星空孩子的痛苦

陳朝

最近，一部臺灣紀錄片稱自閉癥患兒為“來自遙遠星空的孩子”。我看過這部片子，相信很多人會為之動容。自閉癥患兒異常的行為，和他們的痛苦實在讓人同情，而他們父母的耐心、教育工作者的勤奮，也讓人感動。

不過，這不是我第一次了解自閉癥。我對它最早的認知來自于我媽媽同事的孩子。十幾年前，他被診斷出患有“孤獨癥”，這是當時自閉癥的譯名之一。據說，這個孩子不會說話，經常無故哭鬧，想要什么卻不會和家長表達。

有一次想喝水，他自己去拿高處的水壺，結果打翻水壺被熱水燙傷。在他媽媽充滿委屈與自責的傾訴之外，除了同情也有一些責備的聲音：同事們傳聞，這種病可能是她對嬰兒疏于溝通造成的。

是的，這只是對自閉癥的常見誤解之一。如同疫苗中毒導致自閉癥的傳言、種種號稱能夠治愈患兒的神奇療法，關于自閉癥的流行說法中，不少都可能誤導家長。而把患病原因歸咎于家長的說法，不僅不能幫助我們理解這種疾病，干脆還給痛苦的家長制造了不少新的傷口。那么，關于自閉癥的說法中，有多少是真實的呢？

漫長的誤解

人類對自閉癥的認知是從誤解開始的。這種疾病被認識的時間并不長，1943 年才由醫生列奧·肯納（Leo Kanner）確認名稱自閉癥（autism）。在這之前，很多患兒恐怕被當作智力缺陷或者其他精神疾病了。正是肯納，連同更早一點的醫生阿斯伯格，將自閉癥的癥狀分離出來。根據現代的認識，自閉癥包括一系列綜合癥。我們知道自閉癥患者可能表現出一組癥狀，但是對于某個患者，卻可能是這一組中幾個癥狀的組合。

這些癥狀最顯著的莫過于社會依戀的缺失。接觸過自閉癥患者的人都知道，當他們還是幼兒時，往往沒有正常兒童對父母的依戀。

對于父母是否在身邊，他們常常表現得無所謂；而之后他們也很難發展出對別人的依戀，相反，一般的社會接觸可能引發他們的負面情緒，甚至與人對視等基本交流對于他們都是困難而可怕的。

再者，他們的語言發展受到很大影響。很多父母往往從發現他們沒有像同齡孩子一樣開始學說話，就意識到問題的存在。一些患者盡管能夠說話，但這些語言并不是用于交流；能大段背誦文字，卻不一定理解其意義，或者并不能運用這些語言交流。此外，一些影視作品表現自閉癥患者的刻板行為，有點近似強迫癥，但表現得更為特別。譬如，有的刻板行為只是一些動作或者表情，另一些患者，則可能是儀式性動作。

如果缺乏依戀讓父母傷心，那么最讓父母頭痛的恐怕就是患者的情緒障礙和破壞行為。他們對周圍環境極為敏感，一點變化或不適就能讓他們不可遏止地大發雷霆。而他們的情緒變化也非常迅速，從哭鬧到大笑也許只有一瞬間。同時，他們的行為經常不受控制，伴隨著情緒起伏，常常有破壞甚至自傷的行為。

醫生常通過以上癥狀為標準，來診斷自閉癥。美國常用的DSM-IV標準就把溝通障礙、社會交往的缺陷和刻板行為列為三大項診斷標準。而對于很多家長來說，這些癥狀讓家變成危險的地方，外出更是難上加難。無怪乎自閉癥患兒的家長容易背上沉重的心理負擔。

如今，自閉癥患兒越來越多了。在美國，1970年代的發病率還在萬分之五，到了1990年代達到了萬分之三十。之后更是每年激增，2007年數據達到了千分之五。這個嚇人的數字來自診療技術的進步，也來自政策的影響。一方面，自閉癥診斷的方法已經非常普及，更多的患兒被檢測出來；另一方面，發達國家對于自閉癥相關的福利政策也在影響家長的判斷。

了解了一般自閉癥的癥狀，人們自然會疑問，是什么導致了這種令人痛苦的疾病。對此，曾有兩個誤解，認為家長教養方式和疫苗兩個因素是病因。前者是自閉癥的提出者肯納的理論。他認為，家長在養育孩子時冷漠、缺乏溝通等因素導致了自閉癥。這個理論在20世紀60年代一度是關于自閉癥的主流理論，直到現在還余毒未消。本文一開頭提到的那個案例，就是一個典型說法。還好，隨著科學知識的普及，現在抱有這個誤解的人已經越來越少了。

