服務的除公辦各級醫院里的寧養項目外(低保患者享受免費或低費止疼藥物),來自民間的慈善機構僅有吉林大學第一醫院寧養院。由于城鄉社會保障具有不對等、區別化, 政府提供的寧養服務收費高, 化療周期長。城鄉貧困癌癥患者沒有能力承受公辦醫療服務, 而吉林大學寧養院受時間、空間、能力等方面的限制難以滿足社會需求。政府可以積極引進民間力量, 提供政策便利, 創新取藥供藥管理制度, 引導其參與慈善性的寧養服務。如果創新了取藥供藥管理制度, 延吉、白山、白城分別建立寧養分院便成為可能。如此, 在全省范圍內形成公辦和民辦互補、付費和免費共存、三地共同覆蓋不留死角的寧養服務網絡。

2.4 完善公民義務服務立法, 建立穩定有效的義工隊伍 社會工作介入寧養服務, 既為社會工作本身開辟了新領域, 也為癌癥患者提供了新的交流和服務方式。長春市是教育大市, 也是老工業基地, 擁有豐富、穩定和高質量的的義工資源。具體做法, 一是為義務服務立法。政府有責任對市民, 尤其是對在讀大學生社會義務服務進行立法, 明確規定大學生義務服務時數、方式、評價標準、獎懲制度。二是開展義務服務宣傳。李嘉誠基金會全國寧養服務活動倡導寧養理念進校園、進社區, 引導學生和居民關愛社會, 服務社會, 善待他人, 尊重自己。長春工業大學“頤心寧養協會”開展的寧養服務系列活動引起學生的關注。三是主流媒體應廣泛宣傳義工活動, 營造助人自助的社會氛圍, 引導人們理解并支持志愿者的選擇。唯有此, 才能以己之力助他人, 以群體之力鑄造和諧幸福社會。

［1］本文系《寧養服務社會支持現狀與模式選擇——來自長春市的調查報告》一文的節選, 全文2萬余字.［2, 3, 6］數據均來自張朝林“寧養服務社會支持調查”核心數據(城市卷)、(農村卷)、(網絡成員卷).

［4］張濤, 張建新.中國癌癥死亡人數占全球1/4 發病呈年輕化趨勢.《瞭望》新聞周刊2010年06月21日.

［5］王傳慶.我國的癌癥康復與姑息治療.健康網, 2009-04-06.

R323

A

1674-9308(2014)01-0131-03

10.3969/J.ISSN.1674-9308.2014.01.077

本文系教育部文科一般項目課題, 沈月娥：《寧養服務社會支持網絡建構研究》2012；教育部文科一般項目課題, 張朝林：《寧養患者社區照顧機制建構研究》2013；教育部春暉項目課題, 張朝林：《寧養患者社區援助機制建設研究》2013

130012 長春工業大學社會學系