腦癱患兒家庭主要照顧者負擔及相關因素分析

摘要：目的 探討腦癱患兒家庭主要照顧者的負擔及其影響因素。方法 在南昌大學第四附屬醫院和江西省兒童醫院康復中心抽取腦癱患兒主要照顧者126例，應用一般資料調查問卷、ZBI照顧者負擔量表以及社會支持量表進行問卷調查，采用Pearson相關分析進行統計學分析。結果 家庭主要照顧者得到的社會支持較低，呈中度負擔；照顧者對疾病的了解程度、患兒癱瘓程度、自付醫療費用占總收入比與主要照顧者負擔呈正相關（r=0.19～0.51，P<0.05），照顧者人數、社會支持與主要照顧者負擔呈負相關（r=-0.25～0.28，P<0.01）。結論 社會及醫務工作者應關注腦癱照顧者負擔，相關機構針對影響因素提供有效的干預措施減輕照顧者負擔，促進照顧者健康，提高照顧質量。

關鍵詞：腦癱患兒；主要照顧者負擔；因素分析

腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）簡稱腦癱，是指從出生前到出生后1個月以內因各種原因所致的非進行性腦損傷，主要表現為中樞神經障礙及姿勢異常，同時經常伴有智力低下、語言障礙、癲癇等并發障礙[1]。由于腦癱患兒功能障礙導致患兒長期需要康復和照顧，使得照顧需求遠超過普通健全小孩，照顧者承受著很大負擔，影響著照顧者身心健康和生活質量。本研究對腦癱患兒家庭中的主要照顧者進行調查，探討家庭主要照顧者負擔的影響因素，期望為國內研究腦癱照顧者壓力及相應干預措施的提出提供理論依據，現報道如下。

1資料與方法

1.1一般資料 選取在江西省兒童醫康復中心和南昌大學第四附屬醫院康復中心康復治療的腦癱患兒的主要照顧者，共126例。……