植物人村莊：在沉睡中等待醒來
2014-04-29 00:00:00徐卓君
南都周刊 2014年41期
真醒和假醒
凌晨三點，尹德新如期醒來，跟過去12年里的每一天一樣。她小心翼翼翻身下床，沒有開燈，12平方米的小屋里還睡著老伴、兩個女兒和兩個兒子。
她摸出一個紅色塑料手電筒，坐在大兒子王世軍的床邊，借著微弱的光，撫摸他的臉龐，感受著兒子那溫?zé)岬暮粑?/p>
這是76歲的尹德新每一天的開始。
差不多在同一時間，47歲的王世軍會睜開雙眼，但這并不能稱之為醒來。13年前的一場醫(yī)療事故使他再也沒有醒來：他會睜眼，直愣愣地盯住前方，偶爾發(fā)出一些類似鼾聲的聲響。多數(shù)時候，他像一只僵直的木棒，躺在房間中央的一張單人病床上。
王世軍是植物人，更嚴(yán)謹(jǐn)?shù)恼f法是他處于持續(xù)性的植物狀態(tài)。他會呼吸，有心跳和體溫，能睜眼，有睡眠-覺醒的周期，偶爾會對外界的強烈刺激產(chǎn)生一些下意識的躲避發(fā)射。但在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)看來，這些沒有社會意義，因為他們沒有任何言語、意識和思維能力。
所有維持生命體征所必要的活動，比如喝水和進食，比如翻身，比如大便，王世軍都要借助家人的幫助。每隔兩個小時，尹德新會把平躺的兒子140斤的身軀用力推向側(cè)臥位置，然后用幾個抱枕抵住王世軍的腰部。
母親在微光中凝視著王世軍，等著窗外的天色一寸一寸變亮。她沒有一刻空閑，換尿袋、翻身、扣背、按摩幾個重復(fù)的動作占據(jù)了她的生活。
在家人的精心照料下，臥床12年的王世軍一次褥瘡也沒有生過，皮膚白凈，瘦了一點，仍有140斤。
當(dāng)墻上的塑料電子鐘指向五點時，尹德新的小女兒、王世軍的妹妹是全家第二個醒來的人，她會穿過松花江往南走上一個多小時，到江對岸的早市為一家人買來新鮮的蔬菜、肉類和水果。哪怕在零下30攝氏度的天氣也不例外，松花江面結(jié)了一層厚厚的冰，妹妹可以在冰面上行走，不用繞道跨江大橋，倒是更近一些。
小女兒起來后，尹德新拿起掉了漆的電飯鍋，去公用廚房熬上一鍋粥，作為一家人的早飯。
穿過漆黑的走廊，對面房間崔家緊閉的大門透出些許亮光，尹德新知道崔家又是一宿未眠，2年前，崔家14歲的獨子在被一輛時速超過100公里的車撞上之后，一家人就再也沒有過一個完整的夜晚。
小崔會在晚上6點到9點之間睡上三個小時，說是睡覺，但眼睛不能完全閉合，老崔不得不給兒子的眼皮貼上膠布。
一天有21個小時，小崔張大渾圓的雙眼，因為不會眨眼，干燥和細(xì)菌侵蝕了他的眼睛，眼球的邊緣變得坑坑洼洼，不再清澈。
但和大腦相比，這都是次要的。2年前的車禍，小崔的大腦嚴(yán)重受損，進入持續(xù)性植物狀態(tài)，還會伴隨著抽搐和癲癇的發(fā)作。
小崔的父親和母親在此后的每一個夜晚都輪值，父親看上半夜，母親管下半夜。雖然不一定能做什么，崔家父母還是看著自己14歲的兒子，不敢合上雙眼。 他們害怕獨子在抽搐中離開。
駐扎
這是哈爾濱市郊松花江心太陽島上一棟二層小樓里最普通不過的清晨，這個地方是黑龍江省康復(fù)醫(yī)院的重癥顱腦損傷復(fù)蘇中心。
10月底的哈爾濱已經(jīng)入冬，因為供暖季的到來，天灰蒙蒙的。樓外曾經(jīng)茂盛的草木開始進入落葉休眠季，這是植物們普遍的生存法則，一歲一枯榮。
對于樓內(nèi)一群特殊的群體而言，他們的生存法則和普通人不一樣，更接近植物。
或因為腦外傷，或因為腦部缺氧或缺血，或因為腦病疾病，他們的大腦皮層的功能嚴(yán)重受損，失去了正常人的所有社會功能，比如言語、思維、情感、運動和感覺，僅僅保留了一些植物所具有的功能，比如呼吸、新陳代謝等生長和發(fā)育的功能。當(dāng)這種植物狀態(tài)持續(xù)一個月以上時，被認(rèn)為處于持續(xù)性的植物狀態(tài)，也就是公眾所熟知的植物人。
