心理干預對腦性癱瘓兒童父母生活質量的效果①

辛晶，林青梅，李玉秀，李素萍，劉振寰

心理干預對腦性癱瘓兒童父母生活質量的效果①

辛晶，林青梅，李玉秀，李素萍，劉振寰

目的探討心理干預對腦癱兒童父母生活質量的影響。方法方便抽取符合標準的30名1～7歲腦癱患兒父母，進行為期3個月心理干預。干預前后采用WHO生活質量測定量表簡表(WHOQOL-BREF)進行評價。結果心理干預后，患兒父母心理領域、社會關系領域、環境領域和總生活質量較治療前明顯提高(P＜0.01)。結論心理干預能改善腦癱患兒父母生活質量。

腦性癱瘓；心理干預；父母；生活質量

[本文著錄格式] 辛晶，林青梅，李玉秀，等.心理干預對腦性癱瘓兒童父母生活質量的效果[J].中國康復理論與實踐,2014, 20(5):426-427.

小兒腦癱是一種嚴重的致殘性疾病，導致大量兒童終生殘疾，是世界性公共衛生和社會醫學的一個重要問題[1]。腦癱患兒的康復是一個長期、緩慢且艱難的過程，作為一個慢性應激影響著患兒父母的生活質量。林青梅等的研究表明，腦癱組父母生活質量各領域評分均明顯低于疾病組和正常組，且情感職能、精神健康與正常對照組的差別最大，說明腦癱兒童父母在精神健康方面存在嚴重問題[2]。本研究探討心理干預對腦癱兒童父母生活質量的影響。

1 資料和方法

1.1 一般資料

采用方便抽樣的方法，從2011年10月～2012年3月在本院兒童康復科住院，符合標準的腦癱患兒(年齡1～7歲)父母30名為研究對象。疾病診斷符合我國2006年制定的腦癱診斷標準[3]。

排除標準：①研究期間患兒結束或中斷康復治療或不合作；②家中有需要照顧的老人、慢性病及殘疾親戚；③父母自身患有慢性病；④家庭中有另一個年齡＜2歲或存在健康問題的孩子。

以患兒就診時間作為納入研究順序。其中患兒父親4名，患兒母親26名；患兒父母平均年齡(29.45± 5.27)歲；文化程度初中以下達50%，職業以農民和打工者為主，月收入低于3000元者82.76%，且多數家長都認為孩子的病情很重；患兒的平均年齡為(1.99± 0.81)歲，確診腦癱后時間(1.24±0.66)年，治療平均時間(14.62±8.67)個月，治療總費用(11.55±7.93)萬元。

1.2 干預方法

心理干預治療由2名心理咨詢師和1名副主任護師負責實施，共3個月。前期調查顯示，腦癱兒童父母常在以下幾方面出現心理問題：①多數父母對孩子的未來充滿困惑與擔憂，不清楚康復療效如何，將來會遺留有什么樣的后遺癥，這些問題容易導致其出現負面情緒；②家庭矛盾，不能得到家庭其他成員的支持；③醫患溝通不良，對諸如治療環境、康復安排等問題的不滿；④其他諸如治療費用來源、患兒教育、患兒安置等現實問題造成的困惑。

針對這些方面，采用以下干預。①個體咨詢，每次約1 h，每2周1次。主要采用理性情緒療法，來訪者共同探討產生負性情緒的根源，并分析情緒的產生與認知之間的關系，促使來訪者用積極的認知模式取代消極的自動思維，進而采取合理的應對方式。②團體咨詢。采用患兒父母沙龍、專題講座及影片賞析等方式，給腦癱患兒家長提供一個交流和支持的平臺。每次1.5～2 h，每月1次。在父母沙龍中，向其提供充分的信息支持，如疾病治療知識介紹、家庭護理指導、患兒飲食指導等；專題講座以“生如夏花——發現生命的意義”為題，列舉大量“身殘志不殘”的例子，與患兒父母共同探討生命深層次的意義；影片賞析選取電影《奇跡創造者》，以期鼓勵患兒家長直面現實，戰勝困難。

1.3 評定方法

以 WHO生活質量測定量表簡表(WHOQOL-BREF)為評價工具，于心理干預前及干預后3個月對患兒父母生活質量進行評價。

1.4 統計學分析

采用SPSS 11.5進行數據處理，心理干預治療前后患兒父母生活質量各領域評分的統計描述采用(±s)，統計推斷采用配對設計t檢驗。顯著性水平α= 0.05。

2 結果

干預3個月后，患兒父母生理領域的改變無統計學意義，心理領域、社會關系領域、環境領域和總生活質量評分較治療前明顯提高(P＜0.01)。見表1。

表1 干預治療前后患兒父母WHOQOL-BREF評分(n=30)

3 討論

小兒腦癱是指自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發育缺陷所導致的綜合征，主要表現為運動障礙及姿勢異常[3]，常伴有智力障礙、語言障礙、癲癇、行為異常及視聽障礙。家庭中有一個罹患腦癱的兒童是重要的負性生活事件，會對其家庭成員的生活質量及身心健康造成一定程度的影響。

