摘要:目的 了解出院后康復期癌癥患者心身方面的需要以及那些需要未滿足,為給出院后康復期癌癥患者提供有效、符合其實際需要的照顧和支持提供依據。方法 用癌癥患者需要調查問卷(SCNS),隨機對生存期≥1年的120例我院腫瘤康復俱樂部會員進行問卷調查。結果 調查的120例病例中,在調查的5個需要領域里,康復期癌癥患者在健康信息領域需要最多,其未得到滿足的程度也最高,其次為照顧與支持需要,生理和日常生活需要最少。結論 出院后回到社區的康復期癌癥在多個領域有較多的需要和未滿足的需要,他們仍有較強烈的健康信息需求,仍渴望得到家庭和社會的照顧與支持。本調查為腫瘤防治工作者了解社區康復期癌癥患者哪些方面存在需要提供依據,可根據康復期癌癥患者的需要給予相關的支持。
關鍵詞:癌癥患者;康復;需求
現代醫學越來越重視滿足癌癥患生理、心理、及社會各方面的需要,為患者提供各方面的支持與照顧,提高癌癥患者的生活質量,對癌癥患者需要的研究也越來越受到醫學界的重視[1]。本研究通過對出院后回到社區的康復期癌癥患者進行相關的身心需求調查,為給出院后康復期癌癥患者提供有效、符合其實際需要的照顧和支持提供依據。
1資料與方法
1.1一般資料 選擇生存期≥1年;非臨床治療或晚期患者;病理證實為癌癥;能自行或在他人幫助下完成調查表的我院腫瘤康復俱樂部會員。
1.2方法 收集患者的姓名、性別、年齡、地址、職業、婚姻等情況。采用癌癥患者需要調查問卷(SCNS)[2]:1=不需要(對癌癥患者來說不成為問題),2=滿意(患者需要并對獲得的幫助很滿意),3=(有些需要,較低程度上需要獲得幫助),4=有些需要(中度需要獲得幫助),5=有些需要(高度需要獲得幫助)。選擇1、2表示患者不需要幫助,選擇3、4、5表示患者的需要未滿足,需要一定程度的幫助。內容效度由專家評定,預試驗5個領域的信度分別為0.96、0.94、0.87、0.80、0.75。
1.3觀察指標 康復期癌癥患者各領域需要及各項目的需要情況。
1.4本次調查共發放120份問卷,收回有效問卷120份,有效問卷為100%。
1.5統計學分析 采用Excel 2003軟件進行統計分析,通過頻數和百分比了解患者需要情況。
2結果
2.1 一般資料 調查的120例病例中,男55例,女65例;年齡33歲~78歲,平均年齡為52.5歲;職業分布為:農民27例,工人45例,干部及專業技術人員27例,其他21例。
2.2 康復期癌癥患者各領域的需要和需要的滿足情況 見表1。
2.3康復期癌癥患者未滿足需要的前10項 見表2。
3討論
3.1 健康信息領域 社區康復期癌癥患者的健康信息需要在5個需要領域中位于首位,其未得到滿足的程度亦最高,且在康復期癌癥患者需要未滿足的前10項中,健康信息領域就有6項:得到有關檢查的解釋;選擇治療方案前能充分地了解各種治療的好處和副作用;盡快知道檢查結果;能告知癌癥已被控制或緩解;得到關于自已能做些什么以促使疾病好轉的指導;提供關于如何處理不適應癥狀和治療副作用的有關資料等。顯示他們需要了解自身疾病的康復情況,得到與自身疾病有關的資料及出院后的康復指導。亦從中反映出他們在健康信息需求方面并沒有得到很好的滿足,他們出院后仍有著強烈的對疾病相關知識和接受健康教育的信息需求,提示我們在工作中應加強對出院后回到社區的康復期癌癥患者的健康信息支持。
有研究表明[3],大多數癌癥患者需要了解有關癌癥治療的信息,他們常把接受信息置于重要的位置;亦有研究顯示,癌癥患者在信息需求方面并沒有得到滿足,本調查結果支持這些結論。
3.2照顧與支持的需要領域 照顧與支持的需要僅次于健康信息方面,在5個領域中排行第二位,與國內相關文獻報道相一致。調查顯示有41.6%的患者在這方面未得到滿足,有研究認為,家庭和社會給予癌癥患者更多的支持[4],但本調查結果顯示,康復期癌癥患者在這方面的支持并未得到滿足。
在康復期癌癥患者需要未滿足的前10項中,照顧與支持需要有4項,分別為:希望醫務人員對自已的感受和情感需要表示認可和關切;有更多的機會選擇專科醫生;希望醫務人員把自已作為一個人而不是一個病例來看待;希望醫務人員讓自已和家人感到希望。表明康復期癌癥患者仍然渴望得到照顧與支持,特別是對醫務人員的情感支持需要高。調查還發現,癌癥患者十分擔心患病后與家人和朋友的關系是否會受到影響,進一步表明康復期癌癥患者對情感支持的渴望。癌癥患者的情感支持來源于家人、醫務人員和朋友,這是社會支持中的最基本形式[5],因此,應充分動社會支持網絡對患者的積極作用,鼓勵患者與家屬、朋友多溝通,建立患者與醫務人員及病友的溝通網絡,為康復期癌癥患者提供更多的情感支持。
3.3 其他領域需要 有研究顯示[6,7],性需要在5個需要領域中位于最后,結果顯示,位于最后的是生理和日常生活需要,性需要排行第四位,可能與患者身體機能逐步康復,能自我完成日常生活需要有關。在性需要領域方面,患者最想知道到的是在康復期能否進行性行為,提示我們應重視癌癥患者性方面的問題,多與患者交流,給予更多性知識和康復指導。
綜上所述,出院后回到社區的康復期癌癥患者仍然有強烈的健康信息需求,仍渴望得到家庭和社會的照顧與支持。廣大工作者應根據康復期癌癥患者的實際需要,對康復期癌癥患者進行以信息為導向的心理健康教育,完善社會支持系統,給予康復期癌癥患者更多的情感支持,幫助他們建立有利于康復的最佳心理狀態,從而提高患者的生活質量。
參考文獻:
[1]醫學新聞[J]..中華內科雜志,2001,40(11):759
[2]Bonevski B, Sanson-Fisher R, Girgis A, et al. Evaluation of an instrument to assess the needs of patients with cancer「J」.Cancer 2000,88(1):217-225.
[3]張惠蘭,陳榮秀.腫瘤護理學[M].天津:天津科學技術出版社,2000,43.
[4]劉雪琴,袁方,王兵等.癌癥患者的社會支持狀況調查分析[J].南方護理學報,2000,7(5):3-4.
[5]黃燕,羅健.腫瘤心理治陪[M].北京:人民衛生出版社.2000,77,175,405.
[6]鄭瑾,孫田杰,沙儒等.317例癌癥患者身心需要的調查[J].中華護理雜志,2004年,39(8):585-587.
[7]陳妙莊.對337例癌癥患者體檢中的相關需求調查分析[J].當代護士2007.9:54-56.
編輯/王海靜