哪怕是處于持續(xù)性的植物狀態(tài)的人，仍有蘇醒的可能，可能性還不算太低。中心收治的2000多例病人中，有37%的病人脫離了植物狀態(tài)，恢復(fù)了意識。
比起腦部疾病或是缺氧缺血造成的腦部損傷，腦外傷型植物狀態(tài)的患者的蘇醒率更高。美國的一項統(tǒng)計顯示，58%的外傷造成的持續(xù)型植物狀態(tài)的病人恢復(fù)了意識。
但蘇醒有時間限制，對于外傷型患者，國際公認(rèn)的有效治療期是1年；對于非外傷型患者，這個時間縮短到3個月。超過這個期限，意識恢復(fù)的可能性變得渺茫起來。
為了等待這個日漸渺茫的可能性，王世軍一家五口都搬到了村里一間12平方米的房間里，尹德新和愛人王連、大兒子王世軍，還有小女兒和小兒子。
王世軍的病床擺在房間最中央，尹德新和小女兒的床橫在窗下，大女兒偶爾從內(nèi)蒙老家來探視弟弟，和母親和妹妹睡在同一張床上。床尾的位置箱子堆得像一座小山，用一塊布蒙上，那是一家人的家當(dāng)。王連和小兒子擠在一張和病床平行的單人床上，留出一條過道，一人側(cè)身可以通過。
雖然不一定能做什么，崔家父母還是看著自己14歲的兒子，不敢合上雙眼。 他們害怕獨子在抽搐中離開。
處于植物狀態(tài)的病人沒有任何自主活動的能力，對于植物人而言，所有的臟器、肌肉和骨骼都處于靜止?fàn)顟B(tài)，在沒有外力幫助運動的情況下，它們會迅速地萎縮、僵硬和壞死。根據(jù)美國的一項流行病學(xué)調(diào)查，處于持續(xù)性植物狀態(tài)的患者只能存活2-5年，33%的創(chuàng)傷性腦損傷的成年患者會在一年內(nèi)死去，而非外傷性的成年患者，一年的死亡率高達(dá)53%。
在醒著的19個小時里，尹德新指揮著全家人，按摩大兒子的每一塊肌肉，舒展他的每一個關(guān)節(jié)。
每天兩次，全家人協(xié)作，把王世軍抱上輪椅，弟弟架住哥哥的上半身、妹妹抱住王世軍的雙腿，母親張開瘦小的雙臂，護住兒子的腰部，以免在狹小空間的閃展騰挪間，撞壞了兒子。
多數(shù)時候，王世軍靜靜地癱在輪椅上或是病床上，腦袋耷拉在肩膀上，眼睛瞪得大大的，任憑母親呼喚了12年。
為了等待親人蘇醒的那一天，這棟樓里從20多歲的小伙子，到70多歲的老人們都一起過起了集體宿舍式的生活，開水要去二樓的水房打，100多號人共用一個浴室，和一個公用的廚房。
小樓去年裝修過一次，墻壁被刷得雪白，醫(yī)院給每個房間配備了液晶電視和冰箱。
病房都是單間，但這里的每個病人，至少需要兩個成年人的看護，每個一間12平方米病房內(nèi)，少兩三人，多則五六人。
這里的病人多以家庭為單位，經(jīng)年累月駐扎在此。這里也因此被外界稱為“植物人村”，雖然作為重癥顱腦損傷復(fù)蘇中心的主任王德生并不喜歡這個名字。
脫軌
王世軍家最開始來的是父母二人，當(dāng)2005年底王世軍弟弟在內(nèi)蒙老家出車禍，在醫(yī)院里躺了一年半，父親不得不回到老家照料。時年三十出頭的妹妹，拋下6歲的小女兒接過老父的班，來到哈爾濱。
夫家不滿，在當(dāng)?shù)貓蠹埳系浅鰧と藛⑹拢肽隉o人回應(yīng)之后，由法院判決離婚，女兒被判給父親。妹妹自此再沒有回去。每隔一天，她去江對岸買菜，回來洗全家的衣服，做五口人的中飯和晚飯。更多的時候，她靜靜地站在病床前，或掰開哥哥僵直的手指，或捻去被子、毯子和抱枕上的細(xì)小毛球。
王世軍弟弟在2007年初好轉(zhuǎn)出院之后，落下了癲癇的后遺癥，與妻子離婚，和父親一起來到哈爾濱，和父親、母親、妹妹一起生活。
一家人在近十年的時間里，生活唯一的內(nèi)容和支點都是王世軍，盡管他對自己所引起的家庭劇變一無所知。
醒來，甚至不是故事的完結(jié)，而是開始。
魏曉威是村里住得最久的住戶，比12年沒醒的王世軍更久。他醒了，15年前就醒了。記性很好，報過一次的電話號碼，三天之后他還能完整背出；喜歡在訓(xùn)練時和醫(yī)生做腦筋急轉(zhuǎn)彎的游戲；有禮貌，當(dāng)鄰居扶他一把時，他會道一聲謝。
