ICF-CY理論架構、方法、分類體系及其應用①

邱卓英，李沁燚，陳迪，馬艷英，梁兵，吳弦光，胡瑩媛

·專題·

ICF-CY理論架構、方法、分類體系及其應用①

邱卓英1，李沁燚1，陳迪1，馬艷英2，梁兵3，吳弦光1，胡瑩媛1

本研究探討《國際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)》(ICF-CY)的理論架構、方法、分類體系及其應用。ICF-CY國際中文版的面世是ICF發展與應用的重要事件。

國際功能、殘疾和健康分類；國際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)；ICF-CY數據庫

[本文著錄格式]邱卓英，李沁燚，陳迪，等.ICF-CY理論架構、方法、分類體系及其應用[J].中國康復理論與實踐,2014,20 (1):1-5.

1 理論架構與依據

《國際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)》(International Classification of Functioning,Disability and Health Children and Youth Version,ICF-CY)源自《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)，并與ICF兼容，以更廣泛的類目編碼用于描述兒童和青少年的功能和健康狀況。

1.1 理論依據

ICF-CY將聯合國《殘疾人權利公約》所規定的基本人權的理念納入到定義兒童和青少年的健康和功能分類中，基于人口學的方法，預防兒童殘疾發生，并建立服務于兒童和青少年的公共健康框架。ICF-CY中的內容與代表兒童權利的國際公約和宣言的內容一致。因此，運用ICF-CY類目和編碼所做的記錄可以作為執行保障兒童和青少年權利活動的依據。

以下是代表性的與兒童權利有關的國際公約和宣言的主旨，這些文件特別關注弱勢殘疾兒童和青少年權利的保障。

1.1.1 聯合國《兒童權利公約》(1989)[1]聯合國《兒童權利公約》第二十三條規定：身心有殘疾的兒童應能在確保其尊嚴、促進其自立、有利于其積極參與社會生活的條件下享有充實而適當的生活。該條款指出殘疾兒童有接受特殊照顧、得到無償扶助的權利，通過接受教育、培訓、衛生保健和康復服務，促進兒童實現個人發展并融入社會。

1.1.2 《殘疾人機會均等標準規則》(1994) 《殘疾人機會均等標準規則》第六條規定：確保殘疾兒童、青少年和成人在完整的教育系統中與一般民眾平等地接受小學、中學及進階教育。此外，規則還強調對殘疾幼兒、學前兒童進行早期干預和特別關注的重要性。

1.1.3 全民教育：達喀爾世界教育論壇(2000) 達喀爾世界教育論壇倡導：推廣早期兒童保健和教育，支持向全民提供免費教育和義務教育。此外，論壇還倡導促進青少年、成人學習和掌握技術，提高成人讀寫率，實現性別平等、提高教育質量。

1.1.4 《塞拉曼加教育權利宣言》(2001) 《塞拉曼加教育權利宣言》聲明：每個兒童都有最基本的接受教育的權利，殘疾或有學習障礙的兒童需要接受特殊教育。宣言還聲明，需向所有兒童提供以兒童為中心的教學。此外，宣言強調應將殘疾兒童納入普通學校教育，并強調早期教育對促進殘疾兒童發展和做好入學準備的重要性。

1.1.5 聯合國《殘疾人權利公約》(2006) 聯合國《殘疾人權利公約》序言強調：殘疾兒童應在與其他兒童平等的基礎上充分享有一切人權和基本自由，并回顧《兒童權利公約》締約國為此目的承擔的義務。

聯合國《殘疾人權利公約》第七條強調：

1.締約國應當采取一切必要措施，確保殘疾兒童在與其他兒童平等的基礎上，充分享有一切人權和基本自由。

2.在一切關于殘疾兒童的行動中，應當首要考慮兒童的最佳利益。

3.締約國應當確保，殘疾兒童有權在與其他兒童平等的基礎上，自由表達影響本人事項的意見，殘疾兒童的意見應當按其年齡和成熟程度適當予以考慮，并獲得適合其殘疾狀況和年齡的輔助手段以實現這項權利。

聯合國《殘疾人權利公約》第三十條強調：殘疾兒童享有與其他兒童一樣平等的機會參加游戲、娛樂和休閑以及體育活動，包括在學校系統參加這些活動。

1.2 兒童青少年功能分類的架構

ICF-CY采用了與ICF相同的殘疾架構，將殘疾(disability)定義為一種涵蓋損傷、活動受限和參與局限的概括性術語[2]。殘疾是指有某些健康狀況的個體與個人因素和環境因素之間相互作用的消極方面(圖1)。