近年來，腦癱患兒父母的心理健康狀況及生活質量狀況成為關注的焦點。國內學者多采用90項癥狀自評量表(SCL-90)對腦癱患兒父母的心理狀況進行調查[4-6]。雖結果中差異具有統計學意義的因子不盡相同，但得出的結論比較一致，即腦癱患兒父母普遍存在明顯的心理健康問題。在生活質量方面，黃小玲等采用生活質量測定量表(SF-36)調查發現，腦癱兒童家屬除生理功能及生理職能兩個項目外，其他項目如社會功能、精神職能、精神健康以及總分均低于正常兒童家屬[1]。因此，對腦癱兒童父母的心理干預已成為必需課題。

本研究顯示，心理干預3個月后，患兒父母在心理領域、社會關系領域、環境領域和總生活質量方面較治療前明顯提高。

社會支持是個體從其所擁有的社會關系中獲得的精神上和物質上的支持(社會關系是指家庭成員、親友、同事、團體、組織和社區等)，這些支持能減輕個體的心理應激反應，緩解精神緊張狀態，提高社會適應能力[7]。良好的社會支持有利于健康。社會支持一方面對應激狀態下的個體提供保護，即對應激起緩沖作用；另一方面對維持一般的良好情緒體驗具有重要意義[8-9]。

Parkes等的研究表明，腦癱患兒父母感受到更多的壓力，需要獲得充分的關注和支持[10]。張金燕等研究發現，腦癱患兒家長獲得的社會支持程度越高，越趨向于積極的應對方式[11]。心理干預治療不僅是一種技術層面的干預方法，按照人本主義心理學的觀點，它更是一種無條件的社會支持，在咨詢與治療的關系中，咨詢者是包容的、接納的，咨詢環境是安全舒適的，個體受尊重、被支持、被理解的情感體驗得到充分滿足，因而影響其對生活質量諸多領域的評價。

生理領域評價的內容屬于現實存在的軀體不適，多數不能通過改善其心理狀態而獲得相應改善，因此心理干預治療未能對生理領域的評價造成影響。

總之，心理干預治療是一種切實有效的方法，它能有效地改善腦癱患兒父母心理健康狀況及生活質量。

[1]黃小玲,張雙好,李家妮,等.腦性癱瘓患兒及其家屬生存質量研究[J].中國婦幼保健,2012,27(21):3264-3266.

[2]林青梅,劉振寰,萬瑞平,等.腦癱對患兒父母生存質量的影響[J].中國康復,2009,24(2):93-94.

[3]王子才,姜志梅.中國康復醫學會第2屆兒童康復學術會議紀要[J].實用兒科臨床雜志,2006,21(24):1742.

[4]郭嵐敏,呂智海,肖鳳鳴,等.腦癱兒童相關問題及其對父母心理健康的影響研究[J].中國兒童保健雜志,2013,21(4):391-394.

[5]周雪,李曉捷.腦性癱瘓患兒家長71例心理健康調查分析[J].中國中西醫結合兒科學,2012,4(2):182-185.

[6]趙燕.腦癱患兒家長心理問題及對策[J].科技信息,2011,(29):401.

[7]劉曉,黃希庭.社會支持及其對心理健康的作用機制[J].心理研究, 2010,3(1):3-8.

[8]Goyne JC,Downey G.Social factors and psychopathology:stress,social support,and coping processes[J].Ann Rev Psychology,1991,42: 401-426.

[9]汪向東,王希林,馬弘.心理衛生評定量表手冊(增訂版)[M].北京:中國心理衛生雜志社,1999:127.

[10]Parkes J,McCullough N,Madden A,et al.The health of children with cerebral palsy and stress in their parents[J].J Adv Nurs,2009,65(11): 2311-2312.

[11]張金燕,彭宇閣.腦癱患兒家長應對方式與社會支持的相關性研究[J].中國婦幼保健,2012,27(11):1687-1689.

Effect of Psychological Intervention on Quality of Life of Parents of Children with Cerebral Palsy

XIN Jing,LIN Qing-mei,LI Yu-xiu,et al.Affiliated Nanhai Maternity Children's Hospital of Guangzhou University of Chinese Medicine,Foshan 528200,Guangdong, China

ObjectiveTo study the effects of psychological intervention on quality of life of parents of children with cerebral palsy.Methods30 parents of cerebral palsy children aged 1～7 years accepted psychological intervention for 3 months.They were investigated with the WHO Quality of Life BREF(WHOQOL-BREF)before and after intervention.ResultsThe total score and scores of domains of psychological health,social relationships,and environment significantly improved after intervention(P＜0.01).ConclusionThe psychological intervention can improve the quality of life of parents of children with cerebral palsy.

cerebral palsy;psychological intervention;parents;quality of life

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.05.009

R742.3

A

1006-9771(2014)05-0426-02

2013-11-15

2014-01-10)

廣東省佛山市科技局立項課題(No.201008132)。

廣州中醫藥大學附屬南海婦產兒童醫院小兒神經康復科，廣東佛山市528200。作者簡介：辛晶(1980-)，女，漢族，山東肥城市人，碩士研究生，主治醫師，心理治療師，主要研究方向：兒童發育行為問題的咨詢與治療。通訊作者：劉振寰，男，主任醫師，教授，博士生導師，主要研究方向：神經發育與康復。