但魏曉威始終沒有離開醫(yī)院，他至今無法站立，不會走路，簡單的翻身對他而言還是一項艱巨的任務(wù)，66歲的父親每天把他在輪椅、床和訓(xùn)練器械之間抱來抱去。
在魏曉威父親的眼中，姚麗娜是兒子的未來模樣，這是他在醫(yī)院的15年里見過的恢復(fù)得最好的患者。姚麗娜出事之前是中學(xué)英語老師，出院之后，結(jié)了婚，和丈夫一起開了個小型的洗浴中心。
根據(jù)王德生的統(tǒng)計，在醫(yī)院600多例恢復(fù)意識的患者里，僅有10%的患者能夠生活自理，2%-3% 有參與社會活動的能力。
對于已經(jīng)蘇醒，但失去了社會功能的病人而言，陪護家屬的工作更為艱辛一些。除了維持生命必須的活動以外，康復(fù)性的訓(xùn)練是一項艱巨的挑戰(zhàn)。
15年里，早上6點到晚上8點，14個小時，除了一日三餐和午休，魏家父子的時間全部貢獻(xiàn)給了一樓大廳里靠著窗戶的角落的一張藍(lán)色的訓(xùn)練床。
父親從輪椅上扶起魏曉威，給了兒子一個擁抱，幫他提一提褲腰帶，拉一拉衣角，開始一天的訓(xùn)練。
腹部支撐、站立練習(xí)、水平位移、牽引訓(xùn)練……除了醫(yī)院提供的運動療法（PT）、語言療法（ST）、生活技能療法（OT）、按摩和針灸，父親還有自創(chuàng)的一系列恢復(fù)性訓(xùn)練項目，并且都有一個拗口而專業(yè)的名字。
魏曉威最喜歡的項目是按摩，這也是唯一一個不用自己出力的康復(fù)項目。在其他每一個項目里，每一個簡單的動作，魏曉威都憋足了勁，漲紅了臉，雙拳緊握，喉嚨里發(fā)出嘶嘶的聲響。
更多的時候，魏曉威需要在父親的輔助之下才能完成一個簡單的動作。比如一個簡單的站立，魏曉威練了15年，還無法獨自完成，父與子面對面站立，雙腳之間不過一個拳頭的距離，父親張開雙臂，長則5秒，短則一秒，魏曉威搖搖欲墜，倒在父親懷里。
魏曉威也許能站起來，也許站不起來，父親不是很確定，但父親確信的是，如果不訓(xùn)練，“他早癱了。”
15年來，除了前年的疝氣手術(shù)和去年的直腸癌手術(shù)，父親從沒中斷過訓(xùn)練。在父親看來，“癌癥比這強多了，死了也就死了，不會拖累其他人，活著就活蹦亂跳的，還能伺候他。”
“我想我的后半生也就這么過了，干到我干不動為止。我沒有理由放棄，還沒醒的都沒放棄，醒了還知道叫爸，怎么能放棄？”
王世軍的姐姐路過時，羨慕地看著踉踉蹌蹌的魏曉威，“要是我弟弟能恢復(fù)到這樣就燒高香了。”
注定失敗的抗?fàn)帲?/h3>
不只是家庭的抗?fàn)師o力，對醫(yī)學(xué)界而言，這也是一場暫時還看不到希望的戰(zhàn)爭。
對大腦結(jié)構(gòu)與功能的理解是人類對自身認(rèn)知的終極挑戰(zhàn)。人類對大腦還知之甚少，醫(yī)學(xué)還不能理解持續(xù)性植物狀態(tài)的發(fā)病機制和病理，更不知該如何修復(fù)。30年來，針對植物狀態(tài)患者的治療還沒有突破性進展。
在中國，持續(xù)性的植物狀態(tài)更是一個被忽略的角落。既沒有像其他所有疾病一樣，擁有一個標(biāo)準(zhǔn)化的診療指南，就連中國現(xiàn)存多少患者，每年又會因為何種原因增加多少病人，都無人知曉。每年新增10萬患者是近15年來一個被廣為引用的數(shù)字，這是有學(xué)者參照了美國的發(fā)病率，根據(jù)中國的人口大致估算的一個結(jié)果。至今還沒有一個針對持續(xù)性植物狀態(tài)的流行病學(xué)調(diào)查。
在面對未知的將來，每個植物人家庭必須付出沉重的代價。
每天早飯前或晚飯后，是一天中整棟樓最熱鬧的時刻。家屬們有難得的空閑，女人們在做飯洗碗，男人們則聚在大廳里聊天。