圖1 ICF-CY生物-心理-社會的殘疾模式

由圖1可見，ICF-CY分類系統的內涵分為4個部分，應用這4個部分測量與評估身心障礙者的各種身體、心理功能的限制與能力。第一維度是身體功能與身體結構；第二維度是活動，ICF中每個身體系統與功能都對應著各種活動的機能，采用“活動”取代“障礙”的負面描述；第三維度是參與，取代殘障概念；第四維度是背景性因素，指個體生活和生存的全部背景[2]。

ICF-CY分類系統將殘損作為結果，將其看做是殘疾現象的一部分，使用的是生物-心理-社會模式和殘疾的包容性模式。殘疾的包容性模式認為，殘疾是人類的功能狀態；殘疾不是某一類人(殘疾人)獨有的特性，而是人類所具有的共同特征；所有人都可能會經歷殘疾，只是某些人的功能障礙可能是永久性的或是臨時性的，功能障礙的嚴重程度也不相同，嚴重的功能障礙可能需要他人協助和社會支持[3]。

雖然ICF-CY和ICF采用了相同的模式，但ICF-CY更關注兒童面臨的問題，這些問題主要涉及家庭環境、發展遲滯、參與和環境對兒童發育和發展的影響。

1.3 兒童的特殊性及其功能和殘疾分類應考慮的問題

兒童發育和發展指導著ICF-CY內容和發展的核心議題。由于兒童存在諸多問題，需要增加或擴展ICF的分類內容，這些內容包括處于發展中兒童的認知和語言、游戲、性格和行為本質。

1.3.1 處于家庭環境中的兒童 兒童的發展是一個動態的過程。在這個過程中，兒童會從嬰兒期所有活動都要依賴別人逐漸過渡到青少年期，實現身體、社會和心理上的成熟與獨立；兒童通過與家人、照料者以及社會環境不間斷地互動來實現這一動態過程。因此，看待兒童的功能應根據兒童所處的家庭系統，這對于判定在生活場景中兒童的功能非常重要。

1.3.2 發展遲滯 由于個體間成長和發育的差異，兒童和青少年身體功能的發展、身體結構及技能掌握情況會有所不同。身體功能、身體結構和活動能力的發展落后并不一定是實質性的，而可能反映為發展延遲。遲滯可以表現在不同領域，如認知功能、言語功能、移動和交流，因年齡不同而有差異，且受到所處環境中生理和心理因素的影響。身體功能和身體結構發展情況或預期的技能發展表現的不同情況定義了發展遲滯這一概念，并且經常作為判斷兒童是否具有高殘疾風險的依據。

針對兒童，ICF-CY著重考慮將功能、結構、活動和參與的落后或遲滯設定為一種嚴重性限定值。因此，ICF-CY給出遲滯這個術語和概念來定義身體功能、身體結構、活動和參與的通用限定值，以記錄兒童在身體功能、身體結構、能力以及活動和參與方面表現出的遲緩或遲滯的范圍或嚴重程度，并認識到限定值編碼表述的嚴重程度也會隨時間發生變化。

1.3.3 參與 參與代表了功能的社會方面，被定義為個人“投入到一種生活情境中”。由于兒童的生活情境與成年人有很大區別，因此ICF-CY特別關注參與的問題。

隨著兒童逐漸長大，他們的生活情境在數量和復雜度上會產生很大變化。兒童年齡越小，他們參與的機會越可能由家長、照顧者或服務提供者決定，因此家庭環境和兒童直接接觸的其他環境所扮演的角色在理解兒童參與方面不可或缺。

1.3.4 環境 環境因素被定義為“構成人們生活和指導人們生活的物理、社會和態度環境”。殘疾的模式轉變為更廣泛的生物-心理-社會模式，那么人與環境的互動就要求人們對兒童和青少年的環境因素給予特別的關注。

ICF-CY視兒童和青少年的環境為一系列連續的環境系統，系統從最核心的直接接觸環境輻射到外圍最遠接觸環境(圖2)。

圖2 兒童和青少年所處的環境系統

每一環的環境系統都對不同年齡或時期兒童發展的功能產生不同影響。兒童在最直接接觸的環境里極為依賴他人，說明他們活動受到限制，需要安全保障。不同年齡兒童的需求不同，所以他們所需的環境支持的內容和程度也不相同。通過立法或國家政策的形式可以改善兒童非直接接觸的環境，確保兒童接受衛生保健、社會服務和教育。

