ICF-CY理論與方法在腦性癱瘓康復中的應用①

劉合建，邱卓英，周文萍，陳文華

ICF-CY理論與方法在腦性癱瘓康復中的應用①

劉合建1，邱卓英2，周文萍1，陳文華1

目的探討基于《國際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)》(ICF-CY)架構開展腦癱兒童康復。方法報道1例以ICF-CY理論與方法為基礎的功能障礙評定與干預。結果和結論ICF-CY的理論模式可以應用于腦癱兒童的康復。

腦性癱瘓；康復；國際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)

[本文著錄格式]劉合建，邱卓英，周文萍，等.ICF-CY理論與方法在腦性癱瘓康復中的應用[J].中國康復理論與實踐,2014, 20(1):6-10.

2007年世界衛生組織正式發布《國際功能、殘疾和健康分類(兒童與青少年版)》(International Classification of Functioning,Disability and Health, Children and Youth Version, ICF-CY)，2013年完成國際中文版的翻譯和標準化工作[1]。ICF-CY為兒童康復奠定了理論基礎，并為兒童的功能診斷、功能干預和功能評估提供了方法和工具[2]。

腦癱是兒童期重要的功能障礙，表現形式多樣。由于發病機理尚不完全清楚，目前仍沒有一種理想的模式解決所有的功能障礙問題。

我國腦癱患兒的患病率為1.8‰～4.0‰[3]。腦癱已成為脊髓灰質炎消失后我國兒童最主要的致殘性疾病[4-5]。腦癱康復以物理治療、藥物、中醫和手術治療為主要手段，需要采用多科學、多形式干預。如何構建和實施基于現代生物-心理-社會模式的綜合康復體系，從個體、任務和環境相結合的角度進行整體性康復，是擺在康復醫務人員面前的重要課題。

本研究以ICF-CY的康復理論與方法為依據，探討如何將ICF-CY有關兒童康復的理論模式應用于腦癱兒童的康復[6-9]。

1 基于ICF-CY兒童功能和殘疾模式

在分析兒童功能障礙時，不僅強調功能的水平，還要注意兒童發育和發展水平。ICF-CY在ICF的基礎上增加和擴展了分類內容，這些內容包括發展中兒童認知和語言、游戲、性格和行為本質。腦癱的康復也要遵循兒童神經生長發育的規律，根據兒童個體病癥的特征、類型、程度等因素進行針對性的治療。

2 腦癱兒童功能和殘疾特征分析

2.1 發育遲緩

腦癱的主要診斷依據之一是發育遲緩，即與正常兒童分項能力發育常模相比，落后3個月及以上。落后在每個領域都有表現，如運動功能、認知功能、言語功能、移動和交流等，因年齡會有差異，并且受環境、生理和心理因素的影響。由于個體之間成長和發育的差異，腦癱兒童身體功能和身體結構的發展以及技能掌握的情況都會有所不同。兒童身體功能、結構和活動能力的發展在不同個體間速率不同，同一個體在不同時期會出現能力發展的平臺期，整體能力的發展呈“螺旋樣”，而非完全按發育順序“上臺階”。根據腦癱兒童生理年齡與發育年齡的對應關系，可以判定其發育遲緩的風險及嚴重程度。

ICF通用的功能障礙嚴重性限定值包括5級水平，從0級(無損傷、困難或障礙)到4級(完全損傷、困難或障礙)。對兒童，重要的是對功能、結構、活動和參與的落后或遲滯設定限定值，以記錄兒童在身體功能、身體結構、能力以及活動和參與方面表現出現的遲緩或遲滯的范圍或嚴重程度，并認識到限定值編碼表述的嚴重程度也會隨時間發生變化。

2.2 活動和參與

活動是指由個體執行一項任務或行動，代表了功能的個體方面；而參與是指投入到一種生活情景中，代表了功能的社會方面[10-11]。腦癱兒童由于運動、言語和認知功能發育遲緩，活動和參與能力受限；同時，家長或照顧者可能會對患兒過度照顧，使其自身具有的潛力得不到充分運用，進一步加重其活動和參與的受限程度。

