腦癱患兒家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)及相關(guān)因素分析

摘要：目的 探討腦癱患兒家庭主要照顧者的負(fù)擔(dān)及其影響因素。方法 在南昌大學(xué)第四附屬醫(yī)院和江西省兒童醫(yī)院康復(fù)中心抽取腦癱患兒主要照顧者126例，應(yīng)用一般資料調(diào)查問卷、ZBI照顧者負(fù)擔(dān)量表以及社會(huì)支持量表進(jìn)行問卷調(diào)查，采用Pearson相關(guān)分析進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。結(jié)果 家庭主要照顧者得到的社會(huì)支持較低，呈中度負(fù)擔(dān)；照顧者對疾病的了解程度、患兒癱瘓程度、自付醫(yī)療費(fèi)用占總收入比與主要照顧者負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)（r=0.19～0.51，P<0.05），照顧者人數(shù)、社會(huì)支持與主要照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)（r=-0.25～0.28，P<0.01）。結(jié)論 社會(huì)及醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)關(guān)注腦癱照顧者負(fù)擔(dān)，相關(guān)機(jī)構(gòu)針對影響因素提供有效的干預(yù)措施減輕照顧者負(fù)擔(dān)，促進(jìn)照顧者健康，提高照顧質(zhì)量。

關(guān)鍵詞：腦癱患兒；主要照顧者負(fù)擔(dān)；因素分析

腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）簡稱腦癱，是指從出生前到出生后1個(gè)月以內(nèi)因各種原因所致的非進(jìn)行性腦損傷，主要表現(xiàn)為中樞神經(jīng)障礙及姿勢異常，同時(shí)經(jīng)常伴有智力低下、語言障礙、癲癇等并發(fā)障礙[1]。由于腦癱患兒功能障礙導(dǎo)致患兒長期需要康復(fù)和照顧，使得照顧需求遠(yuǎn)超過普通健全小孩，照顧者承受著很大負(fù)擔(dān)，影響著照顧者身心健康和生活質(zhì)量。本研究對腦癱患兒家庭中的主要照顧者進(jìn)行調(diào)查，探討家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素，期望為國內(nèi)研究腦癱照顧者壓力及相應(yīng)干預(yù)措施的提出提供理論依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1資料與方法

1.1一般資料 選取在江西省兒童醫(yī)康復(fù)中心和南昌大學(xué)第四附屬醫(yī)院康復(fù)中心康復(fù)治療的腦癱患兒的主要照顧者，共126例。入選標(biāo)準(zhǔn)：①腦癱患兒：符合2004年全國腦癱專題研討會(huì)制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)的0～14歲腦癱患兒；②主要照顧者：？訩患者的家庭成員，包括父母、爺爺奶奶、兄弟姐妹等；？訪與患者同住；？訫年齡在18歲以上；？訬執(zhí)行大多數(shù)的照顧活動(dòng)至少3個(gè)月；？設(shè)言語表達(dá)清楚；？訮同意參加本研究。本次研究共發(fā)放126份，有效回收120份，有效回收率95.2%。

1.2方法 采用問卷調(diào)查的方式收集主要照顧者資料，問卷由研究者本人發(fā)放，研究對象自行填寫；若無法獨(dú)立完成，則由研究者逐項(xiàng)念給研究對象，協(xié)助填寫完成。

1.3調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查問卷：調(diào)查內(nèi)容包括兩部分：患兒的性別、年齡、醫(yī)藥支付方式、癱瘓程度等；照顧者的性別、年齡、參與照顧者人數(shù)等。②Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）[2]：該量表由22個(gè)條目組成，分別從健康情況、精神狀態(tài)、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)生活等方面對照顧者進(jìn)行負(fù)擔(dān)評估。ZBI依據(jù)表現(xiàn)程度采用0～4分五級評分法，總分為所有條目計(jì)分之和，分?jǐn)?shù)越高表示負(fù)擔(dān)越嚴(yán)重。③社會(huì)支持評定量表（SSRS）[3]：共10個(gè)條目，總分為10個(gè)條目記分之和，評分越高，表明得到的社會(huì)支持越高。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS17.0統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)描述、Pearson相關(guān)分析，P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3討論