1.4 兒童殘疾康復的相關理論基礎

ICF-CY的制訂基于當代心理學、教育學、殘疾研究等的理念與方法，作用于對兒童發展和發育的研究[4]。

兒童殘疾康復的理論基礎主要有：兒童發展理論，如皮亞杰的兒童發展理論、維果茨基的思維與語言理論、米勒的發展心理學理論；生物-心理-社會交互模式理論，如Sameroff和Fiese提出相互影響的規律；早期干預的發展生態學，如Verbrugge和Jette提出殘疾過程理論；環境理論，如Bronfenbrenner提出的人類生態學發展。

1.5 ICF-CY的特點

ICF-CY的制訂具有以下幾方面特點：①在ICF的分類架構下，增加了適用于兒童和青少年的類目；②增加了發展性的功能評定指標；③更易于開發相關的評定工具；④不僅適用于兒童和青少年，也適用于所有年齡段人群，因為兒童和青少年的發展是功能獲得的問題，老齡化是功能喪失的問題。ICF-CY包含所有ICF的類目。

2 特點與開發相關的活動

2.1 主要開發活動

ICF-CY擴大了ICF主卷的覆蓋范圍，提供附加內容和更多的類目，全面涵蓋與嬰兒、學步兒童、兒童和青少年相關的身體功能和結構、活動和參與以及環境等方面的內容。開發活動有以下形式：①對類目說明進行修改和擴展；②為沒有用的編碼加入新編碼，并升級新內容；③修改包括和不包括標準；④增加限定值以包括發展狀況。

2.2 部分新增類目

因本文篇幅有限，列舉了部分詳細分類。具體新增分類及定義參見ICF-CY中的相關內容。

身體功能

第一章 精神功能

活動和參與

第一章 學習和應用知識

第八章 主要生活領域

環境因素

第一章 用品和技術

注：楷體內容為新增類目

3 應用

3.1 四大應用領域

ICF-CY用來記錄兒童和青少年健康和功能的特點，方便臨床醫生、教育工作者、公共政策制定者、家庭成員、消費者和研究人員使用。ICF-CY提供一種理論架構、通用的語言和術語，記錄嬰兒、兒童和青少年在身體功能和結構、活動受限、參與局限和環境等方面表現出來的問題。應用的領域主要涉及以下四個方面。

3.1.1 兒童殘疾與康復政策開發、實施與監測 如設計兒童的殘疾標準，建立符合聯合國《殘疾人權利公約》的兒童康復政策并檢測康復效果。見表1。

表1 ICF-CY應用于兒童殘疾與康復政策開發、實施與監測

3.1.2 兒童功能和殘疾流行病學調查 如統計兒童殘疾的流行率，分析殘疾兒童的主要功能障礙。見表2。

表2 ICF-CY應用于兒童功能和殘疾流行病學調查

3.1.3 兒童殘疾與康復計劃以及康復干預與結局和經濟效益評估 如基于兒童的功能障礙，建立符合ICF-CY的康復需求評價體系和康復計劃，根據康復的計劃匹配康復干預資源和措施，并對康復的功能結局和經濟效益進行評估分析。見表3。

表3 ICF-CY應用于兒童殘疾與康復計劃以及康復干預與結局和經濟效益評估

3.1.4 兒童醫療信息管理與數據庫系統建設與管理 基于ICF建立涉及兒童身體功能、身體結構、活動、參與及環境因素的兒童功能數據庫，并應用數據庫技術，實施兒童康復的科學管理。見表4。

表4 ICF-CY應用于兒童醫療信息管理與數據庫系統建設與管理

3.2 使用ICF-CY對兒童的功能和殘疾進行編碼

兒童和青少年殘疾維度的分類和編碼是一項復雜的活動，ICF-CY分類單位不是對兒童的診斷，而是兒童功能的整體描述，需要考慮兒童在身體、社會和心理發展方面存在的身體功能、身體結構、活動和參與的顯著受限。ICF-CY的目的是描述兒童功能受限的性質和嚴重程度，同時明確影響這些功能的環境因素。

雖然進行編碼會有多重目的，但仍需要遵循一致的方法來實施，以保證獲得可靠且有效的數據。ICF-CY國際中文版附錄2列出了通用編碼指南，并提供了為健康和與健康有關狀態編碼時相關的信息。以下步驟旨在指導用戶針對兒童和青少年問題，使用ICF-CY分類和進行編碼。