隨著兒童的發展，他們的生活情境在數量和復雜度上會產生很大的變化，從幼兒與主要看護人的關系和單獨游戲，到年齡稍大的兒童會參與的社會性游戲、同齡人關系以及學校生活。兒童年齡越小，他們參與的機會越可能由家長、照顧者或服務提供者決定。家庭環境和其他直接接觸的環境所扮演的角色在理解兒童，特別是幼兒參與方面不可或缺。在康復治療中，要充分調動兒童主動活動的動機，使其參與到康復治療中，而不是任由治療師操作，被動執行。在兒童直接接觸的環境里與親近的人交往，也能培養其參與社會、與社會互動的能力。

2.3 家庭環境

家庭是腦癱兒童康復的自然環境。父母與患兒相處時間最長，接觸最密切。康復訓練過程，使全家人有更多機會參與到訓練中來，不僅可以“一對一”的個別化訓練，而且不受時間與空間的限制；尤其是在學習的關鍵期，若能及早給予家長各種基礎訓練的培訓，往往能達到事半功倍的效果。因此，不能孤立地看待兒童的功能，而應考慮兒童所處的家庭系統。這對于判定在生活場景中兒童的功能非常重要。

在人的一生中，兒童發展階段的家庭互動對兒童功能的影響比以后任何一個時期都要重要[12-13]。此外，由于這些互動能讓兒童在人生前20年掌握各種技能，物理和社會環境也會起到關鍵的作用。

2.4 社會環境

環境因素是被定義為“構成人們生活和指導的物理、社會和態度環境”。腦癱兒童的社會環境一般都比較局限，主要活動區域一般僅限于家庭和治療機構之間，只有部分兒童可以以隨班就讀的形式上正常幼兒園或學校，部分上特殊教育學校。社會交往的范圍很窄，除與父母、治療師、教師接觸外，與同齡兒童的交往機會不多，且在交往的過程中，主要接觸人都會給予腦癱兒童特殊的照顧。因此，兒童是在一個相對隔離的環境中成長。

社會環境在兒童整個發展階段都是非常重要的因素，每個環境系統對兒童發展的不同年齡或時期的功能影響不同，環境內容和復雜性從幼兒到青少年期不斷發生著變化；兒童會從嬰兒期所有的活動都要依賴別人，逐漸過渡到青少年期身體、社會和心理上的成熟與獨立。在此動態過程中，兒童的功能依靠與家人、親近的照顧者以及社會環境的不間斷互動來實現。在康復治療過程中，持續的關注和改善兒童的社會環境對于提高其功能和社會適應能力至關重要[14-15]。

3 個案分析

XXX，女，腦癱，痙攣型偏癱，2007年12月出生，第1胎，第1產，胎齡38周，單胎，剖腹產。出生體重3300 g，出生24 h后出現新生兒肺炎。母親懷孕時年齡26歲。2個月齡會抬頭，4個月會翻身，6個月會獨坐，8個月會爬，11個月會扶站，22個月會獨走。2個月會微笑，4個月會發聲笑，6個月會咿呀語，6個月會無意識喊“爸爸”“媽媽”，12個月會有意識喊“爸爸”“媽媽”，20個月會說短語，24個月會說句子，28個月能控制大小便。2010年5月27日來本院就診，主訴為右側肢體功能障礙，手不靈活，易摔倒。9個月腦部MRI檢查結果為左半球腦萎縮，左側腦室較大，左側顳葉區大腦軟化灶。