10月27日這天的話題是，植物人的治療費用應(yīng)該由誰負(fù)擔(dān)。
植物人的治療和康復(fù)花費驚人，根據(jù)美國十多年前的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，每個住院的病人在頭三個月的費用近15萬美元，在一般診所每天需要300～500美元。在中國，每一位植物人第一年急救、促醒治療約需10萬～30萬人民幣，此后在醫(yī)院的治療和康復(fù)費用約6萬～9萬元/年。
花費巨大，收效甚微，美國對這一類的病人的治療不算積極，更多地采取一些維持生命的姑息療法。但中國傳統(tǒng)的親情倫理觀念，讓親人們不愿也不忍放棄。
雖然是最老的一批住戶，但王家不太參與鄰居們的這些討論，更多的時候，王世軍的父親王連會倚靠著墻邊或是坐在石頭階梯上吧嗒吧嗒地抽煙。
在鄰居們看來，王家略顯封閉和怪異。雖然都在進行堂吉訶德式的抗?fàn)帲鄶?shù)是父母對子女，長輩對晚輩，鄰居們都不太理解，因為一個人，把好好的姑娘和小兒子都拖進來了。
靠著老家的肇事醫(yī)院給的醫(yī)療費和每個月4700元的生活費、看護費，王家五口過得緊緊巴巴。
肇事的醫(yī)院是一個王世軍供職的內(nèi)蒙古一個林區(qū)的林業(yè)局職工醫(yī)院，還斷過一段時間治療費，靠著妹妹在太陽島上撿垃圾和親戚們借的錢，王家度過了斷糧的2年零8個月。
和村里的多數(shù)家庭不一樣，王家喜歡媒體，正是由于眾多媒體9年前的一則報道，林業(yè)局才肯繼續(xù)為王世軍治療，王世軍的姐姐問記者，“報道了之后，能不能多給我們點治療費，讓我們換一個大點的屋子？”
雖然不肯放棄，但王世軍家已經(jīng)不再進行積極的治療，只保留了輸液和簡單的站床練習(xí)。
在王家看來，只要在醫(yī)院一天，王世軍就還有醒過來的可能，尹德新收集了她所能看到的每一份關(guān)于植物人蘇醒的報道，“最長的有17年醒的，我們才10來年”，母親執(zhí)拗地認(rèn)為，“他們能醒，我兒子就不能醒？”
王世軍所有無意識的舉動，都被家人看成好轉(zhuǎn)的跡象，哪怕只是無意識地哼一聲，全家人都笑起來了，“這不是見好嗎？”
醫(yī)生們明白，這只是母親天真的愿望，王世軍醒來的希望已經(jīng)非常渺茫，對于進入植物狀態(tài)一年以上的患者，醒來的機會微乎其微。
相比親人們強烈的感情，作為重癥顱腦損傷復(fù)蘇中心的主任王德生更加客觀，在他看來，長期留在醫(yī)院，無論是對家庭，亦或是公共衛(wèi)生體系而言，都不是一個理性的選擇。
他希望能建立一套急診ICU，促醒中心、康復(fù)機構(gòu)，社區(qū)的養(yǎng)護中心，構(gòu)成相互依從、運作流暢的促醒康復(fù)體系，作為國內(nèi)最早針對意識障礙為主的進行促醒和康復(fù)的醫(yī)療中心，王德生和他的中心承擔(dān)了一部分社區(qū)養(yǎng)護中心的功能。
這些處于持續(xù)性植物狀態(tài)的病人實際上無處可去，中國沒有針對這類病人的養(yǎng)護機構(gòu)，一年以上病人們或回歸家庭，在短時間內(nèi)因并發(fā)癥而過世；或滯留在綜合醫(yī)院的康復(fù)科或是專業(yè)的促醒醫(yī)療中心，造成醫(yī)療資源的浪費。
王德生在從醫(yī)20年的經(jīng)歷里，見過最長時間醒的植物狀態(tài)的患者是3年，他和中心的多位醫(yī)生都委婉地勸說王家放棄治療，回歸家庭，但王家不愿意。
在王家看來，只要在醫(yī)院一天，王世軍就還有醒過來的可能，尹德新收集了她所能看到的每一份關(guān)于植物人蘇醒的報道，“最長的有17年醒的，我們才10來年”，母親執(zhí)拗地認(rèn)為，“他們能醒，我兒子就不能醒？”
尹德新最恐懼的是被趕出醫(yī)院，林業(yè)局幾次三番來人或勸說王世軍出院，70多歲的尹德新把心一橫，“逼我兒子出院，我就自殺”。