①明確可供編碼的信息數據，確定信息是否與身體功能、身體結構、活動、參與或者環境因素這些領域相關。

②明確與待編碼信息對應最適宜的領域，然后確定章(4位字符編碼)。

③閱讀4位編碼的說明，注意參考與這些說明相關的注解。

④查閱任何應用于編碼的包括或不包括術語注解，對照信息一一鑒定。

⑤確定編碼信息是否與4位編碼的級別匹配，或者檢視是否需要使用5位或6位編碼做更詳細的說明。

⑥編碼執行到與待編碼信息最符合的編碼級別。查閱編碼說明以及任何有關類目的包括和不包括的說明。

⑦選擇編碼并且復查可用的信息，以便用通用限定值賦值。通用限定值定義了身體功能和結構損傷、活動受限和參與限制程度(從0代表無損傷、無困難到4代表完全損傷、完全困難)、環境障礙(從0代表無障礙到4代表完全障礙)或者有利因素(從0代表沒有有利到+4代表完全有利)。

⑧在第二、三、四級類目中分配編碼限定值。如d115.2表示聽覺中度障礙。

⑨重復步驟①到⑧，對信息材料里每一種相關的功能和殘疾的表征進行編碼。

⑩家長和消費者可能參與此過程，完成與年齡適宜的問卷，允許提出所關注的功能領域；但是這些要在某位專家或一組專家做出全面評定和編碼之前完成。

4 ICF-CY國際中文版的標準化

4.1 ICF-CY開發過程中中國康復研究中心的參與

ICF-CY的第一個草案完成于2003年。ICF-CY最終版草案于2005年末提交世界衛生組織專家評審。此次評審的建議被納入終稿，并呈交2006年秋突尼斯舉辦的世界衛生組織國際分類家族網絡(WHO-FIC)年度會議。作為第一個來源于ICF的分類，ICF-CY在2006年11月正式被官方認可并出版。

中國康復研究中心康復信息研究所是中國殘聯從事殘疾相關研究的重要機構，邱卓英所長是WHO-FIC功能和殘疾專家委員會(FDRG)的專家成員，作為專家全程參與了ICF-CY的編輯、討論、發布和其他活動，推動了ICF-CY的開發與應用。ICF-CY國際中文版本從2008年獲得WHO正式授權，在WHO-FIC中國合作中心ICF分中心架構下成立了專家委員會，負責ICF-CY的翻譯與標準化工作。ICF-CY國際中文版于2013年正式出版發行。

4.2 術語標準化與中文版翻譯

ICF-CY國際中文版的術語翻譯保持了與ICF術語的一致性，方便研究人員進行查閱、比較等交叉應用。對ICF-CY新增的兒童和青少年分類類目進行翻譯時，查閱并參考了國內外相關分類信息。在ICF-CY國際中文版翻譯過程中，譯者遵循ICF開發研究原則與措施，進行ICF-CY國際中文版的術語標準化與中文翻譯工作。具體原則和措施如下[5]。

①ICF-CY國際中文版專家委員會成員：邱卓英、吳弦光、胡瑩媛、李曉捷、陳文華、葉祥明、姜志梅、黃惠忠(美國)、黃露茜(美國)、梁兵、吳麗慧、龐偉、田阡、吳衛紅、朱平、劉愛民、丁相平、張素蓉、劉合建、陳迪、李沁燚。

②ICF-CY是WHO分類家族成員之一，ICF-CY國際中文版翻譯術語與ICD術語系統相協調。翻譯術語貫徹WHO關于殘疾和健康的最新觀念，盡量采用中性、積極性術語。

③ICF涉及社會、環境、職業、教育、心理等多方面，譯者參照國家自然科學委員會心理學和醫學名詞審定委員會各專業組審定、國務院授權頒布在各行業應用的標準術語，盡量采用該領域標準術語。

④采用了現代術語分析技術，對關鍵性術語做了分析測定。

⑤考慮到殘疾和康復研究的特殊性，ICF-CY翻譯的重要術語采用了心理學的術語架構，符合該分類原作者的專業背景，也能更好地描述兒童青少年的發展狀況。

⑥術語及其準確性整合ICF-CY分類體系的理念，并貫徹《殘疾人權利公約》和《世界殘疾報告》的理念。

⑦ICF-CY國際中文版得到了本分類主要開發人員Simeonsson博士和Martinuzzi教授等國際專家的直接支持。

4.3 臨床測試

ICF-CY的第一個草案完成于2003年，并于2004年通過現場測試。隨后形成ICF-CY β版草案并于2005年進行現場測試。在ICF-CY國際中文版術語標準化和翻譯過程中，專家組在中國康復研究中心進行了ICF-CY臨床測試，并通過典型案例分析、行為觀察等方法，對兒童功能做了全面分析。測試結果顯示，ICF-CY符合兒童功能分析的需求，可應用于康復臨床等相關領域。