另一個誤解則伴隨著一場曠日持久的訴訟。1998年，一位叫安德魯·維克菲爾德（Andrew Jeremy Wakefield）的英國醫生在《柳葉刀》期刊上發表論文，文中稱，麻疹、腮腺炎和風疹疫苗（MMR，中國經常稱為麻風腮疫苗）會導致消化道疾病，進而傷害大腦，誘發自閉癥。這一結果一經發表就引發英國疫苗接種率的大跌，進而是上述流行病患病率的提高。而美國疾控中心一項并不相關的研究也被裹挾其中，這項研究汞中毒的文章指出汞對神經系統的危害。而MMR疫苗之前的生產恰好使用了一種有機汞，于是這項研究被當作了攻擊疫苗的證據。之后，一場歷時12年的訴訟拉開帷幕。很多家長聯合起來，抵制疫苗注射，并訴疫苗生產企業等被告。幸好最終，原告因證據不足而敗訴。

此事于2011年峰回路轉，維克菲爾德的論文被發現偽造數據，被科學期刊撤銷，本人也因造假而名譽掃地。但不幸的是，這場爭論耗時過長 ，很多家長的誤解因此固化。他們將不幸帶來的巨大傷痛發泄在了并不存在的“無良藥商”身上。其結果不僅不利于自閉癥的研究，也讓很多不明就里的人拒絕為孩子接種有益的疫苗。

希望與失望

那么，拋開這些公共事件，自閉癥的成因究竟是什么呢？目前已經很肯定的是，自閉癥來自于基因缺陷。雙生子研究也發現，兄弟姐妹之中，一旦一個孩子患有自閉癥，同卵雙生子更容易患病，異卵雙生子次之，一般的兄弟姐妹更在其次。這種研究確認，自閉癥有著基因基礎。

在和自閉癥相關的系列疾病中，科學家發現，一種叫 MeCP2 蛋白的基因和萊特綜合征有關。萊特氏綜合征和自閉癥有一定程度的相近，它們的生物化學機制也有可以比較的地方。

同時，相關研究已經發現，一些基因的缺陷導致了復雜的生物化學變化，而最終結果卻是影響了大腦的正常功能。

目前，對于自閉癥的一些亞型對應的基因缺陷，已經有了一些定位研究。可以確定，自閉癥和很多嚴重的疾病一樣，來自于突變的基因。

這個結果其實隱含了一個讓人神傷的推論—截止目前，自閉癥是難于治愈的。是的，基因缺陷導致了神經細胞功能的障礙，進而反映為大腦的問題。這類問題是復雜多樣的，神經學家將自閉癥分解為一系列認知和情感障礙。我們能做的，往往是通過早期干預，改善自閉癥患者的適應能力。對于家長，選擇什么樣的干預方法就成了問題。自閉癥痛苦巨大而難于治愈，對家長而言，往往意味著不小的花費、漫長的療程和反復的失望，病急亂投醫就成了常見的“選擇”。很多治療方法雖然聽起來頗為神奇，也收費不菲，卻并不一定能帶來顯著的改善。我們總能舉出個別例子說明一種療法的奇效，但是長遠來看，卻要看看什么療法經得住為許多患者治療的長期考驗。遵循這個標準，我們來看一看流行的療法。其中比較有效的是行為主義的干預方法。熟悉心理學的讀者聽到這個名詞，難免想起一些條件反射的訓練。然而對于自閉癥的干預，行為主義的方法是比較有效的，通過獎勵良好的行為和語言，對錯誤行為不給與反饋等基本的行為治療，小孩能夠獲得一定的語言，也能夠改善行為習慣。然而行為主義療法常常存在缺點，對于自閉癥患兒，通過建立反射形成的習慣往往缺乏自主性，過于依賴訓練。盡管如此，自然干預策略、回合教學等方法，還是能很好地改善患兒行為。

目前國內能夠接觸到的另一類訓練，諸如聽覺綜合訓練，各種營養藥物和特殊飲食的療法，缺乏更好的數據支持。它們很可能是沒有多大作用的。另一些，類似讓輔助者幫助患兒輸入字母等方法，漫無目的的所謂心理治療，以及聽起來非常神奇的動物療法，讓患兒和小狗、馬甚至海豚接觸，長期看來，都沒有什么真正的用處。

可以想見，在治愈方案出現之前，對于自閉癥的各種干預手段恐怕還要出現不少。就算是比較可靠的行為方法，也不是對于所有患者都有相同效力。不得不說，很長一段時間內，對于自閉癥的干預，失望恐怕要伴隨著希望同行。然而和十幾年前不同的是，對于自閉癥的誤解和無端指責正在被科學觀點取代。更多的人有了正確的認識，不僅如此，還是一個身邊人的例子，我的朋友中，就有好幾個人是從事過自閉癥干預的志愿者。哪怕你身邊沒有深受折磨的家庭，如果感興趣，不妨聯系一些相關機構，問一問，我們可以做點什么。