3.1 功能分類

根據患兒病歷資料，患兒主要問題ICF-CY分類見表1。

表1 基于ICF-CY患兒主要問題分類

二級類目 分類信息d230進行日常事務d250控制自身行為d415保持一種身體姿勢d420移動自身d430舉起和搬運物體d440精巧手的使用d445手和手臂的使用d446精巧腳的使用d449其他特指或未特指的搬運、移動和操縱物體d450步行d455到處移動d510盥洗自身d520護理身體各部d530入廁d540穿著d550吃d750非正式社會關系d798其他特指的人際交往和人際關系d815學齡前教育d816學齡前生活和相關活動d860基本經濟交易d880參與游戲d899主要生活領域未特指d920娛樂休閑環境因素e115個人日常生活用的產品和技術e120個人室內外移動和運輸用的產品和技術e310直系親屬家庭e355衛生專業人員e410直系親屬家庭成員的個人態度e570社會保障的服務、體制和政策e580衛生的服務、體制和政策不能完成日復一日的日常事務，如起床、個人衛生、穿上衣服、獨立進餐等。可配合治療師進行主動康復活動。可在訓練過程中、學校上課及游戲中保持獨坐、站。可在滑滑梯等游戲中移動自身。右側上肢不能獨立操作物品，需要雙側上肢共同完成操作的能力受限。右側手抓握能力差，拇指內收。手和手臂完成協調性動作困難，活動時易出現聯合反應，屈肌痙攣。足可主動背屈，但不靈活，背屈不足。日常活動中，獨立搬運、復雜路面移動及操作物體的能力受限。可在室內和在室外按交通規則步行。跑、跳、攀爬等技巧性活動能力差。可獨立洗手，洗澡、擰干毛巾等活動困難。可用非偏癱側上肢刷牙。大小便可控制，但前后整理衣服、便后清潔需家長協助。獨立穿、脫衣服、鞋襪有困難。可獨立進餐，在餐具使用上不協調。可與部分機構治療的其他兒童建立伙伴關系。遇到陌生人及親屬、朋友間的禮節性交往能力差。周末參加早期教育班，為接受正規教育做準備參與學齡前生活和相關活動。獨立購買食物和儲存零花錢。可與熟悉的小伙伴共享合作游戲。在融入到日常的社交活動時，主動的交流及社會適應方面存在過度敏感、情緒不穩定等不良表現。娛樂和休閑活動較少。平常喜歡用手機聽音樂和玩游戲。平常步行及地鐵往返于家庭和康復機構。父母親為工薪階層，平常由外婆照料。2歲開始康復，與相關治療師關系融洽。父母和外婆期望孩子能最大限度接近同齡兒，對于治療態度積極。殘聯提供康復訓練補助、輔具適配、家庭康復器材免費租用等相關政策。康復中心提供醫療康復，費用納入醫保報銷范圍。

3.2 康復方案

根據ICF-CY分類結果，患兒存在身體功能和身體結構的損傷，活動局限，參與受限；存在不利的環境因素和有利的個人因素[16]。康復治療方案包括遠、近期康復目標，治療計劃、實施和家庭康復指導等。

3.2.1 康復目標 與家長溝通，了解家長的現實性愿望和目標，同時給予家長合理性的建議，盡量與家長達成一致性意見，共同制訂康復治療目標。遠期目標為融入正常同齡兒學習、生活。近期目標為促進右側上肢關節主動活動能力；矯治前臂旋前、拇指內收等功能障礙；緩解右下肢肌肉痙攣，增強肌力，提升平衡能力，矯正異常步態；提高跑、跳能力。提升日常生活活動能力及社會適應性行為能力。

3.2.2 康復計劃 參照ICF-CY分類，制訂個體化的康復治療方案。主要治療項目為運動療法、作業療法、感覺統合訓練、肌內效貼、功能性電刺激、家庭康復等。

3.2.3 康復實施 以患兒的體驗學習為主，激發患兒主動參與活動的動機；循循善誘，始終遵循以主動活動為主，強調在動作完成過程中實時給予誘導；注意患兒活動的各個細節，及時糾正異常姿勢和代償，讓患兒不僅是完成一個動作，而是學會這個動作，最終能在活動中運用這個動作。

針對性的治療方案分為三個層面，包括身體功能和結構的治療、活動和參與的治療、環境因素的干預。身體功能和結構的治療、活動和參與的治療見表2。

表2 基于ICF-CY的治療方案

環境因素干預：2歲開始，患兒長期堅持在康復機構進行強化康復治療，客觀上脫離了正常兒童的生活成長環境，影響了其身心的健康成長。父母除須在衣食住行上提供給孩子基本的物質需求，還應給予孩子充分的愛。不能因為其特殊的情況過度溺愛，事事代勞，也不要讓孩子刻意回避自己的親屬和朋友。指導家長以正確的態度面對兒童。父母與孩子接觸的時間最長，是患兒最親近、最信賴的人，父母的態度決定孩子的未來；父母對孩子的了解甚于其他任何人，可向康復工作者提供有用的信息，有利于對孩子開展有針對性的治療。