4.4 數據庫的建立與管理

中國康復研究中心康復信息研究所通過參照國外相關分類管理信息平臺的功能架構，采用分類標識語言(ClaML)技術和Java語言開發的分類管理信息平臺首次實現了ICF-CY多語種的管理，特別是ICF-CY國際中文版本的管理。

該平臺實現了在中文環境下ICF-CY分類類目分層等級式管理，并能與其他語種進行交叉對照，可作為國際醫學標準數據庫與國際相關領域接軌，滿足了人們對醫學信息標準電子化的需求，為研究人員使用、查閱和研究多語種ICF-CY提供了有效的工具，方便了國內外學者進行學術交流，并且解決了研究人員依靠手工維護和更新ICF-CY所面臨的諸多困難。管理信息平臺借助現代信息技術，提高了ICF-CY的研究效率，保障了ICF-CY在相關領域的有效應用[6]。

4.5 推廣應用

在WHO-FIC合作中心的架構下，中國康復研究中心負責ICF-CY國際中文版的推廣應用工作。WHO-FIC中國合作中心與中國康復醫學會、中國殘疾人康復協會開展了多期全國性ICF-CY培訓，推廣ICF-CY理論、方法和相關的工具。

WHO-FIC中國合作中心也與WHO-FIC德國合作中心及其他國家WHO-FIC合作中心共同開發ICF-CY軟件，用于ICF-CY類目管理、臨床測量工具及數據庫，促進ICF-CY在行業領域的廣泛應用。

ICF-CY國際中文版的出版和發行及在殘疾兒童領域廣泛的應用，將為殘疾和康復領域提供新的理論、方法和工具，提升兒童青少年康復醫療的標準化水平。WHO根據分類發展的原則，計劃將ICF-CY統一整合到新版本ICF中。為此將開展分類本體學研究，期望建立整合的架構和方法。我們深信，在WHO-FIC中國合作中心的組織架構下，在相關人員的共同努力下，ICF-CY將得到廣泛應用。

[1]世界衛生組織.邱卓英,主譯.國際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)[M].日內瓦:世界衛生組織,2013.

[2]何侃,胡仲明.ICF理念下我國殘疾人服務體系建設的趨向分析[J].殘疾人研究,2011,(4):35-40.

[3]邱卓英,李多,李沁燚,等.ICF的理論與方法及其在殘疾包容性發展中的應用[C].北京:第七屆北京國際康復論壇論文匯編(下冊),2012:960-967.

[4]邱卓英,王樸,王博.國際功能、殘疾和健康分類的發展和應用進展[J].中國康復理論與實踐,2008,14(1):85-86.

[5]邱卓英.國際功能、殘疾和健康分類研究總論[J].中國康復理論與實踐,2003,9(1):2-5.

[6]陳迪,邱卓英.國際功能、殘疾和健康分類管理信息平臺的開發[J].中國康復理論與實踐,2013,19(1):26-28.

ICF-CY:Framework,Approach,Classification and Implementation

QIU Zhuo-ying,LI Qin-yi,CHEN Di,et al.China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China

This paper introduced the framework and approach,explained the new categories,and elaborated the implementation of International Classification of Functioning,Disability and Health(Children and Youth Version)(ICF-CY)in fields of rehabilitation for children with disabilities.The publishing and distribution of ICF-CY international Chinese version would be a big thing for the Chinese to implement ICF in related fields.

International Classification of Functioning,Disability and Health;International Classification of Functioning,Disability and Health(Children and Youth Version);ICF-CY based database

R49

C

1006-9771(2014)01-0001-05

2013-12-23)

1.財政部公益性科研院所專項(No.2008CZ217)；2.財政部科研院所基金(No.2010-CZ-15)；3.首都醫學發展科研基金(No.200723132; No.2009-Z-YG02)；4.中央級公益性科研院所基本科研業務費專項基金(No.2007223)。

1.中國康復研究中心，WHO-FIC中國合作中心ICF分中心，北京市100068；2.驥德心理研究中心，江蘇昆山市215300；3.蘇州工業園區博愛學校，江蘇蘇州市215000。作者簡介：邱卓英(1962-)，男，湖北武漢市人，博士，研究員，WHO功能和殘疾專家委員會委員，主要研究方向：ICF、康復心理學、殘疾學、康復科學、殘疾調查標準、康復信息。

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.01.001