3.1腦癱患兒家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)情況 照顧者負(fù)擔(dān)是指由于照顧患者，照顧者所感受到的心理或生理健康、社會(huì)生活和經(jīng)濟(jì)狀況的變化程度，強(qiáng)調(diào)照顧者的主觀感受[4]。研究顯示幾乎所有的腦癱患兒家庭主要照顧者存在不同程度的負(fù)擔(dān)，總體呈中度負(fù)擔(dān)，明顯高于慢性心力衰竭（28.27±12.87分）[5]、血液透析患者（33.78±17.17分）[6]。分析其原因：①家庭主要照顧者是腦癱患兒的主要支持者，照顧者除了照顧患兒的日常生活（飲食、沐浴、大小便等護(hù)理），還需陪同康復(fù)治療；②目前我國社區(qū)康復(fù)醫(yī)療設(shè)施相對缺乏，腦癱患兒不能在社區(qū)康復(fù)，需前往醫(yī)院康復(fù)治療，路程往返加重了照顧者負(fù)擔(dān)；③研究中照顧者平均年齡是（33.67±11.33）歲，正屬于工作、事業(yè)上升階段，當(dāng)照顧者面對照顧腦癱患兒時(shí)，很難全身心投入自身的工作和事業(yè)，面對日益激烈的社會(huì)競爭，照顧者不可避免地產(chǎn)生了負(fù)荷；④家庭主要照顧者得到的社會(huì)支持較低。

3.2影響家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素。

3.2.1參與照顧人數(shù)越多，家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)越輕（r=-0.25）。照顧者每周直接照顧患者的時(shí)間越長，照顧者負(fù)擔(dān)越重[7]。照顧時(shí)間對負(fù)擔(dān)產(chǎn)生的效應(yīng)是照顧者沒有時(shí)間休息，沒有時(shí)間參與社會(huì)活動(dòng)；因而參與照顧的人數(shù)越多，家庭主要照顧者有更多時(shí)間自由支配、放松心情。因此來自社區(qū)或醫(yī)療的日間照顧服務(wù)能減少家庭主要照顧者時(shí)間，減輕負(fù)擔(dān)。

3.2.2主要照顧者對疾病的了解程度與照顧者負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)（r=0.19），可能與研究中家庭主要照顧者主要是父母（75%），父母對疾病了解越多，對因疾病難根治性產(chǎn)生的心理負(fù)擔(dān)越重有關(guān)。

3.2.3患兒癱瘓程度越嚴(yán)重，家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)越重（r=0.51）。患兒癱瘓程度越嚴(yán)重，其日常生活活動(dòng)能力越差，對照顧者的依賴程度越高，照顧者為其提供的照顧和康復(fù)需求、時(shí)間和體力也越多，個(gè)人可自由支配時(shí)間越少。這與龐龍[8]患者的自理能力越差，照顧者負(fù)擔(dān)越重的結(jié)果相符合。由于患兒腦組織的可塑性，因此患兒早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，抓住治療的最佳時(shí)間，達(dá)到最佳治療療效，有利于減輕其癱瘓程度，從而減輕照顧者負(fù)擔(dān)。

3.2.4自付醫(yī)療費(fèi)用占總收入比越多，家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)越重（r=0.39）。患兒的癱瘓程度同時(shí)也影響著患兒的治療費(fèi)用。有報(bào)道[9]患兒一個(gè)療程平均需要8000元，昂貴的醫(yī)療花費(fèi)使患兒家庭承受著巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。研究中患兒醫(yī)藥支付方式主要以農(nóng)村合作醫(yī)療以及自費(fèi)的形式支付。因此相關(guān)政府部門應(yīng)加大我國針對腦癱患兒的福利政策，從根本上減輕其醫(yī)療費(fèi)用支出，從而減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，減輕家庭照顧者負(fù)擔(dān)。

3.2.5家庭主要照顧者得到社會(huì)支持少，照顧者負(fù)擔(dān)重，兩者呈負(fù)相關(guān)（r=-0.28）。社會(huì)支持是指一個(gè)人感受到的感情或?qū)嶋H上給予自己幫助的各方面總稱。Zarit等研究發(fā)現(xiàn)缺乏來自社會(huì)或家庭的支持會(huì)影響到照顧者負(fù)擔(dān)，其親屬支持越多，照顧者負(fù)擔(dān)水平越低。因此提高主要照顧者來自家庭和社會(huì)的支持，能減輕照顧者負(fù)擔(dān)。

總之，腦癱患兒家庭主要照顧者承受著中度負(fù)擔(dān)，社會(huì)及醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)關(guān)注腦癱照顧者負(fù)擔(dān)，針對影響因素提供有效干預(yù)措施減輕照顧負(fù)擔(dān)，促進(jìn)照顧者健康，提高照顧質(zhì)量。

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編輯/申磊