3.2.4 家庭康復指導 向家長普及兒童康復知識，制訂詳細的家庭康復治療計劃，包括每個治療方法的治療作用、作用機制、動作要領、口令、注意事項及在日常生活中的應用等，并由其責任治療師把全部動作給家長示范一遍，囑家長按家庭康復指導單每天定時按計劃為孩子進行康復訓練，并定期給治療師反饋其訓練情況。父母可不受時間和空間的限制，對孩子開展“一對一”輔導，起到強化治療、鞏固療效的作用。另外，父母的輔助不必另外支付費用，還能增強親子關系，提供孩子的社會交往能力[17-18]。

4 小結

兒童的康復治療強調綜合、全面和動態調整，治療措施不僅包括傳統的物理治療、作業治療、言語治療、感覺統合訓練、中醫手法，還必須包括矯形器應用、行為治療、藥物、教育等，以解決患兒身體功能和結構、活動和參與、環境等不同層面的問題。

康復從評定開始。兒童評定更強調觀察，而不是檢查，患兒如果不配合，檢查結果誤差很大。物理治療必須注意根據年齡不同，采取相應的治療策略；兒童的生長發育極大影響功能障礙的發展，必須作為物理治療的重要考慮內容，可根據年齡劃分不同的康復階段。兒童物理治療強調以功能為核心，任務為導向，分清主次矛盾，激發孩子主動活動的動機，增加治療的趣味性，注重細節和身體結構的對位對線。生物力學的思想和步態分析對兒童步行能力的康復有重要價值。

在治療時還應考慮行為學習。腦癱的功能障礙表現在四肢，問題在大腦，任何治療都不能忘記大腦行為異常和為此所必需做的工作。在小兒發育的過程中，要注意認知及學習能力培養，以小組活動的形式，讓兒童參與到集體活動中來，促進其身心功能的全面發展。

兒童康復的國際康復理念是以家庭為中心，“去機構化”是將來兒童康復的發展趨勢。父母要承擔起治療孩子的重任，積極參與，認真學習有效的康復訓練方法，長期堅持在康復治療師指導下的家庭康復訓練，調動環境中的相關人員，通過消除環境障礙，創造一種支持性的物理和社會環境，建立并強化個人的資源，改善與周圍環境的交互作用水平[19]；積極尋求當地殘聯、醫療、特殊教育、福利機構中可利用的服務與資源，為孩子爭取更多的機會。

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Application of ICF-CY in Rehabiliation for Children with Cerebral Palsy:A Case Report

LIU He-jian,QIU Zhuo-ying,ZHOU Wen-ping,et al.Department of Rehabilitation Medicine,the First Affiliated Hospital of Shanghai Jiaotong University,Shanghai 200080, China

ObjectiveTo apply the theory and model of International Classification of Functioning,Disability and Health(Children and Youth Version)(ICF-CY)in rehabilitation for children with cerebral palsy.MethodsA case accepted rehabilitation in the framework of ICF-CY was reported.Results and ConclusionThe framework of ICF-CY can be used in rehabilitation for children with cerebral palsy.

cerebral palsy;rehabilitation;International Classification of Functioning,Disability and Health(Children and Youth Version)

R742.3

B

1006-9771(2014)01-0006-05

2013-12-23)

1.上海市科委重點科技攻關項目(No.11DZ1973900)；2.上海市殘疾人康復科研項目(No.K2012015)。

1.上海交通大學附屬第一人民醫院，上海市200080；2.WHO-FIC中國合作中心ICF分中心，中國康復研究中心康復信息研究所，北京市100068。作者簡介：劉合建(1983-)，男，湖北黃石市人，碩士研究生，主要研究方向：兒童康復。通訊作者：陳文華。

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.01.002